Meiden met HMS/EDS

Ongeveer vijf jaar geleden ben ik bij een klinisch geneticus in Groningen geweest, daar heb ik de diagnose HMS gekregen.

Nu wil ik graag opnieuw naar een klinisch geneticus om te kijken of ik misschien EDS heb. Ik wil graag naar een ander ziekenhuis omdat ze vijf jaar geleden in Groningen heel duidelijk zeiden dat ik geen EDS heb omdat ik geen extreem rekbare huid heb. Ik denk dat je zonder rekbare huid niet per definitie HMS hebt EDS ook goed mogelijk zou kunnen zijn. Ik zou dus graag naar een arts gaan die een andere visie heeft....

Ik wil het graag opnieuw laten onderzoeken omdat het voor mij goed voelt, heb uit onwetendheid toen geen verdere acties ondernomen en heb het er bij gelaten. Op dit moment heb ik veel klachten, andere klachten dan een paar jaar terug. Daarnaast merk ik dat het heel lastig is om bepaalde vergoedingen voor elkaar te krijgen.
Ik weet dat het mogelijk is dat ik opnieuw de diagnose HMS krijg, maar dan heb ik het opnieuw laten onderzoeken wat voor mij al goed voelt.

Ik lees dat er hier meerdere mensen in Utrecht zijn geweest bij een klinisch geneticus. Hebben jullie nog andere tips of dingen waar ik om moet denken/ rekening mee moet houden?

Ik merk dat mijn gewicht wel invloed heeft op mijn pijnklachten. Twee jaar geleden ben ik 20 kilo afgevallen, ik had nagenoeg geen pijn meer. Voelde me topfit en kiplekker.
Vorig jaar hadden we eerst onze vakantie toen zijn we gaan klussen, samenwonen en daarna de feestdagen. Ben sindsdien weer aangekomen en dit merk ik ook aan mijn lichaam. In januari was de pijn zelfs zo erg dat ik naast mn werk weinig andere dingen kon ondernemen. (ook overbelasting van klussen en verhuizen)

Nu ben ik weer bezig met gezond eten en sporten, dus niet een dieet maar gewoon mijn gezonde leefstijl weer oppakken.

Okee, nou in principe denk ik dat het rijden voor mij geen probleem oplevert maar het is natuurlijk wel zo eerlijk en veilig dat ze weten van de HMS. Dan kun je het beter op safe spelen. Ik heb namelijk ook drie splints.
Hoeveel geregel is dat medische keuring? En hoelang duurt zoiets?

Wauw wat mooi Wendela, vind het elke keer weer leuk om te zien wat voor creaties je maakt!

Ik herken het. In de periode dat ik nog aan sport deed had ik dat. Heb je toevallig van die knik voeten? Of platvoeten of juist hol voeten?
Google eens op springschenen. Komt veel voor bij sporters door overbelasting. Maar kan in onze gevallen ook ontstaan door verkeerde balans omdat alles niet zo netjes blijft zitten. Herken je er iets in?

Ik herken me wel in het springschenen verhaal. Heb het gelijk even gegoogled. Ik zal het dinsdag eens voorleggen aan mijn nieuwe fysiotherapeut. Ben wel benieuwd wat je er aan kan doen!

Ik denk dat mijn vraag het beste in dit topic kan.

Herkennen jullie... het gevoel dat je onderbeen te klein is met alle druk die erop komt met het lopen en je die druk voelt tegen je scheenbeen?

Weet niet zo goed hoe ik het moet omschrijven. Heb nu puur het gevoel beschreven.

Ik draag nu een Essie lakje, We're in it together. Wat lakken die Essie lakjes fijn zeg. Helemaal geen strepen en het kwastje is lekker breed.

He Roos,
Die heb ik ook! Mij lukt het altijd wel. Zorgen dat het ijzeren dingetje goed droog is en er snel, in 1 keer over heen gaan met het schrapertje.

Over mijn post in t vorige nagellak topic, ik krijg die foto niet op het forum... Het wil me niet lukken, ben niet zo heel erg technisch haha