Meiden met HMS/EDS
Gezellig => Creatieve hoek => Topic gestart door: rozemarijn op 1 mei 2011, 15:48
-
Voor de dichters onder ons
-
Hoi
Ik ben HMS,
Mijn naam is HMS en ik ben een onzichtbare ziekte.
Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven.
Anderen om jou heen zien mij niet.
Maar jouw lichaam voelt mij wel.
Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil.
Ook kan ik voor erge pijn zorgen.
En als ik in een goede bui ben
kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt.
Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had?
Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug.
Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap
en geef je er spierpijn voor terug!
Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt
terwijl iedereen zich normaal voelt.
O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken.
Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je uitgekozen.
En goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!
Ik hoor dat je naar een dokter ben gegaan om van mij af te komen,
ha ik rol over de grond, ha lachen, probeer het maar!
Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen.
Ook zal je volgepropt worden met pillen, slaappillen, energiepillen,
je zult massages krijgen en zal je voor angstig en depressief uitgemaakt worden.
Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet,
ik weg zal gaan.
Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je
tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.
Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn
om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben.
Sommigen zullen zeggen:"oh, je hebt gewoon een rotdag" of ze zeggen:
"Ja je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon".
Ze horen niet dat jij dan zegt:"Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!"
Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan
het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent.
Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen.
Dit is vooral moeilijk wanneer je met een 'normaal' persoon in gesprek bent en
je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.
Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven,
maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beëindigen:
De enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan
zijn de mensen die dicht bij je staan en mensen die ook HMS hebben.
Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun hebben aan andere mensen.
Van internet geplukt hoor, zelf ben ik niet zo creatief :P maar vond hem wel goed!
-
@Roos, shit nu moet ik janken
-
@ Rika: knuf:
-
Erg mooi roos! Ik had zelf laatst ook een gedichtje geschreven over EDS maar dat post ik hier maar niet, beetje te negatief.
-
Wat een mooie gedichten Roos! *tranen lopen over mijn wangen*
-
Shit, nou zit ik me hier toch een partij te janken na het lezen van het eerste gedicht. Misschien niet zo raar met een stervende moeder maar toch.........
Wat kan jij goed dichten Roos. Echt zo mooi.
-
Hmm je weet wat ik ervan vind, hahaha! Ik ga er niet van huilen maargoed dat is sowieso niet echt voor mij weggelegd, ik vind ze wel mooi maar te diepgaand haha. Die je me vanavond stuurde vond ik wel mooi. :D
-
thnx Anne.. Haha ja ik weet wat jij ervan vind.
Ik vind diepzinnig soms wel fijn ;)
Bedankt dames voor de positieve reacties. Ik ben nu aan het bundelen. En misschien worden mijn gedichten wel uitgegeven. Ik ga t wel proberen ;)
-
Heel mooi Rozemarijn! Lijkt me supergaaf als je gedichten worden uitgegeven!
-
Dan wil ik een boekkkkkkkkkkkkkk!!!!!!!
-
Ik houd jullie op de hoogte!
-
Wauw! Echt supermooie gedichten zeg! :)
-
thnx
-
Hier even twee ´producties´ van mij. Niet echt serieus, maar meer gewoon voor de gein.
ik wou dat ik een dichter was
met zinnen vol van gratie
ik wou wel dat ik woorden had
om uit te leggen hoe het zat
het kost veel transpiratie
om te vertellen
wie ik ben
en hoe ik ben
en wat ik ben
ik wou dat ik een dichter was...
maar ´k heb geen inspiratie!
En een wat ouder product:
Vriendschap
mijn hart is net een kamertje
met een deur die altijd openstaat
en met zachte warme stoelen rond
het vuur dat brandt in de open haard
iedereen mag er binnenkomen
met mij praten, alles delen
mijn hart staat alle dagen open
en het zal me nooit vervelen
kom binnen en ga lekker zitten
in die veilige warme stoelen
er is plek voor iedereen
hier kun je je veilig voelen
zit je helemaal in de knoop
heb je soms verdriet of pijn
stort hier gerust je hart maar uit
ik probeer er voor je te zijn
-
WAUW Pino, je roept wel voor de gein...maar t zijn wel mooie gedichten !
-
Die van vriendschap is mooi!!!! (L)
-
AAAH oeeeh oooh en ieeeh. Ik heb mijn manuscript met gedichten opgestuurd...ja zeker...naar de uitgever.
Waah dood en dood eng.
Binnen 3 weken moet ik wat horen...brrbrr brrrrr
-
Komt helemaal goed, Roos! ze zijn super goed jou gedichten!
-
@Roos, duim,duimduim,duimduim,duimduim,duimduim,duimduim,duimduim,duimduim,duimduim,duimduim,duimduim,duimduim,duimduim,duimduim,duimduim,duimduim,duimvduim,duimduim,duimduim,duimduim,duim
-
Zoals jullie wel hebben gezien heb ik op dit moment mijn gedichten even weggehaald. Omdat mijn gedichten naar een uitgeverij zijn gestuurd.
Zij hebben liever niet dat delen van mijn bundel al ergens op internet dwalen....
Vandaar ;)
Ik houd jullie op de hoogte verder
-
Ohh wat spannend! Ik duim voor je ;)
-
Nou het is inmiddels bijna twee weken verder..nog een week..en als ik dan niks hoor, moet ik een mail sturen. En nog altijd duim ik. Ik hoop toch ZO dat mijn gedichten een mooie bundel worden!
-
Ik hoop met je mee!!
-
Update: Ik kreeg vanmiddag een mail. Ze hebben mijn manuscript..met een mooi woord "ter hand genomen". En op maandag 7 november tussen 10.00 en 11.00 gaan ze mij bellen!
Nog veeel spannender!
-
Update: Ik kreeg vanmiddag een mail. Ze hebben mijn manuscript..met een mooi woord "ter hand genomen". En op maandag 7 november tussen 10.00 en 11.00 gaan ze mij bellen!
Nog veeel spannender!
Woot wooooot!!! spannend!!
-
Oooh spannend zeg!! wel fijn dat je weet wanneer ze contact met je opnemen, hoef je niet eindeloos bij de telefoon oid te wachten.
-
Nee inderdaad en ik had net deze weken t heel druk en ik was zoo bang dat ze dan zouden bellen als ik niet thuis ben ofzo...
Nu weet ik gewoon dat ze tussen 10 en 11 bellen. Lekker rustig
-
Wat spannend zeg!
Idd wel fijn dat je weet wanneer ze bellen.
-
oh spannend! het is inderdaad wel fijn dat je weet wanneer ze bellen, dan kun je je daar op instellen en hoef je dus, zoals je al zegt niet bang te zijn dat je hun misloopt!
-
Een gedichtje, niet over HMS maar over mijn andere aandoening
Het lijkt zo lang geleden
Een aanval-vrij leven
Nu moet ik het doen
Met de info die medici mij geven
Op het begin was er iets wat werkte
Maar dat is nu een heel gedoe
Het moet op een andere manier
Omdat ik niet aan de criteria voldoe
Ik was toen een half jaar aanval-vrij
Waarom zou je me dat niet geven
Ook al pas ik niet in het hokje
Het gaat toch om de kwaliteit van leven?
-
Ik heb mijn eerste boek!!!
http://www.boekscout.nl/index.php?pagina=Etalage&actie=bekijken&id=2653&subid=Binnenste_Buiten!
:D
-
Ooh via een goede vriend van mij, is iemand in aanraking gekomen met mijn gedichten. En die heeft t boekje ook gekocht. En ze is onder de indruk. In haar woonplaats heeft ze een lotgenoten clubje en nu heeft zij mij gevraagd,of ik eens bij hen een aantal gedichten wil voordragen :O
:bloos:
Ik vind het echt hartverwarmend...
-
wat een mooie gedichten
-
Hier een rijmerijtje van mij, momenteel niet zo druk met schrijven, maar er liggen er een paar op de plank :-), misschien herkenbaar.
Soms voel ik me zwak, slecht en kleurloos
Zo'n dag zit ik slecht in mijn vel
Mislukt alles wat ik maar aanpak,
Gefrustreerd door mijn zwakke gestel
De volgende dag is het anders
Bewegen gaat redelijk vlot
Humeur is dan danig veranderd,
Gewrichten niet langer op slot
Als je leven moet met een beperking
Al is die dan soms maar heel klein
Leer je leven met pieken en dalen
Ben je blij met een dag zonder pijn...
-
Net na lange tijd weer eens een gedichtje geschreven. Ben benieuwd wat jullie ervan vinden.
Dat ene gevoel
De plek waar alle gevoelens samen komen, het is net een oceaan
Emoties overspoelen elkaar constant, en toch moet je verder gaan
Je kunt nu niet stoppen, de zoektocht naar dat ene gevoel
Het gevoel van geluk en vrolijkheid, je weet vast wel wat ik bedoel
Wanneer je er bijna bent, het gevoel bijna hebt teruggevonden
Komt er een nieuwe golf van emoties, het duurt maar een seconde
Een golf die alles opnieuw overspoelt, je begint weer van voren af aan
En voor de zoveelste keer, rolt er over je wang een traan
Hoe kan je dat gevoel nou vinden, als emoties je steeds opnieuw overspoelen
Bestaat er wel een mogelijkheid, om je weer echt vrolijk en gelukkig te voelen
Kun je in deze oceaan het gevoel nog wel terugvinden, zal het ooit zover komen
Of bestaat er geen manier om de golven te stoppen, en kun je alleen maar blijven dromen...
:-X
-
Mooi geschreven!
-
Lieve allemaal,
Ik schrijf deze brief om jullie te helpen wat het betekent om EDS te hebben en wat voor veranderingen dat zich met zich mee brengt in mijn leven.
Ik ben bang.
Ik weet niet wat de toekomst voor mij in petto heeft.
Zal ik gehandicapt eindigen, in een rolstoel of word ik een van de gelukkige waarbij dit niet gebeurd.
Als je me stil vind en in mezelf gekeerd, denk dan alsjeblieft niet dat het iets met jou te maken heeft.
Ik probeer om te gaan met mijn angsten.
Ik ben boos.
EDS heeft veel van me weggenomen.
Ik kan niet langer de dingen doen die ik leuk vind.
Ik heb soms moeite met de meest simpele dingen.
Als ik boos word, begrijp dan dat ik boos ben op de ziekte, niet op jou.
Denk niet dat je denkt wat goed voor me is.
EDS heeft mijn gewrichten infecteert, niet mijn hersenen.
Ik ben zelf in staat om keuzes en beslissingen te maken.
Als ik de foute beslissing neem, ben ik degene die om moet gaan met de consequenties.
Ik wil er graag nog bij horen.
Dus blijf alsjeblieft gewoon vragen of ik deel uit wil maken van activiteiten.
Ik wil zelf bepalen of ik ’t aan kan of niet.
Waarschijnlijk heb je ’t beste met me voor en nodig je me niet uit bijvoorbeeld met schaatsen, maar dat doet me pijn.
Misschien kan ik niet schaatsen, maar ik kan wel de warme chocolademelk brengen en kijken.
Vertel me alsjeblieft niet hoe je tante een remedie vond die haar problemen genas.
Ik heb veel onderzoek gedaan en ik blijf op de hoogte van de huidige behandelmethode.
Ik spreek regelmatig met mijn arts en als er een passende behandeling is, hoor ik dat.
Vertel me alsjeblieft niet dat je weet hoe ik me voel.
Dat weet je namelijk niet.
Heb geen medelijden, die wil ik niet.
Het enigste wat ik wil is dat je achter me staat en me begrijpt.
Ik weet dat ik er soms volkomen gezond uit zie, maar de buitenkant kan misleiden.
Begrijp alsjeblieft dat ik moet omgaan met een pijn aan de binnenkant en heel wat moeheid.
Zelfs op een goede dag voel ik me zoals jij je voelt wanneer je een verkoudheid hebt, moe bent en dat soort dingen.
Onthoud dat alsjeblieft.
Ik wil je laten weten de dat pijn van EDS zich rond beweegt.
Dat ik toevallig gister wel de trap op kon komen wil niet zeggen dat ik dat vandaag weer kan.
Gister had ik last van mijn rug, vandaag van mijn knieën en wie weet wat het morgen is.
Tenslotte, onthoud dat ik nog steeds dezelfde persoon ben als voor dat ik wist dat ik EDS heb.
EDS veranderd niet mijn hart en ziel.
Ik lach nog steeds, ik huil nog steeds.
Ik hou nog steeds van dingen en ik haat nog steeds dingen.
Ik ben gewoon ik, ik ben niet mijn ziekte.
Blijf gewoon van me houden zoals je altijd al deed.
Ik heb net als jij liefde nodig, begrip, steun en knuffels.
Dit heb ik van iemand gekregen
-
Ja die is welbekend ja
-
Ja, ik was aan het lezen en dacht hé die heb ik vaker gelezen.