1
HMS/EDS algemeen / Re: Ervaringen met artsen
« Gepost op: 2 augustus 2011, 13:02 »
Ik ben erg benieuwd naar jullie ervaringen met specialisten die echt thuis zijn op het gebied van HMS EDS. In deze topic kwam ik al een orthopeed in Roermond tegen, en ook positieve reacties over Blixembosch. Beiden heb ik inmiddels gemaild om te onderzoeken of mijn zus daar terecht zou kunnen.
Op dit moment is het voor haar het belangrijkste dat er eindelijk een diagnose gesteld wordt. Telkens horen dat 'dit het ook niet is, maar dat ze het verder ook niet weten' zet geen zoden aan de dijk.
Dus: hebben jullie goede ervaringen mbt het stellen van de diagnose HMS en/of EDS, dan hoor ik dat heel graag. Op beide syndromen scoort ze hoog in de tests, maar niet voldoende om die diagnose gesteld te krijgen.
Op dit moment is het voor haar het belangrijkste dat er eindelijk een diagnose gesteld wordt. Telkens horen dat 'dit het ook niet is, maar dat ze het verder ook niet weten' zet geen zoden aan de dijk.
Dus: hebben jullie goede ervaringen mbt het stellen van de diagnose HMS en/of EDS, dan hoor ik dat heel graag. Op beide syndromen scoort ze hoog in de tests, maar niet voldoende om die diagnose gesteld te krijgen.