Forum > Stellingen over HMS/EDS

Stelling #18: EDS/HMS is een progressieve ziekte/aandoening.

<< < (3/4) > >>

Nigelle:
Ik noem EDS altijd een aandoening. Er bestaan ook bindweefsel ziekten. En dat uit zich echt heel anders. Ons bindweefsel is ook niet ziek. Het is "alleen" verkeerd aangelegd.

Enoël:
Ik vind het sowieso een aandoening en geen ziekte. Of het progressief is of niet vind ik moeilijk. Ja je kunt achteruit gaan, maar er kan ook weer een periode zijn dat je vooruit gaat. Maar omdat niet iedereen periodes van vooruitgang heeft en omdat de vooruitgang altijd minder zal zijn dan de achteruitgang is het denk ik toch progressief te noemen. Maar bij progressief denk ik toch meer aan ziektes waarbij iedereen achteruit gaat en dat is bij eds niet het geval.

Leonoor:
Of het een ziekte of aandoening is, maakt me eigenlijk niet heel veel uit. Ik noem het zelf een aandoening, maar als mensen het wel onder "chronisch zieken" scharen heb ik daar geen probleem mee. Dat corrigeer ik dan ook niet. Daar vallen zoveel dingen onder die eigenlijk een aandoening zijn (astma, reuma et cetera.)
Als mensen mij "ziek" noemen, zeg ik wel dat dat echt niet zo is. Dus voor mij is er een groot verschil tussen "ziek" en "chronisch ziek". Weet niet of dat theoretisch ook klopt, maar gevoelsmatig voor mij wel.

Progressief is het volgens mij niet. De kans dat het uiteindelijk achteruit gaat is wel groot, maar het is niet zo dat je dat zeker weet. En als het al achteruitgaat, weet je al helemaal niet op welk terrein.
Ik vind het eigenlijk vooral onvoorspelbaar. Mijn schouders en armen zijn nu echt beter dan 2 jaar terug, terwijl m'n benen juist slechter zijn geworden. Dat laatste had ik helemaal niet verwacht, omdat ik echt in balans leef. Maar bij elkaar genomen wisselt het dus gewoon ook per periode, en lukt het soms ook om (structureel) op te knappen. Dat past voor mij niet bij een progressieve ziekte / aandoening.

En nog even een aanvulling: ik denk dat bewoordingen en de toekomstbeelden die iemand schetst, voor een deel samenhangen met karakter. Maar ook de klachten op dat moment én de fase in het ontdekkingsproces spelen een rol denk ik. Als je er net achter komt en veel last hebt, ben je wellicht negatiever dan wanneer je na een poos ontdekt dat er (gemiddeld) gewoon goed mee te leven is.

Marielle:
Niet mee een, en ik heb er ook grote moeite mee als mensen tegen elkaar gaan lopen zeggen dat het toch alleen maar slechter wordt. Ik heb teveel voorbeelden gezien van mensen die na een slechte periode weer minder klachten kregen, dus dat is zeker ook een mogelijk verloop. Zeker met bijvoorbeeld een goede revalidatie of verstandig gebruik van hulpmiddelen.

Natuurlijk kan EDS ook wel degelijk een progressief verloop hebben, ook daar kennen we de voorbeelden van. Het is per persoon gewoon heel verschillend, en er spelen allerlei factoren mee.

Niet progressief dus in mijn ogen. Maar wel blijvend - hoe goed het ook gaat, EDS gaat nooit weg en gaat nooit over.

Zwaantje:
Ik zie het niet als een ziekte, maar wanneer mensen zeggen dat ik een bindweefselziekte heb, heb ik daar ook geen problemen mee. Zo lang mensen me maar niet als ziek zien.
Ik ben het niet met de stelling eens. EDS is niet per definitie progressief, maar het gebeurt wel vaak dat edssers steeds slechter worden. Ik denk zelf dat de achteruitgang vaak door een domino effect komt:
Als je last hebt van je linker knie doordat je je verstapt hebt, ga je vaak verkeerds belasten waardoor je ook last krijgt van je andere been. Je hebt minder energie, pijn slurpt energie. Door de pijn kun je misschien minder goed slapen = nog minder energie. Doordat je weinig kracht en energie hebt wordt je alleen maar instabieler. Doordat je verkeerd staat (om je been te ontlasten) krijg je last van je rug door een verkeerde houding. Enz.

Ik ben wel van mening dat niet iedereen weer vooruit kan gaan. Dat is per persoon verschillend en ligt er ook aan hoe ernstig de schade is.

Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina

[*] Vorige pagina