Meiden met HMS/EDS
HMS/EDS Algemeen => HMS/EDS algemeen => Topic gestart door: edith op 20 november 2012, 18:38
-
Een nieuw draadje voor pijnstilling
Nih,je kunt altijd met je ha bellen,maar misschien kun je ook de trammadol retard ook overdag gaan gebruiken.Ik weet niet hoe hoog de dosis is van de trammal,maar als die nu gelijk of hoger is als de trammal in de zaldiar,dan zou je het in plaats van kunnen nemen.Dan hoef je minder vaak te slikken en zou je voor een betere werking van de trammal 3x per dag 2 paracetamollen(mag zelfs tot 4x ).Paracetamol versterkt de werking van opiaten.
Ik hoop dat je vanacht lekker pijnvrij kunt slapen.
-
Geen slecht idee van Edith.. dan heb je altijd een lichte hoeveelheid in je bloed en zou je bijv een zaldiar kunnen gebruiken bij een aanval van acute pijn?
-
Als je zaldiar voor echt acute pijn wil zou ik aanraden om eens te vragen naar tramadol druppels. Daar zitten 2 voordelen aan: ten eerste werkt het sneller dan de pillen en ten tweede kan je veel preciezer doseren.
-
Ja het is inderdaad niet handig dat zaldiar pas na een uur gaat werken als je het voor doorbraak gebruikt... Maar mijn huisarts is nu eenmaal niet de makkelijkste, ik ben al lang blij dat het nu aangepast is.
Ik heb weer even gebeld vandaag, de assistente snapte geloof ik weinig van mijn verhaald, volgens mij dacht ze dat ik meer medicatie wou. Ik was gewoon een beetje verward over wat nu precies de bedoeling was omdat het niet helemaal klopte met wat er besproken was.
Maar als ik alles goed begrijp is er nu 1x per dag tramadol retard en 4x per dag zaldiar voorgeschreven. 1x per dag Tramadol retard en 2x zaldiar is ongeveer gelijk aan wat ik voorheen slikte, dus dan heb ik 1-2 zaldiar voor zo-nodig.
Ik heb wel direct gemerkt dat tramadol retard veel beter werkt dan zaldiar bij mij. Pijnstilling houdt echt veel langer aan dan die 12 uur waar het voor staat. Dat kan natuurlijk komen omdat het de eerste keer is dat ik het slik, maar als dit zo blijft ben ik daar erg blij mee.
Nu nog even afwachten hoe dat gaat op een slechte dag.
-
Vannacht daardoor ook kunnen doorslapen? Mocht blijken dat het echt zoveel beter werkt zou ik toch proberen of je niet naar 2 retard kan als "basis" medicatie.
-
Als dit te weinig blijkt te zijn ga ik dat ook vragen inderdaad, of ik helemaal op de tramadol over kan gaan. Maar als dat niet nodig is liever niet, ik merk nu namelijk wel dat ik last heb van de spierverslappende werking, mijn schouders gaan weer makkelijker uit de kom en mijn elleboog protesteert meer dan normaal. En ik heb een soort spasme in mijn nek :p heel apart. Maar goed, ik slik ook weer een hele zooi medicijnen door elkaar nu das wat precies waarvan komt of dat het gewoon van mijn eigen vreemde lichaam komt...
De bijwerkingen zullen nog wel minder worden, maar das afwachten.
-
Als het goed is ga ik binnenkort aan de tramadol. Heb het al eens geslikt bij erge pijn, dus ik slik het zeg maar eens per maand of zo (heb het in huis), maar ik ga het dus op regelmatige basis slikken. Alleen is mijn huisarts een doos die er geen verstand van heeft. Dus dames hier: waar moet ik op letten? Hoe lang hebben jullie gewacht met autorijden? Raak je echt verstopt? Hoe verslavend is het? Werkt tramadol ook het beste met een spiegel? 's Nachts heb ik het niet nodig, maar misschien dat het vanwege de spiegel wel beter is om 24/7 te slikken?
-
Ik ervaar geen verschillen qua reactievermogen (ik heb een aantal keer met en een aantal keer zonder tramadol gelest en mijn rij-instructrice kon geen verandering of vermindering van m'n reactievermogen opmerken, maarja zoveel rij-ervaring heb ik niet dus misschien heb je hier weinig aan) en ik raak niet verstopt door tramadol. Maar dat is natuurlijk voor iedereen verschillend.
Voor wat betreft die spiegel, dat werkt inderaad het beste, maarja ik heb geen spiegel ofzo, ik neem gewoon tramadol als ik veel pijn heb. Een spiegel zou wellicht beter zijn, maar nu ik het neem als ik pijn heb gaat het ook prima. ;)
-
Ik ben wel heel benieuwd hoe goed ik kan sporten met tramadol op! Als het mijn reactievermogen maar niet te erg beïnvloedt... Als dat wel het geval is, kan ik gelijk een streep zetten door 'project tramadol'.
-
Ik hoop het ook voor je! Ik heb ook een periode tramadol geslikt, ben er nu helemaal vanaf.
Toen ik het slikte had ik eigenlijk niet eens door dat het invloed had op m'n reactievermogen, maar na het afbouwen bleek ik plotseling toch wel weer een stuk sneller te zijn. ;) Maar jij zult dat vast beter door hebben, omdat het voor jou relatief heel belangrijk is.
-
Ik heb wel echt last gehad van mijn reactievermogen in het begin, zo erg dat ik het echt niet aandurfde om zelf auto te rijden. Binnen een paar weken was dat helemaal over, dan heb je ook een stabiele spiegel opgebouwd.
-
Ik heb de eerste weken ook merkbaar tragere reactie gehad, het was eigenlijk niet veilig om met mijn rolstoel op pad te gaan, ik dwaalde heel erg af en had dan af en toe zo'n schok moment van ohja, ik was onderweg, ik moet opletten.
Maar daar heb ik nu totaal geen last meer van. Nu is het vooral andersom, ik word heel erg suffig en verward als ik te veel pijn heb en dat wordt dan minder als ik tramadol inneem. Ik heb ook geen last van een verslavende werking, als ik vergeet in te nemen krijg ik geen ontwenningsverschijnselen, alleen maar een hoop pijn.
Of het zonder spiegel ook goed werkt weet ik niet, ik heb 's nachts ook echt tramadol nodig anders slaap ik nauwelijks van de pijn. Ik slik overigens 's nachts een hogere dosis dan overdag.
-
De keren dat ik het geslikt heb, merkte ik niks van tragere reactie, maar dan zat ik ook alleen maar in het vliegtuig te zitten of te eten of zo. Heb er niet mee gesport of auto mee gereden. Lijkt me wel lastig trouwens als ik wel wat merk in het begin. Moet ik dan twee weken thuis blijven zitten wachten tot die bijwerking over is?
-
Officieel gezien wel... Maar je kan moeilijk je leven even stil zetten. Misschien beginnen in een rustige week en vragen of iemand je die week kan taxi'en? Dan kijken hoe het gaat...
-
ik gebruik het nu vaak gewoon als ik het nodig heb merk gelukkig weinig bijwerkingen :).
-
Ik heb helemaal geen last van sufheid gehad. De eerste keer rijden met tramadol reed mijn vader mee en die zei ook dat hij niks merkte. Het is wel handig om de eerste keer gewoon even iemand bij je te hebben met rijden.
-
Volgens mijn revalidatie arts werkt het, het beste met een spiegel. Zelf wisselt het bij mij per periode hoe ik het slik. Soms een periode met spiegel en soms zo nodig, dit is meestal wanneer ik merk het niet dagelijks nodig te hebben.
Tramadol heeft wel effect op de darmwerking, geen idee hoeveel precies aangezien die van mij al slecht was voor die tijd. Er wordt aangehouden 14 dagen niet rijden en dan rijden met iemand ernaast zodat diegene kan kijken of je goed reageert, je schijnt het zelf niet altijd te merken. Zelf geen last gehad van sufheid e.d.
-
Poeh, ik kan mijn leven echt niet twee weken op de rem zetten hoor! :o
-
Dat is wat mijn huisarts mij vertelde destijds...
-
Zoiets staat mij ook bij... Ik heb net gekeken, ik denk dat ik vanaf 9 februari wel 'vrij' kan nemen en met de taxi naar het een en ander kan gaan.
-
Ik hoefde dat niet. Ook niet toen ik zaldiar kreeg en uiteindelijk een hogere dosis ging slikken.
-
Ik ook niet mijn darmen reageren nog gewoon het zelfde als voordat ik begon met de tramadol.
Maar misschien vallen bij jou de bijwerkingen wel mee. en voel jij je goed zat om te functioneren.
Je hebt snel zat in de gaten als je bijwerkingen hebt.
-
In de periode dat ik tramadol slikte, had ik helaas wel heel veel last van bijwerkingen.. Ik kon niet meer naar de wc (voor geen van beide boodschappen!!) en was echt vreselijk traag. Nu reageer ik altijd heel heftig op medicijnen en het is voor jou niet gezegd dat jij er ook last van zult krijgen, maar ik zou er wel mee oppassen. Zoals al eerder gezegd is, merk je zelf niet goed of je reactievermogen minder is.
Ik hoop in ieder geval dat het voor jou meevalt en je niet teveel/geen bijwerkingen krijgt!
-
Bijlangdurig gebruik: Na gebruik gedurende twee weken, raken de meeste mensen gewend aan deze bijwerkingen en kunnen ze wel weer autorijden. Rijd daarom geen auto gedurende de eerste twee weken dat u dit medicijn gebruikt.
Beoordeel na twee weken of u nog last van deze bijwerkingen heeft. Zo ja, rijd dan geen auto.
Meent u dat u kunt autorijden, vraag dan iemand om de eerste keren naast u te zitten en uw rijvaardigheid te beoordelen. Voor uzelf is het vaak moeilijk te zien of u minder goed rijdt. Deze persoon kan dan zien of u met wisselende snelheden rijdt, slingert en geïrriteerd reageert op normaal gedrag van medeweggebruikers.
Tips voor als u wilt autorijden 24 uur na de laatste inname of na twee weken gebruik
Rijd niet als u onscherp ziet.
Rijd niet als u suf, verward of duizelig bent, moeite heeft u te concentreren of wakker te blijven of als u niet weet langs welke route u naar een bestemming bent gereden.
Drink geen alcohol als u gaat rijden. Alcohol versterkt de versuffende bijwerking van dit medicijn in belangrijke mate.
Rijd niet langer dan één uur achter elkaar, ook al voelt u zich goed.
Rijd niet ’s nachts of bij slecht weer.
Het staat ook in de bijsluiter vermeld.
-
Dat is duidelijk. Maar is het zo dat je zelfs binnen 24 uur na het slikken geen auto mag rijden? Ik heb gisteren tramadol genomen en stap over een half uurtje in de auto. Ik dacht dat dat wel zou kunnen... Oeps. Had al bedacht dat ik anders aan de tramadol kon wennen door 's ochtends mijn afspraken te plannen en dan rond het middaguur te slikken, zodat mijn lijf er aan gewend raakt en ik toch nog dingen kan doen.
Overigens denk ik dat dat reactievermogen meten niet al te moeilijk wordt. Ik ga de eerste keer met de taxi naar de training. Als mijn coach verschil merkt, is het duidelijk. Sla ik de ballen beter dan ooit alle hoeken in en is mijn timing goed, dan zit het met mijn reactievermogen ook wel goed.
Ik ga wel even met de huisarts overleggen, daar ga ik woensdag naartoe om de boel door te spreken.
-
Dat binnen 24 uur niet rijden is bij kort gebruik.
-
Ik denk dat het ook heel erg per persoon verschilt. Ik heb dezelfde morfine na een operatie gehad als degene die naast mijn lag zelfde dosis, zelfde operatie. En ik was zo helder als wat en die ander zo suf als een konijn.
Ik denk dat je gewoon naar je zelf moet kijken. Hoe jij je voelt en of je het vertrouwd vind.
-
Mijn huisarts vroeg zich af of Amitriptyline misschien een bewezen effect had bij EDS-pijn. Heeft iemand ervaring met dit middel?
-
Jep. Moest helpen tegen zenuwpijn in mijn pols... het deed niet veel helaas!
-
Ik heb het heel kort maar kunnen gebruiken. Raakte de weg kwijt van dat spul. Geen succes dus.
-
Ja, ik gebruik het. Ik kreeg het om door te slapen 10mg. Toen ik bij de huisarts kwam wegens verergerde pijn klachten adviseerde hij naast een verhoging van de tramadol ook een verhoging van de ami. Na een tijdje 20 mg merkte ik verschil en ben ik minder tramadol gaan slikken. Of ami alleen voldoende is weet ik niet, maar bij mij doet het wel degelijk wat tegen de pijn klachten.
-
Kijk, de huisarts wil ami of tramadol gaan voorschrijven. Van tramadol weet ik dat het helpt en ik heb bij incidenteel gebruik geen last van bijwerkingen. Dus de keuze voor tramadol lijkt me voor de hand liggend. Ami zou een optie zijn, omdat de bijwerkingen anders zijn. Maar als ik moet kiezen tussen iets bekends dat werkt en iets onbekends, dan ga ik voor het bekende. Ik zal het volgende week wel horen.
-
Ik gebruik nu ruim een jaar amytriptiline en ik vindt het een uitkomst ,
Heb eerst nortrilin gebruikt dit veroorzaakte hart kloppingen dus de reumatoloog heeft nu
Amytriptiline 25 mg vior geschreven in de bijsluiter staat dat je hier ook hartkloppingen van kan krijgen
Hier heb ik gelukkig geen last van en vaak komt een droge mond voor ik heb hier geen last van
Mijn moeder die het voor haar migraine slikt heeft hier erg veel last van dus ik denk dat het per persoon verschild
Ik ben er iedergeval blij mee ik slaap Door en heb geen pijn snachts .. zeker het proberen waard
-
Ik gebruik ook al een tijd ami, kreeg het om beter te slapen en tegen zenuwpijn. Voor het slapen werkt het (slaap sneller in zowel als ik naar bed ga als wanneer ik 's nachts tussendoor wakker wordt) maar tegen zenuwpijn doet het bij mij niks helaas, heb daar nu lyrica voor en dat werkt wel gelukkig.
-
Oke, nu mag ik toch weer geen onderhoudsdosering tramadol. Maar wel geregeld gebruiken bij piek-pijn zeg maar. Maar hoe moet dat nu met autorijden? Ik wilde juist een onderhoudsdosering om ook te kunnen autorijden. Hoe moet dat nu als je drie keer per week tramadol slikt... :(. Volgens de arts moest ik zelf maar afwegen of ik dan verantwoord auto kan rijden. Ik vind het maar raar hoe dit allemaal loopt hoor. Wat zouden jullie doen in mijn situatie? Ik merk zelf niks van bijwerkingen en kan natuurlijk iemand een keer mee laten rijden met me. Maar hoe zit dat dan als ik een keer een ongeluk veroorzaak, tramadol heb gebruikt, maar het niet op dagelijkse basis slik?
-
Hmmh.. Verwarrend Marianne..
Ik slik zelf een standaarddosering, en voor pijn-pieken nog wat extra.. Ik merk geen extra dufheid oid, dus ik zou wel auto gaan rijden denk ik zelf..
-
Ik ga vanaf morgen ook weer aan de pijnstilling. Ik wil gaan proberen of ik het op arthrotec50 kan volhouden en niet hoger hoef te gaan met tramadol oid. Heb nu inmiddels al sinds 2010 niet echt meer pijnstilling geslikt, heel af en toe bij heel erge piekpijn.. Maar de laatste tijd merk ik toch wel dat ik weer meer pijn heb en ik er met een ibuprofen600 niet meer kom.
Best wel weer even een domper, want het ging zo goed, maar nu begin ik toch wel weer duidelijk te merken dat ik toch weer wat achteruit ga en toch weer pijnstilling nodig heb om overeind te blijven :/
-
Das balen zeg, Martinuzje! Kan me voorstellen dat dat wel even een domper is. :/
Maar hoop dat het snel en goed werkt bij je en dat dat de domper een beetje verzacht!
-
Even iets waar ik al maanden geleden achter was, maar vond het wel leuk om te delen: sinds ik door verandering van eetpatroon geen last meer heb van mijn maag en darmen, werken pijnstillers een stuk beter. Ik denk zelf dat mijn lijf ze nu beter op kan nemen. En daar had ik een vraagje over: dat gebeurt toch in de maag, of niet?
-
Darmen ;)
-
Oh, dat verklaart een stuk beter waarom pijnstillers nu beter werken! Nu ik mijn darmen niet meer plaag met gluten ;).
Dat biedt perspectieven. Misschien gaat ibuprofen + paracetamol mij nu wel genoeg helpen en kan ik de tramadol nog even uitstellen :). Ben dat nu aan het uitproberen en tot nu toe gaat het best goed! Oke, het werkt niet zo goed als tramadol, maar het haalt meer van de pijn af dan voorheen.
-
Ik heb nu ook Tramadol50mg gekregen om de pijn onder controle te houden. Maar nu werk ik nog wel steeds twee dagen in de kapsalon(wil echt nog niet helemaal stoppen) en dat lijkt me met de tramadol niet bijster handig. Kan ik dan gewoon die twee dagen niet slikken zodat ik normaal kan focussen en autorijden?
-
Ik zou gewoon wel slikken. De eerste dagen is het even wennen qua reactievermogen, maar waarschijnlijk gaat het daarna wel goed. Dat zou je gewoon even moeten proberen. Tussendoor telkens 2 dagen stoppen lijkt me niet handig, omdat de opgebouwde spiegel in je bloed dan weer helemaal naar beneden keldert.
Wat zei je arts daar zelf over of heb je het daar niet over gehad?
-
Met de arts alleen over auto rijden gehad, helemaal niet bij stil gestaan dat ik er zo woozy van zou worden. Dan blijf ik nu mooi doorgaan. Hoef pas dinsdag weer te werken dus zal er dan al een heel eind aan gewend zijn. Gister avond na mn werk de eerste genomen en er vannacht wel al baat bij gehad.
-
Juist op het moment dat je het, het meeste nodig hebt het niet nemen lijkt me niet handig. Misschien kun je op je werk overleggen dat je de eerste 14 dagen niet komt? Na 14 dagen zou je namelijk gewend moeten zijn.
-
Ik zit op dit moment aan 3 maal daags 2x tramadol 50mg + 3 maal daags 1x diclofenac. En de pijn is nog steeds niet te houden. Van de anesthesist mag ik op dit moment niks anders. Ben 2 dagen geleden geopereerd aan mijn pols.
-
Wat rot! Mag je ook niet paracetamol erbij slikken? Dat versterkt de werking van diclofenac iig.
Sterkte! :knuf:
-
Ik ben allergisch voor paracetamol, dus dat is geen optie.
-
Wat vervelend, Inge.
En Kim: de eerste twee weken mag je niet autorijden als je tramadol slikt. Er is niemand die dat controleert, maar het wordt heel sterk afgeraden. Na twee weken kun je weer rijden, tenzij je je nog heel suf voelt, dan natuurlijk niet. Laat de eerste keer dat je weer rijdt iemand met je meerijden, die kan controleren of je wel goed rijdt. Soms is je eigen idee van je vermogens namelijk niet zo realistisch :).
Elke week twee dagen stoppen met slikken is niet handig. Dan blijf je het probleem houden dat je de rest van de week niet mag rijden en je raakt de spiegel kwijt, die er juist voor zorgt dat de pijnstillers extra goed werken.
-
Ik ga het vanaf vanavond weer proberen zonder oxycodon en fentanyl pleisters en weer terug naar tramadol. Ik hoop dat het goed gaat ;D
-
Ik hoop het ook voor je!
-
En hoe gaat t nu Rachel?
Mijn pijnstilling is opgehoogd.. Ik heb nu morfinepleisters (dezelfde als janelle).. Ik hoop dat dat verlichting gaat brengen..
-
Oh wat rot voor je, Myrthe. Weet je ook waar de extra pijn vandaan komt?
Hoop voor je dat de pijn zo wat beter te harden wordt!
-
Het is wisselend.. Maar ik red het zonder.
Misschien verbeterd het iets wanneer je de juiste voorzieningen hebt?
-
Ik ben heel tevreden over de pleisters tot nu toe, ik heb veel minder pijn, nu is het wel een kwestie van goed op mn belastbaarheid denken en niet over mn grenzen gaan, anders word het steeds erger..
-
Ik ben blij dat ze goed pijnstillend werken! Hoe staat het er voor met de bijwerkingen?
-
Opzich ook wel goed, ben wel een beetje misselijk, verder eigenlijk geen last..
-
Hoe gaat het nu Luna? Ben je langs de HA geweest?
-
Sinds enige tijd na de laatste operatie ben ik gestopt met de pijnstilling. Vanaf dat moment ging het een hele tijd goed om totaal geen pijnstilling te gebruiken. Toch wel een maand of 4. Daarna ging het weer even mis en heb ik een aantal dagen weer pijnstilling moeten nemen, omdat de pijn niet te houden was. Ik had gehoopt dat na 4 maanden geen pijnstilling, mijn lichaam minder gewend zou zijn aan de tramadol, maar helaas had ik dezelfde dosis nodig als altijd.
Heeft iemand enig idee hoe dat gaat wanneer je lange tijd geen pijnstilling meer gebruikt? Zou de dosering minder kunnen worden als ik nog langer geen tramadol meer gebruik?
-
Volgens mij werkt het beter om geleidelijk af te bouwen als je minder pijnmedicatie wilt. Maar is het verschil dan niet heel groot tussen geen pijnmedicatie en weer een oude dosis?
-
Meiden ik zit met een probleem dat mijn pijn heel erg begint door te breken ondanks dat ik iedere dag 3x daags 100mg tramadol slik met 2x daags 2 paracetamo 1x daags arcoxia en 3x daag 150mg lyrica ik weet niet wat ik aan moet!
Het us hoofdzakelijk mijn onderrug en schouders en rechter heup.
Ik zit zelf te denken aan fentanyl pleisters maar ik heb een hyperallergene hui en ik zit td denken om daarbij een tens apparaatje aan te vragen maar met die electroden hetzelfde probleem als met de pleisters! As donderdagmiddag een gesprek met de ha
Door de pijn lig ik veel meer op bed dan dat ik eruit ben ik kan de enegie niet meer opbrengen!
Hebben jullie goede tips en evt oplossingen?
-
Weet je ook wat de oorzaak is van de pijntoename? Want naast het onderdrukken van de pijn is het natuurlijk -zo mogelijk- het belangrijkst om de oorzaak aan te pakken. Heb je het idee dat de rust ook echt goed is voor je rug / heup / schouders of is het alleen omdat je door de pijn geen energie meer hebt voor andere dingen?
Want teveel rust is ook wel een risico, omdat je spieren snel slapper zullen worden en je gewrichten daardoor sneller luxeren.
Volgens mij slik je al behoorlijk wat als ik het zo lees, dus heb geen makkelijke tips voor je. Denk dat de huisarts wel meer weet over welke medicatie voor jou geschikt is?
Hoop dat je snel wat kan ontdekken om het draagbaarder te maken!
-
Met betrekking tot de medicatie kan ik je niet adviseren. Ik zou je wel willen aanraden om te kijken hoe je het uit bed zijn beter vol kunt houden, los van de medicatie. Misschien kun je wel met minder pijn zitten als je op een beter kussen zit met een betere rugleuning. Ik ben even kwijt of je als je niet ligt in een rolstoel zit en in wat voor een rolstoel dat dan eventueel is. Een beter ondersteund bekken kan zowel klachten in heup als rug verminderen. Zitten er bijvoorbeeld armleuningen op de stoel waar je het meeste in zit? Wie weet kunnen ze wat beter ingesteld worden, zodat je arm beter ondersteund wordt en je net wat minder pijn aan je schouder hebt?
Vervelend hoor, dat de pijn zo door de pijnstilling heen breekt. :knuf:
-
Ik zou inderdaad ook eerst proberen te kijken naar de oorzaak en daar wat aan proberen te doen. Als dat niet werkt zou ik eens vragen of je bij het pijncentrum van een ziekenhuis in de buurt terecht kan. Daar kunnen ze verder naar medicatie kijken, maar ook bijvoorbeeld naar zenuwblokkades.
Ik zou wel uitkijken met naar meer of zwaardere medicatie overstappen, omdat de bijwerkingen ook voor een hoop problemen kunnen zorgen (eigen ervaring).
-
Vandaag weer een k.. dag ik had mijn rustmomenten al goed gepland maar helaas.... eerst douchen toen kreeg ik meteen al visite dag rustmomen 1 om half 12 tot 12 gelegen en toen moestik om kwart over 12 met de taxi naar t zziekenhuis in zwolle eerst schoenmaker en promp wordt ik doorgestuurd naar de orthopeed! Dag rustmoment 2 toen terug naar de viermaster file!
Geen rust vandaag ik ben brak en bekaf.
Als mij mijn rustmomenten gegund en aangehouden worden gaar t wel wat beter met mij maar ik weet dat teveel liggen niet goed is maar soms kan ik echt niet anders!
Ik verga van de pijn + dat er op 21 november al door de mdl arts is gezegt dat ik over moet op andefe sondevoeding maar dat is nog steeds niet gebeurt! Ook advies gekregen voor een eventueel bezoek aan een pijn poli (nog geen arts gesproken! )
Alles werkt zo traag hier op de viermaster! (Je zou toch eens moe worden!)
Ik word hier letterlijk kotsmisselijk van en ga as donderdag eisen dat er stappen ondernomen moeten worden want ik trek het niet meer! :'(
-
Waarom ga je donderdag pas eisen dat er actie komt? Gewoon nu eisen.
Ik zou toch eens gaan kijken naar een eventuele betere zitting in je elro? Ik weet niet wat je nu hebt maar dat kan ook een hoop schelen..
-
Hoi myrthe,
Ik heb net een portie liggen schelden dat ik dit niet meer volhoud en dat ik steeds de trein op gangmoet brengen omdat er geen eigen iinitiatief genomen wordt terwijl hun dat ipv mij moeten doen en dan krijg je als antwoord er is net een mail weg naar de arts en de diëtiste (terwijl dit twee weken geleden ook al bekend was!) Zucht......kreun.......auw
IK KAN NIET MEER! schreeuwde ik antwoord: sorry Bianc er zijn meer bewoners die ook pijn hebben, margreet pakt het morgen met je op (daar heb ik nu niets aan!) sorry ik moet gaan wan we zijn nogal druk! Grrrr (hier kan ik niet tegen hè!).
-
Balen Bianca!
Ik ben gisteren bij de pijnpoli geweest. Ik had een doorverwijzing gevraagd omdat ik teveel medicatie gebruik en verder wilde kijken of ik het wel in de goede hoek zit en of er wellicht een alternatief is. Hij zat alleen maar te zeuren dat ik schrikbarend veel gebruik (ja, heb hier niet voor niks om gevraagd) maar had ook geen alternatief. Momenteel heb ik nog heel veel fijn dus ik had op iets meer gehoopt. Hij heeft wel aangegeven te willen overleggen met mijn revalidatiearts dus ben benieuwd.
Volgens hem hadden eds-ers geen pijn alleen op het moment van een luxatie. (bij subluxaties ook niet)
-
@rachel
Waarom hebben wij als eds patiënten zoveel medicatie? Ik dacht het niet voor de lol ofzo maar omdat we wel pijn hebben!
Hoe kan zo'n arts dat nu zo zeggen? Hij voelt ons lichaam toch niet maar wij wel degelijk!
Dus dart kan die arts onder zijn klompen schrijven!
-
Bianca, slik jij je pijnstillers in tablet/capsulevorm? Als je maag en darmen niet goed werken, zou het goed kunnen dat de pijnstillers niet eens (goed) worden opgenomen door je lichaam... Schoot me net te binnen.
-
Marianne kan wel eens goed gelijk hebben Bianca.. Misschien is het een idee om sowieso tramadol druppels te regelen ipv tabletten..
-
@marianne
Al mijn tabletten worden gemalen en de capsules maak ik open en dan gaat het door de pej sonde rechtstreekse in mijn dunne darm!
@myrhe
Morgen heb ik een gesprek met de geweldige huisarts van hier ik kan het hem voorstellen maar hij wil niets voorgekauwd krijgen!
Ben benieuwd!
-
Misschien heel erg proberen te sturen...
-
Voor degene met zenuwpijnstilling wat hebben jullie? De arts op de pijnpoli gaf aan dat als ami niet werkt het dan geen zenuwpijn is. Maar van ami is algemeen bekend dat dit maar bij een bepaald percentage werkt voor de zenuwpijn. En ik zou eigenlijk willen kijken of iets anders dan werkt, zodat ik wat omlaag kan met oxynorm gebruik.
-
Ik gebruik cymbalta. Dat is van origine een antidepressiva maar dan word meestal 60 ng gebruikt Ik gebruik 30
-
Ik gebruik Lyrica. Bij mij werkt ami ook niet tegen zenuwpijn, het helpt wel met in- en door slapen maar verder niet. Lyrica helpt wel bij mij, het neemt de zenuwpijn zeker niet weg maar maakt het wel minder heftig.
-
Tramadol neemt bij mij iets weg van de zenuwpijn. Zeker in combinatie met paracetamol en ibuprofen, mijn favoriete mix als ik veel pijn heb.
-
Ik merk dat bij zenuwpijn in mn handen de splints eigenlijk het enige is wat helpt. Voor mn knieen is dat hetzelfde, maar dan gebruik ik er braces voor, hetzelfde principe.
Paracetamol heeft voor mij nooit geholpen, ibuprofen werkt soms, maar ook maar minimaal. Diclofenac heb ik gebruikt toen ik mn rechter boven arm gebroken was. Opnieuw, het hielp, maar wel minimaal. Wel meer dan ibuprofen. Maar het is ook een stuk sterker.
Als Puntje bij paaltje komt werkt eigenlijk niets wat ik tot nu toe geprobeert heb. Op mijn tanden bijten en doorgaan is wat 98% van de tijd gebeurt. Mn splints om, en doorgaan waarmee ik bezig was.
Pijn word trouwens wel een stuk meer aanwezig wanneer het kouder is. Herkennen jullie dit?
Groetjes,
Thomas 8)
-
Jup, heel herkenbaar! In de winter heb ik altijd meer last dan in de zomer.. Ik zeg dan ook iedere winter weer dat ik ga emigreren.. :D
Heb je naast die 3 (paracetamol, diclofenac en ibuprofen) verder wel eens iets geprobeerd? Of is deze pijn nog "houdbaar"?
-
Haai Myrthe,
Nee, af en toe is het echt niet houdbaar. Maar ja, ik weet aan de andere kant ook niet zo goed wat ik er wél mee moet.
Ik sta er misschien anders in, maar zodra ik pijn voel weet ik dat ik meer, minder of anders mn medicatie in moet nemen. Als ik de pijn weg haal is mn indicator weg. Dat vind ik erg lastig. Snap je?
Groetjes,
Thomas
-
Ja dat snap ik heel goed..
Ik heb zelf tramadol gebruikt en gebruik nu fentanylpleisters.. Daarmee is de pijn niet helemaal weg dus heb ik mn indicator nog wel.. Maar bij jou kan ik me voorstellen dat t allemaal iets complexer is..
-
Ik gebruik nu fentanyl pleisters en oxynorm. Op zich werkt die combi goed. Maar ik zou graag oxynorm echt alleen nog incidenteel willen gebruiken en kijken of er een minder "heftig" middel is wat zou werken tegen de zenuwpijn. Overigens haalt het de pijn niet weg dus ik voel nog wel mijn grenzen :)
Bedankt allemaal voor de reacties!
-
Tussen mijn laatste berichtje en nu een aantal dingen geprobeerd en gewisseld in medicatie en doseringen.
Ik hoop dat ik nu eindelijk even vooruit kan met wat ik nu allemaal heb. Voor zenuwpijn heb ik al en paar maanden lyrica (was dus toch gewoon zenuwpijn) en dat werkt goed! Voor de andere pijn fentanyl pleisters en voor de piekpijn de oxynorm. Hiernaast nog een middeltje dat, in een lage dosering, alle drie versterkt(nortrilen). Doseringen van de fentanyl en oxynorm aangepast, voor nu is het de goede combinatie :)
-
Fijn dat je een combinatie hebt gevonden die werkt!
-
Fijn dat de combi werkt! Dat kan zo veel verschil maken in 'kwaliteit van leven' (ik vind het een rot term, maar ken ook geen betere).
Ik gebruik tegenwoordig butrans pleisters (10ug per uur). Die hoef ik maar 1x in de week te wisselen, wat erg fijn is. Scheelt enorm. Hoe meer pijn ik heb, hoe waziger ik ben, hoe vaker ik vergeet medicatie in te nemen. Lekker neerwaartse spiraal was dat altijd, maar daar heb ik nu vanwege de pleisters minder last van. Mijn verzorgenden houden nu in de gaten of ik hem wel op tijd wissel, en als ik medicatie vergeet heeft dat in ieder geval geen invloed op de pijnstilling.
Verder oxynorm als noodmedicatie. Werkte erg goed, tot ik een afhankelijkheid op begon te bouwen, die neem ik nu alleen in als ik het echt niet meer volhou (te laat dus, meestal).
Daarnaast gebruik ik TENS, werkt erg goed, helaas alleen niet op mijn nek. De spierspanning wordt er hoger van in mijn nek, dus dat werkt contraproductief. Op andere plekken heb ik er wel veel aan. Word alleen een beetje gestoord van die loslatende electroden, de schok die je dan krijgt is best wel pijnlijk.
Baclofen slik ik eigenlijk ook voor de pijn, al is het geen pijnmedicatie. Het haalt de spierspanning in mijn nek een beetje omlaag, wat dus de pijn vermindert.
Eigenlijk is mijn pijn niveau weer te hoog, waardoor ik beperkter ben dan zou moeten omdat het voor vermoeidheid, concentratie problemen, neerslachtigheid, etc. zorgt. Maar ik voel er niet zo veel voor om meer te gaan slikken of op een ander opiaat over te stappen. Voor nu hou ik het wel vol, en zo niet... Dat zien we dan wel weer.
-
En naar 15 ipv 10 butrans? Ik maak uit je bericht op dat je liever niet wilt ophogen, maar het is ook wel heel fijn als de pijn dragelijk is.
Ik merk zelf vooral dat ik me veel beter kan concentreren,en functioneler ben ook als ik lig(doordat ik beter kan studeren).
-
Ik heb laatst al opgehoogd van 5 naar 10, dat hielp 1-2 weken goed, daarna was de pijn weer op het oude niveau. Ik heb het idee dat ik heel snel aan medicatie gewend raak, een van de redenen waarom ik niet wil blijven verhogen.
Fijn dat je minder last van de pijn bijwerkingen hebt als je ligt. Scheelt zeker als je een studie doet.
-
Ik heb nu ik wietolie gebruik ook wat minder last van piekpijn...leuke bijkomstigheid
-
Das vervelend Nih, als je zo snel gewend raakt. Ik heb dat ook met een boel medicatie. momenteel heb ik wel een goede combi
Ik gebruik lyrica voor zenuwpijn en ami voor doorslapen (maar ook zenuwpijn). Daarnaast zaldiar en ibuprofen600.
-
Lastig hoor, Nih, dat je zo snel gewend raakt en dat de medicijnen dan minder goed werken. En zeker lastig in combinatie met bijwerkingen en ontwenningsverschijnselen! Dan blijft het elke keer weer een afweging tussen de pijn die je hebt (en jij gaat inderdaad heel erg lang door...) en de nadelen van medicatie nemen...
Roos, wat lekker dat die wietolie jou zo goed bevalt!
En Zwaantje: jij slikt wel veel verschillende medicijnen naast elkaar, fijn dat het voor jou werkt! Wel even nieuwsgierig: wanneer pak je zaldiar en wanneer ibu?
Ik zit zelf ook weer aan de zaldiar, maar gelukkig niet zoveel (op rustdagen meestal niks zelfs).
-
Ik neem ibuprofen om de zaldiar te versterken, samen dus! En het werkt bij mij goed tegen irritaties, mijn gewrichten gaan best snel irriteren en ontsteken (vind ik). Heb minder snel last van roodheid en warmte, maar of dat toeval is weet ik niet.
-
Ik denk niet dat het toeval is - ibuprofen is best een sterke ontstekingsremmer. Wel een interessante combi, zo pak je trap 1, 2 en 3 samen (paracetamol, nsaid en tramadol).
-
Het is inderdaad geen toeval, ik merk dat als ik geen ibu slik in een wat drukkere periode dat ik sneller irritatie roodheid en warmte heb dan normaal gesproken. Het is jammer dat t voor je maag niet zo geweldig is, maar daar nemen we dan maar maagbeschermers voor (A)
-
Ik heb eindelijk de stap gezet, ik heb aan mijn huisarts gevraagd wat hij denkt over mijn idee om over te stappen op medicinale canabis. Ik zit al vrij lang of wat met het idee in mijn hoofd, maar met al het gedoe wat er bij komt kijken (geen vergoeding, sociaal stigma, vooroordelen) heb ik niet doorgezet en ben elke keer op steeds meer en steeds zwaardere opiaten overgestapt.
Dat is nu echt niet meer houdbaar. Ik heb te veel pijn, ik ben verslaafd geraakt aan de oxynorm en misschien ook wel aan de butrans (dat weet ik pas als ik ga minderen). De pijnstillende werking die ik van de opiaten ervaar is nog maar gering, ik heb erg snel meer nodig. Na een verhoging zit ik binnen 1-2 weken eigenlijk al weer op het oude pijn niveau. En daarbij komt ook nog eens dat ik van mezelf al een vertraagde darmwerking heb...
Moest wel lachen een tijdje terug trouwens, ik vertelde mijn moeder over dit idee, en toen vroeg ze aan me of ik niet bang was dat ik high zou worden.... Reeele angst voor een bijwerking, maar denk dat ze zich even niet realiseerde dat oxynorm een harddrug is. :p
Maar goed. Mijn huisarts reageerde positief. Hij wil wel een verklaring voor me schrijven, en hij vond het een goed idee als ik cannabis gewoon eens ging proberen. Dus een van mijn verzorgende haalt voor dit weekend een beetje van een milde variant voor me, om te kijken hoe ik reageer.
Ik hoop dat ik er goed op reageer... Als het allemaal goed gaat wil ik Bediol proberen, omdat die ook goed tegen spasmes en zenuwpijn werkt, en je daarbij minder kans hebt om high te worden. Over de vorm ben ik niet helemaal uit. Verstuiven zou ideaal zijn, maar verstuivers zijn duur. Het is wel effectief, het haal het meeste uit de plant. Ik kan ook voor eten gaan, maar ik betwijfel of ik het goed op kan nemen op die manier, plus dat je dan meer nodig hebt (duur!). Ik zit nu al met oxynorm met het probleem dat het 3-4 uur of soms zelfs langer duurt voordat het begint te werken.
Helaas is er niks in het vergoedings beleid van mijn verzekeraar veranderd, ik denk dat ik zal moeten wisselen aankomende jaarwisseling. Dat gaat weer chaos worden met bed, matras, hulpmiddelen, chronische indicatie fysiotherapie... Ik zie er nu al tegen op.
-
Wat goed dat je die stap hebt gezet! Ik hoop dat het voor jou echt een goede oplossing is, ga heel hard voor je duimen!
Gek eigenlijk dat mensen bij cannabis wel aan bijwerkingen denken, maar dat bij reguliere medicijnen zo makkelijk vergeten. Opiaten vallen niet voor niets onder de Opiumwet...
Ben jij eigenlijk wel eens bij een pijnpoli geweest?
-
Nee, nog nooit. Ik heb wel ooit op de wachtlijst gezet, maar daar is verder nooit wat van gekomen. Niet dat het indertijd geholpen zou hebben, ik durfde toen nog niet toe te geven dat ik uberhaupt pijn had. Ik betwijfel eigenlijk ook of een pijn poli nu iets toe zou voegen.
We zijn netjes de pijnladder afgegaan, tens geprobeerd, etc. De enige groep die we nog onvoldoende verkend hebben zijn de antidepressiva die ook pijnstillend werken, maar je mag die middelen niet met andere antidepressiva combineren. Het heeft 6 maanden geduurd voordat dit middel begon te werken, echt niet dat we dit nu af gaan bouwen.
Misschien dat we richting een pijnpoli moeten gaan denken als de cannabis niet goed werkt. Duimen dat dat niet nodig is.
Ik vind het inderdaad ook vreemd. Zorgverzekeringen hebben zeker ook vooroordelen er over, zorg en zekerheid hanteert een 'ontmoedigings beleid', alsof mensen die een indicatie voor medicinale canabis hebben een soort stoners zijn op kosten van de zorgverzekeraar ofzo. Heel vreemd dat ze dan totaal niet moeilijk doen over middelen als morfine, oxynorm, fentanyl, etc. Terwijl de bijwerkingen van cannabis lichter en minder gevaarlijk zijn en het ook nog eens minder verslavend is, en de indicatie eisen vele malen zwaarder.
Misschien omdat oxycodon een minder bekende straat drug is hier, in amerika is dat wel weer zo.
Cannabis valt in nederland overigens ook onder de opiumwet. Tramadol dan weer niet. Vreemde jongens, die Nederlanders.
-
Ik zit ook bij Zorg en Zekerheid, ik kreeg de cannabis vanuit de apotheek gewoon gratis (dus ik néém aan dat dat afgehandeld was met zorg en zekerheid). Maar Dat moest ik via zo'n pijpje pijpje roken. Ik moest de cannabis opwarmen boven een kaarsje en dan inhaleren. Buiten dat ik dit enorm veel werk en erg onhandig vond, merkte ik er helemaal niets van, en was de lucht in het pijpje vaak heel erg heet (door het kaarsje) waardoor ik het gevoel kreeg dat mijn keel in de fik stond. Erg gezond leek me dat niet.
Ik gebruik nu de olie variant, maar omdat dat niet via de apotheek kan (ik bestel via internet), krijg ik dat niet vergoed. Eén flesje met een pipetje kost 60 euro, en daar doe ik bijna twee maanden mee, soms anderhalve maand. Ik ben daar dus ongeveer 30,- per maand aan kwijt. Maar ik heb het er wel voor over.
Ik gebruik het eigenlijk voor de epilepsie, maar als ik veel pijn heb wil ik het ook wel eens gebruiken. het maakt bij mij niet persé dat ik er geen pijn meer door heb, maar ik kan er dan beter mee om gaan ofzo. Ik ondervind er dan minder hinder van, en ik ga niet verkrampen wanneer ik het gebruik. Ik blijf ontspannen en voel me dan ook wat meer ontspannen. Je kan niet echt high worden van de olie.
-
Wat gek dat jij het zomaar kreeg, Zwaantje! Ik kreeg te horen dat het een zogenaamde 'uitzondering' was, wat betekende dat er geen enkele mogelijkheid was tot vergoeding, ook niet via een hardheidsverklaring. Ik heb mensen gevonden die rechtzaken tegen zorg en zekerheid gevoerd hebben hierom, en verloren...
Ik vind het pijpje ook vreemd, de enige goedgekeurde methodes voor mediwiet zijn thee en een (electrische) verdamper. Met een kaarsje of aansteker kan je de temperatuur niet reguleren waardoor je stoffen binnen krijgt die schadelijk zijn, en waarschijnlijk lang niet genoeg thc. Kan me ook voorstellen dat die hete lucht erg naar is...
Fijn dat die olie zo goed werkt voor jou! Ik hoop dat het bij mij ook de spasmes zal verminderen. Die beginnen wel weer op te komen nu het kouder word. Maar voor mij is het primair pijnstilling. Ik ga er van uit dat ik een hogere dosering nodig zal hebben, maar dat weet ik natuurlijk nog niet. Hangt af hoe ik er op reageer, en hoe snel ik gewenning krijg.
Ik heb ook naar olie gekeken, maar dat is dus niet goedgekeurd, of zelfs toegestaan... Vreemd eigenlijk. Maar ik vind het ook vreemd dat het cannabis bureau (van de overheid) nog steeds beweert dat er geen medisch bewijs is voor het effect van cannabis, terwijl er ontzettend veel onderzoek naar is gedaan, en het al jaren succesvol wordt gebruikt...
Maar het gebruik van medicinale cannabis is dus ook nog steeds verboden, het wordt alleen gedoogd... Ik vind het zo scheef allemaal.
Anyway. Ik ga morgen de apotheek maar eens bellen, kijken wat zij te zeggen hebben. Maar ook wat de prijzen zijn, want wat aangegeven wordt op die overheidswebsite hoeft natuurlijk niet voor elke apotheek te kloppen.
-
Mijn moeder heeft ook een tijdje Bediol gebruikt, ze zette er thee van. Dit was trouwens voorgeschreven door de pijnpoli, aangezien ze heel slecht op de 'reguliere' medicijnen reageert. De Bediol hielp wel, maar de kwaliteit was nogal wisselend en extreem duur bij haar eigen apotheek. Ze moest het dus elke keer in het UMCG halen, daar was het een paar euro goedkoper. Maar dat is ook zo'n gedoe, aangezien ze maar een klein potje per keer meekreeg.
Ik had haar toen verteld over de wietolie en dat werkt voor haar duizend keer beter. Ze heeft er veel minder pijn door, de kosten zijn minder en ze wordt er niet stoned van, wat met de thee nog wel eens gebeurde door de wisselende kwaliteit. En ze kan, zo nodig, extra nemen, wat met de thee ook nog ingewikkeld was. Ze gebruikt nu overdag de CBD druppels (volgens mij 15x verdund) en voor 's nachts neemt ze de gewone wietolie met THC er extra bij in. Heel af en toe wordt ze stoned, omdat ze dan een druppel te veel heeft gehad, maar voor 's nachts is dat niet zo'n ramp.
De olie is ook veel makkelijker mee te nemen dan een pot thee. Nu weet ik niet hoe veel jij nog onderweg bent vanwege je bedlegerigheid, maar stel dat je in de toekomst vaker erop uit zou kunnen, dan stop je zo'n klein flesje makkelijk in je tas. Mijn moeder was altijd aan het klooien met thermosflessen, zeefjes en weet ik veel. Was ook erg leuk toen ze bij mij kwam in Engeland, ze had een Schengen-verklaring, dus mocht het wel meenemen, maar op Gatwick liep me toch een horde drugshonden. En dan loopt je mama daar met een flinke lading wiet in haar tas. Dat had voor grappige situaties kunnen zorgen, denk ik.
Als ik dus naar mijn moeder kijk, zou ik voor de olie gaan. Maar het is natuurlijk ook een kwestie van uitproberen wat voor jou het beste werkt. De CBD olie is zoverre verdund dat het dus niet illegaal meer is en ze het gewoon overal mee naar toe kan nemen.
-
De prijs van de wiet is niet echt hoger dan wiet in een koffieshop, al zal dat per apotheek verschillen denk ik. Je hebt ook goedkopere varianten in de koffieshop natuurlijk, maar die hebben lagere thc gehaltes.
Ik ga het sowieso gewoon allemaaal eens uittesten. Die olie klinkt zeker wel interessant. Waar haalt ze die vandaan? Op mediwiet.nl zag ik alleen hennepzaad olie, daar zit dus weer vrijwel geen thc in.
-
De medicinale cannabis moet volgens mij ook aan andere eisen voldoen dan de gewone wiet uit de coffeeshop, dus dat wordt vast wel meegerekend in de prijs.
Ze bestelt het gewoon bij mediwiet.nl. http://www.stichtingmediwiet.nl/contact/ Je moet even via daar contact opnemen, dan krijg je een soort van intake. Daarna kun je een testpakketje aanvragen.
-
Ah, ik dacht dat wat er in de webshop stond alles was wat ze aanboden. Misschien sowieso dan even een testpakketje bestellen.
Ik heb ook even met de apotheek gebeld (gelijk even gevraagd wat ze weten van de vergoeding bij verschillende verzekeraars), maar alles moest aan de apotheker zelf voorgelegd worden. Ik word maandag terug gebeld. Blijkbaar maakt niemand in de omgeving gebruik van medicinale cannabis, anders zouden ze de prijs wel weten, toch?
-
Die mensen zijn snel zeg.... Ik ben al goedgekeurd, heb meteen het testpakket besteld.
Ze maakten zich alleen een beetje zorgen om mijn medicatie gebruik, omdat het elkaar nogal kan versterken. Ik zie het alleen niet zitten om dat af te bouwen als ik niet zeker weet dat de cannabis goed werkt voor mij.
Ik begin gewoon met de CBD olie, verder even met mijn huisarts overleggen. Maar goed, hij heeft gezegd dat ik het gewoon mocht proberen, dus het zal allemaal wel loslopen.
-
Maar hoe kun je nu goed merken of het werkt als het je andere medicijnen versterkt? Want hoe weet je dan nog welke werking waarvan komt?
-
Tsja. Dat kan ik niet weten ben ik bang. Het probleem is dat afbouwen gevaarlijk kan zijn (hallucinaties, hartproblemen, bloeddruk problemen, verergerde spasmes, overgeven, etc.), dus dat kan niet zomaar even voor een weekendje wiet olie proberen.
Als het helemaal niet werkt zal ik dat wel merken denk ik, en als ik gekke bijwerkingen krijg ook. De oxynorm was daarbij de grootste boosdoener, maar dat is noodmedicatie dus die zal ik sowieso niet combineren. Al raden ze dan wel weer aan om met opiaat gebruik eerst wiet druppels te gebruiken, en als dat niet werkt, het opiaat in te nemen. Dus combineren kan wel, het is alleen de vraag hoe je er op reageert denk ik.
Verder zijn de interacties nog met butrans, mirtazopine, en de baclofen.
Maar op de helft van de medicatie die ik krijg staat al met grote letters INTERACTIE, omdat het eigenlijk niet samen mag met wat ik al gebruik... Wat dat betreft ga ik gewoon af op wat mijn huisarts zegt.
Ik zal de effecten maar met een korreltje zout moeten beoordelen denk ik. Als het goed tegen de spasmes helpt, is het waarschijnlijk dat een deel daarvan komt omdat het de baclofen versterkt. Als ik last van slapeloosheid krijg kan dat een interactie zijn met de mirtazopine. Als ik erg suf ervan word kan dat een interactie met de butrans zijn...
Het zal ook eens simpel zijn he? :P
-
Wat ontzettend complex zeg. Maar alleen afbouwen voor n weekendje proberen lijkt me ook niet zo'n goed plan...
Hoop dat het gewoon goed werkt en je geen gekke of enge resultaten ervan krijgt.
-
Die intake ging dan lekker soepel, fijn!
Met de verschillende medicijnen die je slikt, blijft het altijd een lastige puzzel om te zeggen welk medicijn welk effect veroorzaakt (en welke bijwerkingen veroorzaakt). Maakt misschien ook niet eens zoveel uit, uiteindelijk gaat het er om dat je een combinatie vindt die voor jou werkt.
Ik ben heel benieuwd hoe de wietolie jou gaat bevallen, hoop van harte dat het een goede oplossing is!
-
Daar heb je gelijk in. Al is het doel natuurlijk wel dat ik door de wiet juist een hele hoop medicatie zal kunnen afbouwen. Maar dan moeten we eerst weten of het wel een goed alternatief is voor mij.
Ik ga het dit weekend wel merken...
-
Begrijp ik dan dat je de olie vergoed krijgt (terwijl je eerder zei dat het verboden is)? Want dan ga ik er ook nog een keer achter aan proberen te bellen.. Tis best duur vind ik. Of snap ik er nu geen drol van?
ik gebruik de THC olie ook van stichting mediwiet.
Spannend, wanneer ga je denk je beginnen met het uitproberen?
-
Nee hoor, ik krijg niks vergoed helaas. Mediwiet houdt zijn eigen intake, daar was ik voor goedgekeurd.
Maar in vergelijking met de kosten van mediwiet in de apotheek is die olie erg goedkoop (mits de benodigde hoeveelheden per dag op de website kloppen).
Ik ga morgen wat 'normale' wiet van een milde kwaliteit proberen via wat eten. Langzame afgifte leek me wel een strak plan. Het nadeel is dan weer dat als ik er veel last van heb, het effect een dag aan kan houden. Maar dat zien we dan wel weer.
Verder is het even afwachten tot de olie binnen is.
-
Oh zo, dan begreep ik het verkeerd :)
Ik heb het ook geprobeerd eerst te eten. En persoonlijk raad ik het af! Wij hebben vaak al niet zo' n normale verwerking van voedsel / spijsvertering. Ik voelde heel lang helemaal niets, en na 6 uur werd ik er ineens helemaal niet goed van en ik werd een beetje heel wappie. Het kwam in één keer i.p.v. geleidelijk aan.En de werking is héél anders want ik werd super high / stoned, zo erg dat het niet leuk meer was. Bij de olie wordt ik nooit high maar wel een beetje slomer en slaperiger als ik er te veel van neem. Maar dat is meer een relaxed gevoel ,en dat andere was geel rot. Bij de olie merk ik wel langzame afgifte. Dat van de olie blijft een uur of 5 a 6 werken. De werking wordt dan geleidelijk aan erger en dan geleidelijk aan minder.
-
Het effect van wiet eten of wietolie kan inderdaad nogal verschillen. De beste manier om daar achter te komen is gewoon uitproberen :). Nih, ik hoop dat je er veel aan hebt!
-
Ik ben inderdaad toch maar voor de olie gegaan met het proberen. Ik ben begonnen met de cbd olie, dat leek niet echt te werken. Blijkbaar heeft dat gewoon wat langer nodig om in te werken, want ik had de volgende morgen wel veel meer luxaties dan normaal. Het zal deels een ineractie met de baclofen geweest zijn, die ga ik dan ook als eerste afbouwen. Het is in ieder geval geschikt als vervanging van baclofen, dat scheelt al een hoop.
De thc olie ging best goed. Het werkte tegen de pijn, ik werd er relaxed van, en kreeg er een beetje een warm gezicht van. Ben verder iets vrolijker geweest dan normaal, maar meer niet. Best een goede reactie. Ik ben nu vooral erg moe, maar weet niet goed of dat aan de olie ligt of dat ik gewoon van mezelf moe ben.
Van mijn huisarts mag ik na een dag of 2 wennen aan de wietolie beginnen met het afbouwen van de baclofen.
-
Hee, dat is een positief bericht!! Fijn dat je je er ook wat vrolijker bij voelde (waarschijnlijk doordat je minder pijn had en relaxter was). Het klopt dat je moe kan worden van de olie. Slaperig zelfs :).
-
Ik heb de wietolie om de schaduwcluster aanvallen te bestrijden. Ik word niet high maar wel loom en wat duizelig. En relaxter... Het werkt bij mij ook op pijn bij luxaties van bv heupen. Normaliter kan ik door de heftige pijn in paniek raken, na een paar druppels is dat dus weg...
Hoop dat t voor jou ook zo positief werkt
-
Misschien hebben ze het niet ingediend bij de verzekering zwaantje, omdat het maar een heel klein beetje om te testen was.
Nih, heb je ook al lyrica of gabapentine geprobeerd? Sorry als ik in herhaling val, maar zowel revalidatie arts als anesthesist geven aan dat dit ook op de langere termijn goede pijnmedicatie is.
-
Nee die heb ik verder nooit geprobeerd, Rachel. We hebben het wel besproken, maar geloof dat we daar vanwege de depressie toen niet mee gestart zijn. Daar ben ik nou net vanaf, met anti-epileptica kan dat zomaar weer op nieuw beginnen.
Ik ben wel blij met de druppels. Ik ga niet snel door een flesje heen, en het werkt vrij goed. Heb al twee weken geen bisacodyl nodig gehad bijvoorbeeld :) Er zitten helaas ook nadelen aan. Ik moet 3-4x per dag innemen, en dat vergeet ik erg vaak.
Omdat ik de baclofen aan het afbouwen ben wordt mijn spierspanning veel te hoog als ik weer eens vergeet in te nemen. Plus dat mij reactie onvoorspelbaar is. Sommige dagen heb ik 8 druppels in 1x nodig om ook maar het randje van de pijn af te halen, en word ik totaal niet suf/high, terwijl ik op andere dagen met 2 druppels per keer goede pijnstilling heb en helaas ook high word.
-
Misschien toch een medicijnalarm op je telefoon zetten? Dan vergeet je je druppels in ieder geval niet. Wel fijn dat ze goed werken!
-
Ik herken dat vergeten. Nu wil een alarm inderdaad wel helpen
-
Oh dat is wel een heel groot verschil, 2 of 8 druppels! Als ik 8 druppels neem ben ik niet meer aanspreekbaar ben ik bang, haha. Maar ik heb het zelf ook wel, dat het elke keer verschilt hoe het valt. Het verschilt trouwens ook erg per flesje. Ik heb een paar maanden terug een flesje gehad waar ik maar 1 druppel per keer van nodig had. Daarna had ik een flesje waarbij ik echt drie druppels per keer moest nemen. En momenteel zit ik ongeveer op de 2 druppels.
Wat versta jij onder high worden? Als ik te veel druppels heb gehad (wat wel eens gebeurt omdat iemand anders het dan in mijn mond moet doen tijdens een aanval, en dan werk ik niet zo goed mee en zie je dus ook niet hoe veel je druppelt), word ik vooral heel suf / slaperig en een beetje lacherig. Soms ben ik dan ook duizelig. Maar ik voel me niet high, zoals je dat kan worden van blowen of van pijnstilling. Fentanyl-neusspray bijvoorbeeld! :o
-
Ik heb al 3 alarmen per inname moment staan, helaas vergeet ik het nog steeds zo'n beetje 1 op de 3 keer. Die hersen mist van mij is vrij hardnekkig.
Onder high worden versta ik extreem slaperig worden (tot het punt dat ik echt niet wakker kan blijven), zweven, moeite hebben bij een gesprek te blijven. Er is ook een tussenstandje waarbij ik makkelijk lach om dingen, mijn eten lekkerder vind, etc. Maar dat vind ik eigenlijk wel prettig. Vooral dat eerste standje vind ik erg naar.
Overigens, ik vind zelf druppelen al zo lastig, ik kom handen tekort omdat ik niet even voor een spiegel kan gaan staan. Laat staan als iemand anders het gaat doen terwijl je niet meewerkt...
-
Is het nodig gelijk in je mond te druppelen? Want als dat niet hoeft kan je ook bv 3 druppels op een theelepeltje laten vallen en die aflikken. Heb je er meer controle over.
-
Zelf druppelen kan ik inmiddels wel. Ik weet hoe hard ik ongeveer moet knijpen in het pipetje voor 1 druppel. En als ik hem onder mijn tong voel vallen weet ik dat de druppel ook echt in mijn mond is gekomen en niet nog aan dat pipetje hangt.
Op het begin deed ik het voor de spiegel maar das voor jou natuurlijk geen optie Nihlaeth. Gewoon een spiegeltje in je ene hand en het pipetje in je andere, dan kom je geen handen tekort toch?
-
Ik heb een medicijnapp die geeft een alarm en zegt dan gelijk welke medicatie ik moet innemen. Handig, hierdoor vergeet ik het minder vaak! *Soms verwijder ik de melding en denk ik: Komt straks wel, niet dus*
-
Ik gebruik ook een medicijn app heb er best wat uitgeprobeerd maar vind vgz medicijnen het prettigste
-
Ik heb t nu niet meer echt nodig, maar voorheen had ik ook een app. Werkt wel goed als je vergeetachtig bent...zoals ik dus haha
-
Die VGZ app is inderdaad wel handig, heb ik ook een tijdje gebruikt. Ook nog een hele tijd braaf elke dag weggeklikt toen ik al lang weer gestopt was met de medicijnen...
-
Ik gebruik ook een app, maar dan alleen voor de medicatie die ik onregelmatig inneem, om bij te houden of ik niet te veel binnen krijg. Ik heb de cannabis druppels er nu ook in staan, zodat ik een beetje inzicht krijg in hoe ik het gebruik. Maar die wekker functie is lang niet zo effectief als de ingebouwde wekker van mijn tablet. Die app kan alleen maar 1x een pingeltje geven, geen alarm dat doorgaat tot ik hem uit zet.
Nou het is niet alleen het pipetje wat ik vast moet houden naast een tablet/spiegel. Ik moet het flesje ook vasthouden. Die kan ik niet neerzetten op bed. Als ik hem op mijn tafeltje neerzet stoot ik hem heel makkelijk om, en daar vind ik die dingen toch iets te duur voor :p Maar goed, het lukt wel. Ik word er al handiger in.
Een lepel is geen slecht idee, Dark Angel, alleen moeten de druppels onder de tong. Dan vind ik een pipet toch makkelijker.
Volgende week ga ik beginnen met de butrans pleisters afbouwen. Dan ga ik er dus achter komen of ik er aan verslaafd ben geraakt. Niet echt iets waar ik naar uit kijk...
-
Wat een ontwikkelingen hier tijdens de afgelopen weken! Wat ik lees, maakt me erg blij. Wat fijn hoe de wietolie bij jou werkt Nihlaeth.
-
Wat ik echt een rot bijwerking van de medische wietolie vind is de vreetbuien! Ik neem elke avond rond acht uur standaard druppels in, en verder alleen smiddags op slechte dagen of als ik een aanval heb (epilepsie) waar ik de druppels voor nodig heb. En dus elke avond rond 23.30 heb ik enorme trek. Zo erg dat het het erg moeilijk maakt om in slaap te vallen en vaak ga ik er dus ook uit om te eten.. >:(
-
O jemig, ligt het daaraan?! Dat verklaart een hoop :AA:
-
Ik herken die vreetbuien ja. Die zijn een beetje jammer. Helemaal omdat het inderdaad dusdanig is dat je er niet van kunt slapen enzo.
-
Gebruik jij nu de donkere of de lichte versie, Janelle?
-
De lichte, twee keer per dag drie druppels, die vervangen de helft van mijn tramadol (daar gebruikte ik er 4 van op een dag, dat was een beetje veel, nu nog 'maar' twee). Indien nodig meer, maar dan liefst als ik niet meer hoef te rijden ;)
Van de donkere werd ik na twee druppels zo stoned als een garnaal :AA:
-
haha Janelle... ik ben wel nieuwsgierig hoe jij bent als je een stoned garnaaltje bent.. haha
-
Hahaha ;D
-
Nou... ik ben daarna dus zelfs nog met de auto naar orkest gereden en dacht halverwege: hoe kom ik hier en wat doe ik hier...
Bij orkest schijn ik nog wel zinnige dingen gezegd te hebben ook, alleen ik was lollig, had constant honger en keek idioot uit mijn ogen :AA:
-
Ik heb een scheve rugwervel waardoor ik te pas en te onpas verminderd gevoel in mijn benen krijg (sinds een week ofzo), en nu heb ik iets geks gemerkt.
Met de cannabis merk ik dat sensaties sowieso iets anders binnen komen (dingen voelen zachter, smaken zijn anders), maar met die half verdoofde benen werd ik er echt heel erg beroerd van... Hebben jullie dat ook wel eens?
-
Bedoel je dan dat we beroerd worden of dat sensaties anders binnen komen?
Ik heb wel dat mijn benen anders voelen als ik druppeltjes heb genomen. Ik heb dan ook een verbeterde doorbloeding en vaak warme voeten! Terwijl ik van mezelf echt altijd koude voeten heb. Daardoor voelen mijn benen ook anders aan denk ik.
En ik ben wel eens beroerd geweest omdat er toen te veel druppels in mijn mond gedaan waren tijdens een aanval (das moeilijk doseren). Maar dat komt dan gewoon omdat ik te veel gehad heb.
-
Ik was van de pijn alleen al nogal 'out of it', dus wat het precies was is lastig te zeggen, maar ik heb het idee dat het inderdaad van de gekke sensaties was waar ik zo beroerd van werd.
-
Ik heb ook een andere sensatie in mijn benen. Maar beroerd word ik er vrijwel nooit van. Wel afwezig. En ik kijk dan scheel en heb rode ogen, warme handen en voeten en de pijn die ik dan wel heb doet me psychisch gezien niks.
-
Die symptomen van rode ogen, raar uit je ogen kijken heb ik alleen als ik te veel heb gehad. Dan zit je aan je bovengrens
-
Ik weet t. Vaak is het voor mij fijn om bij veel pijn op die bovengrens te zitten. Niet te vaak natuurlijk...
-
Ik denk dat het bij mij een interactie is met de autonome dysfunctie, als dat slechter gaat heb ik gewoon veel meer nare bijwerkingen van de wiet. Dat scheel kijken herken ik, de ene keer valt het nauwelijks op, dan zie ik weer dagen mijn neus omdat het veranderd is en ik vet scheel zie... :p Maar dat lijkt niet met de cannabis samen te hangen, had ik al voordat ik er mee begon.
-
Is autonome dysfunctie POTS?
Edit: Inmiddels opgezocht wat het is :)
-
haha beetje stoned geeft niks, als maar helpt tegen de pijn! nooit cannabis gebruikt...wel paracetamol met codeine en gewone paracetamol...helaas voor alle ander pijnstillers zoals ubiprofen naproxen etc allemaal allergisch....en iets sterkers vind ik nu nog niet nodig..
off topic, hoor dat jullie allemaal koude voeten hebben dat het ik dus ook zou het echt een typisch HMS/EDS kwaaltje zijn?
-
Koude voeten is vaak een doorbloedingsprobleem. Maar ik denk dat dat wel iets is wat mee kan spelen bij HMS/EDS. Dus of het nu een echt HMS/EDS kwaaltje is weet ik niet, wel een kwaaltje dat aangeeft dat de doorbloeding bij de voeten niet optimaal is. Aangezien HMS/EDS een foutje is in het aanmaken van collageen, en dat ook in bloedvaten aanwezig is, kan het volgens mij best dat daardoor de doorbloeding niet altijd optimaal verloopt. Nu weet ik niet meer uit mijn hoofd of bij HMS/EDS, ongeacht welk type, de vaten ook aangedaan kunnen zijn, of dat dit uitsluitend het geval is bij type 4
-
Koude voeten kan wijzen op het syndroom van reynaud (of hoe je het ook spelt), dat komt veel voor in combinatie met EDS. Is verder niet gevaarlijk hoor, voornamelijk gewoon vervelend.
Ik kom even klagen hoor, het is weer niet goed met die rot medicatie. Ik wou dat ik eens een keer een pil tegen kwam die gewoon bleef werken! Nu lyrica aan het afbouwen en in plaats daarvan carbamazepine gaan gebruiken. Dat afbouwen is niet zo'n succes, en de carbamazepine maakt het erg lastig om muziek te maken (tast mijn toonhoogte perceptie aan - vertaling; alles klinkt vals) plus dat ik er best misselijk van word, terwijl het net wat beter ging met eten...
Goed, dat was mijn klaagmomentje weer. Sorry daarvoor.
-
We hebben allemaal wel eens een klaagmomentje hoor, en als het wegtypen helpt gewoon doen ;) Nog nooit gehoord van syndroom van raynaud....had het even gegoogled lijkt wel wat bij mij altijd gebeurd onder de douche.
Vind koude voeten zo vervelend want lijkt wel of je hele lichaam dan koud wordt ???
oh bah best wel naar dat je er zo misselijk van wordt, dan gaat alles zeker slechter met eten...want dan krijg je zo wie zo minder trek.
-
Klopt, t kan raynaud zijn. Wat ook een doorbloedingsprobleem is zeg maar. Komt idd erg veel voor icm eds....
-
hmmm wellicht toch waard om eens contact op te nemen met de huisarts voor nog een onderzoek. Moet toch binnenkort heen, heb ernstige benauwdheid of hooikoorts is of wat anders geen idee, maar goed kan het niet zijn...