Meiden met HMS/EDS

Forum algemeen => Forumvragen, regels en mededelingen => Topic gestart door: Marianne op 20 juni 2011, 21:56

Titel: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Marianne op 20 juni 2011, 21:56
Beste leden,

Wij willen van www.meidenmethmseds.nl graag een website maken die behalve heel interactief (het forum) ook overzichtelijk informatief is. Daarvoor willen wij een overzicht van artikelen schrijven. 
Wij moderators hebben niet de illusie dat wij deze artikelen beter zouden kunnen schrijven dan de rest van het leden. Daarom vragen wij jullie hulp bij het schrijven ervan.
Hieronder staat een lijst met onderwerpen, waarover wij graag een artikel zouden willen publiceren. Staat er een onderwerp bij waar jij over wilt schrijven, laat het dan aan ons weten door te reageren op dit bericht. Wij plaatsen je naam in onderstaand overzicht, zodat de andere leden die willen helpen weten dat het betreffende onderwerp al 'bezet' is. Mocht het zo zijn dat je een onderwerp mist, vertel dan waar je aan zit te denken en we voegen het onderwerp toe aan de lijst.

Je hoeft geen medische achtergrond of eigen ervaring met betrekking tot een bepaald onderwerp te hebben, om er een gedegen stuk over te schrijven. Wanneer je de juiste bronnen gebruikt en eventueel de hulp van andere leden vraagt, kun je al een goed artikel schrijven. Voor het vragen van de hulp van leden kun je een topic openen in het subforum dat naar jouw idee het beste past bij je onderwerp.
Wij hechten grote waarde aan het waarheidsgehalte van de artikelen. Daarom vragen wij de leden die aan de slag gaan met de vragen om zo veel mogelijk betrouwbare (wetenschappelijke) bronnen te gebruiken en deze bronnen te vermelden in de tekst. Bovenaan het artikel zal komen te staan wie het antwoord geschreven heeft, dus jouw forumnaam wordt vermeld. Op deze manier krijg jij de eer voor het werk dat je gedaan hebt en weten leden met eventuele vragen over de bronnen die je gebruikt hebt aan wie ze hun vraag moeten stellen.
Daarnaast moet de informatie overzichtelijk en te behappen blijven. Beperk daarom de lengte van je artikel, door bijvoorbeeld een samenvatting te maken van de informatie die je hebt gevonden in een wetenschappelijke bron. Verwijs voor de uitgebreide versie naar je bron en plaats de bondige, maar door 'leken' goed te begrijpen tekst.
De moderators behouden het recht om, in overleg met jou, de tekst aan te passen. Hier kan voor gekozen worden als de tekst te lang is, onduidelijk is door gebrek aan informatie of wanneer de tekst onjuiste informatie bevat.


Hieronder staan de onderwerpen voor de artikelen. Als je aanvullingen hebt, horen we het graag!
- Wat is HMS en wat is EDS? - rozemarijn
- Hoe wordt de diagnose gesteld en door wie? - rozemarijn
- Welke vormen van therapie zijn er en wanneer kies je voor welke variant? (en hoe krijg je ze vergoed) - Liezenogwat
- Wat is revalidatie en wanneer gaat iemand revalideren? - rozemarijn
- Welke specialismes (artsen) kun je tegenkomen als je HMS/EDS hebt en wie doet wat? - Amanda
- Wanneer heb je recht op welke uitkering? - Maaike
- Kinderen krijgen: hoe zit het met zwangerschap en erfelijkheid? - Amanda
- Welke voorzieningen zijn er mogelijk als je naar school gaat? - Marielle
- Welke voorzieningen zijn er mogelijk als je werkt of studeert? - Marielle
- Welke mobiliteitshulpmiddelen zijn er, waar dienen ze voor en door welke instantie worden ze vergoed? - Marianne
- De rolstoel: tips and trics - Marianne
- Aanpassingen in huis: waar kun je aan denken? - Maaike
- Welke vervoersmogelijkheden zijn er? - Marianne
- Blaasproblemen en EDS - Amanda
- Darmproblemen en EDS
-.....................................................???

We hebben jullie hulp nodig, want we kunnen het niet alleen! Dus wanneer je enthousiast bent om een artikel te schrijven, laat het dan weten door te reageren op dit topic.

We houden als richtlijn aan dat de artikelen voor 1 september klaar moeten zijn.

Met vriendelijke groet,

Het moderatorteam
Titel: Re:Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: rozemarijn op 21 juni 2011, 10:20
Ik wil de bovenste twee wel doen.



Ik heb je naam toegevoegd aan de lijst - Marianne
Titel: Re:Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: rozemarijn op 22 juni 2011, 15:37
Is prima, dan ga ik aan de slag..
Titel: Re:Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Amanda op 22 juni 2011, 15:54
Kinderen krijgen & erfelijkheid en blaasproblemen wil ik wel doen :)


Ik heb je toegevoegd aan de lijst! - Marianne
Titel: Re:Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Marielle op 22 juni 2011, 17:08
- Welke voorzieningen zijn er mogelijk als je naar school gaat?
- Welke voorzieningen zijn er mogelijk als je werkt of studeert?

Hier wil ik wel mee aan de slag. Voorzieningen zijn voor een groot deel wel hetzelfde, of het nou over hoger onderwijs, werk of school gaat. Ik ben redelijk thuis in de regelgeving rond hoger onderwijs en werk, maar weet nog heel weinig van hoe het zit met voortgezet onderwijs en mbo. Is er iemand die wil samenwerken en bijvoorbeeld iets wil schrijven over het rugzakje?


Ik heb je toegevoegd aan de lijst - Marianne
Titel: Re:Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Marianne op 5 juli 2011, 22:05
Zijn er leden die zich geroepen voelen om te helpen met de overgebleven artikelen?
Titel: Re:Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Amanda op 9 juli 2011, 11:41
Ik wil de specialismes wel doen
Titel: Re:Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Amanda op 9 juli 2011, 11:41
En Roos wil de revalidatie wel doen
Titel: Re:Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Maaike op 9 juli 2011, 13:14
Ik wil de uitkeringen wel doen + aanpassingen in huis.
Titel: Re:Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Marianne op 9 juli 2011, 13:34
Oke, jullie staan erbij in het overzicht! Heb er zelf ook nog maar een onderwerp bij gepakt.
Titel: Re:Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: rozemarijn op 10 juli 2011, 22:01
Oke dan ga ik lekker aan het schrijven
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Marianne op 23 juli 2011, 10:31
Ik ga het artikel "De rolstoel: tips and trics" schrijven. Van handbewogen rolstoelen weet ik veel af, maar van elektrische rolstoelen een stuk minder. Is er een elro gebruiker die met mij wil meedenken over dat deel van het artikel?
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Nihlaeth op 23 juli 2011, 12:02
Ik wil wel een elro stukje schrijven :)
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Marianne op 23 juli 2011, 19:22
Ik wil wel een elro stukje schrijven :)

Hartstikke fijn!
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Marielle op 29 juli 2011, 17:31
'Wat is HMS?' (door Rozemarijn) en 'Welke vervoersmogelijkheden zijn er?' (door Marianne) zijn klaar!
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Marianne op 15 augustus 2011, 11:09
Is er iemand die de overgebleven artikelen zou willen schrijven?
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: liezenogwat op 20 augustus 2011, 09:16
Ik wil me wel verdiepen in de therapieen. zal m'n best doen die voor 1 sept. klaar te hebben.
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Marianne op 21 augustus 2011, 12:36
Ik wil me wel verdiepen in de therapieen. zal m'n best doen die voor 1 sept. klaar te hebben.
Super! Ik zal je toevoegen aan de lijst.
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: rozemarijn op 21 augustus 2011, 13:49
:)
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Marianne op 15 september 2011, 12:04
Ik schop even dit topic omhoog als reminder voor de artikelen die nog geschreven moeten worden.
Is er iemand die ergens hulp bij nodig heeft?
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Maaike op 19 september 2011, 14:50
Ik heb het eigenlijk heel druk met mijn werk en studie, dus als iemand de artikelen van mij over wil nemen, zou dat heel fijn zijn.
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: rozemarijn op 19 september 2011, 15:50
Welke had je? ik zal s even kijken hoe productief ik kan zijn ;) ik beloof niet dat t er snel van komt hoor
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: rozemarijn op 19 september 2011, 15:52
Woningaanpassingen en uitkeringen..jep die zijn opgeschreven....
Oh ik zie nog Hoe wordt de diagnose gesteld en door wie op mijn lijstje...ik ga weer verder...haha
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Amanda op 11 oktober 2011, 22:13
ik maak een artikel over pijnbestrijding
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: rozemarijn op 12 oktober 2011, 08:02
Oke prima
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Marianne op 8 februari 2012, 20:08
Zouden de dames die zich hebben opgegeven voor het schrijven van een informatiepagina zich hier binnenkort aan willen gaan wagen? En mocht je je bedacht hebben, wil je het dan even aangeven? Dan kan iemand anders de pagina gaan schrijven.
Ook op de lege pagina('s) kan nog gereageerd worden!
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: rozemarijn op 9 februari 2012, 11:00
De informatie pagina's die ik zou schrijven, daar ben ik druk me bezig. Ik wil alleen de tijd hebben om ook de juiste informatie te verzamelen. Dus ik ben ermee bezig!
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Marianne op 18 juni 2012, 08:28
De volgende artikelen moeten nog geschreven worden. Wie o wie?

- Welke vormen van therapie zijn er en wanneer kies je voor welke variant? (en hoe krijg je ze vergoed)
- Wat is revalidatie en wanneer gaat iemand revalideren?
- Wanneer heb je recht op welke uitkering?
- Welke voorzieningen zijn er mogelijk als je naar school gaat?
- Welke voorzieningen zijn er mogelijk als je werkt of studeert?
- Darmproblemen en EDS
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: rozemarijn op 18 juni 2012, 09:21
Ik ben druk bezig Marianne...maar het uitzoeken van de juiste informatie kost nu eenmaal tijd en ik heb ook nog andere bezigheden. Even geduld dus aub!
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Aline op 18 juni 2012, 09:52
Ik vind het wel logisch dat marianne het omhoog schopt. Laatste bericht is immers al 4 maanden geleden! Dan mag je toch wel een bericht omhoog schoppen, lijkt mij? En er zijn mogelijk méér mensen die een pagina willen schrijven, die mogen er toch ook aan herinnerd worden?!
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Wendela op 18 juni 2012, 09:54
Ik heb echt geen tijd om een pagina te schrijven. Misschien zijn er leden die willen helpen?
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: rozemarijn op 18 juni 2012, 11:55
Ik zeg ook niet dat ze het niet omhoog mag schoppen? ik geef aan dat ik er druk mee bezig ben!!!
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Lotte op 18 juni 2012, 12:11
@roos, ik vind dat je reactie erg vijandig overkomt. Marianne zei het als een reminder dat er nog berichten open staan waar niks mee gedaan wordt. Dat jij er hard mee bezig bent is alleen te prijzen in je!
Vat het niet op als kritiek maar gewoon als vraag hoever iedereen is en of er nog mensen zijn die willen helpen.
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: rozemarijn op 18 juni 2012, 12:13
Mijn reactie is niet vijandig bedoelt verder. Sorry daarvoor dan.
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: edith op 18 juni 2012, 17:44
Het grote probleem van papieren communicatie.Je kunt het laatste zinnetje van Roos d'r post op verschillende manieren uitspreken (lezen) en met net even een andere klemtoon klinkt het absoluut niet vijandig.Misschien een tip voor de dames met wat kortere lontjes,lees het een paar keer hardop en leg de klemtoon elke keer anders en blijft de post dan nog steeds negatief klinken,reageer dan pas. ;)
neem deze wijze raad maar aan van forum-mama(die heeft dit ook pas op latere leeftijd geleerd :P)
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Marianne op 19 juni 2012, 14:35
Dat is dan weer opgehelderd.


Roos, kun je aangeven welke artikelen van onderstaand lijstje je aan het schrijven bent? Dan kunnen andere leden (als ze dat willen) reageren op de overgebleven artikelen.

- Welke vormen van therapie zijn er? (Wanneer kies je voor welke variant, hoe krijg je ze vergoed)
- Wat is revalidatie en wanneer gaat iemand revalideren? -> schrijft Rozemarijn
- Wanneer heb je recht op welke uitkering?
- Welke voorzieningen zijn er mogelijk als je naar school gaat?
- Welke voorzieningen zijn er mogelijk als je werkt of studeert?
- Darmproblemen en EDS
- ...

Als er nog ideeën zijn voor aanvullende artikelen: gooi ze maar op tafel!
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: rozemarijn op 20 juni 2012, 09:02
Wat is revalidatie en wanneer gaat iemand revalideren....
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Marianne op 13 maart 2013, 16:21
Er staat nog steeds een aantal artikelen open. Is er iemand die het leuk vindt om (eventueel samen met iemand anders) een artikel te schrijven? Je kunt een beroep doen op de moderators om het artikel over te lezen, als je dat een fijn vindt. Alle artikelen, ook de artikelen die door een moderator geschreven worden, worden nog nagelezen door iemand anders voor ze gepubliceerd worden. Twee weten immers meer dan een!
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: ManekiNeko op 13 maart 2013, 17:53
Wat staat er nog open?
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Rachel op 13 maart 2013, 20:55
Ik wil best helpen, en heb er de tijd voor. Ik vind het alleen lastig omdat ik niet weet of ik wel een goed informatie artikel kan schrijven. 
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Marianne op 13 maart 2013, 22:09
De volgende onderwerpen staan nog open:

- Welke vormen van therapie zijn er? (Wanneer kies je voor welke variant, hoe krijg je ze vergoed)
- Wanneer heb je recht op welke uitkering?
- Welke voorzieningen zijn er mogelijk als je naar school gaat?
- Welke voorzieningen zijn er mogelijk als je werkt of studeert?
- Darmproblemen en EDS

Als je zelf een ander idee voor een artikel hebt, kun je dat aandragen. Hoe meer overzichtelijke informatie hoe beter!

@Rachel: je kunt altijd iemand vragen om mee te lezen. Wat vooral belangrijk is, is dat de informatie in het artikel kloppend is. Dus als je iets beweert, moet dat wel gebaseerd zijn op degelijke bronnen en niet alleen op eigen ervaring of inzichten. Als je eigen ervaringen wilt delen in een artikel, omdat je denkt dat dat van meerwaarde is, dan kan dat eventueel wel, maar moet er wel bij staan dat het om een eigen ervaring gaat.
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Leonoor op 14 maart 2013, 09:07
Ik wil best helpen, en heb er de tijd voor. Ik vind het alleen lastig omdat ik niet weet of ik wel een goed informatie artikel kan schrijven.

Ik zit een beetje met hetzelfde probleem. Over sommige onderwerpen heb ik gewoon te weinig informatie.
Ik zou het artikel "Welke vormen van therapie zijn er?" wel willen proberen opzich, in de hoop dat ik dan complete informatie geef.  :) Maar dat zal de nalezer er vast wel uithalen anders!
Enige probleem bij dit artikel is dat er zó enorm veel soorten therapie zijn dat je denk ik toch ergens moet schrappen? Je hebt natuurlijk fysiotherapie, ergotherapie, hydrotherapie maar ook vormen van psychische therapie als ondersteuning etc. Maar ik ga m'n best doen. ;)
Titel: Re: Hulp gevraagd bij het opstellen van de informatiepagina's
Bericht door: Marianne op 16 maart 2013, 22:07
Je zult inderdaad veel moeten schrappen! Het gaat er ook niet om dat je alle vormen van psychische therapie en zo opschrijft. Denk eerder aan een indeling als: ergo/fysio/hydro/psycho/manueel/bekkenbodem/chiropractie of zo? Ach, wie weet bedenk jij wel een veel betere indeling, dit is wast bij mij naar boven komt.