Meiden met HMS/EDS

meer foto's of informatie?? mail me [email protected]

bedankt voor jullie antwoorden over de tepels. het is indd wel een teken er van. en ja raynaud heeft te maken met de haarvaatjes die te nau zijn en daar door de doorbloeding niet goed is. met die medicatie worden de vaten wijder gemaakt en zakt je bloeddruk ook.

hoi meiden.

ik heb even een vraag voor mijn nichtje. heel onze vrouwlijke kant van de familie heeft de zelfde klachten en ik ban de eerste die de diagnose heeft gekregen. eds type 3.

mijn nichtje heeft veel klachten na sporten en lange dagen etc. alleen zij krijgt ook echt bulten/bobbels op haar armen benen etc.

wie herkent dit??!!

een dag boek bij houden goede tip!! ik moet me er toch maar eens toezetten. dat is namelijk niet mijn beste bezigheid ik vind er nooit de tijd voor, te lui denk ik hihihi

Citaat van: Zwaantje op 21 oktober 2012, 23:08

Ik herken et wel wat je schrijft. Een beetje dan. Want ik heb ook vaak het idee dat mijn nek mij hoofd niet kan houden. Ik heb ook erg vaak hoofdpijn maar kan gelukkig nog wel redelijk functioneren dan. Maar t is wel belemmerend.
Als ik naar boven kijk, dan kan dat maar tot een bepaalde hoogte en dan houdt mijn nek het niet meer en knalt mijn hoofd naar achter. Ik moet dan met behulp van mijn hand m'n hoofd weer omhoog brengen. Heb jij dat ook?? Ben ik dan wel benieuwd naar. M'n vriend vond dat zo raar (hij is langer dus als ik hem bijv een kusje geef ofo gebeurt dit wel eens)

De theorie van mijn oude fysio en mij daarbij is dat mijn reflexen te sterk op elkaar reageren en daardoor blijf ik heen en weer wiebelen. Maar goed, dat is offtopic.

Nih heeft al veel goede adviezen over je migraine gegeven. Loop je naast de reumatoloog ook al bij een andere specialist waar je wat beter terecht kan voor de migraine? Een neuroloog bijvoorbeeld?
Dat ding wat je bedoelde om je hoofd wat omhoog te houden, was dat een soort ophangsysteem met een zak water? Dat zie je nog wel eens in die Amerikaanse series enzo. Ik weet alleen niet of dat zo gezond is voor een EDSser. Je hangt dan namelijk gewicht aan je nek, maar de kracht gaat de verkeerde kant op. Daar is je nek niet op gebouwd en ik kan me dus voorstellen dat je dan de wervels wel eens te ver uit elkaar zou kunnen trekken. Te veel ruimte creëren door de kracht en dan kan er makkelijk iets verschuiven. Is mijn idee erbij hoor, weet niet eens of dat wel het ding is wat je bedoelde, maar goed.

nee is geen oftopic. tenminste haha zo zijn mijn fysio en ik en ergo enzo er over uit dat je lichaam omdat het zo slap is nooit een goede houding aan kan houden dus steeds maar aan het zoeken is naar een goede houding en ballans. daardoor wiebbelen wij als ze bijv stil staan of zitten.

pfff vandaag ook weer zo'n dag door dat we er hee vroeg uitmoesten omdat mijn zoontje geopereerd moest worden was ik in de middag zo over vermoeit dat ik in de winkels na het ziekenhuis dus overal tegen aan liep en steeds drijgde om te vallen en door mn benen te zakken zelfs het sturen in de auto had ik niet genoeg kracht voor.

nee ik loop niet bij een neuroloog. ik benooit eens bij een neuroloog geweest een ms specialist. deze kon mij alleen vertellen dat ik gewoon kleinzeriger ben dan anderen toen had ik nog geen diagnose.

ja zo iets van die stellage had ik indd gezien. lijkt me indd helemaal niet goed en niet fijn ook. maar doelde meer op dat er dus edsers zijn die indd ook van die hoofdpijnen hebben door een "ze zwaar hoofd" zwakke nekspieren. en of dat het eventueel zou kunnen verklaren.

oh dat zou ik ook zeker nooit doen zonder echt te hebben overlegt met de sepcialisten om mij heen. ik wil zoiezo altijd graag de oorzaak van iets weten. nietzo zeer omdat je er dan altijd wat aan kan doen want dat weten we onderhand wel dat dat niet altijd lukt maar gewoon om de weet! 

jee maar ik heb die stoel nu bijna een jaar en dan kan ik toch niet om een "nieuwe" vragen? hij is helemaal op mij aan gepast  ze zien me al aankomen   

ja misschien is dat wel een optie voor wanneer ik echt last heb dat ik dan even de steun heb om gewoon door te "leven".

ohw dat van je hoofd naar achter vallen heb ik niet. wel dat het schokkenderwijs gaat en indd ietsjes naar achter valt maar krijg hem zonder hulp van mn handen ofzo weer gewoon terug. jee klinkt eng wat je verteld zeg!!