Meiden met HMS/EDS

Hieronder volgt een korte uitleg over wie de moderators en beheerders zijn en wat ze doen.

Moderators:

Het forum telt op dit moment vier moderators. Zij zijn op de volgende manier over de verschillende subforums verdeeld:

Advertentiehoek: rozemarijn

HMS/EDS algemeen: rozemarijn
HMS/EDS klachten: 
Stellingen over HMS/EDS: marielle, Rachel
Zwangerschap, erfelijkheid en kinderen: Zwaantje
Andere gezondheidsvragen: Zwaantje
Hulpmiddelen en praktische zaken:
School, studie, werk en uitkering: Rachel, marielle

Kletsen: rozemarijn, Rachel
Meetings: Zwaantje, rozemarijn
(Rolstoel)sport: Zwaantje,rozemarijn
Creatieve hoek: rozemarijn
Spelletjes: rozemarijn

Persoonlijk
Algemeen: rozemarijn, Zwaantje
Persoonlijk: rozemarijn, Zwaantje

Kinderen
Kinderwens, zwangerschap en geboorte: Zwaantje
Miskramen en geen kinderen willen/kunnen krijgen: Zwaantje
Het opvoeden/verzorgen van kinderen: Zwaantje

De moderators zien erop toe dat het forum een leefbaar forum blijft. Ze zorgen ervoor dat de juiste onderwerpen in de juiste subforums besproken worden en verwijderen oude draadjes. Elke moderator heeft een aantal subforums onder haar hoede.
Wanneer een lid een of meerdere forumregels overtreedt, wordt zij hier op aangesproken. In principe gebeurt dit door een van de moderators van het subforum waarin de overtreding is begaan, maar het kan ook zijn dat een van de andere moderators ingrijpt. Dit ingrijpen kan gebeuren door middel van het aanpassen van jouw bericht in de kleur rood. Ook kan een moderator een algemene opmerking plaatsen in het rood. Soms wordt er ter verduidelijking een PM gestuurd naar het lid in kwestie. Wanneer een regel zwaar overtreden wordt, kan dat als gevolg hebben dat je een officiële waarschuwing krijgt. Deze waarschuwingen worden altijd per PM uitgedeeld en er zal dan duidelijk in staan dat het om een officiële waarschuwing gaat en wat de consequenties hiervan zijn.
Wanneer je je onheus bejegend voelt, kun je je richten tot een van de moderators. Gaat het om een specifieke opmerking, dan benader je een van de moderators van het betreffende subforum. Voel je je in het algemeen niet op je gemak of wil je iets kwijt dat met de gang van zaken op het forum te maken heeft, dan kun je de moderator naar je eigen keuze aanspreken.


Beheerders:

Op het forum zijn er drie beheerders actief:  Nihlaeth, Rozemarijn en Marielle

De beheerders regelen de technische gang van zaken op het forum.
Wanneer je problemen met je account hebt of te maken hebt met technische mankementen van het forum, kun je je tot een van de beheerders richten. Zij regelen ook het wijzigen van je forumnaam (hiervoor gelden restricties) of wachtwoord. Ook kun je een beheerder aanspreken als je iets wilt bespreken wat met de gang van zaken op het forum te maken heeft, maar waarvoor je je liever richt tot een beheerder dan een moderator.


Contact met de moderators en beheerders

Je kunt contact opnemen met de moderators en beheerders door ze een PM (Personal Message) te sturen via het forum. Wanneer je je niet tot een van de moderators of beheerders als persoon wilt richten, maar tot het hele team, kun je er ook voor kiezen om een e-mail te sturen naar [email protected].
Vragen en klachten die per MSN of via het privé-adres van een van de moderators en beheerders gesteld worden, worden niet in behandeling genomen.

Deze vraag van Zwaantje kwam langs in het topic over fysiotherapie, hier is genoeg over te zeggen om een topic mee te vullen.

Volgens mijn revalidatie arts was HMS en EDS niet hetzelfde maar lees ik nou dat dat wel zo is?

Sommige artsen maken strict onderscheid tussen HMS en EDS, sommige vinden dat HMS hetzelfde is als het hypermobiele type van EDS. Wat zijn jullie ervaringen? En maakt het in de praktijk uit of je een diagnose HMS of EDS hebt?

Over hoofdpijn en migraine.

Een draadje over fysiotherapie.

Wat krijg je vergoed?

• Eerstelijnsfysiotherapie
  
  • basisverzekering
    
    • zonder chronische indicatie
      
      • kinderen tot 18 jaar: 9 behandelingen per jaar, eenmalig te verlengen met nog 9 behandelingen
      • volwassenen vanaf 18 jaar: 9 behandelingen bekkenfysiotherapie bij incontinentie, verder geen vergoeding voor fysiotherapie vanuit de basisverzekering
    • met chronische indicatie (aandoening staat op de zogenaamde 'lijst Borst')
      
      • kinderen tot 18 jaar: alle behandelingen
      • volwassenen vanaf 18 jaar: vergoeding vanaf de 13e behandeling, of er een maximumduur geldt is per indicatie voorgeschreven op de lijst Borst. De behandelingen tellen door als er een nieuw kalenderjaar begint, je hoeft dan niet opnieuw eerst zelf te betalen.
  • aanvullende verzekering: afhankelijk van je verzekeringsvoorwaarden
• Fysio als onderdeel van een revalidatiebehandeling: valt onder revalidatie en wordt vergoed vanuit de basisverzekering
  

De relevante diagnosecode voor HMS/EDS is code 94 'collageenziekten'. Voor die diagnosecode geldt als enige beperking dat er behandeld moet worden 'op basis van medische noodzaak', dus er zit geen maximumduur aan. In de praktijk is het krijgen van een machtiging met een diagnose EDS soms makkelijker dan met HMS omdat niet alle medisch adviseurs HMS zien als een collageenaandoening.

Paratriathlon is de aangepaste vorm van de gewone triathlon en wordt vanaf 2016 officieel een paralympische sport. De onderdelen zijn zwemmen, fietsen en lopen, waarbij dan afhankelijk van je handicap fietsen vervangen kan worden door handbiken of tandem (voor visueel gehandicapten) en lopen door wheelen. De afstanden voor de sprint triathlon zijn 750m zwemmen, 20km fietsen en 5km rennen.

Ik was al heel lang van plan om ooit een keer een triathlon te gaan doen (al vanaf mijn 10e of zo), maar had de laatste jaren echt het idee dat dat compleet onmogelijk zou zijn (stom, nooit aan gedacht dat er ook een aangepaste versie bestaat). Maar nu begint het echt weer een beetje te broeien, misschien is het toch haalbaar en moet ik er maar gewoon voor gaan. Het wordt dan wel echt een langetermijnproject maar dat geeft niet.

Omdat hypermobiliteit een belangrijk criterium is om HMS/EDS vast te stellen en hier ook regelmatig mensen langskomen die nog op zoek zijn naar een goede diagnose, vond ik dat de Beighton schaal ook een plekje verdient op het forum, dus bij deze. Een andere manier om hypermobiliteit vast te stellen (dank je Ingeborg!) is met de Bulbena criteria.

Beighton
De beightonschaal is een veel gebruikte test om vast te stellen of iemand hypermobiel is. Je kunt er maximaal 9 punten op krijgen. Bij volwassenen is er vanaf 4 (of ook wel 5, volgens sommige lijsten) punten sprake van gegeneraliseerde hypermobiliteit.

1. Passieve dorsiflexi van de linkerpink >90 graden
2. Passieve dorsiflexi van de rechterpink >90 graden
3. Passieve appositie van de linkerduim tegen de flexorzijde van de onderarm
4. Passieve appositie van de rechterduim tegen de flexorzijde van de onderarm
5. Hyperextensie (overstrekken) van de linkerelleboog  >10 graden
6. Hyperextensie (overstrekken) van de rechterelleboog >10 graden
7. Hyperextensie (overstrekken) van de linkerknie >10 graden
8. Hyperextensie (overstrekken) van de rechterknie >10 graden
9 Handpalm op de grond kunnen plaatsen terwijl de knieën gestrekt zijn

Oftewel: je krijgt punten voor het kunnen overstrekken van je pinken, ellebogen en knieën; en als je met je duimen je polsen aan kunt raken en je handen plat op de grond kunt zetten.

Bulbena

1. Schouder: Passieve exorotatie (bovenarm langs het lichaam, elleboog 90 graden geflecteerd) >85 graden
2. Elleboog: hyperextensie >10 graden
3. Duim: De duimtop kan tot 21 millimeter of dichter bij de onderarm gebracht worden bij maximale passieve ventraalflexie in de pols en oppositie van de duim.
4. Pink: passieve extensie in MCP (met de handpalm plat op tafel) >90 graden
5. Heup: Passieve abductie >85 graden
6. Knie: In buikligging kan de hak de bil raken bij passief flecteren in de knie
7. Patella (knieschijf): Bij passief bewegen van de patella naar lateraal kruist de mediale rand van de patella de denkbeeldige lijn door de spina ilianca anterior superior en mediale malleolus
8. Enkel: Passieve dorsaalflexie >20 graden. Overmatige passieve eversie
9: Grote teen: Dorsaalflexie in het MTP I-gewricht >90 graden.

Score: Elk van de 9 criteria levert, indien beiderzijds aanwezig, 1 punt op; het maximum is negen punten. Er is sprake van gegeneraliseerde hypermobiliteit bij een score van 5 of meer bij mannen en 6 of meer bij vrouwen.

(Als iemand trouwens zin heeft om foto's te maken van de criteria, graag!)[/list]

Dit forum is opgericht door meiden met HMS/EDS, met als voornaamste doelgroep onszelf, dus meiden met HMS/EDS, dit betekent niet dat vrouwen, meisjes of zelfs mannen niet welkom zijn, en het betekent ook niet dat je per se HMS/EDS moet hebben om hier lid te worden. Wél word je geacht je aan de volgende regels te houden:

1. Heb respect voor elkaar
a. Dit betekent dat er niet gescholden mag worden, en dat er geen bewust beledigende opmerkingen gemaakt mogen worden
b. Ook beledigende en aanstootgevende nicknames, avatars of handtekeningen zijn niet toegestaan
c. Specifiek voor dit forum is dat er niet denigrerend over andermans klachten mag worden gedaan. Ook al denk jij dat jouw klachten erger zijn, iedereen ervaart dat op een andere manier, en wij bieden de ruimte om hierover te praten.
d. Heb respect voor de privacy van je medeforummers. Gebruik de forumnamen in de openbare gedeeltes, en bespreek geen informatie uit de besloten delen of pb’s in de openbare gedeeltes.
e. Respecteer elkaars mening. Wij houden wel van een stevige discussie op zijn tijd, maar een discussie is GEEN ruzie. Er mag dus nooit op de man gespeeld worden. Lees je posts voor je ze verstuurt goed door, zodat je zeker weet dat leden het niet anders op kunnen vatten dan jij bedoelt. Als je denkt dat jij door een ander aangevallen wordt, schakel je direct een moderator in.

2. Houdt het forum leesbaar
a. Blijf ontopic!
b. Topic-hijacking of topic-kapen is niet toegestaan. Topic-hijacking gebeurt wanneer één of meerdere leden een discussie gaan voeren in een topic, over een ander onderwerp dan waar het topic oorspronkelijk over ging
c. Open alleen een nieuw topic als er geen oud topic met hetzelfde onderwerp bestaat. Gebruik de zoekfunctie om erachter te komen of een bepaalde vraag al eerder gesteld is.
d. Post een bericht maar één keer, in één forum.
e. Schrijf gewoon Nederlands. Dus geen sms- of chattaal, wel reguliere spelling, gewoon hoofdlettergebruik, en normale interpunctie. Alleen als Nederlands niet je moedertaal is, en de post duidelijker zou zijn als je deze bijvoorbeeld in het Engels of Duits schrijft, vragen wij je om dat ook te doen. Een van de leden zal dan voor een vertaling zorgen.
f. Geef je topic een duidelijke en passende titel, dus niet “herkennen jullie dit”, maar “mijn grote teen heeft een erg vreemde stand”
g. Andere kleuren dan zwart, en andere tekstformaten dan standaard zijn toegestaan, maar kunnen wel irritatie opwekken bij andere forumgebruikers. Houdt daar dus rekening mee. Ook zijn post in afwijkende kleurtjes en formaten niet voor iedereen te lezen, en dat betekent dat je minder reacties kunt verwachten als je op zo'n manier post.
Alleen de kleur rood is gereserveerd voor moderators en mag dus niet gebruikt worden voor gewone forumberichtjes.

3. Houdt het forum gezellig
a. Dit forum is opgezet om op een positieve manier met onze klachten om te gaan. Dit betekent niet dat er nooit over klachten gepraat mag worden, integendeel, maar topics waarin op regelmatige basis wordt besproken wat de klachten op dat moment zijn, worden hier niet echt op prijs gesteld
b. Vergelijk geen klachten. Zoals gezegd gaat iedereen anders om met zijn of haar lichaam, en iedereen ervaart klachten anders. Het is hier niet de bedoeling om wedstrijdjes te houden wie er het ergst aan toe is.
c. Als je quote, probeer dan alleen het meest noodzakelijke te quoten, en de rest uit je post te verwijderen
d. 1-2tjes, gesprekken tussen 2 à 3 forumleden, die erg lang duren, zijn over het algemeen niet leuk om te lezen voor anderen. Als je het zo leuk hebt bij elkaar, stuur elkaar dan een aantal pbtjes

4. Gevoelige onderwerpen
a. Om het forum voor iedereen leefbaar te houden hebben vragen we je voorzichtig te zijn met onderwerpen die pijnlijk, confronterend of zelfs kwetsend kunnen zijn voor mensen. Het gaat in ieder geval om de volgende onderwerpen, maar gebruik hierin je gezonde verstand:

• Zwangerschap, vruchtbaarheidsproblemen en kinderen
• Mogelijk schokkende foto's (denk aan bloed, dislocaties, littekens, stoma's)
• (Gedachten aan) zelfdoding of euthanasie
• Mishandeling en (seksueel) trauma
• Afvallen

b. Als je een topic start over een gevoelig onderwerp moet je duidelijk in de titel aangeven waar het om gaat. Deze topics moeten zo veel mogelijk in de daarvoor aangewezen fora geplaatst worden (denk aan het forum 'zwangerschap en kinderen').
c. Discussie over deze onderwerpen moet zo veel mogelijk binnen de hiervoor aangewezen topics blijven. Als dat redelijkerwijs niet lukt moet er gebruik gemaakt worden van de verberg tag zodat leden zelf kunnen kiezen of ze iets willen lezen. Dat werkt als volgt:
[verberg=reden]tekst[/verberg]
Dat komt er vervolgens zo uit te zien:
[verberg=reden]tekst[/verberg]

Op de mobiele versie van het forum wordt wel aangegeven dat het op een mogelijke trigger gaat, maar de tekst wordt niet verborgen.

5. Algemene regels
a. Geef een geldig emailadres op bij registratie
b. Houd je aan de aanwijzingen van de moderators.
c. Na aanmelden heb je een week de tijd om je voor te stellen. Doe je dit niet binnen die termijn, dan krijg je eenmalig een herinneringspb van één van de moderators. Als je je dan niet binnen een week hebt voorgesteld, wordt je account verwijderd. Opnieuw aanmelden mag natuurlijk wel.
d. Een account mag gebruikt worden door slechts één persoon. Als je door ziekte of ziekenhuisopname tijdelijk niet op het forum kunt komen, is er een gastenforum waar je familie kan doorgeven hoe het gaat. Je account uitlenen is dus niet noodzakelijk, en ook niet toegestaan. Ook accounts aanmaken voor meerdere personen is niet toegestaan.
e. We zijn een hecht forum en dat willen we graag zo houden. Daarom verwachten wij van de leden dat ze zo nu en dan een berichtje plaatsen. Wanneer je langer dan zes maanden geen bericht hebt geplaatst, nemen de moderators contact met je op om te kijken wat de oorzaak hiervan is. Wanneer je langer dan acht maanden geen bericht hebt geplaatst, wordt je account verwijderd. Uitzonderingen uitgesloten, zoals langdurige opname in het ziekenhuis of het maken van een wereldreis.

6. De sancties
a. Als je één van deze regels overtreedt, zal één van de mods je post aanpassen en contact met je opnemen om uit te leggen waarom deze post echt niet kon.
b. Als wij vermoeden dat je opzettelijk een regel overschreed, krijg je waarschuwing.
c. Na drie waarschuwingen volgt een tijdelijke ban.
d. Als er echter meerdere regels in één keer overschreden worden, of je bent heel beledigend geweest naar onze forumgemeenschap, dan kan het mod-team besluiten om je meteen te bannen.
e. Na een afkoelingsperiode krijg je weer toegang tot het forum. De lengte van deze periode hangt af van hoe ernstig de overtreding was, en hoeveel impact je overtreding had op het forum.
f. Als je iets doet om het functioneren van het forum aan te tasten (bijvoorbeeld zoveel berichten in zo’n korte tijd posten dat het forum hierdoor vastloopt), krijg je per direct een permanente ban.

7. De moderators
a. De moderators hebben in een discussie het laatste woord.
b. Maar zijn wel bereikbaar voor discussie, dit kan via het algemene deel van het forum of via PB.
c. De mod’s proberen transparant te zijn in hun handelen, en zullen als ze een post aanpassen zoveel mogelijk erbij zetten waarom ze dit hebben gedaan, bij andere mod-beslissingen wordt contact opgenomen met de betrokken persoon.
d. Omdat wij transparantie belangrijk vinden, is er ruimte om discussie te voeren over de vorm van het forum en de forumregels. Maar dat die ruimte tot discussie er is, wil niet zeggen dat jouw suggesties per definitie opgevolgd zullen worden.
e. Aanwijzingen van de moderators (geschreven in het rood) mogen niet wegge-edit worden uit een post.

8. Het besloten deel
a. Omdat in het persoonlijke deel erg persoonlijke dingen besproken kunnen worden, staan deze alleen open voor actieve vaste leden van de forumgemeenschap. Mocht je behoefte hebben dingen te bespreken die je liever niet op een openbaar gedeelte wilt bespreken, dan is daarvoor dus het Persoonlijke gedeelte. Daartoe heb je echter niet direct toegang. Omdat wij graag de veiligheid voor iedereen die op Persoonlijk komt willen waarborgen, is er een toelatingsprocedure
Het verkrijgen van toelating is afhankelijk van verschillende factoren, waaronder:
- je hebt HMS/EDS en bent 16 jaar of ouder
- je bent minimaal 2 maanden lid
- je komt op regelmatige basis posten. Natuurlijk hoeft dat niet elke dag te zijn, maar de leden van Persoonlijk moeten natuurlijk wel weten wie er precies toestemming vraagt om ook te posten op het besloten gedeelte en dat gaat moeilijk als je maar 1 keer hebt gepost.
- de inhoud van je posts
- je houding naar andere leden
- een goed gemotiveerde aanvraag
b. Als je toegang tot een besloten deel wil, stuur je een persoonlijk bericht naar één van de mods van persoonlijk, met een motivatie waarom je toegang zou willen tot het besloten gedeelte. De mod legt je verzoek dan voor aan de leden in het besloten deel (je motivatie komt erbij, houdt daar dus rekening mee), waar vervolgens 4 dagen op gereageerd mag worden. Hierna nemen de moderators van het besloten deel de uiteindelijke beslissing (waarbij zij eventuele bezwaren inhoudelijk bekijken en afwegen) en krijg je te horen of je wel of geen toegang krijgt. De reden van het niet- toelaten op het besloten deel zal uiteraard aan je worden uitgelegd.
c. De bespreking van je aanvraag wordt uiteraard verwijderd voordat je toegang krijgt.
d. Het is niet toegestaan om forumleden te vragen wat ze gestemd hebben en waarom.
e. Eenmaal op het besloten forum, kun je er af gehaald worden als je de regels overtreedt, of als je langer dan 2 maanden niet hebt gepost, omdat lurkers niet fijn zijn als je het over erg persoonlijke dingen hebt. Kun je langer dan twee maanden niet op Persoonlijk komen posten? PM dan een van de mods van Persoonlijk, zodat zij daarvan op de hoogte zijn. Als de reden bekend is, zul je de toegang tot persoonlijk behouden.
f. Waneer je zonder opgaaf van reden bij de moderators van Persoonlijk meer dan twee maanden niet gepost hebt op Persoonlijk, zal de toegang je, in verband met de vertrouwelijke informatie die er te lezen is, ontzegd worden.
Wanneer je op een later tijdstip weer toegang wilt krijgen tot Persoonlijk, kun je altijd een PM sturen naar één van de moderators. Hierop zal een nieuwe toelatingsprocedure gestart worden.

9. De chatbox
a. In de chatbox gelden de forumregels;
b. Seksueel getinte gesprekken mogen alleen gevoerd worden in het kanaal Persoonlijk;
c. Er is niet altijd een moderator aanwezig om toezicht te houden of in te grijpen. Wanneer je vindt dat een van de andere leden over de schreef gaat, maak dan een 'print screen' van de chatbox, noteer datum en tijd en neem per PM contact op met een moderator of beheerder;
d. Moderators en beheerders kunnen als sanctie een lid tijdelijk of permanent uit de chat verwijderen.


10. Privacy
a. Jouw persoonlijke gegevens, te weten email adres en gegevens bekend gemaakt in het besloten deel zullen zonder jouw toestemming niet openbaar gemaakt worden door het team.
b. Persoonlijke Berichten zijn privé en zullen nooit door het team bekeken worden, tenzij een bericht door de ontvanger gerapporteerd wordt.
c. Chat geschiedenis, inclusief de zogenaamde fluister berichten zullen alleen bekeken worden indien er een klacht ingediend wordt.
d. Forumberichten worden als gepubliceerd beschouwd zodra je op de verzendknop drukt.

• Email notificaties zijn toegestaan op dit forum, zodra jij op verzenden klikt zullen de mensen die geabonneerd zijn op het betreffende forum of topic een email ontvangen met de inhoud van het bericht.
• De openbare gedeeltes van het forum komen ook in google te staan. Dit kan soms al binnen een paar seconden gebeuren.
• Verwijderde berichten komen in de prullenbak terecht. Deze is toegankelijk voor de moderators en beheerders en wordt regelmatig gelezen. Zolang er geen regels overtreden worden in verwijderde berichten zullen de moderators en beheerders deze berichten als niet geplaatst beschouwen en de inhoud als vertrouwelijk behandelen.

Denk dus goed na voordat je op verzenden klikt