Meiden met HMS/EDS
HMS/EDS Algemeen => HMS/EDS klachten => Topic gestart door: Marianne op 8 mei 2011, 19:53
-
Een topic om te praten over vermoeidheid.
-
hey hallo,
Hier heb ik het meeste last van! Jullie ook???
Groetjes Judith
-
Hoi Judith,
Ja, ik vind de vermoeidheid, naast pijn, ook het vervelendste. Dat belemmert je vaak meer dan de andere dingen.
Zou je je ook nog even willen voorstellen in dit gedeelte: http://www.meidenmethmseds.nl/index.php/board,11.0.html willen voorstellen? Het is voor de leden wel prettig als ze weten wie er allemaal meelezen en -praten op het forum.
-
Welkom Judith!
Momenteel zit ik ook weer in een periode dat ik veel last heb van vermoeidheid, heel irritant. Ik probeer nu wel om goed op mijn energie te letten, en mijn rust te pakken wanneer ik dat nodig heb, en dan hoop ik dat het snel weer een beetje bijtrekt.
-
Ik heb ook erg veel last van vermoeidheid, ik word meestal vermoeider wakker dan dat ik naar bed ga. Slapen lijkt niet echt te helpen...
-
Mijn vermoeidheidsklachten zijn nu een stuk minder dan voorheen, omdat ik mijn dagen beter indeel en beter mijn rust pak.
Helaas heb ik af en toe wel periodes met erge vermoeidheid. Dan word ik moe wakker en blijf ik de hele dag moe, ook al neem ik extra rust. Gelukkig zijn die periodes tot nu toe altijd weer voorbij gegaan.
-
Nu ik hulpmiddelen gebruik (rolstoel, loopfiets, trippelstoel) heb ik veel minder pijn en ben ik ook veeeeeel minder moe.
Gisteren zijn we naar de efteling geweest, ik ben nu wel moe maar..... heb geen pijn ;D
-
Sinds ik een rolstoel gebruik ben ik ook veel minder moe.
Ik let er ook veel meer op dat ik mijn rust pak als ik dat nodig heb, voorheen liep ik gewoon door omdat ik dacht dat dat hoorde ofzo.. Ik was me er ook niet zo van bewust dat ik me constant aan het overbelasten was, en dat vermoeidheid een deel van HMS is. Bij Altrecht ben ik mijn grenzen aan het leren, die veel lager liggen dan ik dacht.
Verder slik ik ook ijzer tabletten en B12, omdat ik steeds vitamine B12 tekort had/heb en daardoor ook ijzer tekort.
Dat helpt ook een beetje.
-
Ik heb ook het grootste probleem met de vermoeidheid. Maar ik heb ook naast EDS FM en ook CVS dus bij mij staat vermoeidheid sowieso meer op de voorgrond.
Ik pak de rust die ik nodig heb, maar ik weet gewoon dat ik elke dag moe ben en blijf
-
Ik ben ook extra vermoeid door ME/CVS, al moet ik zeggen dat het de laatste tijd echt een stuk beter gaat.
Ik heb minder stress, kan mijn dagen beter inplannen, heb meer rustmomenten en let op wat ik eet. Nu moet ik van arts/diëtiste ivm lage/wisselende bloedsuikerspiegel beginnen met een dieet en mag ik bepaalde voedingsmiddelen niet meer. Een vriendin van mij met ME/CVS houdt zich aan diezelfde etenslijst en het heeft bij haar ook een hele goede invloed op haar vermoeidheid gehad. Dus ik heb goede hoop. :)
-
De laatste weken is er ineens abrupt iets verandert in mijn slaapgedrag. Waar ik voorheen maar af en toe overdag in slaap stortte val ik sinds een aantal weken ineens bijna elke dag in slaap! En dan zo voor 2 a 3 uur! Soms ga ik er voor liggen, maar meestal gebeurt het tijdens het studeren of tv kijken (of college :-[ ) Ik slaap gemiddeld zo'n 11-12 uur per dag!
Hebben anderen ook wel eens dit soort rare weken? Zal het overgaan? Moet ik actie ondernemen en bloed laten prikken? Zou het helpen om af en toe druivensuiker of iets als fantomalt te gebruiken op de momenten waarop ik "inkak" ? Misschien moet ik cafeïne door gaan spuiten :P
-
Ik zou het voor de zekerheid even na laten kijken. Ik heb ook zo'n periode gehad maar achteraf bleek dat dus door pfeiffer te komen. Als het niet van jezelf gewend bent zou ik het dus na laten kijken.
-
is er niet iets veranderd in dag ritme?
hier ook iemand die heel erg moest wennen aan school en stage.
maar merk nu dat het steeds beter gaat met mijn energy pijl.
terwijl ik in de vakantie wel gewerkt had ::).
en heb nogal last van een telage bloed druk.
maar ingeborg je kan altijd vragen of ze je bloed een keertje kunnen na kijken ?
-
@Linda:
Het begon al voor mn college's weer begonnen waren, dus echt aan school specifiek ligt het denk ik niet.
Als het nog langer aanhoud zal ik volgende week eens om een bloedtest bellen.
-
Ik heb ook wel een toename in vermoeidheid omdat ik aan het schoolritme moet wennen. Dus dat kan de boel wel verergeren misschien
-
Ik heb ook de laatste tijd weer heel erg veel last van mijn vermoeidheid. Dat staat bij mij ook het meeste op de voorgrond. Ik kan maar 3 middagen in de week naar school omdat het me zoveel energie kost. Vandaag kon ik niet naar school omdat ik gewoon echt te moe was (dat uit zich bij mij in overgeven)... Dit weekend maar weer rustig aan doen dus. Beetje boodschappen doen en verder niks...
-
Ik ben het meest gebaat bij een duidelijk dagritme, en als ik te moe wordt, uit zich dat in vaak spontaan beginnen met janken om de kleinste dingen hihi!
-
ik heb nu amytriptiline gekregen zodat ik beter ga slapen. Het werkt volgens mij wel redelijk....
Ik slaap goed...en gewoon zonder honderd keer wakker worden..EN k heb 's nachts geen zenuwpijn !
-
zo fijn voor je roos!!! :D
-
Ohh wat fijn!
-
Wat fijn, Roos!
-
ja het is heerlijk. ik moet wel even door 3 weken bijwerkingen als droge mond en de eerste uren 's morgens spacen heen...maar ik merk nu het verschil al. Het slapen is veel functioneler
-
De afgelopen 2 weken heb ik echt weer heel slecht geslapen. Elke nacht gemiddeld 3 uurtjes. Daar komt bij dat ik wel 7 dagen heb gewerkt (wat ik nog niet echt gewend ben!). Afgelopen vrijdag stond ik echt even op instorten. In de bus naar huis ben ik een aantal keren even weggevallen, al weet ik zeker dat ik niet in slaap ben gevallen. Toen ik thuis kwam schrok mijn moeder omdat ik echt lijkbleek was. 's Avonds thuis ook nog een paar keren weggevallen. Maar ik moest er wel bij zeggen dat ik sinds donderdag weer een zware ontsteking in mijn pols heb, waardoor ik telkens hele hoge koorts heb en weer leef op de pijnstilling. Zal vast wel een beetje met elkaar te maken hebben. Gister was ik echt zo onwijs moe, dat ik al om 19.00 in me bed lag. Vanochtend om 12.00 nieuwe tijd deed ik mijn ogen weer open. Ik heb dus 18 uur (!!!) achter elkaar door geslapen. Aankomende week moet ik alleen maandag en donderdag werken, maar de kans zit erin dat ik voor nog 1 of 2 dagen extra gevraagd word. Ik denk dat ik dat nu maar even afsla en toch maar eens aan mezelf ga denken, want ben bang dat het anders echt mis zal gaan, aangezien dat wegvallen van vrijdag niet echt heel gezond lijkt! :-[
-
Dat wegvallen klinkt inderdaad echt niet gezond! Wel goed voor jezelf blijven zorgen hoor, als het niet meer gaat dan is dat maar zo. Je gezondheid is belangrijker.
Vervelend hoor.
-
Dat wegvallen klinkt inderdaad niet goed. Kies maar even goed voor jezelf en probeer zoveel mogelijk uit te rusten. Ik neem aan dat je nog heel wat jaren wil werken, dan kun je beter nu even een stapje terug zetten, zodat je lichaam kan herstellen. Sterkte!! :knuf:
-
Ik denk dat het wegvallen een heel duidelijke boodschap van je lichaam aan jou is: neem rust! Je moet nu echt even om jezelf denken en niet extra gaan werken en zo. Het is niet leuk, maar nu wel noodzakelijk. Sterkte ermee. :knuf:
-
Vandaag een rustige dag gehad op werk en nu 2 dagen vrij. Dat word morgen lekker de hele dag in me bedje blijven! Toch wel een voordeel van nog thuis wonen: alles wordt voor me gedaan :P
-
Ik denk dat ik deze week een behoorlijk zware hap ga krijgen... Vandaag een normale dag, maar vanaf morgen begin ik met een communicatietraining (8 weken lang) die dus de dinsdagochtend om 9.15 is (betekent om 7.15 de deur uit), daarna krijgen we een rondleiding bij een drukkerij en hoe lang dat gaat duren weten we niet.
Woensdag een vrije dag om even uit te puffen, maar dan moet ik donderdag om 9 uur alweer op het station in Deventer staan om vervolgens nog een halfuur in de auto te zitten naar het klantbezoek. Hoe lang dat duurt weet ik ook nog niet. En dan vervolgens vrijdag ook weer naar school...
Ik moet maar even kijken hoe ik dat ga volhouden, want vandaag was al best een intensief dagje.... En de aankomende dagen gaat dat absoluut niet minder worden!
Dus waarschijnlijk wordt volgende week weer een crashweek :/
-
Nou, het is geschied... 2 weken achter elkaar een drukke week op school (en met ziekenhuisbezoekjes) heeft zijn tol ge-eist... Ik ben echt doodop, ondanks een weekend heel rustig aan doen en veel slapen. De hoofdpijn die ik erbij heb gekregen werkt ook niet echt mee en de kou buiten zorgt ervoor dat alles zeer doet en stijf is... Vandaag maar even een crashdagje inlassen dus. Morgenochtend weer naar communicatietraining (wat ik niet mag missen, anders krijg ik mijn bewijs van deelname niet)
-
Ik zit helemaal in een verkeerd slaapritme de laatste tijd... Slaap pas laat (1 á 2 uur) en ben dan ook laat wakker. Omdat ik tijdelijk even geen dagindeling had ik mezelf een ritme aangeleerd (met behulp van melatonine) zodat ik gewoon rond 23uur sliep en rond 8 uur wakker werd. Maar nu lukt het me niet meer iemand tips?
-
Ik denk niet dat ik je echt kan helpen want ik zit in een zelfde ritme (en vind dat prima omdat het ook goed past met de zorg die ik ontvang). Maar je zou kunnen proberen om 8 uur op te staan (wekken zetten, echt iets plannen om te doen) dan word je waarschijnlijk ook eerder moe.
-
Heb ik ook al geprobeerd, en dan een paar dagen maar dat werkte ook niet echt.
-
Misschien je wekker zetten, gewoon elke ochtend op 8 uur? En dan ook écht eruit gaan en niet even lekker blijven liggen! ;) Dan gewoon op dezelfde tijdstippen eten, denk dat je ritme dan wel weer enigszins terugkomt. :)
-
Ik ben ook altijd ontzettend vermoeid en voel me 's morgens nooit uitgeslapen,maar heb mezelf gewoon aangewend om elke avond tussen 22.00 en 23.00 uur naar bed te gaan(ook al ben ik nog niet moe en blijf altijd liggen,ook al val ik niet direct in slaap,ik lig altijd minimaal een uur of langer wakker) en sta altijd tussen 8.00 en 9.00 uur op,ook al voel ik me nog zo moe.
-
Maandag maar beginnen met een strak schema... Dit weekend nog even niet. Maar toen ik een goed ritme had ging ik in het weekend ook op tijd erin en eruit want ik ben heel snel uit mijn ritme.
-
Ik probeer een ritme aan te houden, op dezelfde tijd naar bed (23.00 uur licht uit) en op dezelfde tijd op (tussen 8.00 en 9.00)
Dat werkt redelijk, al ben ik nooit uitgerust...
-
De enige tip die ik je kan geven, is : slaap met de gordijnen (gedeeltelijk) open. Met daglicht wordt je gemakkelijker wakker 's ochtends en houdt je lijf hopelijk een natuurlijker ritme aan. Verder helpt het mij altijd om 's ochtends te gaan sporten. Als ik 's ochtends (na het zetten van de wekker) actief ben, is het gemakkelijker een ritme aan te houden dan als ik een paar uur de krant ga zitten lezen. Dan heeft mijn lijf niet echt door dat het wakker is ;).
-
ik heb daar ook heel erg last van ik heb nogal onregelmatige werk tijden.
maar door de weeks lig ik er tussen 22:30 a 23:00 in en gaat mijn wekker door de weeks tussen 8:00 en 9:00 af.
heb een uitslaap ochten de donderdag hier tank ik dan eventjes lekker bij.
ook op zondag mag ik blijven liggen.
zo is het voor mij goed vol te houden.
in die tijd dat ik niet werkte en studeerde ging ik vrijwillegers werk doen en naar een soort dagbesteding soms.
dat bezig zijn is gewoon goed voor mij.
en vermoeiend waardoor ik dus goed slaap snachts.
-
Vandaag begin ik weer met ritme dus optijd naar bed.. Heb vannacht super slecht geslapen dus probeer nu juist wakker te blijven en niet even te gaan liggen des de groter is de kans dat ik vanavond op tijd slaap
-
@Lunajulia: Gewoon elke dag uren achter elkaar zwemmen en tekenen klint niet slecht :lachen:
-
Wat dacht je van elke dag boodschappen gaan doen? Dus niet in een keer de spullen voor meerdere dagen meenemen, maar elke dag een paar kleine dingen halen?
-
Ik sliep iets voor 12en voor mij doen dus vroeg en was om 0745 wakker en niet meer gaan slapen ;D Deze week aantal afspraken buitenshuis staan dus wie weet...
-
Wat dacht je van elke dag boodschappen gaan doen? Dus niet in een keer de spullen voor meerdere dagen meenemen, maar elke dag een paar kleine dingen halen?
Dit doe ik ook,gewoon omdat ik anders soms dagen de deur niet uitkom en zo verplicht wat buitenlucht opsnuif(als het mooi weer is,zit ik wel achterthuis natuurlijk),wat van de omgeveing zie en wat andere mensen.
-
Klopt Edith! Ik doe ook elke dag boodschappen zodat ik er verplicht even uit ben, frisse lucht opsnuif en andere mensen tegenkom!!!
-
ik ben de laatste maanden echt ontzettend moe. soms heb ik midden op de dag moeite me ogen open te houden. nu weet ik wel dat dit ook komt omdat ik zwanger ben en een kindje van 1 heb rondlopen. dit is erg vermoeiend maar zorgt er wel voor dat ik elke dag een ritme heb. gelukkig staat de keizersnede ingepland op 2 mei. dan ben ik wel klaar met zwanger zijn :P
-
optijd je rust pakken is ook goed.
dit hoefd geen slapen te zijn maar kan ook iets anders zijn (computeren, lezen, handwerken, gewoon iets ontspannends)
mij lukt het op dit moment best aardig.
om me aan mijn week ritme te houden :).
drukke dag volgende dag koest houden.
-
lukt het je misschien om te rusten als je kindje naar bed is 's middags.
-
Absoluut herkenbaar.Ik heb zomers of in ieder geval met mooi zonnig weer en een temp van rond de 20 tot 25 graden ook veel meer energie.Als het warmer wordt of kouder en vochtiger dan stort ik weer in.
-
Ja hier ook erg herkenbaar... Kan oa met vitamine D te maken hebben die je ook uit zon haalt. Mijn moeder zei dat ik als kind al elke winter geprikt omdat ik zo extreem vermoeid was in die periode
-
Hier ook herkenbaar. Ik heb in de winter ook veel meer last van vermoeidheid (en pijn). Laat het maar weer zomer worden. Weer lekker lang en veel licht en vooral de warmte!
-
ik heb het alleen met slecht weer met echte vrieskou heb ik het niet.
was laats op skie vakantie hele droge lucht en lekker weertje opzich. geen gewrichtpijn gehad ook geen echt vermoeidheid.
wel moe van skiee maar das gezond naar zo inspanning.
maar nu met dit weer voel ik me wel meer belaberd.
en met drukkend/warm weer voel ik me ook vaak een stuk moeier.
het is vaak aan de luchtdruk bij me droge lucht doet me beter dan vochtig weer.
-
Ik heb met koud en nat weer altijd een stuk meer klachten. Maar bij mij speelt ook mee dat ik vrolijker word van zon, als ik depressief ben kan ik ook minder pijn hebben en word ik sowieso vermoeider.
-
Ik heb het ook, meer pijn en vermoeidheid met koud vochtig weer. Nu is de lucht in Nederland altijd vochtig, dus zodra het hier koud is, dan is het ook wel meteen raak. Moe en veel meer pijn....
-
Ik heb met koud en nat weer altijd een stuk meer klachten. Maar bij mij speelt ook mee dat ik vrolijker word van zon, als ik depressief ben kan ik ook minder pijn hebben en word ik sowieso vermoeider.
Absoluut herkenbaar!
-
Ik geloof dat vrolijker zijn wat zon betreft, heel menselijk is. Sommige mensen zijn daar idd wat gevoeliger voor dan anderen. Ik zelf word wel vrolijker als de zon schijnt, maar dat heeft te maken met dan wat meer energie en minder pijn. Ik ben nog nooit depressief geweest, maar ik ben wel vrolijker als de zon schijnt en het een aangename temperatuur is buiten...
-
BIj mij heeft het helemaal geen invloed :D
Ik kan eerder chagrijnig worden als het mooi weer lijkt, maar toch te koud is om lekker buiten te zitten ofzo.
-
Pfff ben zo moe de laatste tijd, net weer in slaap gevallen op de bank. Bedacht ik ineens dat ik vroeger ook vaak moe was en dat ik vaak naar de dokter moest om bloed te prikken om te kijken of ik bloedarmoede had en dat was nooit zo.
-
Same here... Ik merk zelf dat het bij mij ook veel samenhangt met de weersveranderingen steeds. Dan weer warm, dan weer koud, regen, droog... Op de een of andere manier reageer ik daar op door moe te worden...
Ik wil niet iedereen hier een b-12tekort aanpraten ofzo, maar heb je je daar al eens op laten controleren? Sinds ik de injecties krijg, ben ik wel minder moe dan toen ik ze niet kreeg. Kan het vooral merken in de 2 dagen voor mijn injectie... Dan ben ik echt een wrak, maar zodra ik dan me injectie heb gehad, voel ik me gelijk een stuk beter.. :bloos:
-
Ik heb ook weer een periode vol vermoeidheid. Werd vorige week woensdag wakker en wist "het is weer zo ver". Nu nog steeds, hopelijk is het snel weer voorbij. Heb dat elk jaar wel een of twee keer en geen flauw idee waar het door veroorzaakt wordt. Mijn hartslag ligt in zo'n periode ook een stuk hoger dan anders, dus ik vermoed dat er toch ergens iets aan de hand moet zijn. Het verklaart wel waarom ik zo moe wakker word, want mijn ochtendpols licht al 20 slagen hoger dan normaal. En bij inspanning schiet mijn hartslag ook omhoog.
Maandag bloed prikken bij de huisarts. Ben benieuwd of er wat uit komt.
-
Wat ik me trouwens nog afvraag hoe jullie er mee omgaan: Als je nou een hele dag op werk/school/stage zit en er is nergens en rustruimte, maar je bent zodanig moe dat je eigenlijk nix nuttigs meer kunt doen. Hoe lossen jullie dat dan op?
Ik heb inmiddels gemerkt dat koffie voor mij niet echt helpt. Ik ben een halfuurtje scherp en daarna knal ik 3x zo hard weer terug in de vermoeidheid.
Wat doen jullie? :-[
-
Ik probeer altijd even alleen te gaan zitten, bij mij op school zijn ook geen rustplekken.
Dan vind ik het fijn om ergens te gaan zitten waar niet al te veel prikkels zijn.
Dit kan zijn op een rustig moment in de kantine, of op de flexplekken die wij hebben.
-
Tja hoe ga ik ermee om.. Ik probeer de rust toch op te zoeken, al is t maar een rustig hoekje. Verder reageer ik wel erg op redbull ..eigenlijk meer daarop dan op koffie of cola.
Verder probeer ik zo min mogelijk dingen te doen waar ik echt enorm geconcentreerd voor moet zijn, dus simpele klusjes doen ofzo.
-
Even rust zoeken. Als is het maar vijf minuten in stilte met mijn ogen dicht kunnen zitten. Ik hoef niet eens te slapen, maar gewoon heel even rust.
-
Inderdaad even rust zoeken of een rustig muziekje luisteren. En als ik echt heel moe ben, dan ga ik gewoon naar huis, want dan moet ik gewoon gaan slapen, anders word ik weer ziek.
-
Ik ben weer zo moe :(. En dat terwijl ik zo graag veel wilde studeren deze week. Dat het vak saai is, wil natuurlijk ook niet helpen..
Gisteren weer bloed laten prikken. Ergens hoop ik dat er iets uit komt, dan weten we tenminste de oorzaak en kan er wat aan gedaan worden. Als het maar niks ernstigs zal zijn.
-
Zou het ook te maken kunnen hebben met het weer? Geen zon etc. Vorig jaar slechte zomer gehad nu een niet al te best voorjaar dus veel mensen zijn al extra vermoeid. Laat staan als je al sneller vermoeid bent.
-
Ik weet niet waar het aan ligt,maar ben ook zo moe,bah
-
Nu je het schrijft, Rachel... had vanavond om die reden in de sportschool onder de zonnebank willen gaan. Glad vergeten!
Overigens begin ik nu te denken dat ik gewoon meer moet eten dan ik nu doe, wie weet helpt dat wel...
-
Wanneer krijg je uitslag van je bloed?
-
Dat weet ik niet. Ik vermoed ergens komende week.
-
Laatste dagen ook weer super moe. Zelfs onder klusjes waar ik echt wel mijn aandacht bij nodig heb val ik in slaap. Morgen moet ik toch al naar mijn ha. Laat ik hem gelijk weer eens daar naar kijken. Hopelijk kan hij er wat mee. Zal wel weer bloedprikken worden. :/
-
ik word moe van dit weer buiten.....
-
ik word moe van dit weer buiten.....
Same here... het is nog maar kwart voor 9, maar doordat het zo donker is buiten door de regenbuien die de hele tijd bovenhangen, is mijn bioklokje in de war en heb ik het gevoel of het al half 11 is... Ga nu gewoon maar slapen...
-
Ik word moe van dit weer en van het binnen entertainen van de kids. Dat ben ik echt beu. (En zij ook)
-
Zal wel weer bloedprikken worden. :/
Ja wel. Gezellig weer me laten prikken. :/ M'n ha heeft alleen de basis dingen aangekruist waar tot nu toe nooit iets uit gekomen is. :/
-
Wat zou de arts dan aan moeten kruizen volgens jou?
Met het algemene kun je al zoveel dingen opsporen! Alleen het specifieke zoals EBV (pfeiffer) etc niet.
-
Vermoeidheid is er nog steeds. Uit het bloedprikken was toen idd niks gekomen. Nu mag ik 27 september naar de internist. Eens horen wat die te zeggen heeft.
-
Soms zijn er geen concrete aanwijzingen waarom je zoveel vermoeidheid ervaart. Lastig natuurlijk...
-
Is idd lastig. Maar ik doe nu wel mijn best om eerder door te hebben wanneer ik toch te moe ben om nog met mijn handbike te rijden. Bijna de plomp in rijden vind ik toch echt niet leuk meer. Val ook heel vaak overdag in slaap. Zit echt heel vaak te vechten tegen de slaap die ik voel. Niet handig. Val zelfs onder inspannend werk achter de computer in slaap. Dus ook iets gaan doen wat veel inspanning eist helpt niet meer.
-
Ik denk dat het antwoord op vermoeidheid niet is dat je iets vermoeiends moet doen. Daar kan het toch niet minder van worden? Mij lijkt eerder dat je een goed schema/ritme moet hebben, waarin je je energie op een goede manier 'uitgeeft' en genoeg momenten inlast om weer op te laden. Als je erg moe bent heel hard gaan werken, zorgt er in mijn ogen voor dat je nog sneller moe wordt.
-
Dan zou ik niks meer op een dag kunnen. Als ik om 12 uur al tegen mijn vermoeidheid aan het vechten ben lijkt me niet dat dat gezond is. (http://www.animaatjes.nl/smileys/smileys-en-emoticons/denken/animaatjes-denken-45664.gif) En om dan maar iedere keer een beetje te gaan slapen is ook niet echt de oplossing. Wacht de internist maar af wat hij te zeggen heeft.
-
Als je al om 12 uur zo moe bent dat je bijna in slaap valt, lijkt het mij slimmer om dan een powernap te doen en weer door te gaan, dan jezelf de rest van de dag te kwellen. Om 12 uur is de dag nog niet eens halverwege! Houd je met je voeding rekening met je energielevel gedurende de dag? Kun je daar nog wat mee bereiken?
-
ik heb ook veel last van vermoeidheid.
heb mezelf aangeleeerd om niet te veel achter de laptop, ipad te zitten. maar ook niet te lang tv kijken.
nu ik daar op let word het bij mij wel stuk beter.
goede regelmaat is trouwens ook goed.
waar denkje zelf aan? omdat je naar een internist gaat?
-
Ikzelf heb ook regelmatig perioden dat ik om 12 uur al heel moe ben en er is niks in mijn bloed te zien. Ik doe dan inderdaad een powernap want anders red ik het niet tot 's avonds. (bij mij uit zich dat dan in een aanval maar bij jou in in slaap vallen).
Heb je elke dag een vast ritme en op een vaste tijd naar bed en opstaan? Dat scheelt ook al een heleboel.
-
Tja, wat kan ik zeggen... vermoeidheid hoort gewoon bij EDS. De een heeft er meer last van de ander en soms blijkt er een gedeeltelijke andere oorzaak (zoals Marianne die erg vooruit is gegaan door haar dieet), maar het zal altijd blijven sluimeren. Ook ik slaap de meerderheid van de dagen s middags een paar uur. En ik maak lange nachten. Door de vermoeidheid in slaap vallen vind ik dan ook niet zo gek. Zeker niet achter de computer, want hoe inspannend dat ook is, door het stilzitten en lome gedrag achter de comp ben je redelijk vatbaar voor slaap. Ik val echt regelmatig in slaap achter mijn laptop, wat ik ook aan het doen ben.
Wat verwacht je van de internist Nigelle?
-
Wat verwacht je van de internist Nigelle?
Weet ik nog niet. Misschien dat hij nog andere dingen kan testen waardoor ik zo snel al moe ben. Bij bepaalde te korten in vitamines kunnen ook zorgen voor vermoeidheid. Dus misschien kunnen ze dat in het zh prikken. Weet niet verder wat hij zou kunnen. Wacht het maar af. Het vervelendste vind ik wel dat ik zelfs op de fiets dus zo vaak zit te suffen. Als ik niks doe zit ik echt binnen de kortste keren te slapen. En of dat nu 's ochtends, 's middags of 's avonds is maakt niet uit. Word erg vervelend zo. Ik moet dus bezig blijven om nog een beetje wakker te blijven. Anders kan ik de hele dag wel slapen en dat is ook niet goed.
-
sinds ik weer op school zit merk ik vaak ook een dip :P dat ik weg dut in de les neem dan vaak dextro in en dan stuiter ik half uurtje later weer rond :)
-
hebben jullie ook meer slaap nodig dan de 'standaard' 8uur?
ik sliep begin van het jaar behoorlijk veel, klokje rond was normaal en dan nog was ik niet uitgerust.
volgens mn oude huisarts sliep ik teveel en moest ik sochtends de wekker zetten. rond 11uur naar bed om 8uur de wekker. 9uur slaap dat zou meer dan voldoende moeten zijn.
maar met dat ritme ben ik aan het einde van de middag zo moe dat ik letterlijk omval van slaap en eerder ga slapen. met als gevolg dat ik helemaal geen ritme meer had en nog meer sliep dan ervoor.
nu heb ik eindelijk weer een redelijk ritme. ga weer rond 11uur naar bed en mijn wekker staat om 9uur en die mag ik van mezelf uitstellen tot 10uur(afhankelijk van hoe moe ik ben). behalve dinsdags als ik moet werken, dan gaat de wekker om 8uur.
dit ritme kan ik redelijk goed volhouden, nog een enkele keer dat ik smiddags ff ga liggen voor een uurtje.
ik wordt alleen nog steeds niet uitgerust wakker. maar heb gelukkig wel weer een normaal dag/nachtritme.
edit: moet hierbij wel zeggen dat ik overdag weinig uitvoer. ik doe elke dag een stukje van het huishouden en dindag ochtend werken. weekends soms nog eens weg maar ik ben toch vooral thuis.
Interessant, nu ik weer naar school ga heb ik soms genoeg aan 6 uur per dag. Dus als ik nog studeer tot een uur of 12 dan val ik rond 00:30 in slaap en dan word ik om 6:30/7:00 weer wakker. Maar in de vakanties slaap ik dan altijd bij en kan het best zijn dat ik 10 uur per nacht slaap (met uitschieters naar 12, maar dat heb ik maar een paar keer gehad) in de vakanties ga ik wel vaker 's middags even liggen. Om de een of andere reden heb ik dat echt nodig als ik de hele dag thuis ben. Terwijl ik dat als ik op school ben totaal niet nodig heb.
-
Ik heb veel meer slaap nodig dan de gemiddelde 8 uur. Als ik minder slaap krijg kan ik voor een paar uur functioneren, maar stort dan in. En activiteiten zorgen er niet voor dat ik minder slaap nodig heb, juist meer. Na 2 uur school heb ik bijna altijd een tukje nodig of een hele lange nacht. Ik wordt uit mezelf zelden wakker voor 10 uur (ik ga om 12 uur slapen), gemiddeld ligt de tijd echter meer richting de 11 uur met uitschieters naar 1 a 2 uur s middags.
-
ik ga rond half 11 naar bed en om half 7 der uit en soms nog een uurtje over dag.
maar ik denk dat ieder lijf anders is.
trouwens uren die je overdag slaapt tellen schijnbaar per uur 3 uur of zoiets ooit gehoord te hebben,
-
Ben net ook weer 2 keer 15 á 20 minuten in slaap gevallen. Als ik daarna wakker word ben ik wel weer klaar wakker. Ben dan blijkbaar weer bijgetrokken of zo iets. Maar dat in slaap vallen heb ik echt in aanvallen. Kan me er ook amper tegen verzetten. Als het wel lukt zit ik steeds te knikkebollen. :/
-
Vermoeidheid speelt bij mij helaas best een grote rol. Ik heb zeker meer slaap nodig dan de normaal genomen 8 uur die er gemiddeld voor staat. 10 a 11 uur komt al meer in de richting. Het zou handig zijn als ik een makkelijke slaper was, maar ik ben soms gewoon zo uitgeput dat ik niet in slaap kan komen. Je kunt dus ook nog te moe zijn om te slapen..das niet handig he.
Ik denk dat het goed is dat je activiteit en rust moet afwisselen. Je hoeft niet altijd toe te geven aan vermoeidheid, maar ook niet op volle sterkte door te denderen, dat is namelijk ook niet zo handig. En als dat betekent dat je minder op een dag kan, tja, dan is dat maar even zo.
Ik kan zelf niet zoveel op een dag. Ik kan mezelf dan gaan dwingen, maar het resultaat daarvan laat zich natuurlijk wel raden....
Ik hoop dat de internist een oorzaak kan vinden en je er snel vanaf bent. En anders denk ik dat je toch echt je ritme moet gaan aanpassen.
Sinds ik dat ben gaan doen, gaat het wel. Natuurlijk kun je niet alles inplannen en heb ik gerust dagen die me totaal uitputten. Maar goed, dat hoort er ook bij
-
Wat doen jullie overdag bij vermoeidheid? Een powernap?
Ik vind een powernap heel lastig, want ik word niet uit mezelf wakker na 15 minuutjes. Dus moet ik de wekker zetten, maar dan word ik zo suf/moe wakker en heb ik alleen maar meer zin om te slapen.
-
herkenbaar met dat kleine dutje heb het ook maar zet vaak mij wekker op een half uur a 3 kwartier. en doe dat dan lekker voor het avond eten en kan ik er weer heel de avond tegen aan. maar probeer het niet te vaak te doen.
ben altijd bang dat ik snachts dan niet slaap
-
Ik probeer gewoon wakker te blijven eigenlijk. Om mijn ritme ook zo min mogelijk in de war te schoppen. Soms val ik wel spontaan in slaap, maar dan is dat iets wat ik echt echt nodig heb blijkbaar.
-
Ik probeer na 16.00 niet meer te slapen, maar daarvoor doe ik wel regelmatig een dutje. Dan krijg ik veel meer gedaan de rest van de dag dan dat ik de hele middag met moeite wakker kan blijven (word daar ook chagrijnig van..).
-
Ik heb de mazzel dat ik als ik echt moe genoeg ben om 's middags te moeten slapen ik 's avonds ook niet heel veel later in slaap val dan anders. Ik bepaal per dag wat ik doe. Soms ben ik al vroeg wakker en heb ik veel gedaan en dan ga ik gewoon slapen tot ik wakker ben, ook als dat betekent dat ik dan 3 uur slaap. Maar als het al laat is of als ik lang geslapen heb en niet heel veel gedaan heb zet ik wel mijn wekker op 1 of 1,5 uur. Ik weet dat het dan niet echt meer een powernap is, maar het duurt gemiddeld 20 minuten voordat ik slaap dus als dan mijn wekker al gaat heeft het weinig nut gehad.
Ik heb wel net als Zwaantje dat ik probeer om na 4 uur niet meer te gaan slapen, behalve als het echt noodzakelijk is, maar ik zorg dat ik altijd voor 6 uur weer wakker ben
-
Van een powernap word ik juist enorm vermoeid. Ik probeer wakker te blijven maar als ik echt kapot ben slaap ik gewoon.
Mijn vermoeidheid komt voornamelijk door de dsps trouwens. Als ik goed in mijn eigen ritme slaap heb ik over het algemeen geen behoefte aan slaap tussendoor tenzij ik fysiek te veel heb gedaan.
-
Ik probeer ook zo veel mogelijk wakker te blijven overdag. Als ik toch in slaap val betekent dat meestal een nachtje doorhalen daarna. Ik kan het niet altijd voorkomen. Soms word ik zo beroerd wakker dat ik dan maar besluit om nog even door te slapen. Dat helpt meestal wel.
Maar als ik eenmaal in slaap val overdag is het bijna nooit voor een half uurtje. Ik kan wekkers zetten wat ik wil dan, ik blijf in slaap vallen. Dat ik niet van mijn bed af kan zal daar wel een rol in spelen :p
Het is voor mij ook een teken, als ik dat soort dagen heb. Als het een keertje voorkomt is dat meestal gewoon vanwege overbelasting/vermoeidheid. Maar als het vaak gebeurt is het een meestal een teken dat er een depressie aan zit te komen.
Lijkt me heel fijn, als je gewoon even kort een dutje kan doen overdag.
-
Ik weet dat het een belachelijk abstracte vraag is, maar hoe vermoeid is 'normaal' voor een EDS-er?
Aan de ene kant zie ik hier op het forum mensen die veel minder kunnen dan ik (waarbij ik niet zeker weet of dat alleen van vermoeidheid is, of vooral van pijn, of van beide), maar via mijn muzikale activiteiten spreek ik de laatste tijd ook HMS/EDS-ers die, naast hun voltijd studie, óók nog een revalidatietraject volgen, en dan 's avonds ook nog met een gerust hart de stad in gaan...
En dan word ik stikjaloers, want ik heb letterlijk alle sociale activiteiten naast mijn studie moeten stopzetten om het nog te kunnen volhouden, en dan nog val ik soms in slaap tijdens een college (en dan niet alleen de saaie lessen hoor, hihi!)
's Middags op de bank een slaapje doen is dagelijks geworden, vroeger was het soms, als het echt niet anders kon...
Is dat progressief, die vermoeidheid? Vroeger (toen ik dus maar zelden 's middags sliep, en nee, dat was niet in groep zes of zo, maar gewoon drie jaar geleden) was mijn studie drukker, maar had ik nog wel energie voor activiteiten daarnaast, maar nu...? Ik voel me soms gewoon 80...
-
Ik weet niet wat normaal vermoeid is voor iemand met EDS. Ik denk dat t in ieder geval niet zo vermoeid is als jij nu omschrijft zeg maar...
-
ik denk dat jij nu gewoon op bent. Na tijden te veel van je lijf gevraagd te hebben. Ik denk dat vermoeidheid in die mate die jij omschrijft (en vooral hoe snel het achteruit is gegaan) niet goed is. Maar zelf zou ik een deeltijd studie ook niet aan kunnen. Dan zou ik elke dag dood moe in slaap vallen. Maar dat is niet alleen de EDS bij mij.
-
Ik weet niet of er een normale vermoeidheid is. Merk dat het zelfs bij mezelf enorm verschilt. Als ik binnen m'n grenzen blijf, kan ik best wat. Maar zodra ik er overheen ga, speelt de vermoeidheid ook veel meer op en kan ik uiteindelijk veel minder. Dan moet ik ook veel vaker bijslapen, terwijl ik dat nu vrijwel nooit doe. Dus zelfs voor mezelf weet ik niet echt wat "normale vermoeidheid" is.
Toen ik nog college volgde op de universiteit, zat ik qua vermoeidheid ook behoorlijk in de knel. Veel slapen inderdaad. Nu doe ik veel meer -ik werk 4 dagen per week- maar dan wél met aangepaste stoel. Daarbij kan ik ook m'n eigen agenda helemaal indelen. Nu merk ik de vermoeidheid veel minder. Hoop dus voor jou heel erg dat het gaat schelen als je je studie hebt afgerond en zelf je agenda kan bepalen.
-
Het is zo ontzettend subjectief dat het lastig te zeggen is. Ook omdat er meerdere factoren mee spelen bijv het aantal activiteiten. Toen ik partime (24 uur per week) stage liep kon ik er niks bij hebben, want ik sliep verder. Nu hangt het van de dsps af, maar als ik in mijn eigen ritme goed slaap heb ik best veel energie maar ik studeer vanuit huis, volg helemaal geen colleges en hoef alleen ernaar toe om tentamens te maken.
Wat je nu omschrijft is niet goed, maar het kan ook met continue overbelasten te maken hebben, daarvan raakt je lichaam uitgeput.
-
Ik denk dat ik inderdaad wel behoorlijk 'op' ben, ja. Het is ook allemaal behoorlijk onregelmatig: maandags heb ik in de middag school, dinsdag in de ochtend h.hulp en eind van de middag lesgeven, woensdag 's middags en 's avonds activiteiten, donderdag 's ochtends en 's middags (met 2 uur rust tussendoor), vrijdag 's middags en 's avonds en zaterdags 1x per 14 dagen de ochtend nog. Is ook slecht een goed ritme op te bouwen, zeker ook omdat ik 's avonds heel wisselende tijden weer thuiskom en het dan aan mijn hersenactiviteit ligt hoe snel ik in slaap val. Ik ben dan ook geneigd om 's ochtends zo lang mogelijk in bed te blijven liggen, al brengt Happy daar gelukkig wel verandering in tegenwoordig. Die moet er natuurlijk gewoon uit. De verleiding om haar dan even uit te laten en daarna snel weer terug te gaan in bed, is ook heel groot.
Wat zou in dezen slim zijn: toegeven aan het gevoel dat ik moe ben en dus uitrusten, maar daardoor helemaal geen ritme meer overhouden, of toch soort van actief worden op een vaste tijd en dan minder toegeven aan de vermoeidheid?
Ik zou trouwens vorige week vrijdag al gebeld worden over evt. onderzoek naar ME, maar de huisarts heeft het druk, zegt de assistente, dus nu word ik (hopelijk) vrijdag alsnog gebeld.
-
Ik denk dat je uit moet proberen wat voor jou het beste werkt. Als je toegeeft aan de vermoeidheid en daardoor de nachten niet meer slaapt is dat niet zo handig hihi. Dan word je uiteindelijk alleen maar vermoeidher
-
Ik sluit me aan bij zwaantje, kijken wat voor jou werkt.
Ze zeggen altijd niet overdag slapen, niet goed. Maar het werkt nu eenmaal voor iedereen anders. Ik heb altijd gedaan wat zogenaamd goed was en achteraf was dat het slechtste wat ik kon doen. Eenmaal toegegeven aan wat voor mij werkte was ik ook minder vermoeid.
-
Helemaal eens! Rekening houden met de basisprincipes die in t algemeen werken is goed, maar uiteindelijk is ieder lichaam uniek. Werkt uiteindelijk toch het beste om naar je lichaam te luisteren.
-
Zo, de week zit er grotendeels op. Zolang ik een beetje in de 'flow' bleef, ging het nog wel, maar nu het erop zit, heb ik het meer dan gehad. Daarnet (lees: gisterenavond... tijd vliegt als je een serie kijkt, hihi!) even uitgejankt bij mijn ouders, omdat het gewoon zo'n zooi is dat ik niet meer alles kan doen wat ik wil.
Vandaag is er van rusten niet veel gekomen, 'k had een erg druk schema. Gek genoeg kan ik nu alsnog niet in slaap komen. Vandaar dus dat series kijken, in de hoop dat ik daarbij in slaap val.
Morgen nog mijn moeders verjaardag, ik heb wel besloten dat ik alleen 's avonds ga. Dan komt de familie, die kent mijn situatie en dan hoef ik dus niet duizend vragen te beantwoorden. De vrienden van mijn ouders zijn lief hoor, daar niet van, maar ik krijg altijd de neiging om keihard om stilte te brullen en dan meteen maar even aan iedereen tegelijk te vertellen hoe het is om vragen te voorkomen. Dat vind ik mentaal vermoeiend. Als ik al moe ben, trek ik me veel liever op aan mensen waar ik energie van krijg, en dat is het grootste gedeelte van mijn familie. En het niet-energie-opleverende gedeelte komt niet, dus dat wordt gewoon een leuke avond :)
-
Ik hoop dat je een leuke verjaardag hebt! Daar kun je misschien ook wat energie uit halen hihi
-
Dat is sowieso al verstandig als je moe bent en al niet veel kunt hebben, de mensen die veel energie vragen een beetje vermijden. En dat klinkt lullig tegenover de mensen zelf, maar je moet echt aan jezelf denken daarin. Ik sluit me verder aan bij alle tips en adviezen die al langsgekomen zijn...
-
Het wordt weer lente, en ik merk dat ik dan toch weer vermoeider wordt. Hooikoorts geeft ook vermoeidheid klachten dus ik ga er van uit dat dat er mee te maken heeft. Lastig is het wel. Ik wil meer dan ik kan.
-
Wat vervelend. :( Bij mij doet de zon meestal juist goed. Is je hooikoorts met pillen niet onder controle te krijgen?
-
Ik heb in het verleden meerdere middelen tegen hooikoorts geprobeerd maar er slaat bijna niets aan. Nu heb ik ook niet de meest bekende klachten zoals rode ogen en dat soort dingen. Bij mij zijn het meer de kruis allergieen, dus gevoeligheid voor heel veel soorten groenten en fruit. En de vermoeidheid. Maar echt zeker weten of dit met de hooikoorts te maken heeft doe ik dus niet.
-
Ik heb de laatste maanden een enorme vermoeidheidsdip, en ik denk dan af en toe dat het beter gaat, maar eigenlijk gaat het gewoon ruk. Ik kan weinig hebben, ben na simpele dingen al helemaal uitgeput en wil eigenlijk overdag ook meer slapen. Dat doe ik niet trouwens, want ik moet er ook wel tegenin gaan. Ik probeer vaak ook activiteiten te blijven doen, al is het maar kleuren of haken, of iets huishoudelijks. En als het enigszins gaat mee met boodschappen doen of een stukje handbiken (zeker als vriendinnen het vragen, vind ik het echt heel moeilijk het af te slaan, ik vind handbiken namelijk heerlijk, maar het kost echt heel veel energie). Ik merk dat mijn hersteltijd ook langer is dan gemiddeld, zeker vergeleken bij de dames hier. Ik heb na bijv. een weekend leuke dingen doen echt ruim anderhalve week nodig om bij te tanken, terwijl de meesten na drie dagen er wel weer een beetje zijn. Ik vind dat heel frustrerend natuurlijk. In sommige periodes kan ik helemaal niet door de vermoeidheid heen komen, en kan ik alleen maar van het ene naar het andere bed verplaatsen. Ik heb een bed in de woonkamer,omdat ik het niet meer red om lang rechtop te zitten, ivm rug en nek klachten en vermoeidheid. Ik probeer wel dagelijks een paar uur echt actief rechtop te zitten etc. Maar soms kom ik er niet doorheen dus. Frustrerend.
-
Super frustrerend inderdaad. Snap dat t ook rot is als anderen san veel sneller hersteld zijn. eigenlijk kun je het niet echt vergelijken. Als jouw belastinga niveau lager is dan die van de rest, dan is een weekendje leuk dingen doen voor jou ook een grotere belasting, en moet je automatisch langer herstellen omdat je die activiteit niet gewend bent. en dat is frustrerend.
Mijn belastbaarheid is ook enorm laag geweest (hele dag op bed in de slaapkamer voor zo min mogelijk prikkels als geluid en dat soort dingnen) maar heb het wel op weten te bouwen door idd een beetje met opbouw schema's te werken. En kleine stapjes vooruit!
-
jeetje rozemarijn wat heftig! herken het wel moet ik toegeven...dat zo lang duurt dat je dan weer bij 'getankt' bent. Als je dan slaapt en je wordt wakker, en je wilt bijvoorbeeld je arm of hoofd anders neerleggen, herken je dan ook dat je zelf daar te moe voor bent? Ik lig dan echt als plank in bed, en kan me soms dan geen eens meer omdraaien, geen energie meer voor.
Oh zwaantje! we are alike! Hier ook hooikoorts, kruis allergieeen en niks helpt....behalve mijn noodmedicatie voor anafylactische shock (tavegil). Maar daar wordt je zo versuft van... Ik gebruik nu wel loratadine, maar ben lactose intolerant...dus dat wil eigenlijk niet, maar je moet toch wat? Nu hebben ze in mijn gemeente ook nog besloten om niet meer te gaan gras maaien, dus laten ze al die allergenen grassen groeien....soms is ademen te moeilijk :(