Meiden met HMS/EDS

Ik heb ook erg veel last van een prikkelbare darm icm obstipatie en blaasklachten.
Dagelijks gebruik ik 1 zakje Forlax om de ontlasting onder controle te houden, daarnaast meestal 1 of 2 tabletjes bisacodyl.
Omdat ik erg veel last heb van blaasontsteking en incontinentie klachten zonder een duidelijke oorzaak te vinden ben ik genoodzaakt om inco-materiaal te gebruiken.
Allerlei onderzoeken door uroloog/neuroloog en bekkenbodemspecialist hebben maar weinig uitgehaald, jaar lang heb ik allerlei medicatie hiervoor gebruikt, maar hierdoor werden mijn darmklachten ook steeds erger.
zelf denk ik dat het allemaal te maken heeft met de HMS/EDS en door jullie verhalen hier te lezen word dit ook bevestigd.

@Rachel gebruik je de bisacodyl zetpillen om je darmen leeg te maken? wat is de dosering hiervan?

@Wendela, koffie is voor mij de grote boosdoener wbt de inco-klachten en sliep 's nachts niet meer van de buikpijn door de cafeïne.
Naast Lactulose drink ik vaak Rosevice Laxo met pruimen dat werkt ook erg goed.

@Marianne bij gebruik van Tramadol komt zelden obstipatie voor, maar wanneer je last hebt van Crohn word het middel afgeraden

Lieve meiden bedankt voor jullie tips en advies krijg er spontaan weer beetje energie van.
ik zwem weleens met een vriendin of samen met mijn moeder, maar dan meestal in een tropisch zwemparadijs tijdens vakantie (die zwembaden zijn niet dieper dan 1.40 en kan ik gelukkig wel blijven staan).
Zit dan meestal in het bubbelbad, soms in het peuterbad maarja dat is toch ook wel beetje raar zonder kindje.

Een tijdje terug heb ik het met een vriendin aangedurfd om in het diepe te zwemmen met van die oranje Zwemvleugels om, dat duurde nog geen 5minuten toen stond er al een badmeester om me uit het diepe bad te vissen (want blijkbaar mag je daar niet in met zwembandjes?? ook niet toen ik het probleem had uitgelegd en mijn angst wil overwinnen en dat ik wel degelijk diploma A had).

zelfs toen we vervolgens in een ander ondiep bad wilde gaan, werden we telkens in de gaten gehouden en werd ik erop aangesproken door het zwembadpersoneel dat de zwembandjes verlicht om moest houden.
Julie begrijpen wel dat dit erg genant was en ik me erg opgelaten voelde ten opzichte van mijn vriendin en andere badgasten en dat we niet lang meer zijn gebleven.
Dit een van mijn laatste keren is geweest dat ik heb gezwommen.

Omdat ik graag weer gewoon baantjes zou willen zwemmen, zal ik de angst moeten overwinnen en dat lukt me helaas niet alleen.
wat betreft hydrotherapie of zwemmen bij een revalidatiecentrum daar heb ik inderdaad nog niet aan gedacht en zal eens informeren of er hier in de buurt zo'n zwembad is.
De huisarts had me ook geadviseerd om te gaan zwemmen, omdat dit goed is voor mijn spieren alleen durfde ik op dat moment niet te zeggen dat ik zwemangst heb.

Vandaar dat ik heel erg blij ben met jullie reacties hier en gevoel heb niet de enige te zijn met dit soort probleempjes.

Dit probleem komt bij mij ook heel erg vaak voor.
Het lijkt inderdaad net alsof ik de hele nacht op mijn arm heb gelegen, terwijl het gewoon overdag tijdens werk is of 's avonds als ik rustig op de bank voor de TV zit.
tintelingen in de middelste vingers (duim en pink uitgezonderd) en een doof gevoel in mijn polsgewricht.

Op dit moment heb ik erge spanning in mijn nek en schouder als gevolg van een ongeval en minder last van mijn pols.