Meiden met HMS/EDS

Ik lees dat de meeste altijd warmte voelen wanneer de pijn is toegenomen in de gewrichten.

Ik heb juist het tegen over gestelde. Dus als ik pijn heb in mijn gewrichten, bijvoorbeeld mijn polsen, dan voelen deze ijs en ijs koud aan terwijl mijn handen weer normaal van temp zijn.

Is er misschien iemand die dit herkent???

Ik stelde deze vragen, omdat ik nog niet echt (naar mijn weten) last heb gehad van luxaties maar wel diagnose eds 3 heb gekregen (en ben al 24). Ik vroeg mij namelijk af of ik deze op latere leeftijd nog kan verwachten.
Bij mij is het geloof ik enkel af en toe in mijn heup dat het verkeerd schiet (met een hard geluid van "pok" en het gevoel dat er iets verschuift). En verder knak en kraak ik heel veel en vaak in de andere delen van mijn lichaam, maar ik weet niet of dit subluxaties zijn.
Komt het vaker voor bij eds dat je geen last krijgt van (sub)luxaties? Deze vraag kwam bij mij op, omdat ik op deze site veel lees dat mensen last hebben van (sub)luxaties.

Ook ik heb nog nooit spontane luxaties gehad, heb laatst voor het eerst wel mijn wijsvinger er per ongeluk uitgetrokken omdat ik er mee speelde. Ik dacht eerst dat ik ook nog nooit subluxs had gehad maar ben er nu achter dat dit wel vaak gebeurd. Ik herkende dit eigenlijk niet als zodanig omdat ik het al zolang heb en ik dacht dat elk mens dit heeft. Ervaar pas sinds een jaar of vijf (ben nu 36) chronish pijn en ben lichamelijk niet meer wat ik was. Heb het wel geaccepteerd en zolang ik voldoende rust hou en binnen de grensen blijf hou ik het met de pijn goed uit. Ik gebruik geen medicatie want deze hielpen niets (wel voor de hoofdpijn ;-) ) Mijn huisarts vind het niet goed om nu al aan zwaardere medicatie te gaan omdat je lijf daar toch aan kan wennen en aangezien ik het nu goed weet uit te houden wil ik ook geen medicatie. Voor mij is dat een laatste redmiddel.

Dank je wel voor de foto's Annemarieke, leuk om ze te zien.

In het echt zijn ze natuurlijk veel mooier hihihi

Je hebt het of je hebt het niet alleen zijn er denk ik diverse gradatie's.

1. mensen die er totaal op geen enkel vlak last van hebben (nog niet)
2. die al wel symptomen hebben maar dit als niks abnormaals beschouwen
3. mensen die echt veel last hebben en daardoor belemmerd worden in hun dagelijks leven

Bij deze laatste kun je het naar mijn idee ook al weer onder verdelen in gradatie's

Ik zelf had als kind snel last van mijn enkels heel vaak dubbel klappen en dan maar weer tapen en therapie. Ook was ik altijd enorm moe, als tiener ben ik wel een keer of 5 naar de huisarts gegaan omdat ik dacht dat ik vijver had maar dit had ik nooit daarna ben ik er nooit meer mee naar een huisarts gegaan ik dacht echt dat het gewoon bij mij hoorde. Pas rond mijn 28ste kreeg ik echter wat meer vage klachten althans in die zin dat het me ging opvallen en rond mijn 30ste kreeg ik zo'n last van mijn pols dat ik naar de arts ging en toen ging het medische traject beginnen. Ondertussen dus alle gewrichten van tijd tot tijd zeer en heb ik het gevoel dat sommige gedeeltes een ietsie pietsie subluxeren.

Heb binnenkort gesprek met een revalidatiearts over een eventuele opname.
Iemand een idee wat ik hiervan kan verwachten?
Ik wil voor mezelf doelen stellen, vooral het accepteren van mijn lichamelijke situatie en mijn eigen grenzen aangeven en leren kennen, wat ik erg moeilijk vind. Vaak doe ik nu elke dag nog veel te veel, maar kan maar moeilijk accepteren dat het allemaal niet zo makkelijk meer gaat omdat ik naast mijn hms en bekkeninstabiliteit ook nog ADHD heb en dus een enorme stuiterbal ben. En in mijn hoofd heb ik dus veel meer energie als in mijn lijf, wat dus tot gevolg heeft dat ik elke dag veel pijn heb en daardoor pijnstillers slik elke dag.
Ik wil heel graag, veel te veel doen, doordat ik ontzettend enthousiast ben in dingen die ik leuk vind..

Zo voelde ik het ook vorig jaar ook nog precies zo zoals je het omschrijft, dan wel zonder pillen want die hielpen niet of te weinig. Ik was door mijn huisarts doorverwezen voor pijn revalidatie. Voor mij betekende dat 3 maanden, 4/5 dagen per week, 2/3 uur per dag. Het was niet intern. Ik had dezelfde doelen zoals jij omschreef en ik moet zeggen dat het me ook echt ontzettend heeft geholpen. Zowieso de acceptatie, de pyshologe zei op een bepaald moment "acceptatie betekend niet dat je het leuk hoeft te vinden" Mijn reactie was " O echt!!!" hier over nagedacht en ze had gelijk. Ik heb het geaccepteerd maar ik vind het niet altijd leuk. Soms wil ik nog steeds meer doen dan ik wil maar ik kan ook wel veel makkelijker meer rust tussendoor nemen en alles beter verdelen. (uiteraard zijn er dagen dat dat niet lukt maar over het algemeen ben ik trots op mezelf dat ik redelijk goed luister, nooit gedacht dat ik dat zou kunnen)
Succes met jou gesprek en hopelijk kun je er net zo veel uithalen als ik. O ja, Ik ben in die maanden ook echt wel door dalen gegaan want ik werd behoorlijk geconfronteerd.
 

De onderste heb ik de bovenste dus niet maar ik weet niet hoe ik het die ik kan verwijderen.
Ik vind ze erg prettig zitten



Marianne: ik heb de bovenste foto verwijderd voor je.

tips tja alleen denk ik dat je deze al vast hebt uitgeprobeerd:

- opschrijven wat je vandaag gedaan hebt en dan beginnen met het laatste (dus van het naar bed gaan naar middag naar ochtend tot opstaan).
- gedachten en wat nog te doen opschrijven.
- liggende ontspanningsoefeningen (grounding) doen
- of een flinke borrel 
Verder dan dit kom ik niet.

Hopelijk slaap je vanavond weer makkelijk in

uhhhhh