Meiden met HMS/EDS

Heeft een van jullie nog een TENS apparaat liggen die jullie niet gebruiken? Ik zou het graag een week of 2 proberen en als het werkt eventueel overkopen (of anders een nieuwe maar ga geen 60 euro uitgeven aan iets waarvan ik niet weet of het werkt...).

Ik heb al een tijdje problemen met mijn mond, gevoelloosheid in mijn lippen, kwijlen aan de rechter kant (ja heel erg charmant...), moeite met bepaalde klanken vormen (vooral als het iets frisser is), maar heb nu dus weer wat nieuws ontdekt. Als ik glimlach komt er een gat aan de rechterkant, ik kan mijn lippen daar dus gewoon echt niet goed op elkaar houden.

Ik wijt het aan mijn kaakklachten, mijn kaak zit vaker verkeerd dan goed en dat zal waarschijnlijk voor zenuwschade gezorgd hebben... Meer mensen met deze klachten? Tips?

Het komt de laatste tijd weer regelmatig voor dat er off-topic opmerkingen worden geplaatst in topics die over een heel ander onderwerp gaan. Meestal is dat onschuldig, maar sommige onderwerpen liggen voor bepaalde leden gevoelig of zijn erg confronterend, voor hen is het prettig als zij er voor kunnen kiezen om die onderwerpen te vermijden.

De komende tijd gaan wij hier specifiek op letten en zullen eerder ingrijpen. We vragen ook aan jullie om rekening te houden met wat je waar post. Het gaat (onder andere) over de volgende onderwerpen:

- zwangerschap en kinderen
- eten en gewicht
- liefde en relaties, seks
- werk en studie
- religie
- depressie

Natuurlijk kunnen we niet alles strikt gescheiden houden. Als je zelf berichten tegenkomt waar volgens jou iets mee gedaan moet worden, meld het dan even aan de moderators, dan kijken die er verder naar.

Bedankt voor jullie medewerking!

Met vriendelijke groet,
Het team

Welzorg is vandaag begonnen met het plaatsen van een aangepaste (onderrijdbare) keuken en een toegankelijk toilet.

Het idee is dat het aanrechtblad leunt op 2 kastjes aan de uiteinden (waar ik dan dus niet onder kan komen), maar nu ze bezig zijn zie ik dat het idee is om bij het onderrijdbare stuk ook overal 1 lade onder het blad te hangen. Nu ben ik blij met de extra bergruimte en het zal er ook niet verkeerd uitzien, maar ik ben wel bang dat het blad nu veel te hoog komt te hangen en dat dat heel onhandig zal werken.

Als je ook een onderrijdbare keuken hebt, hoe is dat bij jou geregeld?

Om weer even een oud zeer naar voren te brengen (we hadden dit topic ook op het vorige forum), want ik zit er nog steeds mee.

Ik zit weer enorm te tobben over het pijnstilling dilemma. Ik gebruik op dit moment helemaal geen pijnstilling en ik zit te twijfelen of ik er toch niet weer mee moet beginnen.

Een van de problemen die ik heb is dat ik nog steeds in de ontkenning zit over mijn pijn. Ik voer pijn nooit aan als een reden, noem het over het algemeen niet uit mezelf ('last van' kan nog, maar het woord pijn neem ik niet vrijwillig in de mond) en verberg het zo veel mogelijk voor de rest van de wereld, maar ook voor mezelf. Ik dissocieer lichamelijk gezien waardoor ik soms hele heftige pijn niet waarneem. Ik merk het dan uiteindelijk aan andere dingen, extreme vermoeidheid, moeite met praten, mensen niet kunnen verstaan, misselijkheid, de neiging om het gewricht in kwestie vast te houden, als het echt mis is heb ik ook wel eens een soort van opvliegers en ik schijn nogal wit te worden.

Of ik het nu voel of niet, ik doe eigenlijk nooit wat met mijn pijn. Als het echt te erg wordt ga ik me afzonderen en op bed liggen en op een gegeven moment besluit mijn lichaam dat het genoeg geweest is en dan val ik weg. Ik kan wel huilen als ik bedenk wat ik mezelf aandoe... Ik ben met mijn behandeling in Altrecht veel bezig geweest met het taboe doorbreken, er ten minste over praten.

Ik heb een paar jaar geleden met heel verkeerde redenen (over mijn grenzen heen gaan) arcoxia (NSAID) voorgeschreven gekregen. Ik reageer sowieso niet goed op de normalere pijnstillers. Paracetamol, ibuprofen, aspirine, ik krijg er nare bijwerkingen van en het stilt geen pijn. Op arcoxia reageerde ik ook niet zo goed, het haalde de pijn wel weg maar ik kreeg er narcolepsie van (ik viel elke tien minuten en geregeld halverwege een zin in slaap), ik denk dat dat deels ook wel kwam omdat de pijn even weg was (het houdt me wakker). Maar goed, binnen een maand kwam de pijn er behoorlijk doorheen en toen ben ik gestopt.

Ik ben bang om weer aan pijnstillers te beginnen omdat ik nu al behoorlijk veel moeite heb met op mijn grenzen letten, maar ook omdat ik bang ben om controle kwijt te raken. Niet alleen vanwege die narcolepsie, ik ben bang dat pijnstillers me zullen veranderen...

Maar wat me doet twijfelen is dat ik nauwelijks helder na kan denken, echte goede, heldere dagen zijn zeldzaam. Ik kom erg moeilijk in slaap, deels ook om andere redenen maar de pijn speelt er wel een rol in. Ik ben heel snel overprikkeld, twee afspraken op een dag is eigenlijk al te veel voor me. Ik ben veel somber, wat niet heel gek is aangezien ik een dysthieme stoornis (soort van depressie) heb, maar ik vraag me wel af of dat minder zou zijn als de pijn minder is. En wat ik natuurlijk weer over probeer te slaan maar wat wel gewoon een reden is, het doet PIJN.

Als ik zo terug lees denk ik dat ik neig naar toch wel pijnstilling gaan gebruiken. Wat dan weer een nieuw probleem met zich mee brengt, hoe en met wie ga ik dit bespreken... Ik ken mijn huisarts nog niet echt (al lijkt hij een erg aardige man) en een specialist hebt ik ook niet. Maar wat me het meeste dwars zit is het hoe. Ik voel me nu al een aansteller en ik ben erg bang dat als ik erover begin dat een arts zal denken dat ik een soort verslaafde ben ofzo (ik kijk te veel tv). Het zou voor mij veiliger voelen om naar TENS te vragen, al betwijfel ik of dat een goede optie voor mij zou zijn.

Wanneer hebben jullie de beslissing gemaakt om pijnstilling te gaan gebruiken? Wat waren jullie overwegingen? En als je geen pijnstilling gebruikt, wat zijn daar je overwegingen voor?

Vorige week heb ik een rib ge(sub)luxeerd. Geen idee welke van de twee, mijn ribbenkast is een beetje vreemd gevormd en vergelijken gaat niet echt op. Het was de bovenste zwevende rib, hij stond opzij/naar buiten en ik heb hem zelf terug kunnen duwen. Nu staat mijn onderste zwevende rib al twee dagen in een lux naar binnen en ik begin er best wel wanhopig van te worden. Hij is te diep weggezonken om hem terug te kunnen haken.

Needless to say, ademhalen en bewegen is behoorlijk pijnlijk...

Iemand enig idee hoe zoiets terug te krijgen?

Ik had gehoopt dat hij vanzelf terug zou schieten maar het ziet er nu niet naar uit dat dat gaat gebeuren...

Ik heb de diagnose eds niet gekregen omdat mijn huid net niet rekbaar genoeg was (wel zacht volgens de kg). Ik heb ook niet de typische littekens en blauwe plekken. Tenminste, tot twee weken geleden niet.

Toen ik mijn sleutelbeen luxeerde, heb ik het laten tapen. Nu kan ik redelijk goed tegen cure tape, ik wil wel eens lappen huid aftrekken maar dat heelt meestal weer netjes. Behalve op mijn sleutelbeen. Daar vormen zich enorme blaren onder het tape. Dus ik heb het een tijdje rust gegeven, en nu heb ik een groot verkleurd litteken op mijn sleutelbeen dat erg dun overkomt. Omdat ik gisteren weer met auto moest reizen heb ik opnieuw mijn sleutelbeen in laten tapen, hopend dat het dit keer wel goed zou gaan. Met cavilon eronder dit keer.

Maar nee hoor, vanmorgen begon het weer te jeuken en toen ik voorzichtig onder het tape keek ontdekte ik een paar blaren (gelukkig nog dicht). Tape er voorzichtig afgehaald en ook nog een wat grotere open blaar ontdekt, die heb ik maar even afgedekt met een gaasje (gaasje vastgeplakt met duoderm, ik hou mijn huid verder liever heel).

Ik heb echt geen idee waarom ik rond mijn sleutelbeen een tsja... toch soort van allergische reactie ontwikkel. Is het mogelijk om op een specifieke plek allergisch te zijn? Of is dit gewoon een typisch eds probleem, ik hoor van wel meer mensen dingen over blaren... Maarja, kan dat ook specifiek op een plek gebeuren?

Verder, die littekens zouden wel eens kunnen helpen om in de toekomst wel de diagnose eds te krijgen...