Meiden met HMS/EDS

Ik zou graag jullie mening willen weten!

Stel je bent wat betreft de  hms/eds op een punt beland dat je reva arts zegt dat hij niet meer voor je kan doen. En je hebt dan de keuze of meer medicijn gebruik. Met alle gevolgen van dien wat in dit geval in houdt iedere vier weken bloed prikken, darmklachten, en vaak misselijk maar hierdoor wel 70 meter kunnen lopen.

Of zou je zeggen laat de medicatie maar staan en ga je meer gebruik maken van je rolstoel. En hierdoor verlies je meer beenfuntie en dus ook verlies van spierkracht

In dit geval gaat het er niet om wat een grotere achteruitgang is want achteruitgan is het in beide gevallen.


Dus waar zouden jullie voor kiezen


De medicijnen of de rolstoel en eventuele andere hulpmiddlen?

Ik snap dat het een beetje vaag is, maar als ik alle ins en outs toevoeg dan zitten jullie hier straks een dag te lezen das ook niet de bedoeling.