Toon bijdragen
1
HMS/EDS klachten / Ziekte van Raynaud
« Gepost op: 9 december 2011, 20:32 »
Ik weet niet zeker of dit topic hier wel goed staat, maar als dit niet zo is, mag het verplaatst worden!
Op internet las ik dat vrij veel mensen met een bindweefsel aandoening ook de ziekte van Raynaud hebben. Ik ben zelf ook zo iemand die na een paar tellen buiten te hebben gelopen al rondloopt met bevroren vingers en tenen (heb er regelmatig ook in de zomer last van!). Heel irritant om geen gevoel meer te hebben, maar soms ook gewoon echt pijnlijk. In het ziekenhuis hebben ze mij getest op de ziekte van Raynaud, maar de arts wist zelf niet helemaal wat ie moest. Volgens de arts moet je 2 stofjes in je bloed hebben, om de diagnose te kunnen krijgen. Bij mij was echter maar 1 van de 2 aanwezig, waardoor ik dus officieel niet de diagnose heb gekregen. Maar de arts zei dus: je hebt het wel, maar omdat je maar 1 stofje hebt ipv 2 dus eigenlijk ook weer niet. Ofwel: ik ben er eigenlijk weinig mee opgeschoten. Ik heb een tijdje bloeddrukverlagers gekregen, omdat volgens de arts daarvan mijn vaten wijder open zouden gaan staan en de klachten zouden verminderen. Na een week dat geslikt te hebben, ben ik er weer mee gestopt. Ik kreeg zoveel vocht in mijn enkels, dat ik niet eens meer kon lopen. De arts vertelde mij toen dat hij verder niks voor me kon betekenen.
Nu het weer steeds kouder wordt buiten, krijg ik ook weer steeds meer last van de bevroren vingers en tenen. Mijn vingers blijven soms nog uren gevoelloos en wit, ook al ben ik allang weer thuis en hou ik me handen boven de kachel om op te warmen. Op werk gebeurd het nu regelmatig dat ik het eerste uur niks kan doen, omdat ik geen gevoel heb. Erg onhandig! Met of zonder handschoenen naar buiten maakt overigens bij mij niks uit.
Nu ben ik wel benieuwd of er hier meer mensen zijn die hier last van hebben en of jullie tips hebben hoe ik ervoor zou kunnen zorgen dat ik er minder last van krijg?
Op internet las ik dat vrij veel mensen met een bindweefsel aandoening ook de ziekte van Raynaud hebben. Ik ben zelf ook zo iemand die na een paar tellen buiten te hebben gelopen al rondloopt met bevroren vingers en tenen (heb er regelmatig ook in de zomer last van!). Heel irritant om geen gevoel meer te hebben, maar soms ook gewoon echt pijnlijk. In het ziekenhuis hebben ze mij getest op de ziekte van Raynaud, maar de arts wist zelf niet helemaal wat ie moest. Volgens de arts moet je 2 stofjes in je bloed hebben, om de diagnose te kunnen krijgen. Bij mij was echter maar 1 van de 2 aanwezig, waardoor ik dus officieel niet de diagnose heb gekregen. Maar de arts zei dus: je hebt het wel, maar omdat je maar 1 stofje hebt ipv 2 dus eigenlijk ook weer niet. Ofwel: ik ben er eigenlijk weinig mee opgeschoten. Ik heb een tijdje bloeddrukverlagers gekregen, omdat volgens de arts daarvan mijn vaten wijder open zouden gaan staan en de klachten zouden verminderen. Na een week dat geslikt te hebben, ben ik er weer mee gestopt. Ik kreeg zoveel vocht in mijn enkels, dat ik niet eens meer kon lopen. De arts vertelde mij toen dat hij verder niks voor me kon betekenen.
Nu het weer steeds kouder wordt buiten, krijg ik ook weer steeds meer last van de bevroren vingers en tenen. Mijn vingers blijven soms nog uren gevoelloos en wit, ook al ben ik allang weer thuis en hou ik me handen boven de kachel om op te warmen. Op werk gebeurd het nu regelmatig dat ik het eerste uur niks kan doen, omdat ik geen gevoel heb. Erg onhandig! Met of zonder handschoenen naar buiten maakt overigens bij mij niks uit.
Nu ben ik wel benieuwd of er hier meer mensen zijn die hier last van hebben en of jullie tips hebben hoe ik ervoor zou kunnen zorgen dat ik er minder last van krijg?