Meiden met HMS/EDS

Als je loopt, gebruik je een boel gewrichten. Heb daarom even een nieuw draadje aangemaakt over lopen in het algemeen.

Ik heb momenteel weer even een mindere periode met lopen. Ik heb last van mijn gewrichten, vooral mijn rechter heup en enkels. Maar het komt ook door coördinatie problemen. Ik denk dat een boel EDS'sers daar last van hebben omdat je bij EDS meestal een verminderde proprioceptie hebt. (je weet niet waar je ledenmaten zich bevinden ten opzichte van elkaar enzo).

Nu heb ik naast de EDS ook epilepsie, en de aanvallen verstoren mijn coördinatie van de rechter kant van mijn lijf. Dit komt vaak na een uurtje wel weer terug. Maar als ik een periode veel aanvallen heb (zoals nu), is de coordinatie van mijn rechter arm en been chronisch aangedaan. Dit is niet heel goed aan me te zien, maar ik merk het zelf wel, en het maakt dus ook dat het lopen weer slecht gaat. Maar ook dat kan weer terug komen, alleen daar moet ik dus weer veel voor oefenen.

Nu is het bij mij een combinatie van EDS en epilepsie. Maar ik ben er van overtuigd dat, als ik geen epilepsie had, ik net zo goed bezig moest zijn met mijn coordinatie. Als je weet hoe je gewrichten zich ten opzichte van elkaar bewegen, en als je leert voelen welke stand van je benen correct is tijdens het lopen, ben ik van mening dat je alleen daar al het lopen mee kan verbeteren. Dat houdt dus in dat je kleine balans oefeningetjes doet, kleine oefeningen waardoor je voelt wat de juiste beweging is. Oefeningetjes zodat je je spieren op een manier leert aanspannen dat het gewricht recht staat en niet gaat schuiven. Dat soort dingen. Ik ben daar nu erg mee bezig samen met mijn fysio, en ik merk echt dat het werkt. Ik ben er erg mee vooruit gegaan. Tis alleen jammer dat ik door de aanvallen weer terug ben gezakt en opnieuw kan beginnen 

Wie is het hier mee eens? Of juist niet.. En wat doen jullie als het lopen slecht gaat? Ik vind het altijd fijn om een soort plan van aanpak te hebben, zodat ik er niet in blijf hangen.

Wie heeft er last van scheenbeen instabiliteit bij de knie? Dus bij het kniegewricht zie je het bot van scheen been heen en weer schuiven. Er ontstaat dan een bobbel aan de zijkant.
Ik heb er sinds kort last van. Maar de instabiliteit zal ongetwijfeld al langer bestaan. Wat hebben jullie hier voor? Bepaalde oefeningen of een brace of iets dergelijks?
Ik heb er vooral last van als ik met mijn benen over elkaar zit. En zo zit ik zo graag!

Ik weet niet waar ik dit topic moet plaatsen omdat het niet echt een gezondheids vraag is. Hoop dat ik het hier goed doe.

Realistische dromen
Ik heb veel 'last' dromen. Ik droom regelmatig heftige dingen die heel realistisch lijken (maar ik weet dan niet dat ik droom) en dan wordt ik helemaal van slag wakker. Ik heb die dag dan heel veel moeite om uit het gevoel van de droom te komen.

False awakenings
Ook heb ik wel eens dat ik weet dat ik droom, maar ik kan de droom niet beïnvloeden.
Vaak gebeurt er dan iets wat niet leuk is, of iets wat ik erg eng vind, ik wil dan heel graag wakker worden maar dat lukt niet. Ik raak dan totaal in paniek en ik probeer echt alles te doen om wakker te worden. Ik heb ook al regelmatig gehad dat ik dan wakker word in mijn droom, en dan kom ik er achter dat ik nog steeds droom waardoor ik alleen maar meer in paniek raak (false awakening), en nog wanhopiger wakker wil worden (het is echt heel vervelend en eng). Ik begin met ogen dicht en open knijpen. Hoofd schudden. Mezelf knijpen / slaan (heeft geen effect want ik doe dat in mijn droom, niet in het echt). Op een gegeven moment ga ik zelfs met mijn hoofd op de grond bonken en dat soort dingen. Ik ben achteraf nog altijd bang dat ik deze dingen per ongeluk in het echt uit ga voeren en dat ik gewond raak.. Ik heb nu op internet gelezen dat je wel kunt leren je dromen te sturen. Dat heet Lucide dromen. Ik weet alleen niet of ik dat wil. Ik vind het idee maar niks, dat je zit te kloten met je slaap Maar ik vind dit ook niks.. Ik weet dat ik droom, maar toch blijf ik bang voor de dingen die kunnen gebeuren. Ik besef mij niet dat mij niks kan overkomen.
Ik heb gelezen dat als dit gebeurt, je gewoon rustig moet blijven en ontspannen. Dan word je vanzelf wakker. Maar dat lukt mij niet. Ik probeer het wel: ik denk dan "Ik droom, shit kan niet wakker worden, oké rustig blijven.." Maar na 10 seconden ben ik totaal in paniek.

Slaapverlamming met hallucinatie
Ook heb ik een paar keer slaapverlamming met hallucineren gehad. Ik werd dan wakker en kon me niet bewegen, ik zag in mijn ooghoeken zwarte duistere gedaantes staan (SUPER ENG) en het werd af en toe helemaal zwaar op mijn borst en dan zag ik een vrouw op mij zitten die mij ging stikken met haar handen over mijn keel. Ik vond dit zo verschrikkelijk eng dat ik daarna heel veel moeite heb gehad met slapen. Ik mag van mezelf ook niet meer op mijn rug in slaap vallen
Ik dacht eerst dat ik dit gedroomd had maar dat het super realistisch leek, later las ik over slaapverlamming en ik denk dat dit slaapverlamming is geweest.

Lucide Dromen
Eerst schaamde ik me een beetje hier voor, want het klinkt allemaal creepy en niet realistisch maar toen ik op internet ging lezen over Lucide dromen kwam ik er achter dat het niet heel erg gek is. Ook heb ik een tweelingzus en het is regelmatig voorgekomen dat wij dezelfde dingen dromen. Zij heeft hier dus ook last van, ze doet precies hetzelfde als ze in paniek probeert wakker te worden.
Er zijn veel mensen die echt gaan "trainen" om Lucide te kunnen dromen. Waarschijnlijk heb ik een soort aanleg voor lucide dromen, (ik ben me bewust dat ik droom, zonder dat ik training heb gehad). Dat is de eerste stap. Weten dat je droomt. De tweede stap is dan je dromen leren te besturen.
Maar eigenlijk wil ik dit allemaal niet, ik wil gewoon slapen zonder gedoe! Aan de andere kant vind ik het wel een interessant onderwerp vandaar dit topic en vandaar mijn interesse in Lucide dromen.

Nu heb ik dit niet erg vaak, maar áls ik het heb blijft het me ook altijd bij.. Terwijl normale dromen snel vergeten zijn (vaak al na 5 minuten na het ontwaken). Daarom lijkt het net of dit mij heel vaak overkomt terwijl het in werkelijkheid pas een paar keer is gebeurt.

Ben benieuwd naar jullie mening / reactie / ervaringen.

Edit; Ik herinner me trouwens ineens dat ik vroeger ook wel eens lucide droomde en dat ik dan ook niet meer bang was, in tegenstelling tot tegenwoordig (totale paniek en angst). Ik droomde bijv dat ik werd ontvoerd en tijdens die droom liep ik zelf de auto in " je hoeft me niet te dwingen hoor, ik ga wel met je mee." Ik ging op de achterbank liggen : "Nou waar gaan we naar toe, dit is toch maar een droom.."

Hallo!

Ik ben op zoek naar een alarmsysteem, heeft er iemand hier toevallig ervaringen met alarm systemen of iets dergelijks.
Ik zou het liefst iets hebben wat ik bijvoorbeeld om mijn nek draag. En als ik op een knopje druk, dat er bepaalde mensen worden gewaarschuwd via een sms (die mensen kan je dan zelf instellen). Dus geen alarmsysteem direct door naar de alarm centrale, dat zie je veel meer volgens mij.
Ik zit dus met mijn (epilepsie-achtige) aanvallen waarbij ik vaak dingen luxeer. Daardoor kom ik na een aanval niet meer zelf overeind vanwege de luxaties. Als ik alleen ben moet ik blijven wachten tot iemand mij "vind" en ik vind dat een heel eng idee.
Het zou helemaal mooi zijn als er ook een systeem in zit wat door geeft op welke locatie ik ben

Maar alle tips zijn welkom.