Meiden met HMS/EDS
HMS/EDS Algemeen => School, studie, werk en uitkering => Topic gestart door: Marianne op 28 juli 2011, 22:27
-
Een topic voor ouders/verzorgers van kinderen met HMS of EDS, die naar een reguliere basisschool of het speciaal onderwijs gaan. Welke aanpassingen zijn er op school gemaakt? Hoe gaat de juf/meester om met de aandoening van je kind? Hoe reageren de klasgenootjes? En overige zaken.
-
Nu Joëlla vrijwel zeker EDS heeft vraag ik mij af waar ik info kan vinden zoals in hoeverre mag en moet ik verwachten dat school mee werkt. Morgen is de eerste schooldag en moet ik dus gaan melden dat hey advies van de revalidatie arts is dat ze een maand alleen de ochtenden mag, dan als blijkt dat ze dat aan kan mbt energielevel 2x in de week een uurtje s'middags een maand lang enzo gaan we opbouwen dat gaat dus best een poos duren.
Ik heb geen idee wat ik van school kan/mag verwachten. Dus tips......any one?
-
Ik ga wel wat dingen voor je navragen. Uitgangspunt is dat je recht hebt op alle noodzakelijke adequate aanpassingen, zolang het geen onredelijke belasting is voor de school. Dus... school niet teveel ruimte geven, gewoon duidelijk uitleggen dat Joella op dit moment geen hele dagen mee kan draaien en school de kans geven om daar een aangepast handelingsplan voor te maken. Succes!
-
Dank je Mariëlle. Ik heb net al googelend gevonden dat de schooldirectie sowieso toestemming mogen geven bij een leerplichtig kind van 5 jaar om 5 uur minder naa r school te gaan als ouders vinden dat het kind dit nodig heeft wanneer dit niet voldoende is mag directie toestemming geven tot maximaal 5 uit extra. Dus de middagen thuis blijven maak ik me geen zorgen om. Waar ik me meer zorgen om maak is dat ze waarschijnlijk zullen aanvoeren dat als Joëlla s'middags maar een uurtje komt de hele klas gestoord zal worden. En daar zit wat in maar Joëlla heeft dit nodig dus zal er een oplossing voor moeten komen.
-
Ik weet niet precies hoe en wat maar ik ben in de kleuterklas ook met halve dagen begonnen omdat ik hele dagen niet volhield en had net m'n moeder aan de telefoon dus heb even gevraagd hoe zij dat toen geregeld heeft. Zij heeft gewoon op school aangegeven dat ik hele dagen nog niet aankon en dat was voor de school eigenlijk geen probleem, ik kon gewoon halve dagen komen en op den duur uitbouwen.
Dit was alleen wel 22 jaar geleden natuurlijk ;).
-
Ik ging op de basisschool ook halve dagen naar school, daarnaast had ik een trippelstoel en een aangepaste tafel en een laptop via het UWV (destijds GAK), dus mocht dat nodig zijn is dat ook nog aan te bevelen. Via de ergo had ik penverdikkers en een aangepaste schaar.
Verder weet ik het eigenlijk niet precies, zal het melden als me iets te binnen schiet.
-
Die middagen kom je ook wel uit... Hebben ze nooit schoolzwemmen of gym 's middags dat ze daarvoor/na er is...
Maar dat is van later zorg, belangrijker voor nu is dat je meisje halve dagen gaat en daar de energie voor kan opbrengen.
-
Bedankt voor de snelle reacties.
-
Mijn neefje van 4 gaat alleen 's ochtends naar school. Dus er is vast van alles mogelijk. Succes gewenst.
-
Met 4 jaar ben je niet leerplichtig Marianne zelfs al zou een kind helemaal niet gaan is er niets aan de hand.
-
Ik loop al tegen een probleempje aan en weet nietvof ik ermee naar UWV of wmo moet/kan.
Geregeld gaat Joëlla op een uitje met school, bieb, boerderij etc... de afstanden zijn te ver voor haar om te lopen. Nu ga ik naar school en neem haar achterop de fiets maar op termijn is dit geen oplossing. Waarschijnlijk zal ze met een loopfiets wel mee kunnen lopen en mij dus niet nodig hebben. Maar kan ik zoiets aanvragen bij UWV of ergens anders.
-
Was ze nou ook gezien door een ergotherapeute? Ik denk dat je dat aan haar wel kunt vragen.
-
Ze heeft gisteren een screening gehad. 27 september gesprek over de uitslagen van de diverse screenings. Dus pas in oktober eenaafspraak. Vandaar dat ik dacht, ik gooi het hier vast neer.
-
Ik wou een step met een stoeltje aanraden, maar toen ik ging googelen bleken dat allemaal electrische stepjes te zijn. En ze al niet genoeg hebben aan een stepje alleen denk ik? Ik kom toch met dit idee omdat een stepje er lekker normaal uitziet en als dat wel genoeg helpt heeft dat toch een voorkeur denk ik :)
Over de loopfiets, ik denk toch dat dat meer bij de WMO hoort. Eigenlijk alleen omdat die uitstapjes uitzonderingen zijn voor het UWV en dus niet noodzakelijk om onderwijs an sich te volgen. Bij de WMO kan je aanvoeren dat ze hem nodig heeft om sociale activiteiten te kunnen ondernemen.
Andere optie: Kan je de leraar(es) een grote buggy mee laten nemen waar ze in kan gaan zitten als ze wil? Zit ze nog wel eens in een buggy?
-
Ze zit al niet meer in een buggy sinds ze 2 was (ik kon niet meer duwen)
Ze zou de loopfiets ook gebruiken voor van en naar school lopen. Nu staat ze op het frame van mijn loopfiets maar dat ga ik niet heel lang meer trekken. Eigenlijk is ze er nu al te zwaar voor. Daarom red ik het ook niet omdat met uitstapjes te doen. Dus het is niet alleen voor de schooluitstapjes (hoewel dat in mn eerste post wel zo leek zie ik nu) maar ook om van en naar school te lopen.
-
Loopfiets kan je toch aanvragen bij je verzekering? Dat gaat toch nooit via de WMO?
-
Kan je er niet eerst een lenen bij de ergo om te kijken of het wel echt functioneel is voor haar?
-
Dat ze kan loopfietsen weet ik zeker. Tot voor kortbhad ze er 1. Maar ze is te groot geworden voor de speelgoed loopfietsen.
Ik heb mijn loopfiets idd via d verzekering maar toen ik googelde voor basisschoolkind kwam ik uit bij UWV voor gebruik op school. Vandaar mijn verwarring.
-
Zou het eerst via je verzekering proberen. Als ze hem niet willen verstrekken kan je altijd nog via het UWV proberen. succes ermee.
-
Vaak hebben ze op basisscholen tegenwoordig wel een bolderkar. Zou je niet na kunnen vragen of ze dat op haar school ook hebben? Misschien dat ze dan naar uitstapjes mee kan in de bolderkar. Ook handig voor de juf/meester om spullen mee te nemen en de klasgenootjes vinden het vaak nog leuk ook om te trekken. Het is natuurlijk geen oplossing voor het naar/van school lopen, maar voor tijdens school misschien wel.
-
Op zich is dat wel een leuk idee alleen gebruikt Joëlla dan helemaal geen been spierkracht en dat is juist wel de bedoeling.
De eerste maand school zit er op dis het alleen de ochtenden gaan ook. Ze is vandaag voor het eerst s'middags 1 uurtje geweest. Dus vanmorgen van 08:30 tot 11:45 en vanmiddag van 13:00 tot 14:00 ze ligt nu al vanaf 14:30 in bed. Ze slaapt weliswaar niet ze kijkt tv maar ze is duidelijk op. Anders blijft ze niet in dr bed liggen dan komt ze beneden en gaat die kwebbel de hele tijd. Wel raar stil hoor als ze zo doet maar ik ben blij dat ze d'r rust pakt.
-
Wat een verstandig meisje! Ze is wel goed bezig om zo dr rust te pakken dan!
-
Wat is ze verstandig. Ik hoop dat met de fysio wat energie opgebouwd kan worden, zodat ze uiteindelijk wat langer naar school kan gaan. Maar ik ben eigenlijk al blij te lezen dat ze de hele week alle ochtenden kan gaan. Dat is een mooi beginpunt om vanuit te werken.
-
Ik kreeg van een collega nog een tip door: hij heeft voor zijn dochter van 6 een aangepaste ligfiets van haase bikes. Voordeel daarvan is dat je niet rechtop hoeft te zitten, en dat het minder energie kost dan gewoon fietsen, maar je krijgt wel je beweging. Voorwiel kan eraf, en dan kan hij als aanhanger achter eten gewone fiets. Als je meer wilt weten mocht ik zijn gegevens doorgeven.
-
Bedankt Mariëlle misschien iets voor later. Ik durf nu nog niet met haa r in het verkeer te fietsen.
-
Begrijp ik, ze is ook nog heel jong en zoiets moet je niet doen als het nog niet vertrouwd is. Misschien iets voor later inderdaad. (Bij de dochter van mijn collega werd het zonder problemen vergoed vanuit de wmo)
-
Ik zal hier eens even updaten. Joëlla gaat inmiddels de volle week naar school behalve de donderdagmiddag dan heeft ze eego en fysio.
Ze heeft vaste rust momenten in de klas op haar zitzak. Een speciale schaar en schrijfoefeningen doet ze met dikke stiften ipv met een potlood.
Op dit moment zijn we bezig met de aanvraag van een stoel voor in groep 3 met armleuningen wieltjes en een rem en een gowde voetenplank.
Vorige week heeft ze uiteindelijk een loopfiets gekregen voa een omweg van de zorgverzekeraar naar het uwv naar de wmo kreeg ze de loopfiets uiteindelijk van.....juist ja de zorgverzekeraar. Daar zit een heel verhaal omheen maar daar heb ik nu de tijd/energienniet voor.
Maar hij gaat dus goed met m'n meisje!
-
Yes, uwv heeft Joëlla d'r stoel goed gekeurd voor school :-)))))))
-
Fijn! :D Hoop dat het d'r goed gaat helpen!
-
Super Rika!
-
Wat fijn! Nu hopen dat hij er vanaf de eerste dag van het nieuwe schooljaar al is. Kan ze er meteen van profiteren :).
-
Hi wij hebben dus ook zo'n speciale stoel met rug leuning en rem enzo... De ergo therapeut heeft ldat voor ons geregeld!