Meiden met HMS/EDS

Wat goed zeg!


Heb pas geleden 10 kilo verloren op gezonde wijze, heb reuma naast de HMS en dan is het goed om niet te dik te zijn...ben nu terug naar 55 kilo. Mag nog wel iets af maar ik ben al reuze tevreden!

jeetje rozemarijn wat heftig! herken het wel moet ik toegeven...dat zo lang duurt dat je dan weer bij 'getankt' bent. Als je dan slaapt en je wordt wakker, en je wilt bijvoorbeeld je arm of hoofd anders neerleggen, herken je dan ook dat je zelf daar te moe voor bent? Ik lig dan echt als plank in bed, en kan me soms dan geen eens meer omdraaien, geen energie meer voor.

Oh zwaantje! we are alike! Hier ook hooikoorts, kruis allergieeen en niks helpt....behalve mijn noodmedicatie voor anafylactische shock (tavegil). Maar daar wordt je zo versuft van... Ik gebruik nu wel loratadine, maar ben lactose intolerant...dus dat wil eigenlijk niet, maar je moet toch wat? Nu hebben ze in mijn gemeente ook nog besloten om niet meer te gaan gras maaien, dus laten ze al die allergenen grassen groeien....soms is ademen te moeilijk 

het is overigens geen klunzigheid, echt dat je hand zo '''loslaat''...en dat je daarom spullen laat vallen

dat probeer ik nu, afleiden maar het is echt puur onzekerheid dus gaat blaffen dit schijnt bij te trekken, volgens een hondentrainster. Ben echt blij dat ze zo'n snelle leerling is. Ze heeft me wel een beetje gesloopt maar het is het dubbel en dwars waard, ook met ptss helpt ze enorm door er alleen maar te zijn 

Vandaag zijn we naar de stad geweest, heeft ze kennis gemaakt met winkels, en politieagenten haha en natuurlijk veel heel veel kindertjes.

hmmm wellicht toch waard om eens contact op te nemen met de huisarts voor nog een onderzoek. Moet toch binnenkort heen, heb ernstige benauwdheid of hooikoorts is of wat anders geen idee, maar goed kan het niet zijn...

haha mijn familie vind het ook prachtig, en zijn dan vaak verbaasd van ''wat zeg je?'' en dan weet ik dus dat het onzin betreft  ja te ontspannen is ook niks... dan valt alles uit elkaar...

Van de B vitaminencomplex, kun je dan wel slapen? ik heb dan altijd probleem dat ik niet goed slapen meer kan, teveel energie ervan! Ik ga vanmiddag de metarelax ophalen, eens kijken of dat ook goed werkt bij mij. oh dat gevoel ken ik dus ook van teveel pillen wordt je ook gek van

dankje klopt is ook zo, maar zeg het er altijd even bij, want op de 1 of andere manier zie je soms zelf geen eens dat je zinnen absoluut niet kloppen.

heel oud topic maar; ik zeg ook altijd dat het goed gaat, wil niet gezien worden als een zeurderd. Zelfs tegen familie zeg ik dat het goed gaat. Soms zit ik er even doorheen en dan vertel ik ook wel dat het niet goed gaat.

Hebben jullie ook dat mensen altijd zeggen 'morgen is vast beter'' of ''iedereen heeft wel eens wat'' wordt daar soms best moe van.

Heb op moment gelukkig weinig last overdag, zolang niemand aan me zit. Heb nu een puppy en die slaat wel hard op mijn benen en armen, en tja dat voel ik wel... Idd er op drukken kan ik echt niet, dan slaat mijn hart onmiddelijk over en is de pijn niet te doen. Het ligt er ook echt aan of ik me teveel stress en of ik ook wel magnesium en valeriaan heb gehad, beide werken goed om mij goed te kunnen ontspannen. Dat is ook echt van belang want anders is het sommige dagen érg zwaar.

Neem jij ook iets in vorm van supplementen?

Ik denk er misschien aan om te gaan voor nieuw onderzoek om te kijken of het echt geen EDS is, ik heb wel gauw blauwe plekken ja maar dat kan ook komen omdat ik best mager ben geworden sinds de diagnoses.


Sorry voor eventuele wartaal, heb slechte dag, ''fibrofog'' dus dat je niet op woorden en zinnen kan komen. Heb ik op moment. Dat vind ik nog wel het ergste van allemaal, dat je geen eens meer normaal meer kunt communiceren.