Meiden met HMS/EDS

Als je een zichtbare handicap hebt, krijg je regelmatig vragen als 'wat heb je eigenlijk?' of 'waarom zit je in een rolstoel?'. Ik heb zelf inmiddels een paar varianten, beetje afhankelijk van hoeveel zin ik heb om er verder op in te gaan. Soms is het ook wel handig om een beetje zielig te zijn, meestal niet.
 - 'Ik heb een erfelijke bindweefselaandoening'
 - 'Mijn gewrichten gaan makkelijk uit de kom'
 - 'Ik kan niet zo ver lopen'
 - 'Ik heb last van mijn heup'
'HMS' vind ik wat minder handig, dat lijkt te veel op MS. ('Oh, het neefje van mijn buurvrouw heeft ook MS....').

Hoe doen jullie dit?

Als je volgens het boekje allergisch bent, heb je daar meestal overal wel last van, niet alleen op je sleutelbeen. Wat zou kunnen, is dat je huid op die plek gevoeliger is (zeker als hij al geïrriteerd is) en dat je daardoor lokaal een heftige reactie krijgt. Het kan ook zijn dat je een overgevoeligheid tegen tape aan het ontwikkelen bent, of dat je huid momenteel om een andere reden kwetsbaarder is (voeding, virusje, algemene conditie, ...), dan zou je ook op andere plaatsen nu heftiger op tape reageren dan anders.

Een gevoelige huid past wel bij EDS, lelijke littekens ook.

Ik heb even een nieuw plaatje geknutseld, is het zo een beetje duidelijk?

Op basis van een röntgenfoto van Hellerhoff (via wikipedia). CC-SA

Bedankt voor de tips Nih...ik ga ook zeker weer in overleg met de huisarts. Mocht die beta-blokker weer uitkomen als het enige werkende middel, dan moeten we kijken hoe we de bijwerkingen ervan minder kunnen krijgen.

Je zou ook nog kunnen kijken of je met een andere betablokker minder bijwerkingen hebt, dat kan per persoon nog wel eens verschillen.

Behalve kruisgespaakte wielen heb je ook radiaal gespaakte wielen. wikipediaplaatje waar je het verschil duidelijk kunt zien

Ik kan me alleen echt niet voorstellen dat ze dat zouden willen proberen, op die manier spaken is juist minder sterk dan normaal (wordt eigenlijk alleen gedaan omdat sommigen het mooier vinden).

Hoe lang loopt je aanvraag al?

Hier een draadje over psychische klachten en problemen.

Soms is het ook gewoon de moeite waard om over je grenzen te gaan voor iets wat je belangrijk vindt. En af en toe moet je gewoon even door je lijf met je neus op de feiten worden gedrukt.

Tegelijkertijd realiseer ik me  dat het geen slimme actie was en dat ik me in het vervolg beter op een manier kan inzetten die noet tenkostte gaat van mezelf.

Daar zeg je iets heel waardevols. Je hebt nu heel eigenwijs gewoon meegelopen toch? En dan een paar keer 10 minuten? Prima, maar hou het dan een volgende keer alsjeblieft wat beter binnen jouw grenzen, als je bijvoorbeeld na 2 minuten merkt dat het moeilijker gaat (of je weet van jezelf hoe lang je goed vol kan houden zonder napijn), dan stop je en gaat ook niet nog een keer. Ook dan heb je meegelopen, en de prestatie die je dan neerzet is net zo groot als van een gezonde loper die het uren volhoudt.

Of je gaat gewoon supporten. Of je zoekt een alternatief voor lopend meedoen (rolstoel, laat je duwen, handbike, fiets, loopfiets). (Ik heb laatst met de walk for life hier meegedaan met de hardlopers met mijn handbike, was erg geslaagd.) Of je biedt je aan als vrijwilliger. Mogelijkheden genoeg!

Een draadje over fysiotherapie.

Wat krijg je vergoed?

• Eerstelijnsfysiotherapie
  
  • basisverzekering
    
    • zonder chronische indicatie
      
      • kinderen tot 18 jaar: 9 behandelingen per jaar, eenmalig te verlengen met nog 9 behandelingen
      • volwassenen vanaf 18 jaar: 9 behandelingen bekkenfysiotherapie bij incontinentie, verder geen vergoeding voor fysiotherapie vanuit de basisverzekering
    • met chronische indicatie (aandoening staat op de zogenaamde 'lijst Borst')
      
      • kinderen tot 18 jaar: alle behandelingen
      • volwassenen vanaf 18 jaar: vergoeding vanaf de 13e behandeling, of er een maximumduur geldt is per indicatie voorgeschreven op de lijst Borst. De behandelingen tellen door als er een nieuw kalenderjaar begint, je hoeft dan niet opnieuw eerst zelf te betalen.
  • aanvullende verzekering: afhankelijk van je verzekeringsvoorwaarden
• Fysio als onderdeel van een revalidatiebehandeling: valt onder revalidatie en wordt vergoed vanuit de basisverzekering
  

De relevante diagnosecode voor HMS/EDS is code 94 'collageenziekten'. Voor die diagnosecode geldt als enige beperking dat er behandeld moet worden 'op basis van medische noodzaak', dus er zit geen maximumduur aan. In de praktijk is het krijgen van een machtiging met een diagnose EDS soms makkelijker dan met HMS omdat niet alle medisch adviseurs HMS zien als een collageenaandoening.