Toon bijdragen - Wendela
Sponsored links by Stichting Lucifer:

Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - Wendela

Pagina's: [1] 2 3 ... 55
1
HMS/EDS algemeen / Re: Fysiotherapie
« Gepost op: 15 februari 2014, 20:31 »
De behandelaars en EVVer zouden deze codes en info allemaal zelf moeten weten/kunnen opzoeken. Ik snap dan ook niet dat je hier zelf achteraan moet gaan. Vind dat zelf een slecht teken. Ik zou daar even goed op gaan letten als ik jou was!

2
HMS/EDS algemeen / Re: Operatie
« Gepost op: 15 februari 2014, 20:29 »
Ik heb er geen ervaring mee (gelukkig). Wat ik me wel af vraag is hoe je na de operatie begeleid gaat worden. Ga je een reva traject in of ga je naar een standaard fysio? Zorg wel dat degene die je gaat begeleiden echt goed weet wat hij doet, want dat kan de operatie maken en breken!!

3
HMS/EDS algemeen / Re: Revalidatie
« Gepost op: 15 februari 2014, 20:27 »
Als ik jou was zou ik de VED eens bellen. Die hebben een lijst met artsen en misschien ziet daar wat tussen.

Verder zitten er op de facebook pagina veel meer mensen, en dus ook meer mensen met ervaringen met reva artsen.

4
HMS/EDS algemeen / Re: hms en fibromyalgie
« Gepost op: 10 februari 2014, 22:46 »
Jamsuper helder uitgelegd Roos! Ik vind het ook wel logisch klinken.

5
Andere gezondheidsvragen / Re: Gewenst aankomen in gewicht
« Gepost op: 9 februari 2014, 14:30 »
Ja komt vaker voor.

6
Bij de support beurs van 2 jaar geleden zag ik een hele mooie kruk met wieltjes. Deze had een arm/rug/buik leuning, zo kon je heel makkelijk van houding verwisselen. Ook kon je de hoogte veranderen. Geen idee hoe hij heette, maar was goedkoper dan 400 euro. Ik meen 250 euro.

Misschien is dat een goed idee? Naar de support beurs bedoel ik?

7
HMS/EDS algemeen / Re: Tens
« Gepost op: 8 februari 2014, 21:29 »
Een TENS gebruik je ook gewoon thuis en is minder heftig dan elektrotherapie. Het kan zoals Rachel zegt gewoon samen met medicatie.

8
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re: Wonen met een beperking
« Gepost op: 8 februari 2014, 21:28 »
Ik heb 1 tip: IKEA

9
Super Roos! Ik heb hm net gekeken, heel leuk gedaan en goede spulen heb je in je tas. Mooie tas ook !!!

10
Ik heb er ook last van als mijn darmen heel rot doen. En als mn SV te hoog staat snachts, maar ik neem aan dat dat geen probleem is voor jou ;)

Het kan een teken zijn dat je lijf hard aan het werk is. Warmte is een bijproduct.

11
Forumvragen, regels en mededelingen / Re: Toegang tot diverse subforums
« Gepost op: 23 januari 2014, 17:06 »
Een deel van de subfora van dit forum is zichtbaar voor alle bezoekers van de website.

Een deel van de subfora is alleen zichtbaar voor alle leden.

Het subforum "Meetings" is alleen zichtbaar voor leden die minimaal 10 berichten hebben geplaatst (berichten in Kletsen, Creatief en Spelletjes tellen niet mee).

De subfora "Zwangerschap, erfelijkheid en kinderen" en "Dagboekjes" zijn alleen zichtbaar voor leden die minimaal 50 berichten hebben geplaatst (berichten in Kletsen, Creatief en Spelletjes tellen niet mee).

Het besloten deel is alleen zichtbaar voor de leden die hier de speciale rechten voor gekregen hebben. In de forumregels staat precies omschreven wanneer iemand toegelaten wordt tot het besloten deel.
In het kort gezegd: je moet 2 maanden lid zijn en op regelmatige basis posten. Op dat moment kan je bij Rozemarijn, Myrthe of Wendela een motivatie indienen met daarin waarom jij graag op persoonlijk wil kunnen. De leden van persoonlijk mogen dan stemmen over je toelating. Daaruit zal na 3 dagen een uitslag komen of je toegelaten zal worden of niet. De reden voor afwijzing kan verschillen. Je kan altijd een nieuwe motivatie indienen als je de eerste keer bent afgewezen.

Het moderatorteam.

12
Hulpmiddelen en praktische zaken / Re: Showroom
« Gepost op: 18 januari 2014, 21:39 »
Thanks lieve mensen!
Nee alleen rondje met de hond gedaan gisteren haha. En wheelies geoefend natuurlijk ;) met die wheelie bar  achterop kan dat immers prima :D
Morgen vrij dus dan wil ik misschien wel voor het eerst ermee het centrum in. Spannend!

Mooi!!

Bedoel je de anti-kiepwielen met "wheelie bar"? Als je echt een goede (functionelere) wheelie wil kunnen doen dan moet je zonder de anti-kiepwielen gaan oefenen uiteindelijk. Het is namelijk de bedoeling dat je je evenwicht bewaart terwijl je balanceert op je grote wielen.

13
Ja maar ik vind het heel iets anders om te zeggen dat een aandoening een "progressief verloop kán hebben", dan om te zeggen dat EDS een progressieve aandoening is. Met dat laatste impliceer ja namelijk dat alle EDSers per definitie alleen maar achteruit gaan.

14
Ik ben heel benieuwd naar wat iedereen standaard meeneemt als hij/zij op weg gaat. Dus wat heb jij in je tas en wat voor tas(sen) gebruik je er voor?  Het liefste een fotoreportage (maak de foto's wel iets kleiner als t kan) met uitleg.


Specifieke voorbeelden:
- standaard spulletjes in je tas
- spullen voor in nood
- extra medicatie, hoe veel voorraad heb je altijd mee?
- handigheidjes om mee te hebben
- wat voor tas(sen) gebruik je?

15
Ik vond het erg lastig om te bedenken waar ik dit punt wou plaatsen, maar ondat ik eigenlijk vooral benieuwd ben naar jullie standpunten heb ik er een stelling van gemaakt.

Ik hoor sommige mensen zeggen dat 1; EDS/HMS een ziekte is, en 2: dat het een progressieve ziekte/aandoening is.

Door deze link, waarin ik die bewoordingen weer eens tegen kwam, kwam ik op het idee om dit hier eens te bespreken: http://www.whatibeproject.com/portfolio-item/i-am-not-my-chronic-illness/
Dit project zitten echt een hoop goeie tussen, bekijk de foto's maar eens. Maar deze ging over een vrouw met EDS en ik viel vooral over haar bewoordingen in de tekst eronder.


Ik vind persoonlijk dat een ziekte een verkregen iets is zoals een virus. Een verkoudheid, kanker bijvoorbeeld. Iets waarbij je iig echt "ziek" van bent.
Een aandoening is in mijn ogen géén ziekte. EDS, maar bijvoorbeeld ook slechthorendheid, dyslexie, broze botten etc. Sommige dingen zijn natuurlijk lastig want het overlapt gewoon behoorlijk.  Is Crohn een ziekte of aandoening? Das dan weer lastig. En op dit moment vind ik t ook lastig om te formuleren waar ik precies t onderscheid maak.

Een poging: een aandoening is iets wat je al je hele leven hebt, genetisch bepaald is, of verkregen door een ongeluk of andere factoren die nu niet meer van toepassing zijn (bijvoorbeeld hersenschade door een hersenbloeding. Tijdens de bloeding was je ziek, maar de overgebleven schade is een aandoening)
Een ziekte verkrijg je door een virus, bacterie of een fout in je lijf. Deze ziekte heb je dan ook niet per se voor de rest van je leven. En de factoren die je ziek maken zijn het hele ziekteproces aanwezig, en als je niet meer ziek bent zijn die factoren dus ook weg.
(Er zijn natuurlijk altijd uitzonderingen)


In mijn ogen is EDS dus géén ziekte, want ik ben niet ziek. (Niet dat ik mensen er op aankijk die het wel een ziekte noemen, maar zo sta iker voor mezelf in)


Dan het tweede, is het progressief. Ik hoor vaak mensen roepen dat EDS progressief is. In de link die ik net gaf, in de korte docu die laatst op tv was. Soms op de FB pagina's....
Een progressieve aandoening is een aandoening waarbij hetgeen wat aangedaan is (bepaalde weefsels of functies bijvoorbeeld) hoe dan ook achteruit gaan. Dat is dan een gegeven. (Zoals bij Duchenne, waarbij de spierfunctie langzaam achteruit gaat)
Bij EDS gaat het bindweefsel in het lijf niet per definitie met de jaren achteruit. Dus is de aandoening zelf niet progressief. Het kán een progressief verloop hebben, maar dat hoeft niet! Dat is verschillend per individu. En dr gaan ook nog regelmatig mensen vooruit ipv achteruit.

Nu denk ik vooral aan die korte docu (weet iemand die naam ervan? Volgens mij was t TVlab ofzo?) waarbij de moeder zei dat EDS progressief was en dat haar dochter zeker weten in een rolstoel terecht zou komen. De dochter had op dat moment nog geen loopproblemen, dus die uitspraak kan je dan natuurlijk niet maken in mijn ogen.





Nu vraag ik me dus af hoe jullie hier naar kijken. Hoe zien jullie EDS als ziekte/aandoening en progressief/niet progressief??  En ligt het aan mij of hangt de manier hoe iemand EDS voor zichzelf -en vooral voor anderen toe- definieert, ook heel erg samen met t karakter en de instelling van diegene. Ik heb t idee dat mensen die wat negatiever en somberder zijn ingesteld ook eerder een zwaarder beeld tekenen van EDS dan diegene die op de positieve kanten focussen. Dan denk ik vooral aan de moeder uit de docu die zo'n zwart toekomstbeeld tekende voor haar dochter.



Dit is mijn idee erbij hoor, misschien heb ik t wel helemaal fout. Ik denk ook niet aan specifieke mensen hier. Dus voel je ook vooral niet aangesproken! Zeg eerlijk wat en hoe jij erover denkt!

Pagina's: [1] 2 3 ... 55