Meiden met HMS/EDS
HMS/EDS Algemeen => HMS/EDS klachten => Topic gestart door: Marielle op 17 juni 2011, 16:40
-
Heb je klachten/trucjes waarvan je niet weet of het bij HMS/EDS hoort of wat het is? Vraag het hier!
-
Gister zo iets raars!!!!
Ik pakte het botje van de hond van de grond nou dat weegt dus niks het hondje is 20 cm dus kun je wel nagaan wat voor botje.
Ik voel iets in mijn vinger en binnen een paar seconden vinger 2x zo dik en blauw en zeer dat het deed.
Dit bleef zo de hele dag en vanmorgen was het weg.
Weet iemand wat dit is en of dit ook iets te maken heeft met hms?
-
Ik heb dit zelf niet,maar mijn man wel vaak.Die heeft geen HMS,maar wel enorm bv, een enorm kwetsbare huid.Die wordt al blauw als je er naar kijkt.Maar hij heeft ook vaak dat hij een blauwe dikke vinger krijgt,na bv. heel licht stoten of een bepaalde beweging.Dit doet ook erg zeer.Het lijkt wel alsof er dan een ader is geknapt ofzo.Dit blijft een aantal uren zo en dan zakt het af en trekt de kleur ook weg.Echt weten wat het is,doen we niet en naar de dok gaan met iets wat alweer over is doet mijn man ook niet.Maar het is een apart fenomeen en het is dan ook echt heel pijnlijk.Misschien dat andere meiden hier wat over weten.Ik ben ook wel nieuwschierig.
ps.Misschien kun je de titel van je topic veranderen in plotseling pijnlijke blauwe vinger of zoiets.Dat geeft de inhoud beter weer en is dan ook makkelijker voor anderen terug te vinden als ze info zoeken.
-
Ik ga het proberen weet niet of het lukt hoor!!!
-
Het is gelukt :-[
Dat is de perfecte omschrijfing het voelt idd alsof er iets met je spiertje gebeurd en mijn vinger werd daarna ook helemaal stijf
-
Ik herken het een beetje maar niet in de mate waarin jij het omschrijft. Ik had het na activiteiten zoals piano spelen of groente snijden, dan werden mijn vingers blauw en pijnlijk. Meestal de PIP gewrichtjes van de wijs- middel- en ring vinger aan mn linker hand.
Dit is weg nu ik silversplints voor die vingers heb
-
Berichten over blauwe vinger verplaatst naar topic 'herkennen jullie'. Dit is typisch een vraag die in dat topic past.
Ik herken het zelf niet (gelukkig, lijkt me heel onhandig). Krijgen jullie dan ook snel blauwe plekken?
-
als ik stoot is het wel altijd gelijk blauw maar volgens mij niet overdreven maarja ik dacht voor een paar maanden terug ook dat ik gewoon lenig was en dat bleek ook hms te zijn .
-
Ik krijg juist helemaal niet snel blauwe plekken
-
Okey, ik wel, ook spontaan, als er in mijn ogen niet echt een reden toe is krijg ik blauwe plekken... Ik heb laatst op mijn bovenarm een hele grote blauwe plek gekregen, zonder reden want niemand heeft eraan gezeten en ik heb me ook niet gestoten.
-
Ik heb regelmatig blauwe plekken en 9 van de tien keer heb ik geen idee hoe ik eraan kom.
-
ik zal me dan wel gestoten hebben ofzo maar vaak niet eens hard
-
Krijgen jullie ook snel blaren? Vandaag een stukje gehandbiked (sp?) met splints en nu heb ik blaren op mijn duimen. Ik krijg ze ook van nieuwe schoenen, van hoepelen en van viool spelen, nou ja, eigenlijk overal van. Herkenbaar?
-
Ik heb ook heel snel blaren of zoals nu een kpotte huid onder m'n gips en er zijn nog maar 24 uur voorbij.
-
De eerste drie jaar dat ik tenniste had ik heel veel blaren op mijn handen staan. Na drie jaar is dat voorbij gegaan. Maar het was wel opvallend, andere beginners hadden dat niet in deze mate!
-
Ik heb, net als Marianne had, altijd blaren na een uurtje tennissen. Frappant is ook dat de huid tussen mijn tenen altijd open ligt. Het is geen zwemmerseczeem, maar gewoon echt blaren.
-
Hier ook herkenbaar, ik heb mijn voeten zomaar open liggen!
-
De eerste drie jaar dat ik tenniste had ik heel veel blaren op mijn handen staan. Na drie jaar is dat voorbij gegaan. Maar het was wel opvallend, andere beginners hadden dat niet in deze mate!
dat heb ik dus ook heel erg :P laatst met hockey 3 blaren op een avond van 1 uur trainen.
-
Ik was een expert in het intapen van mijn vingers om alle blaren tegen te gaan.
-
Ik heb het altijd met nieuwe schoenen, loop standaard een week met sport tape om ze tegen te gaan.
Ook heb ik heb bij bijv een nieuwe/strak sluitende dop (cola enzo) bij het openen daarvan vaak al gevoel dat er 1 komt als ik niet gelijk reageer, meestal heb ik dan zo'n "handig lapje" van tupperware of dat ik m'n shirt er tussen doe.
-
Ik heb het eigenlijk alleen met het er af halen van tape.
-
Ik heb altijd blaren na het hockey-trainen (in welke rolstoel ik ook zit, met rubber hoezen is het iets logischer, maar ook zonder hoezen heb ik blaren) blaren na lang rollen, blaren in nieuwe schoenen, al loop ik er niet eens veel op, blaren na het openen van strak zittende frisflessen...blaren onder tape...
Het frustrerende is, het heelt heel langzaam, maar ik vorm geen eelt op de plekken waar de blaren veelvuldig voorkomen, of heel minimaal eelt (je mag het van de huisarts al geen eelt noemen, hij verbaasd zich erover dat ik geen eelt vorm..ook op mijn voeten heb ik maar minimaal eelt, alleen een beetje op mn hiel).
Ik heb dus elke week na hockeytrainen weer blaren.....Trouwens, Marielle, ik handbike daarom al niet met splints om...want dat is geheid nog meer blaren...
*mijn laptop is ongeduldig, ging mijn bericht dus mooi al verzenden, voor ik uitgetypt was....*
-
Het frustrerende is, het heelt heel langzaam, maar ik vorm geen eelt op de plekken waar de blaren veelvuldig voorkomen, of heel minimaal eelt
Herkenbaar. Volgens mij komt het doordat de blaren bij mij vaak heel erg diep onder de huid zitten en niet aan de oppervlakte. Ik krijg wel eelt, maar krijg gerust onder de eelt nog een blaar. En dan duurt het een week of vier voor hij aan de oppervlakte komt en dan duurt het nog even voor je er niks meer van ziet. Trage bedoeling...
-
Ik denk dat mijn vraag het beste in dit topic kan.
Herkennen jullie... het gevoel dat je onderbeen te klein is met alle druk die erop komt met het lopen en je die druk voelt tegen je scheenbeen?
Weet niet zo goed hoe ik het moet omschrijven. Heb nu puur het gevoel beschreven.
-
Ik snap zo even niet wat je bedoelt als ik eerlijk bent. Maar wannneer heb je dat precies?
-
Ik denk dat ik wel weet wat je bedoeld ja, gewoon heel veel druk ofzo, alsof je lichaam te zwaar is voor je benen. Kan het zelf ook niet echt beschrijven, in ieder geval een heel naar gevoel. Weet ook nooit goed of dat soort dingen normaal zijn of niet, ik ken niet anders. Maarja, als het pijn doet zal het wel niet normaal zijn..?
Misschien zijn het vermoeide spieren? Al voelt het wel anders dan vermoeide spieren. Ik weet het eigenlijk niet zo goed ;)
Sorry, vaag verhaal ::)
-
Ik heb het vooral als ik loop of sta. En dan is het niet het gewicht dat leunt op mijn benen maar van binnenuit hoge druk. Dan voel ik vooral op mijn scheenbeen.
Het is moeilijk te omschrijven..
-
Bedoel je een soort van hele moeie benen? Alsof je benen van lood zijn?
Ik kan me niet echt herkennen in wat je verder zegt. Alleen wat ik hierboven opper kan ik zelf erbij denken.
-
Ik herken je klacht niet. Ik herken wel het pijn hebben aan je scheenbeen, maar dan zit er bij mij iets niet helemaal goed waar mijn scheenbeen bij mijn knie komt. En de pijn straalt dan van boven naar beneden door het scheenbeen heen. Maar bij jou komt de druk dus op het hele scheenbeen en is overal gelijk of niet? Lastig hoor.
-
Ik herken het. In de periode dat ik nog aan sport deed had ik dat. Heb je toevallig van die knik voeten? Of platvoeten of juist hol voeten?
Google eens op springschenen. Komt veel voor bij sporters door overbelasting. Maar kan in onze gevallen ook ontstaan door verkeerde balans omdat alles niet zo netjes blijft zitten. Herken je er iets in?
-
Voelt het net of buigt je hele scheenbeen door ook al kan dat niet? Dat herken ik wel!
-
Ik herken het ook wel, en als ik dan in mijn kuit knijp of net even verkeerd met mijn been zit, schiet er echt een vreselijke pijn door mijn scheenbeen heen.... Heel vervelend in ieder geval... Weet niet waar het door komt, komt meestal zomaar ineens opzetten.... :(
-
Ik herken het. In de periode dat ik nog aan sport deed had ik dat. Heb je toevallig van die knik voeten? Of platvoeten of juist hol voeten?
Google eens op springschenen. Komt veel voor bij sporters door overbelasting. Maar kan in onze gevallen ook ontstaan door verkeerde balans omdat alles niet zo netjes blijft zitten. Herken je er iets in?
Ik herken me wel in het springschenen verhaal. Heb het gelijk even gegoogled. Ik zal het dinsdag eens voorleggen aan mijn nieuwe fysiotherapeut. Ben wel benieuwd wat je er aan kan doen!
-
Ik kreeg in die tijd het advies om zooltjes te laten aanmeten. Maar misschien heb je die al. Ben benieuwd wat je fysio er van zegt. Laat je t weten? :-D
-
Zooltjes heb ik al haha, dus dan ben ik helemaal benieuwd wat de fysio er van zal zeggen.
-
Gisteren liepen vriendjelief en ik samen naar de appie om de hoek, toen we daar waren en ik trok mijn handschoentjes uit waren we denk ik halverwege de winkel en begonnen mijn vingers te zwellen, het deed pijn! Ik kon wel janken maar heb me taai gehouden tot we thuis waren..
Zie foto's.. roze nageltjes was dik, blauwe nageltjes is normaal..
(http://i48.tinypic.com/30uxquu.jpg)
(http://i48.tinypic.com/am62j4.jpg)
(http://i48.tinypic.com/6pvlz5.jpg)
-
Dat klinkt wel herkenbaar ja..
Ik heb vaker dit soort klachten en er word ook wel ergens gedacht aan raynoud oid, mijn handen waren helemaal opgezwollen en vlekkerig, ook kon ik ze echt niet meer strekken, maar normaal krijg ik hier pas last van als ik iets langer buiten ben, vanaf ons huis naar de super is max. 3 minuten hobbelen..
-
Ik heb er net even opgelet en als ik van koud naar warmte gaat zwellen maar handen licht op. Niet buitenproportioneel in mijn geval. Ow en ze worden rood maar volgens mij hebben de meeste mensen dat. Jouw vingers zijn duidelijk een stuk dikker iets om even in de gaten te houden?
-
Ik draag nooit ringen :D
Dat klopt loes, een van de redenen waarom ik het nut van diagnose stellen niet helemaal inzie, het is alleen opeens erger dan ooit tevoren, daar schrok ik toch wel behoorlijk van..
-
Hier ook met kou zijn me handen veel dunner dan met warmte.
Ze gaan dan ook zo lekker prikken als ze weer op gaan warmen.
-
@Simone,
Hoi ik heb dit ook regelmatig gehad aan verschillende vingers en soms zo spontaan dat ik rustig op de bank zat en pats...........daar liep de vinger weer vol. Ik ben hiervoor bij de Hematologie in het Lumc geweest. Na verschillende onderzoeken werd het als volgt betiteld: Fenomeen van Achenbach. tja hel klinkt leuk maar je kunt er niets mee zei ze, ze zij ook dat je er honderd mee kunt worden en dat het heeeeel onwaarschijnlijk is dat het op een andere plek in het lijf gebeurt. Hmmmmm daar heb ik vraagtekens bij. Bij mij duurde het meestal een dikke week en dan werd de vinger weer dun en kreeg het natuurlijk nog wel alle kleuren van de regenboog dat langzaam helemaal over de hand naar beneden zakte.
Het zijn dus wel "gewoon" bloedvaten die spontaan knappen. zo voelt het ook ik zelf noem het PLOP vingers ;D
-
Herkennen jullie hele erge buikpijn in rechter onderbuik. Ik ben er al een paar keer mee naar het ziekenhuis geweest en ze wisten elke keer bijna zeker dat het de blinde darm was. Maar als ik dan bloed prik. Zijn mijn ontstekkingswaarden niet hoog. Heb er nog steeds heel veel last van.
-
Herken ik niet, maar als je buikpijn zo erg is zou ik een verwijzing naar de MDL-arts vragen. Mijn ontstekingswaarden zijn altijd erg hoog omdat mijn darmen chronisch ontstoken zijn, maar specifieke pijn rechts onder in mijn buik herken ik niet.
-
Ik zou dan toch langs de huisarts gaan voor misschien aanvullend onderzoek. Want er zit meer in je buik dan alleen de blinde darm!
-
Ik heb het bij obstipatie in mijn darmen. Met echo en/of röntgefoto is dat te zien en artsen kunnen het vaak ook wel voelen.
-
ik heb ook vaak last van obstipatie. En ik weet dat dat het niet is. Ik ben al bij een mdl-arts geweest. die heeft me doorgestuurd naar een gespecialiseerde arts in eds. en dat zou dan via mijn revalidatie arts gaan maar die vind dat niet nodig. dus die wil mij niet doorverwijzen.
-
Ik heb het ook altijd. Het begon bij een cyste aan mijn rechter eierstok.
-
ik had vroeger(in de middeleeuwen,toen ik begin 20 was :P) ook vaak pijn rechtsonder in m'n buik.Mee door gelopen,zelf voor dok gespeeld tot in op een goede nacht mij omdraaide en zo'n heftige buikpijn had,dat ik niets meer kon,ook niet meer plassen of poepen.Eerst nog door de ha weer naar huis gestuurd met paracetamol en bedrust,maar de volgende dag voelde ik me nog slechter en ben doorgestuurd naar de gyn.Daar bleek na een echo dat ik een gesteeldraaide rechter eierstok had,omdat er een cyste zo groot als een mandarijn aanhing en ik had al een inwendige bloeding.Dus direct spoed ok en de gyn zei,je had geen uur later moeten zijn.....dus...moraal van dit verhaal,STA erop dat je een echo krijgt.Daarop zijn evt. Cystes te zien en laat je niet wegsturen.
-
Ik heb al een echo gehad bij de gyn. Was niks op te zien.
-
ok dat had ik niet zo snel begrepen.Het kan ook gewoon een stuk darm zijn wat af en toe extreem verkrampt.Eds darmen reageren soms erg heftig,omdat het kan zijn dat de peristaltiek minder wordt.Dan moet de darm extreem verkrampen om de darmpassage te laten vlotten.(ik heb haast helemaal geen peristaltiek meer in maag en darmen en heb al geen dikke darm meer(ileostoma) en na 1,5 jaar sondevoeding,wordt dit zelfs niet meer voort bewogen en wordt nu gevoed middels de bloedbaan,TPNvoeding)
Gebruik jij iets van movicolon,lactulose of magnesium om je ontlsting soepel te houden?
-
Nee had ook niet verteld van de echo dus snap dt he dat zei. Ik gebruik al ongeveer 5 of 6 jaar movicolon. Ik weet nu niet zo goed wat ik er mee moet. Heb er echt veel last van. Momenteel doet mijn hele buik pijn maar dat komt door het maandelijkse probleempje. Ze hebben ook wel gezegd dat het daar mee te maken heeft maar hb er altijd last van en ben maar 1 keer in de ongeveer 4 maanden ongesteld. En ze hebben gezegd dat het door stess komt. Kan ik me soms in vinden want als ik veel stess heb word het erger. Maar heb er eigenlijk altijd last van en heb niet altijd stress. Het is gewoon vervelend dat alle testen niks opleveren.
-
Als er niks aan de hand zou zijn in je buik zou je waarschijnlijk ook geen extra pijn krijgen als je stress hebt. Lijkt me toch dat je een probleem in je buik hebt en dat dat erger kan worden als je gestresst bent. Zouden ze niet pas mogen roepen dat het door stress komt als ze de andere opties hebben uitgesloten?
Ik kan er echt heel pissig om worden dat je bij sommige artsen zo moet vechten voor jezelf.
-
Ben je verder ook aan de pil? Weten ze ook de oorzaak van je weinig menstrueren?
-
Als ze al veel testen gedaan hebben, kan ik het me wel voorstellen. Zeker als het met stress ook echt veel erger wordt.
Mjn zusje heeft ook jaren met onverklaarbare maag- en darmklachten gelopen, dat werd ook na heel veel onderzoeken toch op stress afgeschoven. Uiteindelijk is ze er met een dieet van een natuurarts vanaf gekomen. De stress uit verleden had zich een soort genesteld in haar buik, waardoor er allemaal klachten veel erger werden. (Obstipatie, boeren, buikkramp enz.) Lang niet altijd als ze gestresst was overigens.
Ik ben het wel met je eens dat ze eerst andere oorzaken moeten uitsluiten, maar vind daarna stress niet zo'n gekke oorzaak..
Hoop iig dat het snel beter wordt voor je!! :knuf:
-
Ik wilde ook niet zeggen dat ik stress een gekke oorzaak vind hoor ;) Ik krijg zelf namelijk vreselijke buikpijn als ik 'ergens mee in mijn maag zit' (haha). Maar ik heb het idee dat vaak te snel aan stress wordt gedacht, nog voordat er echt goed onderzoek gedaan is, en dat veel artsen niet durven toe te geven dat ze iets gewoon niet weten. Hoeveel mensen op dit forum zullen in hun zoektocht naar een diagnose te horen hebben gekregen dat het door stress komt, of iets dergelijks. Ik denk best een boel.
-
Van stress krijg ik meer buikpijn/krampen. Ik heb zelf pds en weet dat heel veel dingen van buitenaf zoals eten/drinken maar ook goed of slecht in mijn vel zitten daar invloed op hebben. Weleens een colonscopie gehad?
-
Ja ik ben al sinds mijn 15 aan de pik omdat ik erg ziek werd van ongesteld zijn. Ik ben 1 keer in de ongever 4 maanden ongesteld omdat ik doorslik. Mag een half jaar maar meestal naar 4 maanden bloed ik door en moet ik een stop week invoeren. Ik snap aan de ene kant ook wel dat ze zeggen dat het door stress komt maar dat zeiden ze al voordat er onderzoek was gedan. Heb toen uiteidelijk naar heel veel zeuren meer onderzoek gehad. En toen ze het niet wisten. Moest ik dus van de mdl arts naar een arts die gespecialiseerd was in eds maar dat vond mijn reva arts dus niet nodig. Maar heb er dus nog steeds last van. Nu al bijna 1 jaar. Wat is een colonscopie? En wat is pds?
-
Pds= prikkelbare darmsyndroom. Een colonscopie is een onderzoek waarbij ze middels een camera'tje binnen in je darmen kijken.
(misschien een idee deze vraag + antwoorden te verplaatsen naar het darmklachten draadje?)
-
Ja ik ben al sinds mijn 15 aan de pik omdat ik erg ziek werd van ongesteld zijn. Ik ben 1 keer in de ongever 4 maanden ongesteld omdat ik doorslik.
:lachen: :lachen: ooh sorry hoor,want het is heel naar voor je die buikpijn,maar kan het niet laten....
je was er vroeg bij en er zijn andere middelen om niet meer ongesteld te zijn hoor whoehahaha :lachen: :lachen:
-
voor verder kletsen over psd en darmproblemen verwijs ik door naar het darmklachtentopic
-
Nou ik weet niet of deze klachten wel darmklachten zijn! In die regionen zitten meer aandoeningen.
-
Ja ik ben al sinds mijn 15 aan de pik omdat ik erg ziek werd van ongesteld zijn. Ik ben 1 keer in de ongever 4 maanden ongesteld omdat ik doorslik.
:lachen: :lachen: ooh sorry hoor,want het is heel naar voor je die buikpijn,maar kan het niet laten....
je was er vroeg bij en er zijn andere middelen om niet meer ongesteld te zijn hoor whoehahaha :lachen: :lachen:
Ik moet er ook om grinniken :')
-
Ik moest er ook al heel hard om lachen
-
Ik bedoel natuurlijk aan de pil.
-
Moeten jullie ook altijd goed oppassen als je scherpe dingen eet? Ik bedoel bijvoorbeeld brood met een harde korst (zoals stokbrood) of geroosterd brood. Ik haal aan dat soort dingen vaak mijn hele gehemelte open ???
Beetje een rare vraag misschien :laugh:
-
Daar heb ik zeker last van! Een gewone stuk stokbrood gaat nog net, maar als ik zo'n eindstuk krijg weiger ik die resoluut!
-
Wat Aline zegt!
-
Ja dat herken ik ook.
-
nee gelukkig geen last van. Op pijn in gewrichten na heb ik geen klachten o ja af en toe dan wel die plop vingers en zo nu en dan eens een migraine aanvalletje maar verder geen klagen
-
Ja dat herken ik. Vooral dat al gebakken stokbrood van de supermarkt. Ik heb het ook met harde chips ed.
-
Ik herken het ook idd.
-
Dat herken ik ook ja.
-
Mensen kijken me altijd raar aan als ik zeg dat ik mijn gehemelte heb opengehaald aan een broodje maar hier herkent bijna iedereen het dus ;) Chips zijn ook lastig inderdaad, daarom geef ik de grote altijd aan mijn vriend (en hij maar denken dat ik dat doe omdat ik hem zo lief vind, terwijl ik eigenlijk mijn gehemelte probeer te sparen, haha)
Ik heb gelukkig geen kaken die vervelend doen, wel dat ze moe worden als ik veel kleine dingen achter elkaar eet zoals nootjes, of dikke broodjes en taai vlees.
En die hamburgers/broodjes gezond, die zijn gewoon niet op ons gemaakt geloof ik, de hele bovenkant schuift er altijd zo af ;D
-
Ik heb het altijd na een tandartsbezoek dat mn kaken nog een paar dagen zeer blijven doen.
En laatst na het stoeien met mijn man... Ging ik heel hard mn kaken op elkaar klemmen (lang verhaal).
-
Het gebeurt ook makkelijk bij mij. Vooral als ik een zuurtje eet ofzo, dan zit mijn hele mond vol met sneeën.
-
Jah die broodjes zij lastig en die zuurtjes herken ik helaas ook
-
Oh ik heb het niet zo erg maar herken het wel. Vooral die zuurtjes of lollies. Of nibbits chips! Haha. En harde broodjes ook in mindere mate
-
Wat een herkenning :o Ik eet stokbrood alleen als ik het met m`n vingers in hapklare stukken heb getrokken, anders schieten m`n kaken schuin en op slot. En na chips en zuurtjes eten zit m`n gehemelte standaard onder de sneetjes.
Typisch eigenlijk
-
o ja gisteren zat ik wat te friemelen met mijn vingers trek ik zo mijn wijsvinger uit de kom, heb het gelijk terug geduwd. Hihi echt zo vreemd. Het doet eigenlijk verder geen pijn het voelt een beetje lam en vermoeid aan maar verder functioneert het gewoon. Herkennen jullie dit?
-
Ik kan mijn wijsvingers ook vrij makkelijk uit de kom trekken, als ik het recht doe gaan ze meteen weer terug maar het doet wel pijn, ik kan ze er ook gedeeltelijk uit tillen. Ik zit regelmatig m'n vingers alle kanten op te vouwen en te knakken, mag niet maar het is een gewoonte waar ik niet zo makkelijk van af kom
-
a dit is inderdaad een beter plek om het te plaatsen ;).
Ik vind het eigenlijk stiekem toch een beetje grappig ook al is het natuurlijk niet normaal. Ik trek ze vaak wel gedeeltelijk eruit kan het ook gewoon niet laten :bloos:
-
Is het echt uit de kom?? Dan zou ik er wel mee uitkijken hoor.
Mijn schouder is ook redelijk vaak uit de kom geweest toen ik nog niet wist wat het was. Bleek achteraf best veel schade te hebben veroorzaakt. Kwam ik helaas pas achter toen het zo ver kapot was dat het eigenlijk te laat was.
Hoeft bij jou natuurlijk niet te gebeuren, maar zou wel uitkijken. :)
-
Je moet ze echt niet expres er zelf uittrekken hoor! Is heel erg slecht voor je vingers!
Mijn vingers zet ik echt meerdere keren per uur terug omdat ze dus zo lax zijn, en daar heb ik in mijn jeugd ook trucjes mee gedaan zoals "kammetjes" maken enzo. Heel erg dom achteraf gezien! (ook al doen alle kinderen dat)
-
Eruit trekken doe ik niet dat doet pijn, ik buig ze vaak wel alle kanten op, mag niet ik probeer er op te letten maar dat valt niet mee, ik doe het ook met m'n enkels mag ook niet
-
Pff ik weet niet eens of ik ze er zelf echt uit kan trekken maar ik ga het ook maar niet proberen denk ik!
-
Gewoon geen trucjes doen en ook niet bewust uiterste standen opzoeken. Ik dacht dat ik wel duidelijk was in mijn mening, maar ik zie nu dat het er niet erg duidelijk staat. Ik bedoel dus niet alleen het eruit trekken maar alles. Trucjes, rare standen, luxeren, alles wat schade op kan leveren gewoon niet doen.
-
Ik doe het eigenlijk niet bewust, ik heb het mezelf ooit aangeleerd en nu is het een soort tic geworden, m'n enkels sta ik vaak op om m'n voeten te ontzien. Maar ik zal m'n best doen om het niet meer te doen :AA: en mocht ik een keer naar een meeting komen en je ziet dat ik het doe mag je t zeggen, ik weet dat het slecht is, ik krijg regelmatig op m'n kop van m'n fysio als hij het ziet, ik doe het al minder dan eerst en doe m'n best om het niet te doen als mijn kinderen erbij zijn want die gaan het nadoen
-
De hoofdreden om het NIET te doen moet zijn dat het heel slecht voor JEZELF is. Dus niet omdat de fysio kijkt, niet omdat je kinderen kijken en het nadoen... Je moet aan JEZELF denken en daarom geen uitersten opzoeken.
-
Ik weet het, ik doe m'n best
-
ik doe het eigenlijk niet zo heel vaak maar ik weet het het is slecht. Ik zal braaf luisteren en het nooooooooooit
meer doen :AA: :laugh:
-
Ik sluit me bij marianne en wendela aan...
-
Misschien toch verkeerd gelegen? Dit kan ook uit je nek komen namelijk.
-
Ik zou het herkennen als overbelasting
-
Wat een herkenbare dingen hier zeg! Je huid snel openhalen (en super langzaam genezen en blijft vaak goed zichtbaar), bij stokbrood of chips oid je gehemelte gelijk openhalen en bijna continu buikpijn en vaak misselijk zijn…
Herkennen jullie....... Naast flexibele gewrichten ook extreem stijve gewrichten?
Ik heb dit voornamelijk in mijn vingers.
-
Nee, ik heb nooit last van stijve gewrichten eigenlijk.
-
Nee ik vond het ook zo raar om het in combinatie met eds te hebben. Vandaar dat ik hier ook even wil checken of meer eds'ers het hebben. Misschien is het wel niet raar :p
-
Ik heb ook geen last van stijve gewrichten!
-
Ik weet niet helemaal wat je onder stijve gewrichten verstaat?
Ik heb wel regelmatig dat ik wakker word en dat dan bijv. mijn schouderof nek stijf aanvoelt van de spierspanning. Dat wordt meestal in de loop van de dag minder, alleen nadat ik spieren echt overbelast heb duurt het soms wat langer. Maar ook als het stijf voelt bij bijv. mn schouder gaat mijn schouder dan wel 'gewoon' uit de kom, dus ik weet niet echt is of dat is wat je bedoelt. Het zit hem dan dus meer in m'n spieren dan echt gewrichten.
-
Ik heb wel last van stijve gewrichten! Voornamelijk mijn tenen, vingers en handen.
-
Ik heb ook last van stijve gewrichten, en naarmate ik ouder word, wordt het alleen maar erger. Vooral handen, voeten (en alles wat daar aan vast zit aan vingers en tenen)
-
Ik alleen mijn handen.. Ik heb wel dat als ik telang in dezelfde positie zit met bijv mijn knieën (waarom zitten slechte posities zo lekker :AA:) dat ik er echt even doorheen moet om ze op een normale manier te houden.
-
Nee, ik bedoel echt stijve gewrichten in de zin van: ik kan mijn vingers nog minder ver naar achter duwen dan een persoon zonder eds. Juist extreem stijf.
Fijn om hier ook herkenning in de vinden, dat sommige van jullie naast te los in je gewrichten ook hele stijve gewrichten hebben. Ik begrijp alleen nog niet echt hoe dat kan. Hebben jullie daar al een verklaring voor gevonden?
Oeh ja dat herken ik met je knieën, dan als je op staat het dan even duurt om het weer goed te krijgen. Ghehe ja dat is een goede vraag ;)
-
Nee, ik bedoel echt stijve gewrichten in de zin van: ik kan mijn vingers nog minder ver naar achter duwen dan een persoon zonder eds. Juist extreem stijf.
Dat heb ik dus ook. Mijn gewrichten zijn allemaal heel instabiel, maar ben zo stijf als een hark... Maar bij mij weten ze eigenlijk nog steeds niet wat ik nou precies heb, want door die stijfheid (en bijvoorbeeld de niet-rekbare huid) ben ik geen duidelijke hms/eds-er...
-
sinds ik veel sport ben ik wat stijver op sommige plekken in mijn lijf :P maar nog steeds super lenig :P
-
Ik ben nog wel superhypermobiel in mijn vingers en tenen, maar ik krijg steeds meer last van stijve gevoel, pijn en scheefstand van gewrichten. Mocht het steeds erger worden dan moest ik weer aan de bel trekken bij de reva, dan gaan ze onderzoeken doen. Dus ik moet ff bellen.
-
Is dat dan een soort reuma die je vervroegd door de eds krijgt dat het zo stijf aanvoelt, of denk ik dan de verkeerde richting uit?
-
Ik heb het soms. Dan zijn mijn vingergewrichten ook dik, blauw en dus stijf. Heb dan in mijn DIP's en PIP's geen overstrekking meer, en krijg mijn splints niet meer om. Dat blijft bij mij dan een dag of zes, dan slinkt het weer en ben ik weer 'gewoon' hypermobiel.
-
Dat klinkt ook rot zeg. In wat voor situaties komt dat bij jou opzetten Janelle?
-
@ Natas: één woord: overbelasting. Zoals nu, nu ik net verhuisd ben, of rond een belangrijk concert of tentamen. Ik heb het idee dat temperatuurwisselingen er ook wel invloed op hebben, maar dat het de effecten van de overbelasting alleen maar versterkt. Als het met de zwellingen en stijfheid goed gaat, heb ik vrijwel geen last van temperatuurwisselingen namelijk.
Het rare is dus dat het erg op een vorm van reuma lijkt, maar dat in mijn bloed niks te vinden is, ook niet als ik in zo'n slechte week zit. De fysio legt toch nog steeds de link met de hypermobiliteit.
-
@Janelle: wat apart zeg. Dat klinkt inderdaad meer als reuma. Hoe legt hij dan de link van stijve gewrichten naar hypermobiliteit?
-
Als ik het allemaal goed begrepen heb, denkt de fysio dat doordat mijn gewrichten hypermobiel zijn, ze sneller geïrriteerd raken. En dat het bij mij dan zo snel ontstekingsreacties geeft, dat weet ze ook niet precies. Het blijft een beetje raar, zeker omdat mijn reumafactor perfect is.
-
Ik had rood gloeiende gewrichten. Dat kon komen opzetten na overbelasting in mijn vingers , tenen, knieën en ellebogen vooral. Ik ben toen doorgestuurd naar de reumatoloog. En ondanks dat ik wel reumafactoren in m'n bloed had (niet veel trouwens, 30 ofzo?) dacht ze totaal niet aan reuma of iets aan die richting maar HMS.
Heb dat nu trouwens niet meer omdat ik nu m'n rolstoel gebruik en grenzen veel beter ken
-
De huisarts dacht toen fybro. Maar ook als je reuma factor in je bloed hebt hoef je nog geen reuma te hebben en andersom toch?
-
Het rood valt wel mee meestal, het gloeiend is wel duidelijk aanwezig.
En dan mijn gewrichten heet, en mijn vingertopjes koud...
-
Ik lees dat de meeste altijd warmte voelen wanneer de pijn is toegenomen in de gewrichten.
Ik heb juist het tegen over gestelde. Dus als ik pijn heb in mijn gewrichten, bijvoorbeeld mijn polsen, dan voelen deze ijs en ijs koud aan terwijl mijn handen weer normaal van temp zijn.
Is er misschien iemand die dit herkent??????
-
@ Yildiz: ja dit herken ik ook! Geen warmte, maar juist ijskoud en stijf. Mijn polsen zijn vaak ook kouder, terwijl je toch zou verwachten dat het bloed daar doorheen stroomt richting je handen en die juist warmer zouden moeten aanvoelen.....
-
Ik kan tegenwoordig tegen kietelen onder mijn voeten. Het kietelt totaal niet. Vind het maar raar. Hoop niet dat het iets met mijn zenuwen te maken heeft of zo. Ben ook geen leuke prooi meer voor anderen, want ook als je me ergens anders probeert te kietelen, heeft het weinig effect. Maar onder mijn voeten is het effect dus nul. Herkent iemand dit?
-
Ik heb vaak last van mijn rechter heup, ik zak daar ook regelmatig doorheen. Nu weet ik niet of dit vanuit mijn heup komt, maar mijn rechter been/kuit wil vaak ook maar niet warm worden! Ik heb dan een lichte pijn in mijn voet en onderbeen, alsof de vaten verkrampt zijn ofzo. Nu vraag ik mij dus af waardoor dit komt, ik heb een vermoeden dat het vanuit de heup komt, dat er misschien iets niet goed zit daar. Maar het is wel vreemd dat mijn linker voet dan gewoon warm wordt, en mijn rechter voet niet. Ook niet met een kruik, dan wordt alleen de huid warm, maar niet "van binnen". Zodra de kruik weg is wordt hij binnen no-time weer koud. En ik heb dit niet altijd, nu heb ik bijvoorbeeld gewoon twee warme voeten. Dus hmmm, wie herkend dit of heeft een idee?
-
Ik herken het niet, maar het klinkt wel als een doorbloedingsprobleem zeg maar, dus dat er onvoldoende doorstroming van bloed is, zodat je voet niet opgewarmd kan worden van binnen uit zeg maar. Lastig probleem, een oplossing weet ik ook niet echt. Ja, naar de huisarts gaan. Misschien is dat niet zo een gek idee. Je zit niet op een afstervend been te wachten :P. Niet dat ik zeg dat dat gaat gebeuren, maar een doorbloedingsprobleem is best lastig. En anders zou ik niet weten waar het vandaan zou kunnen komen.
-
Misschien zit je heup (of je knie, enkel) af en toe niet geheel op z'n plek waardoor er wat afgekneld wordt. Vanaf waar is het dan zo koud? Ik heb het bij 2 benen en dan vanaf vlak boven m'n knieën.
-
Het is vaak inclusief knie. Dus knieën ook koud. Óf het is vanaf een stuk lager, midden op mijn scheenbeen zegmaar. Vanaf mijn kuit/enkel wordt hef echt heel koud. Hoe verder naar onder, tes te kouder het wordt. En hoe verser naar boven, des te warmer het wordt.
-
Lijkt een beetje op wat ik heb. Dan zal het wel vanuit je heup komen. Is bij mij ook zo. Alleen wat het is.... Geen idee. De doorstroming is wel goed bij mij. Denk dat het met zenuwen te maken heeft. Maar zeker weten doe ik het ook niet.
-
Ik herken het wel. In mijn benen heb ik het nog steeds, in mijn handen is het over gegaan toen ik splints ben gaan dragen. Ik denk ook dat het met een (sub)luxatie te maken heeft. Ik heb het idee dat het vanuit mijn bekken komt.
-
Ja zou best met het bekken te maken kunnen hebben. Voor mijn gevoel zit mijn heup dan wel gewoon goed.