Meiden met HMS/EDS
HMS/EDS Algemeen => HMS/EDS klachten => Topic gestart door: rozemarijn op 1 mei 2011, 16:03
-
Hier alles wat te maken heeft met heup problemen
-
Ik heb nou zo iets raars.
Ik zal de laatste tijd veel door mijn heup(en) heen. Als ik moe wordt knakt hij ook bij elke stap.
Het lijkt net of ik hem dan niet meer kan houden, waardoor hij opzij/omhoog gaat als ik er druk zet van onder (dus als ik sta en loop).
Nu heb ik zaterdag (te) veel gelopen, waardoor hij dus ging knakken.
En nu heb ik dus een soort bloeduitstorting(?!) op mn heup/lies en het doet ontzettend pijn als ik loop .. :S
Zodra ik zit of lig trekt alle pijn meteen weg...
Ik probeer hem te ontlasten want elke stap doet pijn maar daardoor overbelast ik mijn linker been te veel.
Mijn knie begint al rood en warm te worden :S Weet niet wat ik nu moet doen..
Ik moet lopen anders kom ik nergens, ik kan misschien wel krukken halen maar dat vinden mn schouders niet leuk.
De fysio wist er vandaag ook niet veel nuttigs over te zeggen, behalve dat mn bekken scheef staat.
Iemand tips?
Ik vind die bloeduitstorting raar..
-
Ik denk dat die bloeduitstorting zou kunnen komen door een sublux in je heup ofzoiets, of een irritatie van je spieren. Het is erg vervelend zeg.
Doe rustig aan.
-
Ik weet niet zeker of het een sublux is, weet eigenlijk ook niet hoe je dat hoort te voelen en waar aan je merkt of t een sublux is ???
Die knak lijkt meer een soort snapping hip maar dan erger, je kan hem horen, zien en voelen :P
Het wordt steeds erger / pijnlijker. Word er een beetje moedeloos van.
Mijn andere been begint al aardig overbelast te raken.
Ik heb wel krukken in huis maar ik ben bang dat ik dan straks met overbelastte benen EN armen zit. Dat lijkt me ook niet handig
-
heb mijn heup ook gesubluxeerd zonder ik het wist en die was ook flink blauw.
nu had ik hem zondag weer gesubluxeerd dit keer voelde ik het wel.
en jup weer blauw.
zaterdag om gekiept met de handbike :P nu ben ik in evenwicht met al die bulten van me.
maar mijn heupen zijn ook niet zo geweldig had het idee vorige week dat ik weer ontstekingen aan het kweken ben in me heupen.
nu ik toch rust moet houden met mijn kneuzingen kijk ik het weer aan.
-
Doe rustig aan, Zwaantje! Uit je verhaal begrijp ik dat je heup zoveel klachten is gaan geven nadat je teveel hebt gelopen, dan moet je je lijf wel even de kans geven om te herstellen. Tegen de tijd dat je heup weer wat rustiger is, kun je in overleg met je fysio weer gaan kijken hoe je je spieren zo sterk mogelijk kunt houden.
Met krukken lopen is erg belastend voor je schouders en polsen, kleine stukjes kan geen kwaad, maar hou ook daar je grenzen goed in de gaten. Moet je veel lopen? Kijk ook even welk looppatroon het minste pijn doet (kleinere/grotere stappen, stand van je voeten, smaller/breder lopen), dat kan soms ook veel schelen.
Heb je ook pijn aan je heup als je op je zij ligt (op de pijnlijke heup)? Dat kan wijzen op een slijmbeursontsteking.
-
Mijn heupen zijn mijn zwakste plekken... helaas.
Ik heb al 2x slijmbeursontsteking gehad aan beide heupen (tegelijk)!
Nu ben ik krachttraining aan het doen met mijn fysiotherapeut
om alles weer zo sterk mogelijk te maken, want ik heb door die slijmbeursontstekingingen 9 weken op bed gelegen.
Door deze krachttraining kom ik op een hoger niveau en zal ik dus niet zo snel weer helemaal terugvallen.. (zodat ik niks meer kan)
Helemaal stevig zullen mijn heupen niet worden, maar ik hoop met deze krachttraining in iedergeval verdere achteruitgang te voorkomen!
-
Wat goed dat je gaat trainen om je heupen sterker te maken!! succes daarbij!! ik hoop dat het goed gaat helpen.
-
Doe rustig aan, Zwaantje! Uit je verhaal begrijp ik dat je heup zoveel klachten is gaan geven nadat je teveel hebt gelopen, dan moet je je lijf wel even de kans geven om te herstellen.
Heb je ook pijn aan je heup als je op je zij ligt (op de pijnlijke heup)? Dat kan wijzen op een slijmbeursontsteking.
Ik heb al lang last van mijn heupen en knieen, al jaren, maar niet zo erg. En vanaf februari heb ik al pijn na 3 minuten staan of lopen.
Maar ik denk de hele tijd: dat gaat wel over, gewoon wat rustiger aan doen. Maar t gaat maar niet over en ik moet steeds rustiger aan doen.
Maar vorige week ben ik dus te veel gaan lopen inderdaad, momenteel kan ik geen stap meer zetten zonder pijn.
Allebei mijn knieen zijn nu ook ontstoken. Het doet ook pijn als ik op mijn heup lig, maar hij is niet gezwollen of warm.
Dus heb een rolstoel geleend bij de vitras. Die mag ik drie maanden houden.
Ga misschien toch maar overleggen om een rolstoel voor lange afstanden aan te vragen.
Melanie: ik hoop dat de fysiotherapie helpt!
-
Wat vervelend nu zwaantje. Ik hoop dat t aanvragen van een rolstoel op lange afstanden zal gaan lukken. Het is heel vervelend als je na drie minuten al enorme last van je benen hebt.
Mijn benen zijn toevallig ook mijn zwakste punt dus ik kan me helemaal voorstellen dat je het helemaal gehad hebt nu.
-
Na een paar dagen rust gaat het al een stuk beter. :)
Ik heb kleine afstandjes op krukken gelopen en langere in de rolstoel.
Maar ik loop nog steeds raar, ik zak door mijn rechter heup heen. Dus ik loop een soort van mank.
En de bloeduitstorting is ook al minder, hij heeft wel een mooi kleurtje gekregen nu ;)
De ontstekingen in mijn knieen zijn ook al wat minder.
:)
-
Goed dat rust wel helpt om het allemaal wat minder te laten worden zeg...
-
Zo te horen heeft rust je heup echt goed gedaan! Nu nog een oplossing voor het door je heup heen zakken, want dat is geen gezond looppatroon. Kan je fysio er wat mee? (Zoveel mogelijk spierkracht en stabiliteit opbouwen, en je looppatroon en houding eens goed bekijken)
Sinds ik buitenshuis niet/nauwelijks meer loop, blijven mijn heupen mooi rustig. Ik loop nu echt stukken beter dan voor mijn rolstoel. Ik merk het wel meteen aan mijn heupen als ik teveel gedaan heb, maar het komt nu niet meer tot slijmbeursontstekingen en echte overbelasting. :)
-
Dat is wel fijn Marielle! Hoe lang kon jij, voor je rolstoel, lopen zonder overbelast te raken?
Rozemarijn: je zei dat jouw benen ook je zwakste punt zijn, heb je ook een rolstoel?
Ik ga vrijdag weer naar fysio dus even kijken of we er wat mee kunnen.
Mijn bekken staat wel een beetje scheef ik weet niet of dat er iets mee te maken heeft..
Normaal gesproken kan ik iets recht knakken (ik duw dan tegen een SI gewricht) waardoor het weer rechter staat voor mijn gevoel, en de uitstralende pijn weg is. Of dat gezond is weet ik niet maar het is in ieder geval een opluchting (A)
Maar dat lukt nu al een poos niet meer, en ik heb het gevoel dat dat ook invloed heeft op mijn heup..
-
Ja ik heb ook een rolstoel, die ik buitenshuis gebruik. Binnenshuis probeer ik zoveel mogelijk te lopen. Buitenshuis is het echter niet meer haalbaar een functionele afstand te lopen, daarbij is de ondergrond buiten vaak ongelijk en dat is niet handig met benen die alle kanten op zwabberen.
Ik kan zelf, zonder te overbelasten nog ongeveer 10 meter lopen. Die 10 meter is dan ook echt met het "goede" looppatroon dat me is aangeleerd door de fysio tijdens revalidatie. Als ik mn best doe kan ik dat, dus zonder dat looppatroon, 20 meter zonder te overbelasten. Daarna is het gewoon overbelasting. Na ongeveer 40 meter is het over het algemeen zo dat ik door mijn benen zak. Natuurlijk verschilt dit ook van dag tot dag..soms kan ik verder lopen, soms minder ver. Maar over het algemeen zijn het dus bovenstaande afstanden.
Het zou kunnen dat de stand van je bekken er mee te maken heeft. Goed dat je de fysio er even naar laat kijken.
-
Ik heb toen ik last van mijn heupen kreeg eerst krukken geprobeerd, maar dat gaf al snel overbelasting aan mijn polsen. Daarom ben ik toen voor langere afstanden een rolstoel gaan gebruiken. Met mijn eerste revalidatie heb ik het lopen weer op kunnen bouwen tot een minuut of 10. Een hele functionele afstand, alleen lang niet genoeg om ook eens lekker te kunnen winkelen of een dag weg te kunnen.
Mijn lopen is best een tijd stabiel geweest, tot ik het in mijn hoofd kreeg om weer gewoon te willen sporten en conditietraining ben gaan doen bij mijn fysio. Toen bleek al snel dat ik in het dagelijks leven al aardig dicht bij mijn grenzen zat, want toen er 2x per week conditietraining bij kwam (en we zijn echt voorzichtig begonnen), toen zat ik binnen een week of 3 met flink overbelaste knieën, en kwamen ook mijn heupklachten al snel weer behoorlijk terug. Ik ben opnieuw in revalidatie gegaan en daar kwam vrij snel uit dat het lopen niet goed op te bouwen was en ik toch wat meer mijn (tijdelijke, tweedehandse) rolstoel moest gaan gebruiken. In die periode kon ik ongeveer een meter of 30 lopen. Het heeft daarna nog wel een tijdje geduurd voor ik zover was om een eigen goede rolstoel aan te vragen, maar sinds ik die heb ben ik er alleen maar heel blij mee.
-
Na ongeveer 40 meter is het over het algemeen zo dat ik door mijn benen zak.
Dat heb ik ook, ik zak door mijn heup maar daardoor buigt mijn knie ook en op de een of andere manier valt de spierspanning dan even weg ofzo ???
Ik heb dit nooit zo erg gehad, ik kan nu dus niet meer op mijn rechter been leunen omdat ik er dan doorheen zak,
vandaag dat lopen ook moeilijk gaat. Ik heb dat nu ook na ongeveer 20 meter.
met krukken lopen gaat goed bij mijn heup, maar dan rol ik mijn voet verkeerd/niet af.
Als ik mijn voet wel goed af wil rollen knakt mijn heup.
Steeds op het moment dat mijn been recht onder mijn lijf staat of iets naar achter, dus als ik mijn linker been naar voren zet.
Ik heb maar besloten nog geen eigen rolstoel aan te vragen voor lange afstanden, op krukken lopen gaat op zich wel goed.
Let er wel heel erg op dat ik niet te veel mijn armen belast. Dus niet te veel lopen, en binnenshuis toch zo veel mogelijk zonder krukken.
En heb dus ook een leen rolstoel thuis staan.
Het is wel irritant dat ik bijvoorbeeld niet meer met de hond kan lopen of even boodschappen doen.
Maar ik hoop dat dat over een paar weken al wat beter gaat.
-
Ik hoop met je mee dat het beter zal gaan! Ik vind het goed van je dat je zo goed oplet dat je niet gaat overbelasten op je armen. Hopelijk redt je het zo nog een tijdje. maar laat het niet te ver doorsudderen hoor..
-
Nee moet idd niet te ver doorsudderen, maar bij fysio wil ik nu de hele tijd geen oefeningen als fietsen doen,
omdat ik bang ben dat ik weer overbelast of de pijn te erg wordt.
En dat gaat zo niet meer, want ik kom daar niet om niks te doen.. We moeten toch een keer weer beginnen.
Dus maandag ga ik weer en dan gaan we wel voorzichtig weer fietsen enzo. Maar zie er wel tegen op.
Ga maandag ochtend eerst naar de huisarts omdat ik ook heel erg zenuwpijn heb.
Het loopt vanaf mijn heup / bil helemaal naar mijn voet. En ik vertrouw het toch niet zo..
Vind het wel fijn dat ik het hier kwijt kan :)
-
Huisarts kwam tot de conclusie zenuwpijn en snapping hip. Maarja daar schiet ik verder niet zo veel mee op.
Snapping hip had ik al maar nu is het ineens zo erg.
Naar mijn idee komt dat omdat de kop van mijn heup bij elke stap een beetje naar buiten 'valt'.
Hij zei dat ik naar een orthopeed kon voor injecties, en verder advies.
maar ivm met slechte ervaringen durf ik dat niet zo goed...
Dus heb gezegd dat ik het nog aan kijk
Wat kan een injectie voor snapping hip betekenen?
-
Ik herken veel in je verhaal! Mijn snapping hips waren in het begin vrij onschuldig, wel wat lastig soms, maar niet beperkend en na een tijdje wat rustig aan doen ging het dan vanzelf wel weer beter (eigenlijk zoals een snapping hip zich hoort te gedragen). In korte tijd is dat behoorlijk verergert (volgens mij omdat ik met fysio ver over mijn grenzen heen ben gegaan toen), veel pijnlijker en ook instabieler.
Ik ben met mijn heup wel bij een orthopeed geweest, maar heb geen injecties gehad. Ze kunnen heel goed helpen (zowel ontstekingsremmend als pijnstillend). Soms is dat voldoende om je heup genoeg tot rust te laten komen zodat je klachten verminderen, maar vaak werkt het maar tijdelijk. Daarom is niet iedereen er even enthousiast over. Er zijn ook huisartsen die zelf wel even een injectie willen zetten, maar die hebben meestal weinig ervaring en dan is de kans dat er iets mis gaat altijd wat groter.
Is er bij jou al wel eens goed naar je voeten gekeken? Als je al gevoelige heupen hebt, kunnen alle beetjes helpen om de belasting te verminderen. Zo kwam mijn orthopeed erachter dat ik een klein beenlengteverschil heb, normaalgesproken eigenlijk te klein om te behandelen, maar omdat het wel invloed had op mijn heup heb ik daar wel zooltjes voor gekregen. Hetzelfde geldt ook voor je looppatroon. Misschien kun je samen met je fysio eens kijken of je door anders te lopen minder last hebt van je heupen (bij mijzelf: als ik mijn voeten voor elkaar zet, met kleine stapjes, zeg maar koorddansend :) dan knappen mijn heupen niet, maarja, dat is geen handige manier om te lopen).
Wat bij mij toch wel heeft geholpen is stoppen met overbelasten (dus rolstoel voor lange afstanden), een tijd pijnstillers (NSAIDs), en ondertussen mijn spieren wel zo sterk mogelijk houden met oefeningen en zwemmen.
-
herkenbaar verhaal. Bij mij heeft hetzelfde als Marielle verteld geholpen ;)
-
Ik heb o-benen en daar door staan mijn onderbenen zeg maar naar binnen.
Daardoor staan mijn voeten ook naar binnen gekanteld van nature .
Dus als ik ontspannen loop komt eerst de buitenkant van mijn voetzool op de grond. Als de grond dan een beetje afloopt ofzo zwik ik meteen.
Met fysio hebben we daar naar gekeken. Ik kan wel 'normaal' afwikkelen/lopen, maar alleen als ik er heel erg op let.
En maar kleine stukjes want dan gaat het echt pijn doen. (sowieso loop ik heel slecht tegenwoordig)
Als ik met mijn benen heel wijd loop doen mijn heupen het minst zeer en knakken ze ook niet. Maar dat ziet er niet uit natuurlijk :D
Soms als ik pijn heb ga ik half in de split zitten en dan knakt het in mijn lies en dan doet het geen pijn meer,
maar dat is even wat anders dan snapping hip.
De revalidatie arts vond mijn voeten veel te gezond voor zooltjes, ze zijn nl niet doorgezakt enz.
maar naar beenlengteverschil is nooit gekeken.. Misschien is een orthopeed toch een optie, maar zal je zien dat ik 'die ene' weer tegen kom...
En dan kom ik toch steeds weer op een rolstoel uit!
-
Dat wijdbeens lopen heb ik met reva ook geprobeerd, en nog een paar andere rare loopjes die er ook niet bepaald charmant uitzagen. Voor in het dagelijks leven niet zo handig (en je loopt dan ook het risico dat je het probleem verplaatst naar een ander gewricht). :)
Laat je niet tegenhouden door een stomme orthopeed. Je mag gewoon vragen om een verwijzing naar een andere orthopeed, daar wordt dan meestal wel rekening mee gehouden. En eventueel ga je gewoon naar een ander ziekenhuis, dan weet je zeker dat je die ene niet weer tegenkomt.
-
Dat is inderdaad een goed idee, een ander ziekenhuis :)
Had er al eerder over nagedacht, maar heb me vandaag in een ander ziekenhuis ingeschreven.
krijg binnenkort mijn patientennummer.
Kan ik daar heen voor mijn heup, hoef ik voor spoedgevallen niet meer trillend naar dat andere ziekenhuis ;)
-
Wat een vervelende heupproblemen allemaal!
Ik heb zelf minder last van mijn heupen, maar wil graag toch mijn ervaring bij jullie neer leggen. Wellicht weten jullie wat er in mijn heupen gebeurt!
Soms zit mijn been verkeerd (als ik een tijdje loop, gaat mijn rechterbeen eigenlijk altijd verkeerd zitten, alsof het te ver naar achteren zit) en dan moet ik mijn heup knakken om het weer goed te laten zitten. Daarbij beweeg ik mijn bovenbeen naar achter en naar buiten (het is meestal mijn rechterbeen dat ik dan dus naar rechtsachter beweeg). Als ik 'm niet knak, doet het pijn en krijg ik vervolgens kramp.
Mijn fysio heeft een paar maanden geleden nog alle gewrichten gecheckt op speling en toen vond hij mijn heupen 'prima vast zitten'.
Weten jullie wat er gebeurt?
-
het zou kunnen zijn dat er een pees of spier verkeerd zit, en je die goed moet zetten.
-
ah ik ken het bij mij is het een pees probleem.
ik draai hem dan naar buiten en dan hoor ik een soort knoepje.
mijn heupen zijn niet echt stabiel het gebeurd dagelijks een aantal keer.
maar probeer het zo weinig mogelijk te doen omdat het pijn doet.
heb je het ook in allebij je heupen of in eentje maar?
-
Ik denk dat dat idd een spier/pees is.
Ik heb zo' n zelfde soort probleem , alleen bij mij zit het in mijn lies.
Zit het aan de lies kant of de buitenkant?
-
binnen kant volgens mij.
maar ik heb ook een stomme snapping hip in me heupen blegh-
-
Een snapping hip is een vrij algemeen voorkomend iets. Houd wel in gedachten dat een snapping hip geen pijn hoort te doen en als het dat wel doet, dan is het tijd om weer terug te gaan naar de huisarts, want dan zou er een peesirritatie kunnen zijn of iets in die richting.
-
Morgen ga ik naar de orthopeed voor mijn heup(en). Krijg al buikpijn als ik er aan denk.
Het gaat iets beter met de pijn omdat ik veel minder loop (rolstoel van de thuiszorg).
Maar als ik wel loop wordt het steeds erger. Mijn bakken zakt scheef bij elke stap en k zag door mijn heup.
En die snapping hip is niet normaal meer nu. Hij wordt steeds erger.
Ik heb het gevoel dat bij elke 'snap' een zenuw wordt geraakt (weet iemand of dat mogelijk is bij een erge snapping hip?), want ik krijg een steek vanuit mijn heup/bil, naar de achterkant van mijn bovenbeen, naar de achterkan/zijkant van mijn onderbeen, naar de bovenkant van mijn voet.
En als ik veel loop is het boven op mijn voet een beetje gevoelloos.
Maar me daar wel een beetje zorgen om. :/
-
ik heb vaak last dat ik mijn slijmbeurs iriteer.
krijg ik er weer een spuit in en 6 weken later begint het zelfde gezanik weer.
succes morgen!
-
Succes morgen bij de orthopeed! Meestal is een snapping hip onschuldig, gaat vanzelf over en doet ook geen pijn, maar er zijn natuurlijk uitzonderingen (weet er helaas alles van). Het zou best kunnen dat er bij jou ergens een zenuw wordt geraakt en dat je daar pijnscheuten van voelt. Hopelijk kan je orthopeed je meer duidelijkheid geven over wat er precies aan de hand is en wat daar aan te doen is.
-
Vandaag bij de orthopeed geweest. Hij kon me geen duidelijkheid geven maar vond wel dat verder onderzoek nodig is. Nu krijg ik een MRI scan, en een botscan met vloeistof, en rontgenfoto's (ik las op de doorverwijzing dat ze tijdens de rontgenfoto' s een subluxatie van mijn heup willen provoceren?!?! Ik hoop het niet).
Zal allemaal nog wel een poosje duren voordat ik aan de beurt ben maar ben blij dat het serieus wordt genomen!
Het leek alleen wel of hij niet wilde geloven dat ik HMS heb. Ik kan nl mijn knieen en ellebogen niet overstrekken.. Maar heb hem gezegd dat hij gerust de reumatoloog / revalidatiearts / fysio mag contacten :)
-
spannend zeg!
hopelijk hoef je niet al te lang te wachten voor de scans.
en ik heb trouwens ook geen ellebogen die overstrekken en mijn knieen zijn maar een beetje overstrekbaar.
-
Het hangt heel erg af van hoe bekend een arts is met het fenomeen HMS/EDS. HIerbij lijkt het soms wel of alle artsen een ander criterium hanteren. Ik ben bijvoorbeel overal hypermobiel, maar mijn huid is net niet rekbaar genoeg. Daardoor denken sommige artsen dat ik geen HMS/EDS heb, terwijl dit wel zo is.
Het is wel vervelend natuurlijk, want het is juist zo belangrijk serieus genomen te worden met je klachten
-
Ja inderdaad, probeerde mijn knieen en ellebogen te overstrekken en zei toen:
" En wie heeft jou verteld dat je HMS hebt? "
Maar goed dat maakt verder niet uit, ben heel blij dat het probleem met mijn heup serieus wordt genomen.
-
het is inderdaad fijn dat je heupproblemen serieus worden genomen!
-
Bedankt voor jullie reacties!
Ik denk dat dat idd een spier/pees is.
Ik heb zo' n zelfde soort probleem , alleen bij mij zit het in mijn lies.
Zit het aan de lies kant of de buitenkant?
Hoi Zwaantje, het knakken zit vlakbij mijn lies, ja. Het knakken doet meestal geen pijn (ik doe het juist om pijn te voorkomen), maar soms wel. Ik weet niet precies wat het verschil is.
Dan rest natuurlijk nog de vraag: als er een spier of pees scheef zit die ik hiermee weer goed zet, is het iets waar ik iets anders mee moet/kan? Ontstaat er nu schade?
-
Er zou schade kunnen ontstaan aan de sier of pees. Hier zou je eigenlijk even mee naar een fysiotherapeut of arts moeten gaan. Zij kunnen je vertellen of je misschien iets verkeerd doet in het bewegen, of dat er iets anders moet gebeuren om schade te voorkomen.
-
Dank je, Rozemarijn. Ik zal 't bespreken met mijn fysio.
-
Nu ik weer netjes rechtop zit vanwege mijn nieuwe rugleuning begin ik behoorlijk last te krijgen van mijn heupen. Er komt duidelijk te veel gewicht op mijn heupgewrichten te staan want ze subluxeren erg veel als ik zit, tot het punt waar ik maar weer op bed ga liggen.
Iemand tips om dit te verminderen?
-
Ik weet het niet precies. Misschien een ander zitkussen? Wat mij wel eens helpt, is een soort riem om mijn bovenbenen binden (hoog, vlakbij de heupen) en die strak aantrekken.
-
Naja, ik zit al op een luchtkussen, dat is misschien iets te onstabiel maar kan niet minder hebben in verband met de decubitus.
Maar die riem ga ik proberen, dankje voor de tip!
-
Zit je in een wig?
Klem zitten aan de zijkant helpt ook voor mijn heupen. Misschien kun je iets tussen je heupen en de zijkant van je rolstoel stoppen, zodat ze geen ruimte meer hebben om er naar de zijkant uit te gaan?
-
Klemzitten helpt enorm bij mij...
-
Nee, heb geen wig... klem zit ik ook niet maar dat kan geregeld worden :)
Bedankt voor de tips!
-
Klemzitten helpt enorm bij mij...
ja hier ook.
vooral met stomme hobbels in de weg ideaal.
heb een schuimblokje die ik dan tussen spartbord en heup doe zodat die de klappe opvangt en ik niet zo last ervan heb.
-
Vandaag heb ik de botscan voor mijn heup. Denk niet dat er iets bijzonders op te zien is maar goed.
-
Succes Zwaantje!
-
succes
-
Inmiddels botscan en mri scan gehad. Volgende week woensdag weer naar de orthopeed..
Hij verwacht niet dat er veel op te zien is, maar het is om slijtage enz uit te kunnen sluiten.
Maar stiekem hoop ik zo dat er iets te zien is wat opgelost kan worden, zodat ik over een poosje misschien niet meer zo rolstoel afhankelijk ben ... Ik zit nu dagelijk in de rolstoel en had hem in eerste instantie aangevraagd voor dagjes weg en lange afstanden. Maar doordat mijn heup zo pijn doet en knakt zit ik er nu dus dagelijks in :( En daar baal ik best wel van, stomme heup
-
lastig zwaanjte,
ik heb als ik heel erg moe ben ook veel last van mijn heupen dat het gewoon pijn doet als je er al op wilt staan.
en dan nog vooruit zien te komen.
pff soms baal ik gewoon een beetje van mijn lijf.
-
Heb je de uitslag al gekregen, Zwaantje?
-
Nee, ik moet morgen naar de orthopeed dus ik ga er van uit dat ik dan de uitslag hoor.. Spannend!
-
Mijn linkerheup doet erg moeilijk op het moment. Klikt constant verkeerd, weer goed, weer verkeerd enz., de hele dag door. Op zich niet eens heel extreem pijnlijk (het kleine voordeel van een gevoesstoornis...), maar wel enorm irritant met lopen, omdat ik regelmatig gewoon door mijn been heen zak.
Nou had ik zitten kijken naar iets van ondersteuning voor de heup, maar niet echt iets specifieks kunnen vinden. Bestaan er eigenijk heupbraces?
En iemand nog tips misschien, voor hoe ik hem het beste op zijn plekje kan laten zonder dat ie verkeerd schiet?
Spannend Zwaantje, houd ons ff op de hoogte!
-
Hey Pino,
Ik heb eens aan mijn reva gevraagd naar heupbraces omdat ik dus hetzelfde probleem heb. Ze bestaan wel, het zijn van die braces die zijwaartse bewegingen tegengaan omdat de mensen met kunstheupen daarmee vaak hun heup luxeren. Voor EDSsers met luxabele heupen naar elke kant is dat echter lang niet zo effectief. Bovendien zou je elke keer dat je heup verkeerd schiet de brace af moeten zetten (tenminste ik, ik reponeer ze door zijwaarts mn heup te buigen)
Ik weet niet of er nog andere braces zijn, mijn reva gooide het idee gelijk van tafel omdat het zowieso onmogelijk zou zijn om tweezijdig een brace te dragen en dan ook nog comfortabel genoeg zou zijn om mee te kunnen zitten in een stoel en beter mee te kunnen lopen...
-
Mijn reva heeft mij heupbraces afgeraden. Volgens haar is er geen enkele brace die wat haar betreft functioneel genoeg is voor een EDS-heup.
-
Er was niks bijzonders gevonden op de scans. Dus geen beschadigingen aan het bot! Dat is super mooi natuurlijk!! Maar verder kan hij me niet helpen, hij zegt dat het 'gewoon' een snapping hip is, en er zijn op de rontgenfotos geen subluxaties gezien.
Maar ik heb het gevoel dat hij bij elke stap een klein beetje verschuift, maar meteen weer terug gaat. Echt binnen 1 seconde(en dat zie je, buiten de snapping hip knak, ook) maar het gebeurt zo snel dat je dat niet op de foto krijgt.
Nu weet ik het ff niet meer, hij adviseerd fysio, maar heb al 4 jaar fysio en ben alleen maar achteruit gegaan.. Mijn fysio zegt bij sommige oefeningen ook te voelen dat hij verkeerd staat, en die oefeningen doen we dan ook niet.. Pfff :(
-
Zou je misschien een 2nd opinion kunnen doen?
-
hmm ik weet niet, als het echt alleen een snapping hip is, voel ik me best wel een aansteller. Tenminste, dat beeld heb ik gekregen van de orthopeed. Dat er veel mensen zijn met een snapping hip, dan wel niet zo erg als ik, en die zitten niet in een rolstoel..
Ik ga nog wel even overleggen met de huisarts
:(
-
Ach Zwaantje, je stelt je niet aan. Je fysio voelt ook dat er wat beweegt..en van "alleen" een snapping hip heb je over het algemeen echt niet zoveel last als jij nu hebt.
Misschien is een second opinion een goede! Maar alleen als jij je daar goed bij voelt natuurlijk
-
Ik weet niet waar je woont en in het zh komt, maar in het UMC Utrecht hebben ze een heupen-poli. Misschien eens kijken of het haalbaar is om op zo'n plek een second opinion te doen. Dan hebben ze er iig iets meer kennis van heupen. ;)
-
Ik woon vlak bij utrecht dus dat zou wel een optie kunnen zijn. Maar door slechte ervaringen vind ik het altijd weer een hele grote/moeilijke stap om weer naar een andere arts te stappen..
Maar misschien dat ik het over een poosje wel aan durf :P
-
Sterkte met je heup, Zwaantje! Jammer dat je niet zoveel bent opgeschoten met je orthopeed. Het is op zich natuurlijk goed nieuws dat je botten er goed uitzien, maar het brengt je niet echt dichter bij een oplossing.
Nigelle: bedankt voor de tip van de heupenpoli! Misschien ga ik daar ook een keer een second opinion vragen, het zou mooi zijn als er toch iets aan gedaan kan worden.
-
Dankje Marielle :)
wat voor heup klachten heb jij? Als ik vragen mag
-
Ik heb Heupdysplasie,in de vorm van dat mijn heupkop maar half is,de anderhelft heb ik niet,dus mede dankzij dat mijn spieren nog slap zijn ook, springt die heup regelmatig half eruit :o Maar ik heb wel het geluk dat ik redelijk gemakkelijk mijn heup dan weer terug kan krijgen.
*Probeer maar met je handen,bal een vuist en doe het tegen je handpalm en buig je vingers over die gebalde vuist,maar hou je duim weg van je vuist. Dan merk je dat die makkelijk kan verschuiven ;D*
-
Als ik jullie verhalen zo hoor, ben ik echt heeel blij met mijn moeder. Bij mij geboorte ben ik wel gecheckt op heupdysplasie, maar volgens de arts was er niks aan de hand. Mam vertrouwde het toch niet en heeft flink lopen doorzeuren, zodat er uiteindelijk een goed onderzoek werd gedaan. Aan de ene kant had ik helemaal geen heupkom en aan de andere kant een heeeeel klein puntje. Heb toen heel lang in een spreidbroekje gezeten, gelukkig maar, want anders had ik nooit meer kunnen lopen. En nu zijn mijn heupen best goed! Af en toe schuiven ze wel, maar ik mag me in mijn wrijven als ik jullie verhalen zo lees.
-
in je ...wrijven??? haha
Ik ben geboren met klompvoetjes en mijn heupen waren al vreemd. Ook mijn moeder heeft doorgezeurd en naderhand bleek dat ik naast klompvoetjes ook kleinere heupkoppen heb, waardoor het makkelijk wordt om uit de kom te glijden......
-
Handen. ;)
-
haha dacht ik wel :P
-
Nee Roos, dat dacht jij vast niet. :P
-
Hier ook nog een met dubbelzijdige HD. Ik heb wel wat minder geluk daar mee. Het is wel kort na mijn geboorte ontdekt en ook behandeld. Alleen is het dus waarschijnlijk met te veel kracht behandeld waardoor ik te diepe en te dunne heupkommen heb. Voel ook regelmatig de kop in de kom schuiven. Ook de hals onder de heupkop is te dun. Hierdoor heb ik heel erg veel kans als ik val dat ik of mijn heupkop eraf breek of dat ik met de kop door mijn kom breek. Beide niet echt fijn.
-
Om nog even te reageren op Pino, ik heb zelf veel subluxaties in mijn heupen bij het zitten, dat is anders als bij lopen, dat weet ik, maar er zijn wel wat dingen die je kan proberen. Ik hoor van sommige mensen dat een bekkenband die ook voor een deel over je heupen zit meer stabiliteit kan geven, zelf heb ik er geen maar als ik erg veel last krijg bind ik wel eens een riem strak om mijn heupen of bovenbenen (dicht bij je heupen dan he?).
Ik hoop dat het helpt.
-
Ik gebruik ook een bekkenband die over mijn heupen zit als het lopen weer eens bagger gaat.
Helpt opzich wel, want ik heb het gevoel dat hij naar buiten schuift, en zo kan dat dus niet.
-
Ik heb vooral op dagen als ik al moe ben oid dat ik gelijk wiebelende heupen heb. er zijn al veel mensen geweest die een bekkenband hebben aangeraden maar tot nu toe heb ik dat afgehouden, waren ook geen artsen of therapeuten oid die dat zeiden, het gevaar is nl dat je spieren lui worden en zo verslappen en dat krijg je, helaas, niet snel meer goed.
-
Klopt, maar dat gebeurd enkel als je de bekkenband te lang achtereen gebruikt. Als je de band enkel gebruikt op slechte dagen en zo juist in beweging blijft, is luie spieren etc. niet aan de orde.
Bij verantwoord gebruik kan het heel zinvol zijn een bekkenband te gebruiken!
-
Ik wilde het ook niet, maar mijn fysio raadde het me aan op slechte dagen
Want als ik door loop, terwijl ik zo slecht loop ga ik alleen maar achteruit.
Maar t verschilt natuurlijk per persoon wat het beste is
-
Gister (na veel gelopen te hebben) kreeg ik ineens een steek in mijn heup en kon ik moeizamer lopen. Het voelde alsof mijn heup 'blokkeerde'. De bewegingsuitslag was een stuk minder ineens. En als ik verder liep dan draaide mijn been naar buiten vanaf een bepaald moment. Ben toen even gestopt en heb even wat bewogen zonder kracht op me been te zetten, toen hoorde ik een knak en een pijnscheut, maar daarna was het wel weer over. Heb het nog niet eerder gehad, maar echt prettig voelde het niet! Gelukkig heb ik er nu geen last meer van.
-
Vanochtend toen ik richting school wandelde, schoot het bij mij ook weer in mijn heup, met uitstraling vanuit de lies.. Nu trekt het mijn hele been weer door... En geen rare stap ofzo gemaakt... :S
-
misschien heeft er een zenuw knel gezeten martinuzje.
-
Vorige week heb ik een lange aanval gehad waardoor de ambulance gebeld was. Een van die ambulance-mannetjes had mijn moeder aan de telefoon en vertelde dat mijn schouder uit de kom was (dat is normaal) en dat hij mijn heup er uit en er weer in voelde gaan, dus die heeft hij tijdens de aanval maar tegen gehouden. :o
Dus toch ....
-
@Zwaantje:
Mijn heup subt waarschijnlijk bij het lopen (vonden mijn vorige revadok en verschillende fysio's), ook al zien mijn heupen er op de foto's normaal uit (geen heupdysplasie). Hij knoept bij vrijwel elke stap 2x met een harder en lager geluid dan toen ik nog een gewone snapping hip had. Dat geeft dan pijn, vooral aan de buitenkant, en ik voel 'm vaak schuiven.
-
Bij mij zagen de foto' s er ook normaal uit, maar ik moest met mijn been helemaal naar buiten en helemaal naar binnen liggen. Er waren geen subs te zien dus zijn conclusie: alleen snapping hip.
Maar ik heb een beetje hetzelfde als jij, ik voel hem twee keer heeel snel achter elkaar knakken bij elke stap, maar je hoort/ziet maar 1 knak..
Ik vind het zo irritant, want toen mijn schouder er vaak uit lag was er ook niks te zien op de foto's, ook niet in allerlei uiterste standen, en dan geloven ze me meteen niet ofzo. Ze geloofden me pas toen ze eindelijk een lux op foto hadden omdat ik naar het ziekenhuis kwam.
-
Ik snap je frustratie hierin helemaal zwaantje. Dat had ik dus ook. Pas toen mijn heup inderdaad volledig geluxt op de foto stond, wilden de mensen geloven dat t zo was.....net als met mn schouder.
Ik hoop wel dat er serieuzer naar je klachten gekeken gaat worden, want ik gun het je niet dat t pas gaat gebeuren als je heup idd luxeert
@ marielle: jouw heup knakt echt ..brrr..toen je bij mij was was t ook erg duidelijk te horen...brrr
-
Gister (na veel gelopen te hebben) kreeg ik ineens een steek in mijn heup en kon ik moeizamer lopen. Het voelde alsof mijn heup 'blokkeerde'. De bewegingsuitslag was een stuk minder ineens. En als ik verder liep dan draaide mijn been naar buiten vanaf een bepaald moment. Ben toen even gestopt en heb even wat bewogen zonder kracht op me been te zetten, toen hoorde ik een knak en een pijnscheut, maar daarna was het wel weer over. Heb het nog niet eerder gehad, maar echt prettig voelde het niet! Gelukkig heb ik er nu geen last meer van.
Het klinkt alsof er inderdaad iets geblokkeerd werd. Slim van je om rustig je been heen en weer te bewegen en dat zonder kracht te doen. De volgende keer is het denk ik wel goed om niet te lang door te lopen als je zo'n last van je heup hebt. Maar natuurlijk hoop ik dat er geen volgende keer komt!
-
@Rozemarijn, vervelend dat ze jou ook pas zo laat wilden geloven, want dan is het natuurlijk al veel te laat! K hoop dat ik bij altrecht mijn heup nog een beetje stabiel kan houden want daar lijken ze me wel te geloven
-
@ Zwaantje: Altrecht? Daar start ik volgende week donderdag! Zit jij in Zeist of in Den Dolder? Of ben je nog aan het intaken?
Vandaag klaargespeeld om in de rolstoel, waar ik toch behoorlijk klem in zit, een heuplux te krijgen. Au... Hoop echt dat dat tijdens de revalidatie nog beter wordt. Meteen maar even nieuwe pijnstillers gehaald, want dit voelt alsof het voorlopig nog wel even pijn blijft doen.
-
Ik zit in Zeist, ik ga er 1 x per week naar toe, geen opname dus. Zit er al vanaf ongeveer januari, dus die intake heb ik gelukkig al achter de rug haha! Jij gaat zeker naar Den Dolder?
Grappig dat er een aantal mensen op dit forum naar Altrecht gaat :-)
-
Nee, ik ga naar Zeist. Wel intern, omdat ik 'technisch gezien' nog in Enschede woon. Mijn andere optie was 3 keer per week heen en weer, en dat zag ik helemaal niet zitten... Misschien komen we elkaar nog wel eens tegen dan, gezellig!
*kom, laten we ontopic blijven (A)*
-
Ohh dat lijkt me inderdaad wel een keer leuk! We spreken elkaar er nog wel over ;)
En idd nu weer ontopic :P
-
Zeg blauwe vogel, ik vind het wel een hele prestatie hihi.
heb je hem zelf weer terug gekregen?
En ik hoop dat het door reva toch nog iets beter wordt!
-
Hihi ;) Ja, zelf terug gekregen, en achteraf geen idee meer hoe ik het voor elkaar gekregen heb... Maar goed, hij zat weer!
In de tussentijd is ie alweer twee keer uit de kom geweest, waarvan ik hem 1 keer heb moeten laten zetten en de andere keer ook zelf terug gekregen heb. Hoop echt dat het nog verbetert, want dit is niks!
Overigens beweert mijn huisarts nog altijd dat heupen niet uit de kom kunnen... :S
-
Normale heupen kunnen dat ook niet, Pino ;).
-
Hihi, dat zeg je goed lieze!
Normale heupen....
Maar blauwe vogel die hebben wij niet.... een heleboel is bij ons niet normaal
-
hihi ilona, een heleboel dingen die niet normaal zijn, zijn dat wel voor ons..dat is t probleem ;)
-
Ja, weet ik ook wel. Had alleen verwacht dat mijn huisarts ietsje meer van hypermobiele heupen zou afweten dan de gemiddelde Nederlander... Helaas! :)
-
hihi ilona, een heleboel dingen die niet normaal zijn, zijn dat wel voor ons..dat is t probleem ;)
Dat is een mooie aanvulling hihi
-
Tja Pino, die hoop heb ik ook lang gehad, maar helaas helaas....
-
Na 2 maanden rust is het weer eens gebeurt mijn heup is weer eens gesubluxeerd :( En wederom in mijn slaap >:(
-
He wat vervelend nou
-
Mijn heup blijft echt enorm knakken tijdens het lopen, ondanks de lange periode rustig aan doen.
Het is eigenlijk niet echt een luid hoorbare knak maar meer een dof geluid ofzo. Huisarts en orthopeed blijven volhouden dat het alleen snapping hip is.
Dus misschien moet ik maar leren lopen met die knak?
-
Het zou (naar de omschrijving van je geluid) heel goed een snapping hip kunnen zijn. Daar kun je gewoon mee doorlopen zonder dat het iets beschadigt of zo.
Maar uit jouw bericht meen ik op te maken dat jij denkt dat het geen snapping hip is of in ieder geval dat je twijfels hebt bij die diagnose. Wat denk je zelf dat het is?
-
Als je denkt dat er iets anders aan de hand is, zou ik toch eens aandringen op een verder onderzoek. Trouwens, een snapping hip is niet onschadelijk! Er zijn heel veel mensen met pees of spierontstekingen doordat de pees zo over de heupkop schuift. Daar worden zij dan aan geopereerd.
Dus het is niet waar dat het onschadelijk is. In SOMMIGE gevallen is het juist wel schadelijk en moet je worden geopereerd aan een snapping hip. Dan gaan ze ervoor zorgen dat je pees wat vrijer kan bewegen zodat in ieder geval het schuiven over t heupbot niet meer irriteert.
-
Ik heb inderdaad wel het idee dat er meer aan de hand is. Heb vanaf mijn 16s de diagnose snapping hip maar ik had toen alleen een knak bij elke stap en meer niet. Als ik te lang liep ging het wel irriteren.
Maar nu loop ik mank en scheef en zie je mijn heup vanaf 10 meter afstand knakken. Het doet ook ontzettend pijn na een stukje gelopen te hebben. De huisarts denkt dat het niet meer is dan een snapping hip en ik heb twee orthopeden gezien die hetzelfde denken.. Ik heb zelf het gevoel dat hij schuift maar dit is op geen rontgenfoto of scan te vangen.
-
Sinds mijn heup voortdurend uit de kom ging, heb ik heel veel pijn aan mijn heup gehad. Gister was ik bij mijn ouders, dus de fysio even gebeld en kon direct langskomen. Mijn hele bekken stond scheef, waardoor mijn heup eruit gewerkt werd én ik heb waarschijnlijk een slijmbeursontsteking in mijn heup. Ik moet kijken of het beter wordt doordat de boel nu weer recht staat en anders gaan we over twee weken een week lang de slijmbeurs laseren.
-
Ik dacht dat mijn heupen nog wel wat konden hebben maar daar vergiste ik me in.
Nu ik mijn nieuwe rolstoel heb wil ik me er graag (met hulp) in kunnen omkleden. Helaas gaat hij niet zo ver in ligstand dat dat kan op dezelfde manier als ik in bed doe (omrollen om mijn broek naar beneden te krijgen) dus had ik bedacht dat ik me met mijn heupen omhoog kan duwen (kussen onder mijn bovenbenen zodat ik mijn knieën niet belast). Ik had er op het moment zelf niet zo veel last van, maar mijn heupen maken nu weer de gekste geluiden en gisteren zaten ze alle twee echt verkeerd (geen gevoel meer in mijn benen).
-
Wat ontzettend vervelend Nih. Zou er misschien nog wat opgebouwd kunnen worden?
:knuf:
-
Wat balen zeg :(.
-
Oh dat is klote zeg .. >:(
-
He jakkes Nih :knuf:
-
Hoe krijg je je heup dan weer goed Nihlaeth? En hoe doen anderen dat?
-
Bij mij subluxeren ze... Ik heb nog niet een echt snel werkende manier gevonden. Ik leg mijn voet op een tafel of iets hoog en ga dan draaien. Of ik ga zitten pakken mijn voeten en maar rare bewegingen maar meestal duurt het ongeveer een half uurtje voordat ik het klikje hoor en voel en hij goed zit...
-
Ik heb alleen subluxen gehad. Dan draai ik mijn knie naar buiten en span ik mijn bilspier aan en dan gaat ie wel terug.
-
Ik laat mijn vriend dan gewoon heel hard aan mijn bovenbeen trekken en dan draai ik een beetje heen en weer. Meestal schiet het dan weer terug.
-
Ik ga op bed liggen (op mijn zij) en draai mijn bovenbeen voor zover ik kan naar buiten (knie omhoog) om hem dan te laten zakken. Meestal doet dat m, maar het gebeurt ook redelijk vaak dat dat niet lukt en dan moet ik het even rust geven om het later weer te proberen of het met een transfer of gekke beweging vanzelf terug schiet.
Of het nog wat opgebouwd zou kunnen worden, tsja, dat is mij dus nog nooit gelukt. Ik weet het eerlijk waar niet, wat mogelijk is. Ik snap mijn lichaam niet zo wat dat betreft. De oefeningen die ik nu doe met mijn fysio werken ook voor mijn heup spieren, maar dat lijkt niet echt effect te hebben. Mijn heupen deden ook al moeilijk toen ik wel nog kon lopen...
Mijn nieuwe zitkussen zou wel moeten helpen, ik krijg er lichte drukplekken van maar het is wel een stuk stabieler voor mijn heupen en bekken.
-
Hoe je een heupsub terug zet heeft vooral te maken met hoe hij verkeerd zit Zwaantje. Hoe Nihleath het uitlegt zit hij bij haar voornamelijk naar voren gesubt als ik het zo lees. Bij mij gaan mn heupen voornamelijk naar achter en ik zet ze dus ook anders terug. Ik draai mijn knie naar buiten en trek mijn been met gebogen knie helemaal omhoog (als een kikkertje met 1 been) en draai dan wat heen en weer. Ik heb ook wel andere manieren voor moeilijkere (pijnlijke) subs maar die zijn erg lastig om uit te leggen. Meestal doe ik het dan op "gevoel" en intuïtie.
-
Ik doe het net zoals wendela, omdat bij mij mijn heup vaak achterwaarts subt. Ik heb een paar keer ( vier nu) een volledige heupluxatie gehad. De eerste drie zijn op de SEH teruggezet. En de vierde was bij het Elysium (en ik geloof dat iedereen die lux heeft kunnen horen) en toen heeft Niels heeel hard moeten trekken....
Verder is het een beetje gevoel en intuitie werk inderdaad.
-
Hmmm oke..
Soms zit mijn heup niet lekker en dan ga ik op mijn zij liggen net als Nihlaeth en dan hoef ik maar een kleine beweging te maken en zie je iets terug springen. Er zat dan eerst een deukje vlak bij mijn bil en die is dan weg. Daarna heb ik een beurs gevoel aan de achterkant bij mijn bil en aan de voorkant van mn heup.
Ik denk dat dat een sub is, maar de huisarts en specialist waar ik ben geweest zeggen dat ik alleen snapping hip heb.
Maar opzich lijkt het wel op wat Nihlaeth omschrijft. Je hoeft er dus niet keihard aan te trekken maar hij zit dan ook maar een klein beetje scheef denk ik. Eigenlijk zou ik een filmpje moeten plaatsen en dan kunnen jullie als ervaringsdeskundigen zien of het een sub is :P Maarja om nou een filmpje te plaatsen van mij in mn onderbroek ... (a)
-
Hallo allemaal,
Mijn ellenbogen zijn het eenige wat niet hypermobiel is, maar toch heb ik er nu steeds meer last van... bij het strekken doet het heel erg pijn alsof ze overbelast zijn... herkend dit iemand?
Andere vraag gat over mijn heupen... mijn heupen branden altijd en doen altijd zeer boven bij de aanhechting (lijkt als heb ik een te strakke heupbroek aan)... ik heb naast EDS ook discopatieen in de twee onderste ruggenwervels, maar niemand kan de pijn in mijn heupen verklagen... erg vervelende pijn... volgens fysio is het geen slijmbeursontsteking... herkend dit iemand?
Alvast bedankt :bloem:
Topic over elleboog én heupprobleem samengevoegd en gesplitst. Amanda
-
Ik herken het wel enigzins en bij mij ligt de oorzaak vooral in mijn bekken.Dat is vreselijk instabiel en nadat mijn dikke darm is verwijderd en daardoor ook zijn steunfunctie is het nu echt een puinzooi in m'n kleine bekken.Mijn baarmoeder,blaas en vaginawand zijn ernstig verzakt en daardoor is de spierspanning in mijn bekkenbodem compleet de weg kwijt en vaak belachelijk hoog.Dit kan heupklachten veroorzaken.
-
Ik heb last van mijn heup bij elke stap
Volgens de huisarts en orthopeed: snapping hip, geen sublux.
Volgens fysio en reva arts: Sublux en snapping hip bij elke stap.
Beetje onduidelijk dus. Aankomende woensdag krijg ik een soort van loop onderzoek in het beweginslab van de Hoogstraat. Ik moet dan over een lijn lopen waar sensoren in de grond zitten en het wordt geflilmd met camera's. Verder weet ik niet hoe dit in zijn werk gaat. Ik ben erg benieuwd en hoop dat er duidelijkheid komt, of nog mooier: een oplossing??? Maar daar ga ik maar niet van uit.
Heeft iemand dit eerder gehad?
-
Uit het loop onderzoek is nIet veel gekomen behalve dat een lange beenbeugel niet zal helpen.
Er waren ook foto's genaakt en volgens de reva niks op te zien. Niks afwijkende.
Van t weekend was ik in t ziekenhuis na een heupsublux. Ik kwam voor m'n schouder want mijn heup zat alweer terug maar ze maakten vOor de zekerheid een foto van m'n heup. Om te kijken of hij wel echt ged zat ( al wist ik dat heus zelf wel :-p)
Die orthopeed zei dat ik lichte heupdysplasie heb. Maar verder heb ik er Niks mee gedaan. Ik zei: Oh echt? En verder was ik alleen maar met m'n schouder bezig. Nu zit ik te denken wie er gelijk zal hebben. De reva of die orthopeed in dat ziekenhuis. Als ik die diagnose kan krijgen heb ik hem graag want nu komt het voor artsen vaak over alsOf ik net alsof doe dat m'n heup luxt. Ze denken vaak ook: nee dat zal wel wat anders geweest zijn. En waarom gebruik je die rolstoel? Dat doet meer slecht dan goed ...
-
Ik lees hier van alles over een snapping hip, kunnen jullie mij uitleggen wat er dan gebeurt? Ik zak nl regelmatig een stukje door m'n heup als ik sta. Net als bv een tuinstoel die niet helemaal uitgeklapt is als je er dan op gaat zitten zakt ie goed zoiets, het doet niet echt pijn het is alleen een vervelend gevoel. Ik heb geen idee wat het is ik denk misschien een spier of pees die verschuift, ik weet alleen niet of je er dan ook doorzakt.
-
Volgens mij is een snapping hip alleen dat hij geluid maakt, maar ik ben geen deskundige op dat gebied :p misschien dat een van de medisch onderlegde meiden iets meer hierover kan zeggen.
-
Snapping hip hoeft niet altijd geluid te maken. Maar je kan er idd doorheen zakken zoals jij beschrijft. Volgens mij is het de pees die over het bot van je heup heen knoept alsof de pees net te strak is ofzo. Komt meer voor bij hypermobiele mensen maar waarom weet ik niet. Misschien omdat de heup in slappe banden hangt en daardoor meer naar buiten hangt waardoor de pees strakker over het bot schiet. Snap je wat k bedoel. Maar weet niet of ik gelijk heb. Je kan ook een slapping hip in je lies hebben.
-
snapping hip kun je voelen als je bv licht je been omhoog doet en weer terug doet.
je voelt dan wat schieten bij je heup.
-
Het gebeurt vooral als ik lang heb gelopen, maar nooit tijdens het lopen dan zak ik vooral door m'n knie.
Omdat het niet echt pijn doet maak ik me er niet druk om ofzo, ik denk dat het geen kwaad kan, al hoort het natuurlijk niet.
-
oja met lopen kun je het ook voelen.
maar dan weet ik het zo niet omdat ik me heup subluxeer met lopen.
-
Misschien komt het ook wel omdat ik tegen een slijmbeursontsteking aan zit
-
Volgens mij is een snapping hip een pees aan de voorkant van de heup die over een stuk bot heen schiet. Soms gebeurt dat hoorbaar. De heupkop blijft bij een snapping hip gewoon op zijn plaats.
Ik heb een tijd lang een snapping hip gehad en had daar alleen last van bij het lopen, niet bij staan of zitten.
-
Bedankt voor jullie reacties, misschien vraag ik ook nog wel een keer aan de fysio wat hij vindt
-
Last van mn linker heup....heb veel gelopen in mijn nachtdiensten en dan overbelast ik mijn bekkenkam,aldus de ha....Eerder nooit zoveel last van,maar de laatste tijd toch wel vaker en dan vooral als ik veel loop...
En mijn brace weer om, clienten die veel bellen voor op de po en das net een vreemde beweging voor mijn pols en dan met name om de onderbroek onder de bibs door te schuiven..bibs niet ver genoeg omhoog.
-
Het is heel stom, maar ik heb op de een of andere manier mijn heup gekneusd op een veer van mijn matras. Ik heb een super slecht matras in mijn kamer en ik heb blijkbaar de hele nacht precies op die veer gelegen. Nu heb ik echt veel pijn met zitten, lopen en liggen. Ik weet niet zo goed of ik op het moment meer gebruik moet maken van mijn rolstoel (dus ook binnenhuis) of dat ik het er juist uit moet lopen. Wat denken jullie? (Ik heb ondertussen al een opdekmatras besteld, dus hopelijk is het veer-probleem dan opgelost!)
-
Maaike als het "alleen maar gekneusd" is, dan doet alles zeer, lopen, zitten staan en liggen. Lopen zorgt dan wel voor afvoer van afvalstoffen. Dus ik zou daar voor kiezen. Maar kijk hoe je je voelt. Misschien een extra pijnstiller???
-
Mijn heup blijft al een week niet goed zitten! hij glijdt er een klein stukje uit maar genoeg om op een zenuw te drukken...
-
Ik heb het idee van een heupbrace ook eens aangedragen bij mijn reva dok en hij zei dat het niet zal helpen bij eds. Die braces zijn namelijk gemaakt om bewegingen tegen te houden die bij mensen met een nieuwe heup vooor luxaties kunnen zorgen. Bovendien is jouw lux (is het geen sub als het niet te zien is op de foto?) anders dan de luxen waar de brace voor is gemaakt. Je kan het proberen, misschien werkt het toch maar verwacht er niet te veel van.
Is het trouwens niet een bekken sub? Aangezien die scheef staat op de foto.
Weet je welke spier er voor zorgt dat het luxeert? Als je dat weet kan je misschien gerichter het proberen te voorkomen. Botox in de spier bijvoorbeeld. Of een lage dosis spierontspanners. (Ik zou normaal nooit spierverslappers nemen bij eds, maar aangezien jouw aanvallen de luxen veroorzaken is het misschien wel een idee)
-
Ja je bekken kan ook scheef staan. Maar volgens mij is het bij jou meer een kruising ofzo. Dat het allebei een klein beetje scheef staat.
-
Het kan inderdaad allebei scheef staan! Heel vervelend. Een heupbrace is mij afgeraden omdat de brace niet is gemaakt om zulke losse heupen in de kom te houden.
Maar wat Wendela zegt kan heel goed.
-
Ik denk dat het inderdaad vaker voorkomt bij EDS... maar zeker weten doe ik het niet hoor. Maar het lijkt me wel aannemelijk
-
Hoe bedoel je? Of het vaker voor komt dat het bekken én heup scheef staat? Dat komt denk ik wel vaker voor want ik heb dat ook wel eens! Dan krijg ik mijn heup sub niet goed terug doordat er iets scheef staat in mijn bekken. En het lijkt net alsof hij er daardoor (weer) uit geduwd wordt. Maar ik kan mijn bekken pas goed krijgen als mijn heup terug zit. Dus dat is best complex.
En Luna, aangezien bijna al onze klachten hetzelfde zijn, van aanvallen, hoogsensitiviteit tot HMS / EDS.. Ik sta nu niet meer versteld als dit bij ons ook hetzelfde is :P
-
Als jouw bekken sub zichtbaar zou zijn op een röntgen foto zouden ze dat al gezien moeten hebben. Want ze hadden de vorige keer een foto van het bekken gemaakt. Niet alleen van je heup. Toch?
-
Je bekken kan zeker subluxeren. Bij mij staat mijn bekken ook regelmatig scheef en dat zie je dan vooral bij het SI gwricht. Ik kon het altijd goed zetten, maar dat lukt niet meer en nu staat het standaard scheef. (En heb ik echt een heel pijnlijke plek op mn linkerbil onder het SI. Niks te zien en het voelt als een doorligplek)
Maar goed, ja je bekken kan subluxeren. Bij je schaambeen staat dan ook het gewricht scheef, das heel goed te zien op de foto's
Tip: vraag en cd met al je foto s/echo's/ mri/ ct en andere onderzoeken aan bij het ziekenhuis. Je hebt daar recht op. Dan kan je je eigen fotos bekijken envergelijken.
-
Het schiet de laatste tijd steeds in m'n lies, geen idee wat het is maar als ik een verkeerde beweging maak, meestal draaien dan doet het pijn en als ik pech heb kan ik dan bijna niet erop staan, heel vervelend
-
Heel vervelend zeg..Klinkt een beetje als een soort snapping hip...dat kan namelijk ook pijn doen...ik hoop dat het gauw wegtrekt voor je.
-
Oei dat klinkt heel vervelend. Ik hoop dat het snel weer een beetje beter gaat.
-
Het is nu gelukkig beter, gisteravond met paardrijden knakte er iets in m'n lies dat deed pijn maar nu heb ik er bijna geen last meer van
-
Voel je een snapping hip in je lies? Ik dacht nl. altijd dat dat aan de buitenkant van je heup zit. Ik voel eigenlijk nooit iets knappen of verspringen als ik loop, ik kan het wel zelf doen als ik op m'n zij lig.
-
Het kan ook aan de binnenkant zitten bij je lies maar dat is zeldzamer.
-
Bij mij zit het aan de voorkant van mijn heup.
-
Het kan zowel aan de lieszijde als aan de buitenzijde van je heup zijn, een snapping hip.
-
Volgens de fysio zat er waarschijnlijk iets klem
-
Hier ook weer meer last van mijn heupen. Donderdag bij de reva arts ook echt een sublux gehad. Hij knoepte terug iig bij het bewegen van mijn been door de reva arts. En ook heb ik de laatste tijd weer dat een pees ergens achter blijft hangen waardoor ik mijn been niet geheel kan strekken zonder pijn. Hopelijk kan de nieuwe reva arts iets voor me doen hiermee.
-
Vanmorgen bij de orthopeed geweest. Er is beginnende schade aan de heupkop te zien op de foto die gelijk gemaakt is. Ook zit het op de plekken die je zou verwachten bij een te diepe heupkom. Binnenkort een MRI met contrast laten maken. Als daarop irritatie van de pees te zien is wil hij de pees los maken waardoor ik minder last van zal hebben. Als dat het probleem niet is. Tja, dan weet ik nog niet wat hij wil doen. Afwachten dus maar.
-
Ik heb ook een snapping hip, ben hier 2x aan geopereerd en nu is het nog niet weg, bij
Elke stap een knap en vaak sublux... Soms zak ik er doorheen als ik te ver gelopen heb.
Ik start 9 april bij het reva centrum..
-
Bestaat er een soort harnas dat je kunt dragen, waardoor je heup tijdens het lopen in de kom blijft? Ik heb steeds meer subluxaties in mijn heupen en moet hier echt wat aan doen. Het zou mooi zijn als ze beter ondersteund konden worden, voornamelijk tijdens het zitten. Maar ik denk dat daar spierkracht voor nodig is en die kan ik misschien meer trainen door meer te lopen, maar dat gaat dus niet zonder brace. Bestaat er wel zo'n brace? Iemand ervaring hiermee?
-
Haai Marriane,
Ik heb hier geen ervaring mee, maar ik heb laatst wel wat gezien wat misschien voor jou iets zou kunnen zijn. Het is de pelvic splint van SAM medical. Het is eigenlijk bedoeld voor noodhulp. Om je even een ideetje te geven :).
Ik weet natuurlijk niet hoe vaak je er last van heb. Maar als het bijvoorbeeld alleen is met langdurig zitten, dan kan je deze even om je broek klikken zodra je gaat zitten. En dan iets lager dan zodat de band je heupkoppen ondersteunt. Geen idee of het echt een bruikbaar product is, of dat het überhaupt werkt.
http://www.youtube.com/watch?v=KVOk1WB2yhM (http://www.youtube.com/watch?v=KVOk1WB2yhM)
Groetjes,
Thomas
-
Er zijn wel elastieken broekjes die gedragen worden na een kunstheup plaatsing of liesbreuk, maar heb zelf niet echt het idee dat het zou helpen.
Zelf heb ik een redelijk brede bekkenband die ook deels over mijn heupen zit, dat geeft wel wat extra steun. Misschien een idee om je licht eens op te steken bij een orthopedisch instrumentenmaker? Daar mag je vaak wel het een en ander proberen als je een verwijsbrief hebt voor je heupen.
Fysiotherapeut heeft ook vaak bekkenbanden die je kan lenen om even te proberen (zonder indicatie).
Ik heb wel eens iemand zien lopen met een heupbrace die ook van die scharnieren er in had zitten zoals je vaak met kniebraces hebt. Het zag er uiterst ongemakkelijk uit, denk zelf dat het eerder (sub)luxaties in de hand zou werken dan tegen gaan...
-
Een bekkenband om mijn heupen werkt denk ik wel redelijk als ik zit. Maar als ik nu een brede riem omdoe en flink aansnoer, wat helpt, krijg ik wel weer last van verschuivingen in mijn SI-gewrichten... Soms is het kiezen tussen twee kwaden, lijkt het wel.
-
Je hebt wel een soort heupbrace iets. Alleen met zitten is dat heel drukplekgevoelig. Ja soms is het echt kiezen tussen twee kwaden... Sterkte ik hoop dat je er wat op vind
-
Ik heb het er wel eens met een orthopedisch instrumentmaker over gehad. Een standaard bekkenband kan wel wat helpen, maar vaak niet genoeg om echt subs tegen te houden. Hij wilde dan een bekkenband op maat maken, met een soort van schelpen om je heupen (hmm, klinkt niet echt duidelijk zo...). Als het vooral gaat om zitten, is het ook een optie om je kussen aan te passen zodat je klem zit.
-
Ik heb daarvoor een tijdje een bekkenband gedragen, het hielp een klein beetje. Wat ook wel wat hielp, was een super strak correctiebroekje (zo'n onderbroek om je vetrollen te verbergen! :P) Ik had een met wat langere pijpjes en die zat zo strak, dat het een beetje op zijn plek werd gehouden.
-
Bedankt voor jullie ervaringen, dames!
In mijn sportrolstoel wil ik wel iets met een voorgevormd kussen of schelpjes of zoiets gaan proberen, maar pas als ik terug ben van vakantie. Tot die tijd misschien toch maar een bekkenband gebruiken..
-
Ik weet niet of dit helemaal het goede topic is maar doe het toch maar hier.....
Ik heb sinds gisteren iets dat ik niet eerder heb gehad en ben benieuwd of iemand het herkent...
Er bouwt een zeurend pijntje op in mn linkerheup net als ik denk nu trek ik het niet meer komt er een"ontploffinkje" die een pijnscheut Door mn been heen stuurt dan is het heftigste in mn heup even weg maar dan begint het van voor af aan. Het maakt niet uit of ik zit, lig, sta, loop of wat dan ook....
-
Staat je bekken recht? Ik denk meteen aan SI gewricht of iets in de regio van het bekken. Dan heb ik namelijk zelf iets vergelijkbaars maar dat is meer in m'n bil dan in m'n heup. Wel vervelend!
-
Nee dat is het niet. Gedoe met si is me helaas ook bekend... het zit meer naar voren. ...
-
Ik heb af en toe dat mijn heup op slot gaat. Ik moet dan mijn been gestrekt houden en aan iemand vragen of die mijn voet naar buiten wil draaien, op die manier schiet het weer goed en kan ik verder lopen. Het gebeurt vooral met trap lopen of verkeerd stappen. Herkend iemand dit? Kan ik dit zien als een subluxatie of is het wat anders. Mijn elleboog blokkeert ook wel eens maar daar van weet ik zeker dat het geen sub is.
-
ik heb vaak subluxaties in mijn heup. Maar nu is mijn heup weer eens volledig geluxeerd..en heel lullig, bij een draaibeweging want ik ging net me omdraaien met mn stofdoek in de hand. Dus de vloer weer van dichtbij gezien....en goddank ging het reponeren nu wel zelf (been onder de bank klem gelegd en dan hard trekken en draaien..auw). Maar die napijn is echt doodirritant. Hebben jullie ook napijn? Hoe lang? bij mij kan dat echt wel een week of twee aanhouden...-_-"
-
Ja enorme na pijn, na een volledige luxatie ook altijd een flinke bloed uitstorting. Gelukkig heb ik dit niet vaak. Inderdaad een week of twee voordat die napijn weer weg is en de zwelling weg is. Laatste keer dat ik een heup luxatie had gehad kwam ik zowat niet in mijn rolstoel. Want ik heb zijkussentjes in mijn rolstoel waardoor ik klem zit. En de zwelling zorgde er voor dat mijn kont er niet meer goed tussen paste (A)
-
hij zat uiteindelijk nog steeds niet goed, dus daarom bleef het zo zeer doen. Niels heeft uiteindelijk nogmaals gereponeerd. Nu valt de napijn best wel mee. Ik heb nu een bloeduitstorting en het voelt een warm aan. Maar gelukkig kan ik wel gewoon belasten.
-
Op wat voor manier staan / liggen jullie het liefst wat betreft je heupen? Misschien een beetje rare vraag maar ik merk zelf dat wanneer ik met mijn benen ver uit elkaar sta, ik een soort opgelucht gevoel voel in mijn heupen. Dat gevoel is te vergelijken wanneer je je armen lang omhoog moet houden, en je dan eindelijk je lamme arm kan ontspannen.
Hetzelfde geld voor liggen, wanneer ik met mijn knieen opgetrokken lig (dus bovenbenen tegen je buik), voel ik een soort opluchting en ook wanneer ik in een soort kleermakerszit lig of zit.
-
Nou ik sta het liefst wijdbeens inderdaad... En ik lig t liefst met knieen opgetrokken, maar dan naast me en niet op mn buik.. En de kleermakerszit is ook fijn idd.
-
Ik lig het liefst met mijn benen omhoog en ingebouwd met voedingskussens.
-
Haha ja.. Hele bouwwerken maak jij...maar alles voor comfort hoor. Ik geef je groot gelijk
-
Ik lig ook meestal in een soort kleermakers-lig, soms idd met voedingskussen om te zorgen dat ik niet in mijn heupen ga hangen.
Het is niet zo'n goede houding voor... Nou eigenlijk voor geen enkel gewricht in mijn benen. Maar het is wel de meest prettige houding.
-
Handig hè die voedingskussens?
Ik heb een paar houdingen die wel lekker zijn voor mijn heupjes. De slechtste houding is nog wel gewoon op een gewone stoel, of nog erger, een bank met een gladde zitting die ook nog iets te lang is voor mijn beentjes. Vaak zit ik in kleermakerszit (nu ook, met laptop op schoot).
Wat ook wel goed werkt, is met mijn knieën licht gebogen en dan ondersteund met kussens zodat mijn benen niet opzij vallen. En liggend op mijn zij, met het bovenste been op m'n voedingskussen.
Staan: als ik veel last heb van een heup, sta ik altijd op het andere been.
-
Wijdbeens werd me ook aangeraden door de bekkenfysio, omdat je dan je heupen goed in de kom draait en druk op je bekken zet. Dus met zitten ook gewoon wijdbeens (zo charmant in een rokje). Ik lig op mijn zij altijd met mijn benen zo hoog mogelijk opgetrokken. Maar als ik op mijn rug lig, draai ik juist altijd mijn benen naar binnen. Super slecht voor mijn heupen, maar het gaat automatisch. Ook met staan sta ik altijd met mijn voeten naar binnen. En ook met zwemmen, ik kan echt geen schoolslag met mijn benen maken. Mijn rechterbeen spreid en sluit heel netjes, bij mijn linker klapt mijn knie standaard naar binnen met mijn onderbeen naar buiten. Die volgt dus de beweging van mijn rechter ;) Het ziet er echt stom uit.
-
Oh wat apart Maaike, is dat een motorisch probleem of kan je anatomisch gezien die beweging niet maken?
Wel grappig dat jouw bekkenfysio dat heeft gezegd, want dan weet ik dat het waar is wat ik voel :)
-
Ja inderdaad, ergens is dat als je het anatomisch bekijkt ook logisch dat t zo werkt. Oh en Maaike, de schoolslag idd, ik heb dat dus ook met mijn benen. Een been kan het echt prima (mn linkerbeen, terwijl ik eigenlijk rechts dominant ben) en het andere klapt gewoon mn knie naar binnen en doet mn enkel en voet ook wat raar. Dat werd tijdens zwemles ook opgemerkt maar ik heb desondanks gewoon mn diploma's gehaald.
-
Ik denk dat het meer anatomisch is. Aan mijn linkerkant had ik zeer ernstige heupdysplasie, recht iets minder. Dus misschien dat de ontwikkeling toch niet helemaal lekker is gegaan daar!
-
zou best kunnen ja... Ik heb ook HD, dan wel niet ernstig zoals jij maar toch... Misschien dat dat er dan toch mee te maken heeft.
-
Laatste tijd weer veel last van mijn heup. Heb drie weken geleden een volledige heup luxatie gehad. Hij is gelukkig vanzelf weer terug geschoten, maar na een volledige luxatie heb ik altijd wel een terugval. Ik baal er zo van want het lukt me steeds om op te bouwen bij de fysio. En het lopen gaat dan ook echt beter, en dan gebeurt er weer zo iets waardoor ik terug val. Grrrrrrr.
Heb oefeningetjes bij de fysio gedaan, ook om te kijken waardoor ik nou steeds door mijn been zak. (soms lijkt het vanuit mijn heup te komen, alsof mijn heup subluxeert en ik er daardoor doorheen zak. Maar soms lijkt het ook andersom te zijn. Dus dat ik er doorheen zak, en omdat de spierspanning dan heel even weg valt subluxeert mijn heup. Ik kan mijn spieren op tijd weer aanspannen zodat ik er niet totaal doorheen zak en op de grond lig. En doordat ik mijn spieren aanspan schiet mijn heup gelijk weer terug)
Welke van de twee het is weten we nog niet.. Maar goed, de pijn in mijn heup is af en toe best heftig, en dat is zo belemmerend. Want te lang zitten doet dan ook pijn, waardoor ik het beste een beetje half kan liggen met een kussen onder mijn knieen.
-
En laatste weken weer veel last van mijn heup en veel subluxaties. Ben er achter gekomen dat ik heupdysplasie heb, niet in ernstige vorm. Maar het verklaart wel een hoop. Ik heb het eens eerder gehoord toen ik op de SEH zat met een subluxatie, toen zei die arts dat ik dysplastische heupen heb. Maar daarna nooit meer wat over gehoord dus ik dacht het zal wel. Alleen nu een tweede arts het zegt..
Zijn er hier mensen die een bekkenband bij heup klachten gebruiken? Ik heb een bekkenband maar ik zit altijd te stoeien, want zodra ik ga zitten zit dat ding niet meer goed. Vanwege de hoek waarin je heupen dan staan.
-
Ik heb een tijd mijn bekkenband ook voor mijn heupen gebruikt, zelfde probleem idd. Niet dat ik zit, maar ik heb mijn benen graag omhoog liggen op bed, juist voor mijn heupen. Ik heb er geen oplossing voor helaas.
-
Ik lig ook graag met mijn benen opgetrokken