Meiden met HMS/EDS

Ik denk dat mensen het woord progressief snel met terminaal associeren, maar in de letterlijke betekenis van het woord is EDS misschien wel progressief. Schade aan het bindweefsel herstelt extreem zelden 100%, waardoor de functiebeperking langzaam maar zeker groter wordt. En dat hoeft niet direct te betekenen dat iedereen met EDS uiteindelijk uit elkaar valt en in een rolstoel terecht komt, maar simpelweg dat het gewricht in kwestie vanaf dat moment een zwakke plek is, en makkelijker opnieuw beschadigd raakt.

Natuurlijk is het zo dat een luxatie niet altijd functie verlies hoeft te betekenen, en met fysio, braces en operaties is er een hoop op te vangen, maar het bindweefsel zelf zal niet meer 100% herstellen. En dat zou je kunnen omschrijven als een progressieve aandoening.

Voor de volgende keer: de makkelijkste manier om een rib terug te zetten, is om heel hard op de aanhechting van de rib bij je rug te drukken terwijl je diep in en uit ademt. Mijn fysio doet het voor me, ik heb zo'n beetje alles van mijn vingertoppen tot aan mijn nek uit de kom als ik het zelf probeer. Theoretisch gezien zou ik het met een thera-cane wel zelf kunnen.

Omdat ik nu een luchtweg infectie heb gebruik ik toch ventolin, werkt erg goed. Met die ribben moet uiteindelijk wel wat gebeuren, maar denk dat het momenteel weing zin heeft er onderzoek naar te doen. Die druk op mijn ribben gaat niet verminderen zolang ik op bed blijf liggen. Als daar een oplossing voor komt wordt het verder kijken.

Ik weet dat het schadelijk is zoals het nu gaat, maar vaker naar het toilet gaan is waarschijnlijk schadelijker. Idd, kiezen tussen twee kwaden. Voor nu gaat het nog goed, heb nog nooit een blaasontsteking gehad. Als dat wel gaat gebeuren zal ik idd aan een katether moeten, maar zo ver is het nog niet.

Ik heb ook geen effect van pruimen of rozijnen. Ik kan ook rusig lepels geplet lijnzaad naar binnen werken, en flink wat magnesium zonder effect.

Wel heb ik een vrij heftig effect van (rijpe) aalbessen, terwijl dat een 'milde' laxerende werking zou moeten hebben. En nu heb ik dus goed effect van cannabis, terwijl de werking daarvan op de darmen ook maar mild is, het werkt meer op eetlust.

Ik denk dat het er aan ligt wat de oorzaak van de trage darmwerking is. Bij eds is dat vaak ofwel medicatie gerelateerd, ofwel aan uitgerekte darmen of autonome dysfunctie (niet bevestigd in medische literatuur, maar wel iets wat bij mij speelt in ieder geval). Dat zijn niet echt dingen waar de gemiddelde mens last van heeft, dus dan is het misschien ook niet gek dat veelgebruikte middeltjes voor obstipatie niet werken.

Ik lig ook meestal in een soort kleermakers-lig, soms idd met voedingskussen om te zorgen dat ik niet in mijn heupen ga hangen.

Het is niet zo'n goede houding voor... Nou eigenlijk voor geen enkel gewricht in mijn benen. Maar het is wel de meest prettige houding.

Ik gebruik ook een app, maar dan alleen voor de medicatie die ik onregelmatig inneem, om bij te houden of ik niet te veel binnen krijg. Ik heb de cannabis druppels er nu ook in staan, zodat ik een beetje inzicht krijg in hoe ik het gebruik. Maar die wekker functie is lang niet zo effectief als de ingebouwde wekker van mijn tablet. Die app kan alleen maar 1x een pingeltje geven, geen alarm dat doorgaat tot ik hem uit zet.

Nou het is niet alleen het pipetje wat ik vast moet houden naast een tablet/spiegel. Ik moet het flesje ook vasthouden. Die kan ik niet neerzetten op bed. Als ik hem op mijn tafeltje neerzet stoot ik hem heel makkelijk om, en daar vind ik die dingen toch iets te duur voor :p Maar goed, het lukt wel. Ik word er al handiger in.

Een lepel is geen slecht idee, Dark Angel, alleen moeten de druppels onder de tong. Dan vind ik een pipet toch makkelijker.

Volgende week ga ik beginnen met de butrans pleisters afbouwen. Dan ga ik er dus achter komen of ik er aan verslaafd ben geraakt. Niet echt iets waar ik naar uit kijk...

Ik heb al 3 alarmen per inname moment staan, helaas vergeet ik het nog steeds zo'n beetje 1 op de 3 keer. Die hersen mist van mij is vrij hardnekkig.

Onder high worden versta ik extreem slaperig worden (tot het punt dat ik echt niet wakker kan blijven), zweven, moeite hebben bij een gesprek te blijven. Er is ook een tussenstandje waarbij ik makkelijk lach om dingen, mijn eten lekkerder vind, etc. Maar dat vind ik eigenlijk wel prettig. Vooral dat eerste standje vind ik erg naar.

Overigens, ik vind zelf druppelen al zo lastig, ik kom handen tekort omdat ik niet even voor een spiegel kan gaan staan. Laat staan als iemand anders het gaat doen terwijl je niet meewerkt...

Gekke ontlasting heeft idd vaak met voeding te maken, maar het kan ook met de lever te maken hebben. Als je een rib uit de kom hebt liggen, kan dat je lever functie tijdelijk beinvloeden. Een goede manier om dat te controleren is op de aanhechting van de ribben aan de ruggengraat te drukken, als dat goed pijn doet is het meestal een teken dat er sprake is van een (sub)luxatie. Je kan hem op die manier ook terug zetten.

Bij kouwgom achtige onlasting zou ik ook aan gal denken (afwijkende vet vertering). Anders kan je hier eens kijken: http://www.ontlasting.eu/

Ik heb me zelf best wel een tijd groene en gele ontlasting gehad, met de gekste structuren. Ik ben er indertijd wel mee naar de huisarts gegaan, die zei dat tenzij je zwarte ontlasting hebt, er over het algemeen niet echt reden tot onrust is. Als je ontlasting over langere tijd afwijkend blijft kan het wel verstandig zijn er naar te laten kijken.