Meiden met HMS/EDS

Even jullie advies/ervaringen vragen. Ik ben laatst bij mijn huisarts geweest ivm een bultje op mijn ooglid, op een irritante plek. Het is op zich onschuldig, maar moet wel weg omdat ik er last van heb. Hij kan het bevriezen met vloeibare stikstof of wegbranden. Huisarts geeft zelf de voorkeur aan bevriezen, omdat er dan geen verdoving nodig is. Ik wil graag kiezen voor de methode met de minste risico's, het is een plek waar je geen littekens wilt hebben. Wat zijn jullie ervaringen?

Vragen over wat er vergoed wordt vanuit je verzekering? Eigen bijdrage, eigen risico, aanvraagprocedures? Die kun je kwijt in dit topic. Ik werk momenteel op de klantenservice bij Menzis, en ben er daarom aardig goed in thuis (maar voor de duidelijkheid: de antwoorden die ik hier geef zijn op persoonlijke titel, en niet vanuit Menzis).

Een paar veranderingen voor 2012:

* fysio vanuit de basisverzekering pas vanaf de 21e behandeling per indicatie (was de 13e)
* eigen bijdrage op tweedelijns GGZ, hogere eigen bijdrage voor eerstelijns GGZ
* verplicht eigen risico gaat omhoog naar 220
* dieetadvies gaat uit de basisverzekering
* tandartsen mogen zelf hun tarieven gaan bepalen

Vragen? Kom maar op

Een draadje voor de musici onder ons. Wat speel je en waar ben je momenteel mee bezig?

Mijn instrument is toch echt piano, ik heb tijdens mijn studie een tijdje zonder moeten doen en vond dat verschrikkelijk. Eigenlijk hou ik vooral van samenspelen, de laatste tijd is dat vooral met zang (af en toe met een vriendinnetje), maar ik heb ook wel weer eens zin in een triootje of groter. En binnenkort ga ik eens even goed de tijd nemen en mijn viool weer eens afstoffen.

We hebben ook rolstoeldansers op het forum, tijd voor een rolstoeldansdraadje.

Ik heb meteen een paar (domme?) vragen. Het lijkt mij ook wel wat om een keer te proberen namelijk. Ik heb in het verleden gewoon staand gedanst, is rolstoeldansen nou echt vergelijkbaar of voelt het toch anders? En heb je als je net begint al meteen een dansstoel nodig, of kan het ook met mijn adl-stoel?

Algemeen HMS/EDS
Vereniging Ehlers Danlos Syndroom
Informatie over HMS (dr. Bravo) [Engels]
The Hypermobility Syndrome Association [Engels]
Ehlers Danlos Support Group [Engels]
Artikel over hypermobiliteit [Engels]
Startpagina reumatische aandoeningen

Overige Algemeen
Medische Encyclopedie
Farmacotherapeutisch Kompas
Vergoeding van medicijnen per zorgverzekeraar

Hulpmiddelen Algemeen
Online shop met hulpmiddelen
Online shop met hulpmiddelen 2
Bergh Special Products
Sportaid (Engelstalig)
Silverringsplints [Engels]
Silverringsplints Wevvdesign (Wouter)


Hulpmiddelen rolstoelen
Overzicht rolstoelen

Patiëntenverenigingen/contacten
Stichting Intermobiel
Vereniging Ehlers Danlos Syndroom

School/studie/werk:
UWV
Project Jongeren Binnenboord
Onderwijs en handicap

Instanties
UWV
CBR - medische keuring

Overige
Onbeperkt.info - overzicht rolstoeltoegankelijke accommodaties
Reisbureau voor aangepaste reizen
Rolstoelvriendelijke pretparken/attracties

Mocht je een nuttige link hebben, kun je hieronder een bericht plaatsen, en zal de link z.s.m. in de desbetreffende categorie geplaatst worden.




IK heb de niet werkende links weggehaald

Een draadje met een overzicht van wetenschappelijke artikelen over HMS/EDS.

Baeza-Velasco C, Gély-Nargeot MC, Bulbena Vilarrasa A, Bravo JF. Joint hypermobility syndrome: problems that require psychological intervention. Rheumatol Int. 2011 Mar 4. [Epub ahead of print] PubMed PMID: 21373784.

Bendik EM, Tinkle BT, Al-shuik E, Levin L, Martin A, Thaler R, Atzinger CL, Rueger J, Martin VT. Joint hypermobility syndrome: A common clinical disorder associated with migraine in women. Cephalalgia. 2011 Apr;31(5):603-13. Epub 2011  Jan 28. PubMed PMID: 21278238.

Castori M, Camerota F, Celletti C, Grammatico P, Padua L. Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type and the excess of affected females: possible mechanisms and perspectives. Am J Med Genet A. 2010 Sep;152A(9):2406-8. PubMed PMID: 20684008.

Dickson MJ, Isdale M, Davies S. Joint hypermobility syndrome. Urinary incontinence as presenting feature. BMJ. 2011 Feb 15;342:d1002. doi: 10.1136/bmj.d1002. PubMed PMID: 21324987.

Eccles J, Harrison N, Critchley H. Joint hypermobility syndrome. Psychiatric manifestations. BMJ. 2011 Feb 15;342:d998. doi: 10.1136/bmj.d998. PubMed PMID: 21325002.

Farmer AD, Douthwaite H, Gardiner S, Aziz Q, Grahame R. A novel in vivo skin extensibility test for joint hypermobility. J Rheumatol. 2010 Jul;37(7):1513-8. Epub 2010 Jun 15. PubMed PMID: 20551108.

Keer R, Simmonds J. Joint protection and physical rehabilitation of the adult  with hypermobility syndrome. Curr Opin Rheumatol. 2011 Mar;23(2):131-6. Review. PubMed PMID: 21252682.

Knight I, Bird HA. Joint hypermobility syndrome. BMJ. 2010 Jul 5;341:c3044. doi: 10.1136/bmj.c3044. PubMed PMID: 20603316.

Molloholli M. Joint hypermobility syndrome. Implications for obstetric care. BMJ. 2011 Feb 15;342:d1003. doi: 10.1136/bmj.d1003. PubMed PMID: 21324988.

Mohammed SD, Lunniss PJ, Zarate N, Farmer AD, Grahame R, Aziz Q, Scott SM. Joint hypermobility and rectal evacuatory dysfunction: an etiological link in abnormal connective tissue? Neurogastroenterol Motil. 2010 Oct;22(10):1085-e283.  Epub 2010 Jul 5. PubMed PMID: 20618831.

Remvig, L., Duhn, P., Ullman, S., Arokoski, J., Jurvelin, J., Safi, A., Jensen, F., Farholt, S., Hove, H., & Juul-Kristensen, B. (2010) Skin signs in Ehlers–Danlos syndrome: clinical tests and para-clinical methods. Scandinavian Journal of Rheumatology, 39(6), 511-517. DOI: 10.3109/03009741003781977

Remvig L, Engelbert RH, Berglund B, Bulbena A, Byers PH, Grahame R, Juul-Kristensen B, Lindgren KA, Uitto J, Wekre LL. Need for a consensus on the methods by which to measure joint mobility and the definition of norms for hypermobility that reflect age, gender and ethnic-dependent variation: is revision of criteria for joint hypermobility syndrome and Ehlers-Danlos syndrome  hypermobility type indicated? Rheumatology (Oxford). 2011 Jun;50(6):1169-71. Epub 2011 Apr 10. PubMed PMID: 21482540.

Rombaut, L., Malfait, F., RIMBAUT, S.T.E.V.E.N., Vander Cruyssen, B., De Paepe, A. & Calders, P. (2010). Health status and impact of pain : a comparative study between female patients with the Ehlers-Danlos syndrome, fibromyalgia and rheumatoid arthritis. In: World Congress of the OsteoArthritis-Research-Society-International, Brussels, Belgium, 2010-09-23. S224-S225.

Rombaut, L., De Paepe, A., Malfait, F., Cools, A. & Calders, P. (2010). Joint position sense and vibratory perception sense in patients with Ehlers-Danlos syndrome type III (hypermobility type). CLINICAL RHEUMATOLOGY, 29(3) 289-295. http://dx.doi.org/10.1007/s10067-009-1320-y.

Rombaut, L., Malfait, F., Cools, A., De Paepe, A. & Calders, P. (2010). Musculoskeletal complaints, physical activity and health-related quality of life among patients with the Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type. DISABILITY AND REHABILITATION, 32(16) 1339-1345. http://dx.doi.org/10.3109/09638280903514739.

Ross J, Grahame R. Joint hypermobility syndrome. BMJ. 2011 Jan 20;342:c7167. doi: 10.1136/bmj.c7167. PubMed PMID: 21252103.

Rombaut, L., Malfait, F., De Wandele, I., Thijs, Y., Palmans, T., De Paepe, A., & Calders, P. (2011) Balance, gait, falls and fear of falling in women with the hypermobility type of ehlers-danlos syndrome. Arthritis Care & Research, n/a-n/a. DOI: 10.1002/acr.20557

Thijs, Y., Vingerhoets, G., Pattyn, E., Rombaut, L. & Witvrouw, E. (2010). Does bracing influence brain activity during knee movement : an fMRI study. KNEE SURGERY SPORTS TRAUMATOLOGY ARTHROSCOPY, 18(8) 1145-1149. http://dx.doi.org/10.1007/s00167-009-1012-9.

Tinkle BT, Bird HA, Grahame R, Lavallee M, Levy HP, Sillence D. The lack of clinical distinction between the hypermobility type of Ehlers-Danlos syndrome and the joint hypermobility syndrome (a.k.a. hypermobility syndrome). Am J Med Genet  A. 2009 Nov;149A(11):2368-70. PubMed PMID: 19842204.

Voermans NC, Knoop H. Both pain and fatigue are important possible determinants of disability in patients with the Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type. Disabil Rehabil. 2011;33(8):706-7. Epub 2010 Nov 15. PubMed PMID: 21077749.

Voermans NC, Knoop H, Bleijenberg G, van Engelen BG. Fatigue is associated with muscle weakness in Ehlers-Danlos syndrome: an explorative study. Physiotherapy. 2011 Jun;97(2):170-4. Epub 2011 Apr 6. PubMed PMID: 21497252.

Als je artikelen weet die nog niet in de lijst staan, geef dat dan even aan (kan gewoon in dit draadje), dan zullen ze er bij worden gezet.

Het onderdeel HMS/EDS klachten

In dit deel van het forum kun je terecht om informatie en ervaringen uit te wisselen over HMS/EDS in het algemeen (zoals achtergronden, diagnose, therapieën, etc.). Voor onderwerpen die over specifieke klachten gaan, is er een ander subforum: HMS/EDS klachten. Gezondheidszaken die niet met HMS/EDS te maken hebben horen thuis in het subforum Andere gezondheidsvragen.

Medische informatie

Als je vragen hebt over je gezondheid, en zeker als het ernstige klachten betreft, verwacht dan geen deskundig advies. Ook de mensen op het forum  met een medische achtergrond zien jou niet en kunnen nooit een volledig beeld op alle fronten krijgen zonder jou daadwerkelijk te spreken en te onderzoeken. Hooguit kun je ervaringen uitwisselen, maar bedenk je altijd dat niemand vanachter zijn pc een diagnose kan stellen, en dat je met serieuze klachten altijd even langs je huisarts (en bij ernstige lichamelijke klachten naar de eerste hulp) moet.

Gebruik altijd je gezond verstand en hou er rekening mee dat de gegeven informatie onjuist of onvolledig kan zijn. Wat voor de één werkt, hoeft voor een ander niet te gelden. Ga niet zelf diagnoses stellen of experimenteren met medicijnen.

Over het geven van advies en informatie: als je iets niet zeker weet, geen probleem, gewoon meedenken kan zeker ook waardevol zijn, maar presenteer het dan niet als feit. Geef bij feiten zoveel mogelijk aan waar je ze vandaan hebt, dan kan iedereen zelf de waarde ervan beoordelen.

Feedback/vragen/opmerkingen?

Als je vragen, opmerkingen of ideeën hebt met betrekking tot dit forumdeel, dan kun je altijd een persoonlijk bericht sturen aan een van de moderators van dit deel (Edit of Ilona). Er is ook een functie "Meld dit bericht aan de moderator", die kun je gebruiken om een bericht snel onder de aandacht te brengen als je vindt dat ingrijpen noodzakelijk is, bijvoorbeeld bij overtredingen van de forumregels.

Veel plezier!

Dit draadje ontbrak nog.

Sinds een aantal maanden hebben wij een traplift (na een hoop gedoe met de gemeente, maar dat is een ander verhaal). Ik gebruik hem niet zo gek veel (zelf lopen gaat sneller), maar ben blij dat hij er is. We zijn uiteindelijk uitgekomen bij een lift van Otto Ooms, die was de goedkoopst adequate oplossing.

Hoe gaan jullie de trap op en af? Ik dus meestal gewoon lopend, soms op mijn billen, en soms dus ook met de lift.