31
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re: Hulphond
« Gepost op: 8 juni 2015, 09:56 »
oh lientje wat spannend! zou het lang duren voordat je wat hoort? 
Sponsored links by Stichting Lucifer:
Toon bijdragen
Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.
32
HMS/EDS algemeen / Re: Dagelijkse oefeningen
« Gepost op: 30 mei 2015, 12:20 »
bedankt voor je reactie zwaantje, 'fijn' te horen dat ik niet de enigste ben... met slechte periode is inderdaad nog lastiger, dan ben je helemaal bezorgd. En die stress is ook niet goed... Mens lijdt het meeste door vrezen dat hij vreest helaas.
oh, dezelfde dag al? raar gevoel is dat dan hé en best angstig, ben dan bang dat ik uit elkaar val haha
oh, dezelfde dag al? raar gevoel is dat dan hé en best angstig, ben dan bang dat ik uit elkaar val haha
33
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re: Hulphond
« Gepost op: 30 mei 2015, 12:13 »
klopt helemaal, ik ga er nog over nadenken, heb m'n pup nog niet, fokker heeft andere entingen gedaan, nu moet ik dus langer wachten. Ik haal haar nu maandag op als goed is.
34
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re: Onaangekondigde hulp.
« Gepost op: 23 mei 2015, 13:27 »
Ik vind hulp altijd wel lief, zoals deuren openhouden of vragen als ze je kunnen helpen. Maar als ik nee zeg, dan moeten mensen ook niet boos worden of het toch doen. En je ineens gaan aanduwen in je rolstoel vind ik echt verschrikkelijk...ze snappen niet hoe doodeng dat is dat je ineens ergens heen gaat.
Wel erg dat ze spullen van je hulphond afpakken...hoop dat ik dat nooit hoef mee te maken maar vrees van wel.
Wel erg dat ze spullen van je hulphond afpakken...hoop dat ik dat nooit hoef mee te maken maar vrees van wel.
35
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re: hond aan de rolstoel
« Gepost op: 23 mei 2015, 13:15 »
wat lief van je zwaantje bedankt!
Dan zal ik ga sparen, lijkt wel super handige oplossing als hond je op de fiets niet om kan trekken dan kan het zo aan de rolstoel ook niet
Dan zal ik ga sparen, lijkt wel super handige oplossing als hond je op de fiets niet om kan trekken dan kan het zo aan de rolstoel ook niet
36
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re: Hulphond
« Gepost op: 23 mei 2015, 12:51 »
Oh lientje wat fijn! kun je eindelijk verder!
Hoop echt voor je lientje, dat je in aanmerking komt. Ik duim voor je!
zwaantje, ik heb nog geen stichting gevonden, meeste zijn te ver weg helaas...wellicht nog eens waard om rond te kijken. En ik denk niet dat ik in aanmerking kom, ik gebruik niet altijd mijn rolstoel, en PTSS hulphond is alleen voor veteranen...en ik heb ptss gekregen van wat anders. haha ze blijven altijd je baby, hoe groot ze ook worden heb al gehoord dat puppy zijn zo voorbij is..als het lukt om uit te vinden hoe het moet zou ik foto kunnen plaatsen als ik haar heb.
Ik kan haar volgende week zaterdag 30 mei gaan ophalen als alles goed gaat. Ze is net door raad van beheer gechipt (ergens deze week), en fokker zei dat ze deze week werd ingeeint voor parvo/weil en dan na 5 dagen mag ze mee.... Heb van fokker royal canin advies gekregen om te gaan voeren.
Hoop echt voor je lientje, dat je in aanmerking komt. Ik duim voor je!
zwaantje, ik heb nog geen stichting gevonden, meeste zijn te ver weg helaas...wellicht nog eens waard om rond te kijken. En ik denk niet dat ik in aanmerking kom, ik gebruik niet altijd mijn rolstoel, en PTSS hulphond is alleen voor veteranen...en ik heb ptss gekregen van wat anders. haha ze blijven altijd je baby, hoe groot ze ook worden
heb al gehoord dat puppy zijn zo voorbij is..als het lukt om uit te vinden hoe het moet zou ik foto kunnen plaatsen als ik haar heb.Ik kan haar volgende week zaterdag 30 mei gaan ophalen als alles goed gaat. Ze is net door raad van beheer gechipt (ergens deze week), en fokker zei dat ze deze week werd ingeeint voor parvo/weil en dan na 5 dagen mag ze mee.... Heb van fokker royal canin advies gekregen om te gaan voeren.
37
HMS/EDS klachten / Re: Kaak klachten
« Gepost op: 23 mei 2015, 12:34 »
heb ook kaakproblemen...niet alleen door de HMS maar ook door ernstig de kaken op elkaar houden in mijn slaap waarschijnlijk door spanning overdag en vooral door pijn in de nacht.... heb wel bitje ingehad maar merkte dan dat mijn hele lichaam meer ging verkrampen...wat dan zorgde voor meer pijn overdag, dus nu geen bitje meer...plus het lukt mij die bitjes door te bijten 
Ik zweer bij magnesium tabletten in de avond werkt beter dan wat anders....
haha daantje een fopspeen, en werkt ook nog?
waarschijnlijk door spanning overdag en vooral door pijn in de nacht.... heb wel bitje ingehad maar merkte dan dat mijn hele lichaam meer ging verkrampen...wat dan zorgde voor meer pijn overdag, dus nu geen bitje meer...plus het lukt mij die bitjes door te bijten Ik zweer bij magnesium tabletten in de avond werkt beter dan wat anders....
haha daantje een fopspeen, en werkt ook nog?
38
HMS/EDS algemeen / Re: Dagelijkse oefeningen
« Gepost op: 23 mei 2015, 12:27 »
Bedankt dames
Maar zijn jullie ook gauw bang, als je een dagje niks doet dat je dan gauw achteruit gaat en dan meer pijn krijgt? Daar ben ik erg bang voor...
Precies Rachel, laag beginnen is echt belangrijk, ik kon eerst geen eens mijn benen meer omhoog houden of goed staan, langzaam opgebouwd en gaat nu gelukkig echt heel goed. Alleen begin is echt zo lastig want de pijn is dan zo intens!
off topic; hebben jullie dag na de oefeningen met je benen ook gevoel dat je benen ''losser'' zijn? Dan bedoel ik dus de banden...bij mij is dat echt heel erg.
Maar zijn jullie ook gauw bang, als je een dagje niks doet dat je dan gauw achteruit gaat en dan meer pijn krijgt? Daar ben ik erg bang voor...
Precies Rachel, laag beginnen is echt belangrijk, ik kon eerst geen eens mijn benen meer omhoog houden of goed staan, langzaam opgebouwd en gaat nu gelukkig echt heel goed. Alleen begin is echt zo lastig want de pijn is dan zo intens!
off topic; hebben jullie dag na de oefeningen met je benen ook gevoel dat je benen ''losser'' zijn? Dan bedoel ik dus de banden...bij mij is dat echt heel erg.
39
HMS/EDS algemeen / Re: hms en fibromyalgie
« Gepost op: 23 mei 2015, 12:20 »
Ben na 10 jaar eindelijk doorgestuurd naar de reumatoloog mijn huisarts vond mij eerst maar een aansteller toen ik met 16 jaar met pijn langskwam, na 10 jaar nog pijn, vroeg hij mij waar hij mij dan wel niet heen moest sturen.
Ik zei stuur mij maar naar een reumatoloog, daar aangekomen had ik het onderzoek gehad en had alle tenderpoints behalve één niet in mijn linkerschouder. Het was zo erg dat het eigenlijk aanrakingspijn was, ik zat met hartkloppingen en tranen over de wangen in de behandelkamer. Toen kwam de reumatoloog er ook achter dat ik hypermobiel was en zegt ze je hebt ook HMS. Volgens haar was ik één van de ernstige patienten (met fybro) die ze gezien had. Ze vroeg zich af hoe ik 36 uur kon werken...
Ik dacht vroeger altijd dat het normaal was dat gewrichten verschoven en uit de kom gingen, nooit gedacht dat het niet normaal was haha
Heb jaren terug EDS onderzoek gehad, maar die zei geen losse huid is geen EDS. Het blijft lastig waar de pijn vandaan komt, maar maakt weinig uit, beide is geen oplossing voor. Ik hou er gewoon rekening mee, en doe voorzichtig met mezelf, daarom ben ik ook niet terug de sport in gegaan. En als ik dag wegga dan ga ik gewoon in mijn rolstoel, om zo te voorkomen dat mijn enkels, heupen en knieeen het te zwaar krijgen.
Ik zei stuur mij maar naar een reumatoloog, daar aangekomen had ik het onderzoek gehad en had alle tenderpoints behalve één niet in mijn linkerschouder. Het was zo erg dat het eigenlijk aanrakingspijn was, ik zat met hartkloppingen en tranen over de wangen in de behandelkamer. Toen kwam de reumatoloog er ook achter dat ik hypermobiel was en zegt ze je hebt ook HMS. Volgens haar was ik één van de ernstige patienten (met fybro) die ze gezien had. Ze vroeg zich af hoe ik 36 uur kon werken...
Ik dacht vroeger altijd dat het normaal was dat gewrichten verschoven en uit de kom gingen, nooit gedacht dat het niet normaal was haha
Heb jaren terug EDS onderzoek gehad, maar die zei geen losse huid is geen EDS. Het blijft lastig waar de pijn vandaan komt, maar maakt weinig uit, beide is geen oplossing voor. Ik hou er gewoon rekening mee, en doe voorzichtig met mezelf, daarom ben ik ook niet terug de sport in gegaan. En als ik dag wegga dan ga ik gewoon in mijn rolstoel, om zo te voorkomen dat mijn enkels, heupen en knieeen het te zwaar krijgen.
40
HMS/EDS algemeen / Re: Pijnstilling
« Gepost op: 23 mei 2015, 11:59 »
We hebben allemaal wel eens een klaagmomentje hoor, en als het wegtypen helpt gewoon doen 
Nog nooit gehoord van syndroom van raynaud....had het even gegoogled lijkt wel wat bij mij altijd gebeurd onder de douche.
Vind koude voeten zo vervelend want lijkt wel of je hele lichaam dan koud wordt
oh bah best wel naar dat je er zo misselijk van wordt, dan gaat alles zeker slechter met eten...want dan krijg je zo wie zo minder trek.
Nog nooit gehoord van syndroom van raynaud....had het even gegoogled lijkt wel wat bij mij altijd gebeurd onder de douche.Vind koude voeten zo vervelend want lijkt wel of je hele lichaam dan koud wordt
oh bah best wel naar dat je er zo misselijk van wordt, dan gaat alles zeker slechter met eten...want dan krijg je zo wie zo minder trek.
41
HMS/EDS algemeen / Re: hms en fibromyalgie
« Gepost op: 15 mei 2015, 14:24 »
Had al 10 jaar pijn en er kon niks gevonden worden...had net zoals zwaantje continu dikke, warme en rode knieeen and veel pijn alsof er zuur over m'n benen werd gegooid. Vorig jaar eindelijk diagnose, fybromyalgie maáár ben ook hypermobiel, dus waar de klachten nu van komen? ik heb geen flauw idee! maakt ook weinig uit, beter 2 diagnoses dan geen...want dan neemt niemand je serieus.
42
HMS/EDS algemeen / Re: Pijnstilling
« Gepost op: 15 mei 2015, 14:19 »
haha beetje stoned geeft niks, als maar helpt tegen de pijn! nooit cannabis gebruikt...wel paracetamol met codeine en gewone paracetamol...helaas voor alle ander pijnstillers zoals ubiprofen naproxen etc allemaal allergisch....en iets sterkers vind ik nu nog niet nodig..
off topic, hoor dat jullie allemaal koude voeten hebben dat het ik dus ook zou het echt een typisch HMS/EDS kwaaltje zijn?
off topic, hoor dat jullie allemaal koude voeten hebben dat het ik dus ook zou het echt een typisch HMS/EDS kwaaltje zijn?
43
HMS/EDS algemeen / Re: Dagelijkse oefeningen
« Gepost op: 15 mei 2015, 14:16 »
ik deed eerder dik 8 jaar aan geen enkele oefeningen of beweging, in combinatie my fybro was dat natuurlijk niet handig. Pijn werd elke maand erger, en lopen in rechte lijn of zelfs staan ook, spierafname was te erg.
ik doe nu dus aan gewichten 0,5/1kg voor m'n armen en lichte yoga oefeningen met het hele lichaam...merk wel verschil als ik het niet doe, maar de volgende dag wel extra last natuurlijk. Soms ga ik op zo'n home trainer 2 km fietsen met geen weerstand, en ik mijn eigen langzame tempo.
Ik probeer het dagelijks te doen, maar soms lukt het gewoon echt niet...
ik doe nu dus aan gewichten 0,5/1kg voor m'n armen en lichte yoga oefeningen met het hele lichaam...merk wel verschil als ik het niet doe, maar de volgende dag wel extra last natuurlijk. Soms ga ik op zo'n home trainer 2 km fietsen met geen weerstand, en ik mijn eigen langzame tempo.
Ik probeer het dagelijks te doen, maar soms lukt het gewoon echt niet...
44
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re: hond aan de rolstoel
« Gepost op: 15 mei 2015, 14:06 »
hopelijk komt de oplossing nog, heb ik een webwinkel wel een riem met een stuk elastiek gezien en dat zou dus ook wel handig zijn, in combinatie met een hoofdhalster als mijn duitse herder straks wat groter is. Ik heb idd net als zwaantje ook een karabijnhaak gehad, en mijn hond trekt me niet om gelukkig maar het klapperd tegen m'n stoel aan en dat vind ik gewoon helemaal niet fijn. Los durf ik mijn oude hond wel, maar een jonge pup kan dat echt niet, dus dan moet ik eerst maar lopen tot er een oplossing gevonden is...
45
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re: Hulphond
« Gepost op: 15 mei 2015, 13:49 »
wachten duurt altijd super lang!
Nog iets meer dan 2 weken en dan kan ik mijn kleine dame in m'n armen sluiten...spannend! de riem met logo ''liever niet aaien'' is aangeschaft, en klein tuigje met erop ''in training'' en het logo ''hulphond niet afleiden'' komt gauw met de post....oohhhhhh ben nog maar weinig keren dit jaar zo blij geweest Nu alleen nog uitzoeken wat voor voer ik ga geven...wat geven jullie je hulphond?
Nog iets meer dan 2 weken en dan kan ik mijn kleine dame in m'n armen sluiten...spannend! de riem met logo ''liever niet aaien'' is aangeschaft, en klein tuigje met erop ''in training'' en het logo ''hulphond niet afleiden'' komt gauw met de post....oohhhhhh ben nog maar weinig keren dit jaar zo blij geweest
Nu alleen nog uitzoeken wat voor voer ik ga geven...wat geven jullie je hulphond?