Meiden met HMS/EDS

Hi,

Op facebook bleek dat er een aantal meiden veel baat hebben bij hun tens. Dus ik dacht dat het misschien handig was om een topic hierover te openen om ervaringen uit te wisselen? Ik kon er zelf nog geen topic over vinden, maar misschien heb ik met mijn neus gekeken!

Hoi meiden,

Ik zit met een probleem en dat zou ik graag even aan jullie voorleggen. Ik ben nu een paar maanden bezig met fysiotherapie en mijn fysiotherapeut is echt een ontzettend aardige jongen, maar ik merk dat we soms niet op één lijn zitten wat betreft de vooruitgang die geboekt wordt. Dit ligt voornamelijk een beetje bij mij want soms zijn we bezig met oefeningen en dan vraagt hij of ik pijn heb. Op dat moment wil ik het niet echt pijn noemen omdat ik het dan niet echt als pijn ervaar, ik vind het dan meer een onprettig of onaangenaam gevoel geven. Nu moest ik afgelopen vrijdag 3 oefeningen doen en bij de 2e besefte ik dat ik toen wel pijn had en dat ik me bij die oefening had overbelast. Nouja, heel erg jammer, toen kwam de 3e oefening en dat ging natuurlijk helemaal niet. Hij vroeg toen of ik pijn had en ja dat had ik dan wel, maar niet supererg. Dus mijn antwoord was dat het een beetje pijnlijk was, maar niet supererg. Alleen aan mijn spieren was goed te merken dat ik me overbelast had. We hebben die oefening niet zo lang gedaan, maar aangezien ik bij de 2e oefening al doorhad dat ik overbelast had was het achteraf beter geweest om na die tweede oefening te stoppen.

Nu zit het probleem er dus vaak in dat ik niet goed weet hoe ik de pijn op zo'n moment aan moet geven. Zo heeft mijn fysiotherapeut wel eens geconstateerd tijdens een oefening dat mijn schouder geluxeerd was, maar ik ervaar dat dan niet als pijn, weer ervaar ik het dan als onprettig of onaangenaam. En dit is ook vaak zo tijdens oefeningen. Terwijl ik dan achteraf denk: Hmm, misschien had ik eigenlijk wel pijn? Maarja, ik heb ook wel eens 2 weken doorgelopen op een gebroken voet en dat ervaarde ik ook meer als onaangenaam. Terwijl de arts toen zei dat ik met dat onaangename gevoel dan misschien eerder naar het ziekenhuis moet gaan omdat normale mensen dat zouden definiëren als pijn. (Afgaande op wat hij op de röntgenfoto's zag, hij kan natuurlijk niet in mijn hoofd en belevingswereld kijken om te zien of mensen dat ook echt als pijn zouden ervaren) Maar dit maakt het voor mijn fysio misschien ook lastig. Vrijdag gaf ik aan dat ik wel 'een beetje pijn had'. Hierdoor heeft hij toen gedacht dat het waarschijnlijk wel mee zou vallen. Terwijl als hij mij langer zou kennen dan zou hij weten dat als ik aangeef 'een beetje pijn' te hebben dat ik dan beter kan stoppen met oefeningen omdat ik al ver over mijn grenzen ben gegaan.

Maar nu vind ik het dus gewoon retelastig om aan te geven hoeveel pijn ik heb omdat ik me niet echt bewust ben van wat ik in mijn lichaam voel. Zijn er mensen die dit herkennen? En hoe gaan jullie hiermee om? Ik weet dat ik het niet meer zover laat komen als afgelopen vrijdag, want de gevolgen waren niet zo fijn. En ik ga aankomende vrijdag ook zeker het gesprek met hem aan om hierover te praten. Maar ik vraag me af hoe jullie hiermee om gaan en of jullie dit herkennen.

Zo een heel verhaal. Respect voor diegene die de moeite nam het helemaal te lezen hahaha

Hoi allemaal,

Ik vraag me af wie van jullie ervaring heeft met spraakherkenning, welk programma je daarvoor gebruikt en of het bevalt. Alle ervaringen zijn welkom.

Hoi meiden,

Ik heb dus een heel stom probleem. Ik heb namelijk via de huisarts een inhaler gekregen. Ik heb vanmiddag bij de apotheek een hele instructie gekregen en ook de bijsluiter gelezen. Ik moest een patroon met medicatie in de inhaler plaatsen op een knopje drukken (zodat ik de dosis kan nemen) dan wordt een rood streepje groen wat eerst rood is en dat betekent dat je kunt inhaleren. Vervolgens moet ik diepinademen totdat ik een klik hoor, dan is dat streepje weer rood en dan heb ik de inhalatie dus binnen. Alleen nu is het probleem dat ik door mijn benauwdheid helemaal niet diep in kan ademen en ik heb nu al 25x op mijn allerdiepst ingeademd maar dat streepje blijft groen, zo kan ik dus ook niet naar de volgende dosis. Ik moet dit overigens 's ochtends en 's avonds doen. Maar als ik dat spul niet eens uit de inhaler geademd krijg dan heeft dat natuurlijk niet zo heel veel zin. Ik vraag mij af of er meiden zijn die dit probleem herkennen of misschien met deze specifieke inhaler. En wat jullie dan doen. De apotheek is maandag pas weer open en ik vind dit niet dusdanig urgent om er de huisartsenpost voor te bellen.

Even de belachelijk grote afbeelding weggehaald!

Nou ik hoop dat iemand mij kan helpen!

Haihai,

Hier een topic over taarten decoreren en cupcakes maken omdat ik dat echt superleuk vind om te doen.
Hier twee foto's van cupcakes die ik recentelijk heb gemaakt. Dat zijn dan cupcakes, ik wil een keer met mijn moeder en zus naar een workshop taarten decoreren. Lijkt me superleuk. Misschien dat ik dat dan ook ga doen.






Hopelijk zijn er wat meer creatievelingen met taart en cupcakes! (Of andere lekkernijen natuurlijk!)

Hoi meiden,

Ik weet dat sowieso 1 persoon hier ervaring heeft met boeken van Dedicon. Ik wilde mijn studieboeken digitaal bestellen maar helaas heeft Dedicon heel weinig studieboeken digitaal. (Om over wettenbundels nog maar te spreken, daar moet ik ook nog een digitale versie van vinden!) Nu is er sowieso 1 boek wel in Edutekst-formaat. Heeft iemand daar ervaring mee? En met welk programma is dat te gebruiken? Ik las Kurzweil maar volgens mij is dat niet echt wat ik nodig heb, ik moet het gewoon op mijn laptop kunnen lezen, pdfje lijkt me dus de kortste klap maar helaas die zijn er niet voor mijn studie.

Ik hoop dat jullie me kunnen helpen!