Hoe leg je aan anderen uit wat je hebt?

[Marielle]

Als je een zichtbare handicap hebt, krijg je regelmatig vragen als 'wat heb je eigenlijk?' of 'waarom zit je in een rolstoel?'. Ik heb zelf inmiddels een paar varianten, beetje afhankelijk van hoeveel zin ik heb om er verder op in te gaan. Soms is het ook wel handig om een beetje zielig te zijn, meestal niet.
 - 'Ik heb een erfelijke bindweefselaandoening'
 - 'Mijn gewrichten gaan makkelijk uit de kom'
 - 'Ik kan niet zo ver lopen'
 - 'Ik heb last van mijn heup'
'HMS' vind ik wat minder handig, dat lijkt te veel op MS. ('Oh, het neefje van mijn buurvrouw heeft ook MS....').

Hoe doen jullie dit?

[Rika]

Ik zeg eigenlijk altijd dat m'n gewrichten makkelijk uit de kom gaan. Luxatie, sub luxatie en dis locatie snappen de meeste mensb toch niet. Het vermoeiendst vind ik de mensen waaraan je duidelijk merkt dat ze je een aansteller vinden of zo.

[Marianne]

"Mijn gewrichten zitten te los." En als ze nog meer informatie willen: "Daardoor zak ik er gemakkelijk doorheen en gaan ze gemakkelijk uit de kom."

[rozemarijn]

- Ik heb een erfelijke bindweefsel afwijking waardoor mijn gewrichten makkelijk uit de kom gaan. Daarom kan ik niet goed lopen.
Daarmee volsta ik gewoon.

[zonne]

Tegen (jonge) kinderen zeg ik altijd dat mijn benen het niet zo goed doen, tegen grotere kinderen en volwassenen zeg ik dat ik een bindweefeselaandoening en reuma heb. Dat laatste kennen de meeste mensen wel en associeren ze ook vaker met het zitten in een rolstoel/elro, dus de vragen houden dan al snel op.

[marioanna]

Als de mensen t echt beter willen begrijpen vertel ik ze dat ons lijf nog een beetje zoals dat van een peuter is. Lekker zacht, flexibel, we kunnen alles wel, maar niet zo lang. Ik heb gemerkt dat mensen dan direct begrijpen waarom we soms lopen en soms rollen. Ook merk ik dat mensen dan op een positievere manier rekening met ons gaan houden. Ze durven dan ook meer te vragen. En ze begrijpen meteen waarom wij regelmatig moeten rusten.

Ik ben ermee begonnen toen ik merkte dat mensen weinig konden met bijv subluxaties. Ik kreeg dan toch dingen te horen als: ja maar t zit nu toch goed, of ik heb daar nooit wat van gezien, of waarom ga je nu in de rolstoel terwijl ik je net nog zag lopen.

De nieuwe uitleg bevalt me erg goed. Voor mij dekt ie ook het beste de lading. Het is geen ziekte, maar een bouwfout. En het is erg vervelend, maar heeft ook een voordeel: wij zijn lekker zacht!

[-Melanie]

HELP! ik heb jullie hulp nodig.

het nieuwe schooljaar is begonnen en ik heb inmiddels mijn mega ingewikkelde rooster.
ik doe namelijk 3 vakken in atheneum 5 en 3 vakken in atheneum 6.
sommige vakken vallen samen dus de ene week volg ik de ene les en de andere week de andere.
maaarrrrr. nu moet ik dus aan mijn nieuwe klas uitleggen wat ik heb..
ik wilde iets van een filmpje opzoeken, maar er is zooo weinig over te vinden...
het enige wat ik kan vinden is
- je zal het maar hebben
- jong

in de aflevering van jong wordt het wel goed uitgelegd, maar zo erg is het bij mij niet..
en in je zal het maar hebben mis ik juist veel dingen..

[rozemarijn]

Ja vervelend hoor. Het is een beetje lastig om goede info te vinden, omdat het voor iedereen ook gewoon anders is.
Het beste is te vertellen aan de hand van zo een filmpje, hoe het jou beinvloed enzovoorts.
Kant en klare info is er bijna niet.

[Ilona]

Bij mij in de klas waren ze al snel te vreden met een korte uit leg!

[Zwaantje]

Ik heb het gister ook aan mijn nieuwe klas uitgelegd.
Ik heb gezegd dat ik een bindweefsel aandoening heb, waardoor het bindweefsel dat mijn gewrichten bij elkaar houdt niet goed werkt. En daardoor gaan mijn gewrichten snel uit de kom of doen ze pijn. Dat is de reden dat ik dit schooljaar in een rolstoel start.

Dat vonden ze duidelijk genoeg, heb ook gezegd dat ze nog vragen mochten stellen

[Wendela]

Omdat ik elk blok in een andere werkgroep kom en die werkgroep maximaal 8 uur per week zie heb ik vorig studiejaar niks "klassikaal" uitgelegd. De mensen waar ik goed mee op kon schieten vroegen al vrij snel wat ik precies had. En dan legde ik het persoonlijk uit. Hoe uitgebreid dat was lag aan hoe ik me voelde of wie de persoon was. Na een paar weken wist iedereen wel ongeveer wat er was (er werd ook wel doorverteld wat t was. roddelende meisjes  vond ik niet erg hoor). De meeste mensen in mijn werkgroep konden prima "door mijn rolstoel heenkijken" en hadden het niet eens in de gaten toen ik met een andere op kwam dagen haha.

[Janelle]

Tegen mijn leerlingen (of andere kinderen) zeg ik vaak dat mijn gewrichten heel los zitten, en dat ik daardoor een beetje een 'puzzeltje' ben: als er een gewricht uit de kom gaat, moet ik dat daarna weer in de kom 'puzzelen'. Zoiets

[Wendela]

haha goeie hoor.

Ik zeg altijd dat er pizza en patat door mijn sonde heen gaat omdat ik zelf niet zo goed kan eten Worden kindjes altijd jaloers van hihi en dan vinden ze het minder gek. Een stel kinderen van kennissen van ons zie ik vaker dus daar doe ik het iets pedagogisch verantwoorder. Het oudste jongetje (7 jaar) vraagt altijd: "Ben je nou NOG steeds aan t eten?" "nee hoor, ik eet alweer!" "oh wat zit er in"  en dan zeg ik elke keer dat ik hm zie iets anders. Laatst was t "doperwtjes, spruiten, aardappels en gehakt" haha toen kreeg ik een "IEEWWLL spruitjes"  hahahaha

[Ilona]

Haha, mijn ervaring is wel dat jongere kinderen en gemakkelijker en natuurlijker mee omgaan dan volwassenen!

[-Melanie]

mijn ervaring is echter anders.
ik hoef niet mee te gymen, mag eerder weg, hoef repetities en tentamens niet op het afgesproken tijdstip te maken...
en dat leidt nog wel eens tot scheve gezichten van mijn mede leerlingen.
nog niet eens gesproken over de roddels achter je rug om over 'aanstellerij'  enzo