Forum > Stellingen over HMS/EDS

Stelling #18: EDS/HMS is een progressieve ziekte/aandoening.

<< < (4/4)

Janelle:
Ik beschouw het ook niet echt als een ziekte, maar toch, nu ik erover nadenk, heb ik het heel vaak over 'een bindweefselziekte'. Grappig/gek/zoiets!
In een gesprek met mijn revalidatiearts een tijdje geleden hadden we het hierover, ik heb toen iets gezegd in de richting van: het is niet progressief als in bijvoorbeeld een spierziekte of COPD, maar als een gewricht eenmaal instabiel is, dan blijft het dat (behalve als je opereert of een héél goede fysio hebt) in meer of mindere mate ook wel. Mijn elleboog is nog nooit uit de kom geweest, ik denk dat ik het wel als een achteruitgang zou ervaren als dat ooit zou gebeuren: wéér een gewricht erbij... Maar of dat direct progressief te noemen is...?

Nihlaeth:
Ik denk dat mensen het woord progressief snel met terminaal associeren, maar in de letterlijke betekenis van het woord is EDS misschien wel progressief. Schade aan het bindweefsel herstelt extreem zelden 100%, waardoor de functiebeperking langzaam maar zeker groter wordt. En dat hoeft niet direct te betekenen dat iedereen met EDS uiteindelijk uit elkaar valt en in een rolstoel terecht komt, maar simpelweg dat het gewricht in kwestie vanaf dat moment een zwakke plek is, en makkelijker opnieuw beschadigd raakt.

Natuurlijk is het zo dat een luxatie niet altijd functie verlies hoeft te betekenen, en met fysio, braces en operaties is er een hoop op te vangen, maar het bindweefsel zelf zal niet meer 100% herstellen. En dat zou je kunnen omschrijven als een progressieve aandoening.

Jamie:
Jep EDS is progressief. De evt stabiele periodes kunnen er ogenschijnljk zijn,. je gaat dan echt bijna onzichtbare beetje achteruit.Ideale situatie zolang tenminste er geen medicatie tegen is. De aanleg is namelijk fout en die fout kun je niet verbeteren. Daarnaast is door het foutieve collageen,welke vorm ook,dat littekenvorming er dan wel kan zijn evt. iedereen is de mate anders, maar, niet genoeg om je gewricht te stabiliseren.

EDS zelf die gaat achteruit. Vrouwen hebben door hormoonbalansen of disbalans een voordeel of een nadeel, en met ouder worden en met artrose krijgen, worden sommige stijver in de gewrichten, maar dat, zegt niets over EDS. Die kan nog steeds erger aan het worden zijn,maar heb je dan de artrose verruild voor de hypermobiele gewrichten.

Dan heb je verder nog dat iedereen op andere leeftijd er achter komt, en als je het al jong weet en geen extreme dingen gedaan hebt of op andere manieren,trukjes,ongelukken, misschien mishandeling als volwassene of kind,....dat geeft extra schade en dan heb je veel meer last, een uit balans/belastbaarheid zijn, geeft overbelasting wat dan je toch al te veel moeten dragen door omliggende spieren, de progressie opeens heel erg word.
Ja spieren kun je trainen,niet iedereen met EDS heeft nog trainbare spieren, er zijn er een aantal x % die dat niet meer hebben en dus geen spiercorset meer kunnen uitbouwen.Kuin je dat wel, heb je baat bij salami techniek en stoort die niet dusdanig dat het onmogelijk is? geen operaties nodig, en/of geen complicaties of comorbiditeit lichamelijk/geestelijk.

Er zijn heel veel redenenen waarom de een lang stabiel kan zijn of opeens toch weer de rolstoel uit kan,niet doordat die losse banden bijv opeens het weer gaan doen, of de darm inene niet meer een megacolon is.

Sporten als het lukken kan kan de pijn minderen,maar door te sporten binnen je begrenzing, smeer je ook je gewrichten meer.

Ook in vaattype is de ene heel mild en weet toevallig dor testen van ouders dat ze het hebben en hebben mogelijk geen heftige complicaties, toch is het daar wel bekend van,dat ze alleen te vroeg sterven. Langslevende is 70 zag ik op FB. Geeft hoop!

En tja, ik merk nu idd dat mijn handbiken op mn goede dagen, mn schouders helpt er minder vaak uit te zakken, maar iedere verschuiven,of sub/lux, zwikking,verstuiking /ruptuur van pees/spier, zorgt voor nog meer losbandig gedrag. Maar als je de schade van verkeerde adviezen( 1992) wel goed en oprecht verstrekt waren en mishandeling weg laat, zie je dat ik mn handen het ergste achteruit gaan en de rest heel zachtjes gaat en bijna stil staat tenzij iemand mij te uitbundig een schouderklopje geeft of de hand schud.

Als ik na operatie laatst 5 maanden bed moest houden meeste tijd, en dus de wervels dusdanig deconditioneerde ,en ik iemand ben die bewezen, alleen schouders trainen kan en rest negatief reageert .

Orthopeed met veel ervaring had me eens gezegd, dat, elke keer dat een gewricht wandelt het een volgende keer nog meer ruimte heeft ,totdat het zover is dat het vastgezet moet worden en sommigen op tijd kunnen ingrijpen en de ander veel eerder aan het uitgelubberde elastiekje komt.

Ik zie voor instanties kwa hypermobiliteit er beter uit,ben ik niet ,zei mn vaste fysio ook, je bent zodanig dat je nu elke vezel strak van verzuring staat, mn lichaam heeft spieren spontaan verkort, peesplaten ok en zelfs in een whirlpool of de lieve massage van sommige vriendjes, en fysio net zo min trouwens, ik kan mij niet meer ontspannen, tenzij ik slaap,wat redding voor de spieren is. Dat en teveel artrose.

Lange reactie ;-)

uit het NHG standaard via VED :

Prognose
De levensloop van mensen met EDS is afhankelijk
van het type EDS en van de ernst ervan. Daarbij zijn
gespecialiseerde medische zorg en maatschappelijke
voorzieningen van belang. Hoewel het beloop progressief is,
is de levensverwachting vrijwel normaal.

Navigatie

[0] Berichtenindex

[*] Vorige pagina