Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.

Topics - Rika

Pagina's: [1]

HMS/EDS algemeen / Welke sporten zijn "verstandig" en welke niet

« Gepost op: 14 april 2014, 20:33 »

Door een vraag van mn dochter heb ik besloten dit topic te maken.

Haar vraag was..... Mama ik wil graag op Twirlen (combinatie van majorette en turngrondoefeningen) mag dat.......

Nu vraag ik me dus af of dat wel een verstandige sport is voor een meisje met eds3 met ontzettend hypermobiele handjes en hypermobiele polsjes........

Adviezen zijn welkom.....

Creatieve hoek / hotfix

« Gepost op: 31 juli 2012, 18:24 »

Ik heb een nieuwe hobby :-)

Hotfix, dat zijn , steentjes die je op allerlei materialen kam verwerken. Ik heb tot nog toe voor Joëlla Hello Kitty op een t-shirt gemaakt en Winnie the Pooh. Voor Xander een doodshoofd.

Volgende projectie is Hello Kitty op en sierkussen voor Joëlla d'r kamer.

Hulpmiddelen en praktische zaken / Strijken

« Gepost op: 4 juni 2012, 11:26 »

Ik ben erg benieuwd hoe jullie dat doen met strijken. Nu doet thuiszorg dat voor mij maar dat kost ze heel veel tijd

De reden dat ik niet kan strijken is dat in niet kan staan. Als ik de strijkplank lager zet om dan zittend op mn trippelstoel te strijken kan ik niet dichtbij genoeg zitten omdat mn benen dan niet onder de strijkplank kunnen door de gekruiste poten.

Nu denk ik dat ik qua armen ook niet heel lang zou kunnen strijken maar als ik tussendoor wat dingetjes kan strijken scheelt dat toch een hoop tijd zodat thuiszorg wat ander kan doen.

Hulpmiddelen en praktische zaken / trippelstoelen en zadelkrukken etc....

« Gepost op: 25 mei 2011, 09:23 »

Volgens mij is er nog geen topic over trippelstoelen en dat soort hulpmiddelen. Ik vind ze zelf iig niet onder de loophulpmiddelen vallen.

Ik zelf ben echt super blij met m'n trippelstoel. Ik heb hem nu zo'n 1,5 jaar en de stoel zorgt er in huis echt voor dat ik zelfstandiger ben in het doen van m'n huishouden bv. En met koken en dat soort dingen. Ook aan de eettafel tijdens de maaltijden zit ik graag op m'n trippel. Ik krijg zittend in 'm'n trippel veel minder last van m'n onderrug als bij het zitten op een gewone eetstoel.

Nu m'n lopen slechter is geworden is het alleen wel erg jammer dat ik de trippel niet mee naar boven kan nemen als ik de was en zo wil doen, de bedden op wil maken etc....

Ik heb het hierover gehad met m'n ergo en zij gaat proberen om voor boven een zadelkruk los te peuteren bij de verzekering. Ik hoop echt dat het lukt want dat zou wel fijn zijn. Nu ga ik op mijn bed zitten met de was vouwen en zo. Maar krijg daar echt mega pijn van in mijn rug. Staand de was opvouwen is geen optie ivm m'n bekken, enkel en voeten. Dus mocht het zo zijn dat het de ergo niet lukt dan ga ik marktplaats wel afstruinen of zo in de hoop er daar één te vinden.

HMS/EDS algemeen / diagnose

« Gepost op: 7 mei 2011, 09:55 »

Ik dacht echt dat er al over gesproken was hier maar was dan blijkbaar op het oude forum want ik kan het niet meer terug vinden.

Mijn huisarts vond dus dat hms te makkelijk gesteld was omdat er geen onderzoek is gedaan naar Marfan en EDS. Zij vind dit wel nodig. Dus daar is zij achter aan gegaan.

Ze heeft m'n gegevens door gestuurd naar het LUMC en die nemen als het goed is binnen een week contact met mij op om een afspraak te maken.

Dus afwachten dan maar weer.