Stelling #17: Als ik de keuze had, had ik geboren willen worden zonder ziekte(s)

[Tomac]

Stelling #17: Als ik de keuze had, had ik geboren willen worden zonder ziekte(s)

[Tomac]

Haai,

Ik ben het hier zelf sterk mee oneens. Het is weliswaar zwaar, maar ik ben ontzettend blij met alles wat ik nu heb. Ik heb een baan, mn opleiding is volgende week afgerond. Ik heb lieve familie en vrienden. Ik zou dat voor geen goud willen ruilen.

Tenslotte zou ik geen idee hebben hoe ik zou zijn als ik mijn 2 spierziektes en EDS niet zou hebben.

Ik ben zeer benieuwd naar jullie kijk op deze stelling!

Groetjes,

Thomas

[Wendela]

Ik ben t hier ook niet mee eens. T heeft me gemaakt tot wie ik ben en mijn aandoening heeft me ook veel mooie dingen gegeven (vrienden, sport, assertiviteit, voor mezelf opkomen). Vroeger was ik best een verlegen musje en durfde ik niet zo goed voor mezelf op te komen. Het maakte me niet uit wat anderen van me vonden, maar tegelijk deed ik er ook niet zo snel iets tegen als me onrecht werd aangedaan oid. Nu heb ik geleerd, juist door de rolstoel etc, om voor mezelf op te komen. Om te vechten voor dingen etc etc.

Ik weet natuurlijk niet wie ik was geweest zonder EDS en alle andere dingen, maar toch "wens" ik niet dat ik zonder al die dingen geboren was geworden.

[rozemarijn]

Nee, ik zou niet zonder mijn beperkingen geboren willen zijn. Het heeft mij gemaakt tot wie ik ben. En ik denk dat ik tevreden mag zijn met mijzelf als persoon. Ik denk dat als ik geen aandoeningen had gehad, ik best een harde tante zou zijn geworden. Op sommige vlakken hebben mijn aandoeningen me zeker weten milder gemaakt. Op sommige fronten harder, dat is ook waar. Maar nee, ik heb de overtuiging dat er een reden is dat ik hiermee moet dealen. En dus zou ik me niet anders wensen. Het is ook best een goede leerschool, een aandoening.

[Maaike]

Nou, als ik kon kiezen, zou ik wel liever zonder geboren willen worden hoor. Ik heb pas op mijn zestiende erge klachten gekregen en heb dus nog een vrij lange tijd zonder al te veel klachten rondgelopen. En het leven dat ik toen had, vond ik toch ook erg leuk. Ik volleybalde op redelijk hoog niveau, hoefde niet te veel op mijn energie te letten, ging hele dagen naar school en studeren ging hartstikke makkelijk. Dus wie weet hoe mijn leven toen had kunnen lopen en hoe het mij had kunnen maken tot de persoon die ik dan was geworden.

Ik vind het altijd een beetje makkelijk om te zeggen dat je je aandoening niet zou willen missen, omdat het je heeft gemaakt tot wie je bent. Zonder aandoening had je waarschijnlijk hele andere ervaringen gehad, maar die kunnen je ook vormen tot een goed of assertief of aardig mens. Ik ben hartstikke tevreden met mijn leven nu en zie de EDS ook niet als een groot probleem, maar als het zonder kon, dan graag. Ik weet zeker dat ik ook goed terecht was gekomen als ik zonder EDS toch was gaan backpacken, cultureel antropologisch veldwerk was gaan doen en al die andere dingen die ik op de planning had staan. Ik denk niet dat mijn leven met EDS beter is dan een leven zonder EDS. Het is een ander leven, maar als ik moest kiezen, had ik toch liever een leven zonder pijn en hulpmiddelen.

[Leonoor]

Ik weet het niet goed. Kan me in ieder geval gedeeltelijk heel goed vinden in wat Maaike zegt. Ik heb ook pas op mijn 16e erge klachten gekregen, en mis toch wel dingen die ik toen wel kon.  Ik ben heel erg blij met mijn leven nu, en heb ook echt dingen geleerd die ik liever niet zou missen. Aan de andere kant mis ik ook dingen die ik liever wel zou hebben. Ik ben dus vooral maar blij dat ik niet hoef te kiezen.

Maar als er een wonder zou gebeuren en ik opeens van alle klachten 'verlost' zou worden, zou ik daar wel heel blij mee zijn denk ik! Daar komt ook bij dat ik geloof dat mijn leven door God geleid wordt. Dat maakt het voor mij niet lijdelijk -ik span mezelf echt wel in voor stabilisering / vooruitgang en ga niet zitten afwachten op de bank ofzo-, maar ik geloof wel dat alles wat gebeurt met een reden is. Als er een reden is voor genezing / sterke vooruitgang, ben ik daar ontzettend blij mee. Aan de andere kant is het ook goed zoals het nu is en ontvang ik nu ook nog heel veel waar ik dankbaar voor ben.

[Annemarijn]

Ik ben het hier absoluut mee eens! Zonder hms had ik waarschijnlijk op een nog hoger niveau gevoetbald! Dus ik zou het wel willen missen

[Myrthe]

Ik vind het lastig, door de eds heb ik geleerd wie mijn "echte" vrienden zijn en ik heb ook n heleboel lieve mensen leren kennen door de eds..
Toch baal ik regelmatig heel erg van de eds en zou ik heel graag gewoon normaal alles willen kunnen doen..
Ik weet natuurlijk niet hoe mijn leven zonder eds geweest zou zijn..
Ik denk dat als ik nu de keus zou krijgen ik de eds weg zou laten..
Uiteindelijk moet je jezelf gelukkig maken en ik denk dat dat me zonder eds ook wel gelukt was.. Plus dat ik uiteindelijk mijn vrienden dan denk ik wel op n andere manier had leren kennen..

[Marielle]

Ik weet niet zo goed wat ik vind. Ik ben niet blij met de eds, maar ben wel tevreden met wie ik nu ben en weet niet hoe mijn leven er anders uit had gezien. De combinatie van alles wat je meemaakt, mooie en minder mooie momenten, gelukjes en tegenslagen, vormt je uiteindelijk tot wie je bent. Misschien had er anders wel iets anders tegen gezeten, dat zul je nooit weten.

[Nihlaeth]

Als er nu een pilletje uitgevonden zou worden dat EDS en alle gewrichtsschade zou genezen, zou ik dat pilletje zonder nadenken nemen.

Ik ben niet ontevreden met mijn leven zoals het nu is, en de EDS heeft niet alleen maar negatieve dingen gebracht. Maar het houdt me wel erg tegen in eigenlijk alles. Ik denk dat als ik de keuze zou krijgen, dat ik liever zonder geboren was.

[Jazz]

Het is voor mij zeker niet zo dat mijn aandoeningen mij alleen maar narigheid hebben gebracht, ook zeker goede dingen. Ik heb ook vooral mezelf erg goed leren kennen. Ik denk dat als ik zonder dit geboren was ik niet het leven zou leiden wat ik nu heb. Had dan wellicht héél andere keuzes gemaakt. Ik zou denk ik wel liever zonder aandoeningen geboren zijn, maar of ik dan een beter leven zou hebben? Denk ik niet, denk wel een stuk gemakkelijker. Vind het dan ook heel lastig om te zeggen als ik écht keuze zou hebben dat ik dan geen aandoeningen zou hebben. Als ik zou weten dat mijn leven er zonder aandoeningen er gelijkwaardig uit zou zien dan zeg ik gelijk: "Ja, ik zou graag zonder geboren zijn".

[Marianne]

Mij wordt zo nu en dan tijdens een interview de vraag gesteld of ik gezond zou willen zijn, wat per direct een punt zou zetten achter mijn sportcarrière. Mijn antwoord? Als er een pil bestond die me genas, zou ik hem slikken. Ik vind mijn leven ontzettend leuk, maar een leven zonder pijn lijkt me leuker. Bovendien is mijn leven nu heel goed te leven, maar wie weet hoeveel beperkingen ik over een aantal jaar heb (het blijft progressief...). Ook wil ik graag kinderen krijgen en ik zie veel bezwaren door de EDS als het op het verzorgen aankomt. Dus als ik gezond had kunnen blijven (ik kreeg net als Maaike pas in de puberteit echt problemen), dan had ik dat graag gehad.

[Rachel]

Mijn eds heeft mij een hoop gebracht maar ook een hoop "afgenomen". Iedereen kan oprecht zeggen dat ik gelukkig ben, maar als ik de keuze zou hebben zou ik kiezen voor een leven zonder eds.