Meiden met HMS/EDS

Tussen je knokkels zitten inderdaad peesjes en spiertjes, denk da je die misschien opgerekt/gekneusd hebt.
Heb je alleen last van zogezegd de "weke delen" tussen je knokkels of ook van knokkels zelf?

Ik ben sinds 3 maanden ook weer aan de pil.. maar vind t maar niks..voel me er niet echt prettig bij. Maar was nl al half jaar non-stop ongesteld en met de pil komt er gelukkig nu weer iets meer regelmaat in en ben ik daar gelukkig eindelijk vanaf! Hoop alleen wel dat ik dr snel weer mee kan stoppen!

Maar als je er echt zo misselijk van wordt, is dan een andere versie misschien niet beter voor je?

Op zich valt dik plastic wel mee, maar druk is inderdaad veel gelijkmatiger. Kon anders precies zien waar m'n bril gezeten had, nu stuk minder! Hij is niet eens zo heel anders dan mijn andere bril, maar aan binnenkant van montuur is zeg maar hele gedeelte afgewerkt als soort neusvleugel. Gewoon verlengde van t montuur zeg maar.. hoop dat je snapt wat ik bedoel 

Oh, dit is heel herkenbaar! Zodra ik me niet specifiek ergens op concentreer heb ik dit heel snel! Noemen ze ook wel tunnelvisie dacht ik?! Hoorde ik tenminste eens van mn moeder. Voor mijn gevoel voelt het ongeveer zo als bewust scheelkijken alleen dan iets minder  Ik ben er trouwens wel heel snel weer af als ik me weer ergens op ga concentreren.

Er zit naast grote verschillen in mensen met de diagnose ook grote verschillen in artsen die diagnose geven.

Maar ben zelf eigenlijk ook wel benieuwd hoe dat zit met de genen..Ik ben zelf namelijk de helft van een eeneiïge tweeling. Ik en mijn moeder hebben de diagnose EDS, maar zij niet. Zij is vanwege vele complicaties en problemen bij de geboorte juist heel stram en stijf in haar gewrichten. Klachten en problemen die zij heeft passen wel bij EDS, maar ook bij die problematiek. Volgens de KG waar ik ben geweest is kans wel groot dat zij het ook heeft, maar zij voldoet niet aan de criteria. Volgens hem was het zo dat zij het wel zou moeten hebben, omdat wij dezelfde genen hebben. Maar ik heb ook een arts die aangeeft dat het ondanks dat wij een tweeling zijn niet zo hoeft te zijn, dat de genen het zelfde defect zouden hebben. Dus hoe het echt zit, geen idee?

Weet niet precies wat je bedoelt met ondersteuning van handboog?
Hij is bij mij wel verdikt, zodat ie ook steun geeft aan de middenhandsbeentjes, maar weet niet of je dat bedoeld?

Ik vind dit juist wel een fijn systeem. In mijn werk gebruik ik het ook veel. Ieder persoon kan niet even makkelijk aangeven hoeveel pijn hij/zij voelt en hiermee (of evt. met gezichtjes methode) is het vaak makkelijker. Ik heb altijd geleerd dat een cijfer boven de 4 actie vereist in vorm van pijnstilling oid, ongeacht wie die 4 of hoger geeft. Het gaat om hoe de pijn ervaren wordt en de ene persoon kan er beter mee omgaan dan de andere. Ik zit zelf gemiddeld genomen vaak toch wel rond de 5, soms lager, soms met uitschieters naar boven. Dat schematje van Mariëlle vind ik wel een goede, daarmee is het vaak gemakkelijker om een cijfer te geven.