Meiden met HMS/EDS

Ik heb er geen ervaring mee Wa t ik ben binnen mijn gemeente verhuist. Maär denk dat je het best even een belletje kunt doen naar de WMO. Je zou toch denken dat zij wel snappen dat je niet een half jaar zond kan.

Zitten die zenuwen dan echt klem of zijn ze meer gekneusd? Ik heb niet zozeer ervaring met het langdurig klem zitten van zenuwen, dat heb ik alleen tijdens (sub)luxaties maar dan staat het gewricht natuurlijk in een verkeerde stand waardoor bepaalde weefsels in beknelling komen te zitten. Maar zodra het gewricht weet goed zit schiet de zenuw los en is daarna nog geïrriteerd of gekneusd, wat ook klachten kan geven die lijken op die van de beknelling. ook heb ik last van kneuzing of irritatie van zenuwen buiten de luxaties om, puur door de instabiliteit en het schuiven (en daardoor irriteren). Maar dat is dus ook geen beknelling. Hier voor heb ik ook oefeningen van de fysio om de gewrichten te stabiliseren en mijn spieren zo te leren gebruiken dat het niet meer schuift.

Ik zou het niet weten. Ik heb wel een maniertje waarmee ik mijn wervels tussen de schouderbladen los maak. Maar dat is geen gezonde manier denk ik zo.. Dus die raad ik je niet aan!
Wel heel vervelend lijkt me dat. Ik heb niet zo veel ervaring met rib problemen.

Ik bedoelde natuurlijk "til" ipv tik
Hoe oud of hoe zwaar is jullie uk nu?

Ik heb tegenwoordig dat ik niet kan slapen doordat ik een heel vervelend gevoel in mijn benen heb. Ik dacht eerst dat dit ontwenningsverschijnselen waren, ik herkende het als zodoende namelijk, maar inmiddels ben ik er achter dat dit het niet is. het zou nogal raar zijn als je een paar weken ontwenningsverschijnselen hebt zonder dat je gestopt bent met een medicijn 
Nu denk ik aan restless legs. Heeft iemand daar ervaring mee en wat hebben jullie er aan gedaan buiten medicatie om. Ik wil eigenlijk niet nóg meer medicatie dan ik al heb.

Goede Braces / silversplints voor de delen die niet sterk genoeg zijn.
Misschien kun je van een ergo of iets dergelijks goede tik technieken leren?
En ik lees veel over een draagdoek

Ik ga binnenkort naar de kg in Rotterdam (Hoogeboom) omdat ik nu ook de diagnose hms heb en geen EDS. Ik heb wel mondeling de diagnose EDS gehad van m'n revalidatie arts destijds. Maar die werkt er niet meer en hij heeft t nergens opgeschreven. Daar heb ik dus niks meer aan.

Super balen! Inmiddels wel gesprek gehad?