Meiden met HMS/EDS

Het gaat om de symptomen. Ik weet hoe het voelt deze dumping klachten en wanneer het aan mijn suiker ligt. Daarnaast ga ik het echt niet expres opwekken om t te kunnen meten. Deze symptomen zijn tenslotte niet gevolg van een ziekt oid, maar gewoon de plotselinge opname van suikers. Aangezien ik dat kan voorkomen door mijn trage maag te gebruiken (en zo dus ook de insuline afgifte gereguleerd wordt) is het ook echt niet nodig om het te testen. Het probleem is nu namelijk voor zover mogelijk al opgelost. Behalve als mijn maag raar doet natuurlijk, maar dan alsnog heeft het geen zin om waardes te weten want je kan het toch niet behandelen met zo'n onbetrouwbare maag.

In het tweede artikel wat jij aangeeft worden oorzaken gegeven voor de dysfunctie van het autonome zenuwstelsel. Deze oorzaken kunnnen allemaal van invloed zijn. Maar wat ik een beetje mis is dat het autonome zenuwstelsel bij EDS ook al eerder is ontregeld omdat de steunweefsels om de bloedvaten en zenuwen slechter zijn. (Kwa bloedvaten heeft dat veel invloed op de bloeddruk bij het opstaan) POTS (een vorm van autonome dysfunctie) komt dan ook vaak voor bij EDS. Dat ontstaat niet door de oorzaken die genoemd worden in jouw samenvatting van het artikel. Die oorzaken kunnen de POTS klachten verergeren, maar de POTS zelf hoort gewoon bij de persoon en hangt samen met de EDS. Het is een onderdeel ervan.

Goh ik had gedacht dat dat van de bloedsuikers toch wel begrepen zou worden hier. Maar ik zal t uitleggen:

Normaal "communiceert" de maag dat er suikers aan gaan zitten te komen. Dus dan wordt er gelijk genoeg insuline aangemaakt om dit op te vangen. Omdat ik alles direct in het jejunum spuit wordt dit systeem omzeilt. Dus loopt de insuline aanmaak achter de feiten aan. Als ik dan ineens 10 ml met daarin zeeeer veel suikers doorspuit, welke ook nog eens direct worden opgenomen, dan schiet dus de bloedsuiker in eerste instantie omhoog. Pas na een tijdje wordt er als respons insuline aangemaakt. Omdat deze achter de feiten aanloopt wordt er ook nog eens te veel van afgegeven omdat er een hoge piek is ontstaan. Daardoor ontstaat er vervolgens weer een te lage bloedsuikerspiegel. (Een hypo-val noemen ze dat geloof ik) hier word elk mens goed beroerd van.
Eerst wordt ik misselijk, opgeblazen, hoge hartslag, lage bloeddruk, irritatie, zwaar gevoel (hoge suiker) en daarna krijg ik last van: gapen, zweten, trillerigheid, watten in mn hoofd en nog steeds misselijk (lage suiker).

Door t in mn maag te spuiten wordt de insuline afgifte een stuk beter aangepast op wat word doorgegeven in de dunne darm. Bovendien kan ik dan 60 ml inspuiten in een keer. En dan een paar uur later weer. Voordat ik dat doe leeg ik mijn maag, zodat mijn maag t trekt. Dan nog kan t fout gaat trouwens. Soms blijft t uren hangen en af en toe dumpt mijn maag  plotseling een deel. Dan krijg je alsnog die klachten (in mindere mate).


Heb de osmolariteit even opgezocht:
Nutricia Soya 1 kcal/ml > 250 mOsmol/L - huidige en oude sondevoeding. Kan max op 150ml/h. Bevat Weinig korte suikerketens
Nutrical 2,5 kcal/ml      > 845 mOsmol/L - moest ik van de dietiste per keer 30 ml doorspuiten in jejunum, bevat alleen maar korte suikerketens. Spuit nu in maag
Isosource 1,5 kcal/ml   > 360 mOsmol/L - gefaalde sondevoeding. Kon 80 ml/h zelfs eigenlijk niet verdragen.

Waarom wil je dit weten?

Ik moet 7 kilo aankomen van de gyneacoloog. J. en ik lagen al helemaal in een deuk, want dat lukt me nooit. Die 6 kilo die ik er nu uiteindeijk in 3 jaar heb aangekregen was al zeer moeilijk. Ik was nog iets meer aangekomen, maar dat is er langzaam weer afgesijpeld.

Maar goed, ik aankomen dus. Dus ik had een paar weken terug weer met de dietiste gesproken. De bedoeling was om naar andere sondevoeding te gaan zodat ik meer kcal binnen zou gaan krijgen (2250/3000 om de dag). Om dit te bereiken ben ik naar geconcentreerdere sondvoeding overgegaan. Deze kon ik echter zo slecht verdragen dat ik per uur uiteindelijk mínder kcal binnen kreeg! 120 kcal tov 150 kcal per uur. Ik kreeg heel veel klachten als ik de pomp hoger zette, en ook op de lage stand moest ik hem regelmatig uitzetten en afkoppelen voor een tijd. Soort dumping klachten (lage bloeddruk, hoge hartslag, duizelig, misselijk, bolle buik, wazig gevoel etc). Uiteindelijk kreeg ik met moeite 1500 kcal per dag binnen en soms 2250. Bovendien had ik hardstikke diarree dus ik nam ook niet alles op  dus afgevallen ipv aangekomen...

Naja, nu dus terug naar de oude voeding (2000 kcal) en daarbij "nutrical". Dat is 500 kcal in 200 ml. En het bestaat uit alleen maar glucosesiroop. Lekker gezond dus... Maar goed, dat betekend nu 2500 kcal per dag.
De nutrical spuit ik in mn maag in, zodat mn maag t heel rustig af kan geven zonder dat mn bloedsuiker hevig gaat schommelen. Als ik t in mn darmen spuit (al is t maar 10 ml verdeeld over 15 min) dan krijg ik direct dumping klachten en bloedsuiker schommelingen. De dumping komt doordat de osmotische waarde heel hoog is en daardoor heeeeel veel water aantrekt vanuit t bloed de darmen in.


Het probleem is dat er in soya voeding maar erg weinig te krijgen is. Dus deze nutrical was de enige manier om extra binnen te krijgen. Hopelijk gaat t lukken om zo aan te komen! 2 kilo per maand zou kunnen als je t uitrekent. Maar dat is vrij onwaarschijnlijk dat t ook echt zo gaat zei de dietiste.

Waarop baseerde de reva arts dat je geen EDS had?

Zou "gepland" naar de wc gaan een optie zijn? Dan kan je eventueel nog een malone spoel stoma aanleggen. Dan spoel je precies zo vaak dat je vrijwel zeker bent dat je tot de volgende spoelbeurt niet hoeft. Nadeel is wel dat spoelen toch even tijd kost. Ik weet niet hoe veel dat is met een malone.

Super van die rugtas! Die laat je dan altijd achterop hangen neem ik aan? Want dat erop en eraf tillen word wel erg zwaar anders. Houd er trouwens rekening mee dat je door het gewicht achterop eerder zal kantelen met je rolstoel.

Past de rugtas trouwens wel op je rolstoel? Kwa breedte en op de grond slepen? Hij ziet er nog vrij groot uit namelijk.