Meiden met HMS/EDS

Hoi allemaal,

Ik heb even een vraagje.
Ik loop al 7,5 jaar met klachten en wil nu toch wel eens weten of ik nu HMS of misschien EDS heb.
Nu was ik naar mijn huisarts gegaan en toen legde ik dit voor en dit vond zij volgens mij niet zo leuk
aangezien ik dit op internet had gevonden. En het woordje "internet" valt niet zo goed bij artsen...
Nu zei ze doodleuk dat omdat ik hypermobiel ben dat ik ook HMS heb.. Maar dit lijkt me erg kort door de bocht,
zonder enig ander onderzoek.

Nu wil ik dus naar een KG toe die kan vaststellen of ik HMS/EDS heb. Hebben jullie misschien ervaring met een arts die jullie goed heeft geholpen?

Ik weet dat er een artsenlijst is, maar de beheerder is op vakantie hoorde ik.
Het liefst een arts in het zuiden van het land; Regio Breda en Rotterdam. Utrecht zou kunnen maar is al stuk verder voor mij..
Alvast bedankt!

Dank jullie wel. Laat het weten als ik meer weet
 
Marianne, inderdaad in die twee weken dat ik Nederland ben. Hoop dat er dan nog een plekje is..

Als het alleen bij knakkende knieen bleef vond ik het niet zo erg, maar heb altijd pijn in mn knieen. Wel geleerd om hier mee om te gaan, maar soms zo erg dat ik niets kan. Nu dus sinds een half jaar ook dezelfde soort pijn in mn heup. Zal eens gaan zoeken op "snapping hip".
Heb al heel wat specialisten gehad; orthopeed (3 verschillende, zowel NL als BE), fysiotherapeut (4 verschillende), reumatoloog. Ook via de alternatieve geneeskunde; osteopaat en iriscopist. Niemand heeft HMS genoemd, alleen hypermobiliteit. Ik sta voor de revalidatie op de planning voor juli 2012, omdat ik nu in UK zit is het niet mogelijk eerder te gaan helaas. Als ik symptomen lees, herken ik er best wel veel in, maar weet ook niet wat ik hiermee moet. Misschien toch naar de huisarts met deze informatie?
Ik zal kijken of mijn verzekering het vergoedt als ik hier naar een specialist zou gaan. Bedankt in ieder geval!

Hoi!
Ik ben net nieuw op dit forum en ben op zoek naar meer info. Ik heb al bijna 7 jaar pijnklachten in mn knieen en sinds een half jaar ook in mn heup.  Ik kan nog redelijk wat doen en loop alleen op krukken als de pijn niet te houden is en als ik weet dat ik veel moet lopen. Ben de afgelopen jaren bij veel specialisten geweest in verschillende ziekenhuizen en eigenlijk van niemand een diagnose gehad. Alleen dat ik wel hypermobiel was. Maarja dat is mn zusje ook en die heeft nergens last van!
Ik zou eigenlijk wel graag willen weten wat ik nu heb, want ben er eigenlijk wel klaar mee met die onzekerheid. Ik las op het forum dat mensen last hadden van subluxaties/luxaties. Als ik het goed begrijp is dat het uit de kom gaan van een gewricht. En volgens mij doe ik dat heel vaak met mijn heup. Als ik sta en mijn been optil en dan draai dan knakt mijn heup. Ook als ik in bed lig knakt mijn heup bij de kleinste beweging. Ook mijn knieen knakken altijd als ik door mijn knieen zak. Iemand hier een idee over?

Hopelijk word ik een beetje wijzer hier..
Alvast bedankt!