Forum > Stellingen over HMS/EDS

Stelling #18: EDS/HMS is een progressieve ziekte/aandoening.

<< < (2/4) > >>

Myrthe:
Ik vind eds ook meer een aandoening dan een ziekte.. Je word ermee geboren en het is niet zo dat je het kunt krijgen door bepaalde factoren. Ik stoor me er niet aan als mensen het n ziekte noemen, voor sommigen liggen die 2 vrij dicht bij elkaar..

Het 2e deel vind ik lastiger.. EDS hoeft niet per se progressief te zijn maar vaak zie je wel dat bij mensen eds toch een progressief verloop heeft. Ik zeg zelf altijd dat eds n onvoorspelbaar verloop heeft, het kan stilstaan, het kan achteruit gaan, en met een klein beetje geluk en training kunnen sommige dingen vooruit gaan. Toch krijg ik het idee dat bij de meeste mensen die klachten ondervinden t vaak een progressief verloop heeft..

Wendela:
Ja maar ik vind het heel iets anders om te zeggen dat een aandoening een "progressief verloop kán hebben", dan om te zeggen dat EDS een progressieve aandoening is. Met dat laatste impliceer ja namelijk dat alle EDSers per definitie alleen maar achteruit gaan.

rozemarijn:
Ik sluit me bij wendela aan. Persoonlijk vind ik t ook een te negatieve kijk op eds. Het is nl. Niet gezegd dat eds per definitie betekent dat je achteruit gaat en ook niet dat je nooit meer vooruit ku t gaan in dingen...

Rachel:
De mensen die contact zoeken via fora en fb zijn meestal de mensen die er het meeste hinder van ondervinden.  Ik denk dat dat mensen beïnvloedt in hun kijk erop. Maar dat is maar een deel van het geheel.

Nihlaeth:
Als mensen mij vragen of 'het' progressief is, dan zeg ik volmondig ja. In mijn situatie is dat ook echt zo, ik ga hoe dan ook achteruit (zowel met als zonder overbelasting). Maar als ik iemand uitleg wat EDS inhoudt, dan zeg ik altijd dat de ziekte/aandoening voor iedereen anders is. Er zijn mensen die last hebben van een aantal gewrichten en daar vrijwel niet door beperkt worden (en verder niet achteruit gaan), en er zijn mensen zoals ik. En natuurlijk een hele hoop daar tussenin. Ik denk dat de groep 'eds 3' eigenlijk meerdere types / aandoeningen / ziektes / mutaties behelst, die we nu nog niet kunnen onderscheiden.

Of het een ziekte of aandoening is, daar heb ik geen duidelijke mening over. Ik denk dat die grens ook niet zo zwart/wit is. Huntington's is bijvoorbeeld ook een ziekte, terwijl dat net zo genetisch is als eds. Kanker is een 'foutje' in je lichaam, maar een genetische mutatie is dat ook. Je been verliezen in een ongeluk zou ik inderdaad als aandoening / beperking classificeren, maar hiv oplopen bij een bloed transfusie, of via onbeschermde sex is in principe ook een ongeluk. En dat heb je ook voor de rest van je leven.

Ik denk eerlijk gezegd ook niet dat het veel uitmaakt. Het ene is niet minder erg, of erger dan het andere. Hoe ik het zelf noem hangt ook af van hoe ik me voel. Ik heb me de afgelopen paar jaar erg ziek gevoeld, en dan heb ik meer de neiging om eds ook een ziekte te noemen. Maar dat is anders geweest, en ik ben er nog steeds niet consistent in.

Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina

[*] Vorige pagina