Recente berichten
Sponsored links by Stichting Lucifer:

Recente berichten

Pagina's: 1 [2] 3 4 ... 10
11
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re: Alles omtrent woningen, verhuizen, voorrangsverklaring en verhuisvergoeding
« Laatste bericht door Martje Gepost op 13 januari 2016, 13:13 »
Hallo,

Ik heb nu ruim een half jaar een rolstoel van beenhakker. Nu is het zo dat ik naar een andere gemeente ga verhuizen en dan moet ik waarschijnlijk ook een andere rolstoel aanvragen. Heeft iemand hier ervaring mee en kan je de rolstoel pas aanvragen na de verhuizing of zou dat ook al eerder kunnen? Met de rolstoel die ik nu heb heeft het een half jaar geduurd voordat ik de rolstoel in bezit heb. Om straks een half jaar zonde rolstoel te leven is voor mij erg lastig.
12
HMS/EDS algemeen / Re: dieet en hms/eds
« Laatste bericht door Nihlaeth Gepost op 12 januari 2016, 13:52 »
Ik hoor vaker dat mensen (met bindweefsel problemen) die veel afvallen juist meer luxaties krijgen. Vet kan als een soort interne brace functioneren. Neemt natuurlijk niet wel dat te zwaar zijn ongezond is, en allerlij klachten met zich mee brengt. En het is idd zwaardere belasting op de gewrichten.

Zelf merk ik dat mijn gewicht wel invloed heeft. Ik heb behoorlijk ondergewicht, als ik afval heb ik meer pijn. Lichte aanraking kan dan al pijn doen, omdat de beschermende vetlaag te verwaarlozen is dan. Maar dat is natuurlijk het andere uiterste.

Ik eet erg gezond, en dat helpt zeker. Minder vermoeid in ieder geval, dan toen ik nog veel fastfood at (en een hoop dingen waar ik nu overgevoelig/allergisch voor blijk te zijn).
13
HMS/EDS algemeen / Re: Invloed van hormonen op eds
« Laatste bericht door Nihlaeth Gepost op 12 januari 2016, 13:43 »
Blij om te horen dat het werkt, Marianne! Kan je lang door zonder doorbraak bloeding? Hoe heet het preparaat? (dan weet ik wat ik wil proberen als ik nog eens een pil ga riskeren)
14
HMS/EDS klachten / Re: Darmklachten
« Laatste bericht door Nihlaeth Gepost op 12 januari 2016, 13:33 »
Specialisten komen niet aan huis helaas, maar gelukkig is het wel iets stabieler geworden. Strak schema met zetpillen enzo, zodat het niet de kans krijgt om op te hopen. Ik hoef zelden nog handmatig te helpen, maar heb wel nog steeds vaak een rectum prolaps.

Als ik de kans krijg wil ik wel eens naar een mdl arts, kijken wat die er van zegt. Al betwijfel ik of er echt wat aan gedaan kan worden, dus het staat niet bovenaan mijn lijstje van artsen om te bezoeken :p
15
HMS/EDS klachten / Re: Hand kracht problemen
« Laatste bericht door Nihlaeth Gepost op 12 januari 2016, 13:25 »
Ja, dat herken ik wel. Ik heb dagen dat ik mijn medicatie doos niet open krijg, mijn waterfles niet vast kan houden. Het is niet alleen krachtsverlies maar ook motoriek die dan erg slecht is. Meestal is het op zijn ergst als ik net wakker word.
16
HMS/EDS klachten / Re: Slaap problemen
« Laatste bericht door Nihlaeth Gepost op 12 januari 2016, 13:19 »
Ik gebruik arnica olie (inwrijven), dat helpt wel wat met de restless legs. Maar ik vermoed dat wat voor olie inmasseren zou helpen. Je stimuleert je vegetatieve zenuwstelsel op die manier, wat o.a. verantwoordelijk is voor ontspanning. Een ander trucje om dat te doen is druk. Je kan een gewogen deken gebruiken, maar als het bij mij erg slecht gaat leg ik simpelweg een drukverband om mijn bovenbenen aan. Meestal is het dan vrij snel afgelopen. Je leert nog eens wat van opiaat ontwenning... De restless legs zijn helaas gebleven, ook bij mij.

Ik slaap op mijn zij. Ik heb geprobeerd op mijn rug te slapen, maar ik kom zo echt niet in slaap. Dus ik ben de hele nacht aan het draaien en woelen omdat mijn schouders, heupen en kaak uit de kom zakken als ik te lang op een zij lig. Ik heb een voedingskussen waar ik met mijn hoofd en armen op lig (polsen moeten recht liggen), een groot kussen voor tussen mijn benen en nog 3 andere kleinere voor verschillende steunpunten. Ik vind het nog een klein wonder dat ik heb leren draaien met al die kussens in mijn slaap. In het begin wilde ik mijn voedings kussen nog wel eens kwijtraken, en omdat mijn nek dan niet recht lag hield ik daar veel klachten aan over. Oh, mijn matras is anti-decubitus, de high care low air. Wel met een lucht compartiment onder het schuim, maar geen pomp.

Verder slaap ik zonder slaapmiddelen nauwelijks 3 uur op een nacht. Met dormicum is dat gelukkig meer, maar ik rust nog steeds niet goed uit omdat de pijn me niet diep genoeg laat slapen.
17
Andere gezondheidsvragen / Re: Subcutaan injecteren bij eds
« Laatste bericht door rozemarijn Gepost op 18 december 2015, 15:41 »
Ik prik als mijn clusterhoofdpijn subcutaan, maar naast blauwe plekken heb k nooit last gehad. Plaatselijke verdoving werkt helaas niet. Tenzij je standje olifant plat neemt. Dus...
18
HMS/EDS klachten / Re: Littekens
« Laatste bericht door rozemarijn Gepost op 18 december 2015, 15:38 »
Als het al tien jaar oud is denk ik niet dat het genezing is. Sommige littekens kunnen na jaren nog veel last geven Heeft te maken met littekenweefsel
19
HMS/EDS klachten / Re: Slaap problemen
« Laatste bericht door rozemarijn Gepost op 18 december 2015, 15:36 »
Nee ik snap wel dat je niet nog meer pillen wilt. Is er medicatie tegen restless legs eigenlijk?
20
HMS/EDS klachten / Re: Moeite met 'gewoon' zitten.
« Laatste bericht door rozemarijn Gepost op 18 december 2015, 15:34 »
Dat denk ik ook.. dat "opvouwen" geeft denk ik meer tegendruk op de gewrichten ofzo.
Pagina's: 1 [2] 3 4 ... 10