Meiden met HMS/EDS

Paratriathlon is de aangepaste vorm van de gewone triathlon en wordt vanaf 2016 officieel een paralympische sport. De onderdelen zijn zwemmen, fietsen en lopen, waarbij dan afhankelijk van je handicap fietsen vervangen kan worden door handbiken of tandem (voor visueel gehandicapten) en lopen door wheelen. De afstanden voor de sprint triathlon zijn 750m zwemmen, 20km fietsen en 5km rennen.

Ik was al heel lang van plan om ooit een keer een triathlon te gaan doen (al vanaf mijn 10e of zo), maar had de laatste jaren echt het idee dat dat compleet onmogelijk zou zijn (stom, nooit aan gedacht dat er ook een aangepaste versie bestaat). Maar nu begint het echt weer een beetje te broeien, misschien is het toch haalbaar en moet ik er maar gewoon voor gaan. Het wordt dan wel echt een langetermijnproject maar dat geeft niet.

Sommige artsen zijn botte horken, andere juist heel vriendelijk. Wat maakt nou eigenlijk het verschil? En welke eigenschappen maken dat een arts geschikt is voor iemand met HMS/EDS? En hoe kom je er achter of iemand verstand heeft van HMS/EDS?

In dit draadje kun je je verhalen en ervaringen kwijt. Maar zonder namen te noemen, want wat voor de één een goede arts is, kan voor de ander een hele slechte zijn; en voor artsen is het ontzettend moeilijk om zich te verdedigen tegen negatieve verhalen zonder hun beroepsgeheim te schenden.

Er gaat trouwens hoogstwaarschijnlijk wel weer een lijst komen met goede behandelaars (zowel artsen als therapeuten). Als je zelf ervaring hebt als patiënt van een bepaalde behandelaar, en je zou die persoon aanbevelen aan anderen met HMS/EDS, kan die persoon op de lijst komen te staan.

Ik zou er ook wel eens 1 willen proberen (is ooit genoemd door een fysio van revalidatie, maar is nooit iets mee gebeurd). Kun je die dingen ook ergens lenen?

De man van Emcart is bij mij behoorlijk lang bezig geweest met het monteren (is er nog speciaal voor teruggekomen 's middags, super service) omdat mijn stoel erg smal is, smaller dan was doorgegeven, en de helium ronde buizen heeft. Als het goed is, heeft je leverancier de maten van je stoel al doorgegeven aan Emcart en ook wat voor stoel het is, dus dan zou het soepel moeten gaan. De mensen van Emcart hebben er echt verstand van, wat dat betreft zit het wel goed.

Ben je van plan om je handbike vaak te gaan gebruiken en je adaptor er onder te laten zitten? Let in dat geval op de afstelling van je stoel (ik heb mijn stoel net iets scherper laten zetten -- kan emcart ook doen).

Om je ketting te smeren (vooral als je veel door de regen fietst), kun je teflonspray in huis halen (gewoon bij de fietsenmaker).

Ik vind de bulbena criteria persoonlijk veel beter en vooral uitgebreider. Zou je die er ook bij kunnen zetten misschien?

Staat er nu bij. Bij de Bulbena worden meer gewrichten bekeken, dat maakt het wel een betere test. Dat het een uitgebreidere test is, is meteen ook het nadeel voor de arts (kost meer tijd). Ik vind het van de Beighton vooral gek dat daar geen schouders en heupen in worden meegenomen, dat zijn toch vaak ook echt probleemgewrichten.

@Nih: de Brighton criteria komen in een ander draadje, dat is geen schaal voor hypermobiliteit.

Omdat hypermobiliteit een belangrijk criterium is om HMS/EDS vast te stellen en hier ook regelmatig mensen langskomen die nog op zoek zijn naar een goede diagnose, vond ik dat de Beighton schaal ook een plekje verdient op het forum, dus bij deze. Een andere manier om hypermobiliteit vast te stellen (dank je Ingeborg!) is met de Bulbena criteria.

Beighton
De beightonschaal is een veel gebruikte test om vast te stellen of iemand hypermobiel is. Je kunt er maximaal 9 punten op krijgen. Bij volwassenen is er vanaf 4 (of ook wel 5, volgens sommige lijsten) punten sprake van gegeneraliseerde hypermobiliteit.

1. Passieve dorsiflexi van de linkerpink >90 graden
2. Passieve dorsiflexi van de rechterpink >90 graden
3. Passieve appositie van de linkerduim tegen de flexorzijde van de onderarm
4. Passieve appositie van de rechterduim tegen de flexorzijde van de onderarm
5. Hyperextensie (overstrekken) van de linkerelleboog  >10 graden
6. Hyperextensie (overstrekken) van de rechterelleboog >10 graden
7. Hyperextensie (overstrekken) van de linkerknie >10 graden
8. Hyperextensie (overstrekken) van de rechterknie >10 graden
9 Handpalm op de grond kunnen plaatsen terwijl de knieën gestrekt zijn

Oftewel: je krijgt punten voor het kunnen overstrekken van je pinken, ellebogen en knieën; en als je met je duimen je polsen aan kunt raken en je handen plat op de grond kunt zetten.

Bulbena

1. Schouder: Passieve exorotatie (bovenarm langs het lichaam, elleboog 90 graden geflecteerd) >85 graden
2. Elleboog: hyperextensie >10 graden
3. Duim: De duimtop kan tot 21 millimeter of dichter bij de onderarm gebracht worden bij maximale passieve ventraalflexie in de pols en oppositie van de duim.
4. Pink: passieve extensie in MCP (met de handpalm plat op tafel) >90 graden
5. Heup: Passieve abductie >85 graden
6. Knie: In buikligging kan de hak de bil raken bij passief flecteren in de knie
7. Patella (knieschijf): Bij passief bewegen van de patella naar lateraal kruist de mediale rand van de patella de denkbeeldige lijn door de spina ilianca anterior superior en mediale malleolus
8. Enkel: Passieve dorsaalflexie >20 graden. Overmatige passieve eversie
9: Grote teen: Dorsaalflexie in het MTP I-gewricht >90 graden.

Score: Elk van de 9 criteria levert, indien beiderzijds aanwezig, 1 punt op; het maximum is negen punten. Er is sprake van gegeneraliseerde hypermobiliteit bij een score van 5 of meer bij mannen en 6 of meer bij vrouwen.

(Als iemand trouwens zin heeft om foto's te maken van de criteria, graag!)[/list]

Valys:
Ook hiervoor is de indicatiestelling niet heel streng. Een ov-begeleiderskaart, toekenning van vervoersvoorziening door de gemeente (o.a. regiotaxi, aangepaste fiets) of rolstoeltoekenning van de wmo is voldoende. Er zijn nog meer opties maar die ken ik niet.

U heeft recht op een Valyspas als u een van de volgende documenten heeft:
- een bewijs van de gemeente dat u recht heeft op Wmo-vervoer;
- een bewijs van de gemeente dat u recht heeft op een Wmo-rolstoel of scootmobiel;
- een gehandicaptenparkeerkaart van uw gemeente; of
- een OV-Begeleiderskaart.

Kleine aanvulling verder: de tarieven voor de regiotaxi zijn niet overal hetzelfde. Ter indicatie de tarieven van 'mijn' regiotaxi (Noord-Drenthe en Haren):

deur-halte
• instaptarief deur-halte € 1,60
• reis per persoon per kilometer deur-halte € 0,30
deur-deur
• instaptarief deur-deur € 2,40
• reis per persoon per kilometer deur-deur € 0,45
overige tarieven
• kinderen tot en met drie jaar gratis
• 2e t/m 8e meereizende persoon 50% korting
• meereizend huisdier 50% korting
• reis boven de 25 km, per persoon per kilometer € 1,17

Wat hier wel weer handig is, is dat je vaste ritten kunt aangeven voor ritten die elke week terugkomen. Dan wordt dat standaard ingepland en zijn ze bijna altijd goed op tijd.

Wanneer ik het moet gaan gebruiken ga ik het nog eens terug lezen. Want het is te veel om in eens te lezen en te onthouden.

Kun je zelfstandig goed met het OV of heb je begeleiding nodig? Misschien kun je nu alvast een OV-begeleiderskaart aanvragen, en zo gauw je die binnen hebt Valys. Altijd handig om achter de hand te hebben als je zelf niet kunt rijden en niet afhankelijk wilt zijn van anderen.