Forum > HMS/EDS klachten

Autonomisch zenuwstelsen klachten / dysautonomia / POTS

(1/6) > >>

Wendela:
Ik weet niet of jullie hier wel eens van gehoord hebben, maar t komt vaak voor bij EDS. POTS word in Amerika ook heel veel gediagnosticeerd bij EDS. Het heeft te maken met een ontregeld autonoom zenuwstelsel.

Trage organen, bloeddruk/ hartslag problemen bij opstaan, veel vocht nodig hebben om je goed te voelen, renaud syndroom, concentratie problemen, spasmes, hyperreflexie.... Zijn allemaal symptomen van een autonoom zenuwstelsel dat niet goed werkt.

Ik zal zo eens een lijst posten met een uitgebreide symptoomlijst.



De KG heeft letterlijk tegen mij gezegd dat ik ervoor moet zorgen dat ik altijd echt veel vocht binnenkrijg, anders zal mijn zenuwstelsel nog meer klachten krijgen en heb ij te weinig bloedvolume en dus nog meer bloeddruk klachten. Ik ben ervan overtuigd dat ik POTS heb.

Ik heb nu thuis een bloeddruk meter en zo heb ik een gemiddelde bloeddruk (als ik goed in mijn vocht zit) van 85/50 ongeveer. Het laagste wat ik heb gemeten was 70/40, en toen had ik geen klachten! Ik wil niet eens weten hoe laag mn bloeddruk is als ik wel klachten heb (bijna flauwvallen bij opstaan etc). Als ik opsta schiet mijn hartslag met meer dan 40 slagen per minuut omhoog. POTS wordt gediagnosticieerd als dit meer dan 30 bpm is bij opstaan. Vandaar mijn zelfdiagnose....
- in t zkh na mijn buikoperatie had ik eens 50/30, toen mocht ik geen morfine meer... Flauw!-

Wie heeft hier nog meer last van en hebben jullie tips en trucs? Het schijnt dat mensen met deze klachten ook extra zout nodig hebben voor hun bloedvolume. Wat zijn jullie klachten?

Wendela:

--- Citaat ---POTS affects the autonomic nervous system, which controls involuntary body functions. In POTS, the nerves that regulate blood flow are out of balance, so blood doesn't go to the right places at the right time. The result is a variety of symptoms, including postural orthostatic tachycardia — an overly rapid heartbeat that occurs when shifting position from lying down to standing up.

A person's heart rate is usually 70 or 80 beats per minute when lying down. Normally, the heart rate rises by about 10 to 15 beats per minute upon standing. For people with POTS, the heart rate goes up considerably higher when they stand, often by 30 to 50 beats per minute or more, which may lead to dizziness and fainting.

Other POTS symptoms include chronic fatigue; headaches or other types of chronic pain; and digestive problems, such as nausea and cramping. These symptoms may vary considerably from one person to another.

POTS frequently begins in the early adolescent years, often between 12 and 15. Onset typically follows a serious injury or illness — often a viral infection accompanied by a high fever. Although it's not clear why POTS begins this way, it seems to be associated with the hormonal changes of early puberty, coupled with the way the body is affected by a severe illness or injury.

The good news is that, although POTS is a chronic condition, about 80 percent of teenagers grow out of it once they reach the end of their teenage years, when the body changes of puberty are finished. Most of the time, POTS symptoms fade away by age 20. Until recovery takes place, treatment can be helpful.

In people who have POTS, the blood vessels are too relaxed. Extra fluid is needed to fill the vessels and allow blood to flow properly. But drinking extra fluids alone isn't enough. Increased salt intake is necessary to hold the fluid in the blood vessels. It's also important for people with POTS to avoid caffeine and alcohol.

What will help most, though, is regular exercise. Engaging in daily, moderate, aerobic exercise in an upright position — walking or biking, for example — not only improves fitness and increases energy, it also works to retrain the autonomic nervous system to regulate blood flow correctly. The key is to start small and progress slowly to about 30 minutes of exercise each day.

A variety of medications are also available to treat POTS. They include drugs that block blood vessel relaxation, help tighten blood vessels and smooth nerve transmission.
--- Einde van citaat ---

Van wikipedia:


--- Citaat ---The hallmark symptom of POTS is an increase in heart rate from the supine to upright position of more than 30 beats per minute or to a heart rate greater than 120 beats per minute within 10 minutes of head up tilt.[4]
This tachycardic response is sometimes accompanied by a decrease in blood flow to the brain and a wide variety of symptoms associated with cerebral hypoperfusion. Decreased cerebral perfusion may promote the following:[5]
 Lightheadedness, sometimes called pre-syncope (pre-fainting) dizziness (but not vertigo, which is also called dizziness)[6]
Exercise intolerance
Extreme fatigue
Syncope (fainting)
Excessive thirst (polydipsia)
Chronic or acute hypoperfusion of tissues and organs in the upper parts of the body are thought to cause the following symptoms:
Cold extremities
Chest pain and discomfort
Disorientation
Syncope
Ventricular fibrillation
Myocardial infarction
Hypertension
Hypotension
Tinnitus
Dyspnea
Headache
Muscle weakness
Fibromyalgia
Tremulousness
Visual disturbances
A  utonomic dysfunction is thought to cause additional gastrointestinal symptoms:
Abdominal pain or discomfort
Bloating[7]
Constipation
Diarrhea
Nausea
Vomiting
Cerebral hypoperfusion, when present, can cause cognitive and emotive difficulties. Symptoms that persist in the supine (recumbent) state are difficult to attribute to "cerebral hypoperfusion":
Brain fog
Burnout
Decreased mental stamina
Depression
Difficulty finding the right word
Impaired concentration
Sleep disorders
Inappropriate levels of epinephrine and norepinephrine lead to anxiety-like symptoms:
Chills
Feelings of fear
Flushing
Overheating
Nervousness
Over-stimulation
Symptoms of POTS overlap considerably with those of generalized anxiety disorder, and a misdiagnosis of an anxiety disorder is not uncommon. Some patients may be able to show a marked, and speedy, reddening of hands on lowering to resting position to challenge this misdiagnosis.
Associated conditions[edit]
Many people affected with POTS exhibit comorbid small fiber peripheral neuropathy - both autonomic and in some cases sensory.[8]
POTS is often accompanied by vasovagal syncope, also called "neurally mediated hypotension" (NMH) or "neurocardiogenic syncope" (NCS). Vasovagal syncope is a fainting reflex due to a profound drop in blood pressure. Autonomic dysfunction that occurs with these disorders causes blood to inappropriately pool in the limbs away from the heart, lungs, and brain. The combination of misdirected bloodflow and hypotension will invoke syncope. Tachycardia associated with POTS may be a cardiac response to restore cerebral perfusion. However, a characteristic of POTS is normotension or even hypertension when presyncope or syncope is experienced, suggesting cerebral vasospasm or autoregulatory failure may account for syncope.
POTS may coexist with chronic fatigue syndrome as one of the CFS symptoms as part of the orthostatic intolerance of this condition. Treating POTS may improve some of the patients CFS symptoms.
Autonomic dysfunction is most likely responsible for irritable bowel syndrome in many patients as well.
Patients with Ehlers-Danlos syndrome may also have POTS. Joint hypermobility is a feature of the most common subtype of Ehlers-Danlos.
Some people experience symptoms associated with restless leg syndrome. Treating POTS should also relieve these symptoms.
A small percentage of pediatric cases of POTS have been associated with moderate to severe memory loss.[9]
Causes[edit]


--- Einde van citaat ---

rozemarijn:
Aan de hand van deze lijst zou ik POTS moeten hebben. Zeker wat betreft het vocht nodig hebben om me goed te voelen, verhoogde hartslag bij opstaan, licht in je hoofd...etc etc. Ik denk dat wat dat aangaat POTS ook bij vele dames hier voor moet komen.....
Ik heb voor iemand met mijn gewicht een lage bloeddruk (vorige meting...90/60 maar ik voelde me super). Maar ik heb het verder nooit echt laten onderzoeken...

Wendela:
Het komt zoveel bij eds voor omdat onze vaten en het bindweefsel omde vaten heen njet sterk genoeg zijn. Daardoor zakt de bloeddruk.

Normaal gaat je hartslag 10/15 slagen per minuut omhoog bij t opstaan.


Je erop laten onderzoeken heeft ook weinig zin, want ze kunnen er niet zo veel aan doen. Veel drinken en genoeg zout nemen is het advies. Al zijn ze in amerika heel erg scheutig met vocht via het infuus bij POTS, voor mijn gevoel iig.

Marianne:
Ik vroeg me jaren geleden ook af of ik het had: bloeddruk aan de lage kant (terwijl ik kilo's drop at per week, dus ik kreeg zout genoeg binnen), hartslag steeg met 40 slagen als ik ging staan, altijd dorst, duizelig bij lang staan, altijd koud en nog wel meer dingen (heb nu de hele lijst niet meer paraat en geen zin om alles door te lezen). De meeste klachten zijn nu een stuk minder aanwezig. Ik functioneer sowieso een stuk beter dan een paar jaar geleden. Kan POTS ook minder erg worden? Het lijkt mij van wel, want iets wat ontregeld is, kan misschien wel weer wat beter geregeld raken of niet? Dan is er misschien nog hoop voor jullie :).

Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina