Meiden met HMS/EDS

Ik denk idd dat het een combinatie preparaat moet zijn, in ieder geval preparaten met alleen progesteron vermijden.

Ik heb 3 verschillende pillen geprobeerd, helaas kan ik weinig zeggen over het effect op mijn gewrichten gezien ze bij mij een tegenovergesteld effect hadden (continu ongesteld).

Ik zou sowieso naar onderarmschaal krukken vragen, dan belast je je polsen niet zo zwaar: http://www.hulpmiddelenwijzer.nl/onderarmkrukken

Naar van je enkel zeg, ik hoop voor je dat er niks gescheurd is, en dat het gewoon wat tijd nodig heeft...

Apart trouwens, dat je zegt dat HMS bij jou alleen in de bovenste ledenmaten vastgesteld is, voor zo ver ik weet zit dat altijd door je hele lichaam. Hoeft natuurlijk niet te betekenen dat je overal klachten hebt, maar als het bindweefsel niet goed is, is dat niet alleen in de bovenste helft van je lichaam zo.

Ik ging zelf toen ik nog kon lopen erg vaak door mijn enkels, en dat herstelde soms ook slecht (6 maanden was niet ongewoon). Hoge schoenen dragen die goed ondersteunen, steunzolen, en oefeningen kunnen helpen om het te voorkomen, maar dat is een beetje laat in jouw geval.

Er schiet me nu te binnen dat ik het ook een tijd heb gehad als ik ging zitten voor het toilet (toen was ik al bedlegerig). Mijn hele onderbenen werden blauw/paars als ik zat. Maar dat is weg getrokken met kuit oefeningen.

Ik hoop voor je dat het werkt, Rachel!

Ik was van de pijn alleen al nogal 'out of it', dus wat het precies was is lastig te zeggen, maar ik heb het idee dat het inderdaad van de gekke sensaties was waar ik zo beroerd van werd.

Wat heftig zeg... Ik hoop dat het snel beter gaat met eten...

Toch knap dat ze daar al die jaren overheen gekeken hebben :p

Ik word een beetje gestoord van mijn knieen op het moment. Het was al best slecht, mijn knieschijven zijn zo instabiel dat als ik mijn benen strek, dat ze dan uit de kom liggen. Het hele kniegewricht wilde ook nog wel eens schuiven, maar dat gebeurde niet gek vaak, maar eens in de zoveel dagen ofzo.

Waarschijnlijk heef een scheve rugwervel er wat mee te maken, dat zal allicht niet alleen invloed hebben op het gevoel. Ik kan geen goede houding meer vinden, als ik wat meer strek vliegen mijn knieschijven er uit, als ik meer buig gaat mijn scheenbeen schuiven ten opzichte van mijn bovenbeen.

Weet ook niet zo goed wat ik er aan kan doen. Enkels tapen lijkt wel iets te helpen, maar niet voldoende. Op mijn knieen zelf kan ik geen tape hebben (ontstekingsreacties, kwetsbare huid, etc.), en mijn brace kan ik liggend niet dragen omdat de doorbloeding al bar slecht is (mijn voeten voelen aan als ijsklompjes, lig permanent op een warmwaterkruik om ze boven kamertemperatuur te houden).

Aan de oefeningen die ik doe is ook niks veranderd... Heb van de week maar even over geslagen in de hoop dat een beetje rust helpt. Maar hoe ik verder rustiger aan kan doen weet ik ook niet, ik lig al 24/7...

Mijn advies: rust houden, nek stabiliseren (tape en/of nekkraag) en je best doen te ontspannen. Niet zelf proberen hem te knakken, hoe verleidelijk dat ook is, dat kan serieuze schade doen.

Mijn ervaring is dat als ik de spierspanning ver genoeg omlaag krijg, de wervel vanzelf op zijn plek komt te staan. Massage (niet tegen de wervel duwen, alleen spieren ontspannen proberen te krijgen), warmte pakkingen, en medicatie (pijn en/of spierverslappend).

Wat voor mij nog wel wil helpen is slapen (goed ondersteund zodat mijn nek recht ligt), of zingen, omdat ik door training dan automatisch mijn nekspieren anders gebruik.

Klote dat het zo makkelijk gaat. Hoeft niet direct te betekenen dat het extreem instabiel is hoor, als het een onverwachte beweging is geweest kan je daar niet goed op inspringen qua spierspanning, waardoor het makkelijk mis kan gaan.

Succes ermee!