Spier trekkingen / spasmes

[Nihlaeth]

Het spasme seizoen is officieel weer geopend hier. Ik heb de hele zomer vrijwel geen last gehad maar de temperatuur is weer wat gezakt en dat merk ik direct.

Als ik wakker word ben ik behoorlijk koud, volgens mij zelfs onderkoeld. Op het moment dat de deken van me af gaat schiet ik meteen in zo'n schop en sla aanval. Het is niet altijd hetzelfde, het wisselt welke spieren het zijn en wat er precies gebeurt. Meestal is het schokken, maar het gebeurt ook regelmatig dat een gewricht in de uiterste stand getrokken wordt en er niet uit te krijgen is. Ik durf mijn benen bijna niet boven de dekenboog te doen omdat ik ze er dan niet meer onder krijg en dus niet meer kan draaien.

Het reageert dus heel sterk op temperatuur, maar als het eenmaal mis is gegaan word ik steeds gevoeliger voor 'aanvallen', pijn , overbelasting, naar het toilet moeten, het aanspannen van een spier, gewrichten die verkeerd zitten, allemaal triggers. Het is dus een behoorlijke negatieve spiraal. De aanvallen zijn heel erg zwaar voor me en ik hou er behoorlijk wat luxaties aan over. Mijn rechter knie is intussen weer goed ontstoken (na 2 dagen al dus). Mijn rechter si staat behoorlijk scheef en niemand in mijn omgeving kan dat ding recht zetten. Zo'n aanval is trouwens ook erg pijnlijk.

We zijn met het verzorgen aan het schipperen met dekens en warm water kruiken maar het is niet voldoende. We hebben er vanochtend 2.5 uur over gedaan om me in mijn kleren te krijgen. We hadden opgegeven met de broek, maar helaas hou ik zonder dat ding niet genoeg warmte vast om mijn benen weer stil te krijgen. Ik zie enorm op tegen morgen ochtend, ik hou dit niet vol zo...

Ik ben hier 2 jaar terug al eens mee naar de huisarts gestapt, toen was het nog een stuk minder heftig / beperkend. Hij heeft toen zonder doorvragen of onderzoek bepaald dat het door onderbelasting kwam. Ik ben het daar niet mee eens, dan zou het niet temperatuur gebonden moeten zijn volgens mij, en dan zouden mijn armen niet mee moeten doen. Hij wou er (verrassing) dus ook niks aan doen. Dat vond ik ok indertijd, het was vooral iets wat ik alarmerend vond, niet iets wat me acuut beperkte. Maar dat is nu anders. Ik ben serieus aan het overwegen om me morgen maar niet te wassen. Maar dat kan natuurlijk niet een hele winter lang.

Indertijd heb ik er hier ook een draadje over gestart, die kan ik even niet terug vinden. I. van de verzorging heeft vanochtend een filmpje gemaakt als 'bewijs', dat probeer ik morgen nog even te plaatsten (hij is te groot). Ik hoop dat jullie misschien iets herkennen of tips hebben. Ik voel me behoorlijk wanhopig...

Edit: https://www.dropbox.com/s/072478rcs74cy8p/2013-09-20%2011.33.48.mov

[Leonoor]

Ik weet het niet zeker, maar zou het dan vooral met je doorbloeding te maken hebben? Slechte doorbloeding kan zeker voor spasmen e.d. zorgen (http://www.menselijk-lichaam.com/algemeen/kramp), en doorbloeding is in de winter met kou bij iedereen slechter dan in de zomer. En als je zo bijna onderkoeld wakker wordt, klinkt het wel alsof je doorbloeding slecht is. Wat je daar precies aan zou kunnen doen weet ik niet, zoveel mogelijk warm houden is de eerste stap natuurlijk maar zo te lezen doe je dat al....

Hoop dat er snel wat duidelijk voor je wordt en vooral dat er wat aan te doen is.

[Rika]

Jeetje Nih het houd bij jou ook nooit op he . Ik heb wel spasmen maar dat is altijd na (over)belasting  Jouw spasmen zikn duidelijk anders dus ik heb geen tips of advies voor je. Dikke troost knuffel

[Zwaantje]

Hoe gaat het nu met die spasmes? T ziet er wel naar uit.. Bijna alsof je het extreem koud hebt en je heftig begint te bibberen, maar dan is het raar dat je andere been niet mee doet.
Kun jij oefeningen doen? Als in: tenen zo ver mogelijk buigen, tenen zo ver mogeijk strekken,
voeten heen en weer bewegen of zo, zodat je doorbloeding beter wordt?

Ik heb ook wel eens last van extreem koud hebben, niet onder de dekens vandaan willen omdat ik me slechter voel als ik het koud heb, ik beweegn dan altijd mijn benen heen en weer, en leg een kruik op mijn voeten, tot het weer wat beter gaat. Als ik het eenmaal warm heb koel ik niet zo heel snel weer af (tenzij het deken weer weg gaat bijv).
Mijn situatie is dan wel heel anders dan die van jou en ik heb ook geen spasmes maar misschien kan je het proberen?

[Nihlaeth]

Ik heb dagen dat het redelijk te doen is, maar evenveel dagen dat ik de hele nacht door lig te trekken en schoppen en dat ik helemaal kapot ben van de pijn en vermoeidheid.

Ik doe al een paar jaar oefeningen met de fysio, wat ik aan kan is erg beperkt. Van de zomer ging het eindelijk wat vooruit, maar nu de spasmes terug zijn is dat weer foetsie, de oefeningen triggeren namelijk ook waardoor we vaak vroegtijdig moeten stoppen.

We zijn 's ochtends idd al met kruiken, handoeken uit de magnetron en magnetron kussentjes bezig. Ook word ik nu merendeels onder de dekens gewassen en aangekleed. Het helpt wel iets, maar niet voldoende.

Ik begin ook te merken dat het niet alleen in de 'bewegings spieren' zit. Mijn slokdarm gaat zo nu en dan dicht zitten waardoor ik niet kan slikken, volgens mij doet mijn maag het ook wel eens (overgeven zonder duidelijke reden) en mijn darmen zeker weten ook. Dat mijn blaas spasmes heeft weet ik al heel lang, daar slik ik al een paar jaar medicatie voor. En dat is allemaal niet temperatuur gerelateerd.

Omdat het nu zo op de voorgrond staat denk ik er veel over na. Het gekke is dat de spasmes al lang voordat ik gewrichtsklachten kreeg bestonden, alleen was het toen veel minder erg. Ik had vaak dat als ik op de pont stond te wachten dan ik mijn voet niet stil kon houden op de (fiets) trapper omdat mijn kuit aan het trekken was. Dus mijn theorie van geirriteerde zenuwen vanwege de (sub)luxaties gaat niet echt op, die had ik toen nog niet...