Meiden met HMS/EDS
HMS/EDS Algemeen => Andere gezondheidsvragen => Topic gestart door: Marianne op 11 november 2013, 17:09
-
Een topic voor de meiden die moeite hebben om aan te komen en blijven. Deel hier je ervaringen, vragen, tips et cetera!
-
Ik ben best wel geschrokken van mijn eten. Het gaat al een half jaar behoorlijk slecht, maar heb niet bijgehouden hoe veel ik binnen krijg (ontkenning). Maar dat ben ik dus weer eens gaan doen voor een weekje, en dat vergeleken met een jaar geleden.
Een jaar terug gebruikte ik geen nutri en kwam ik gemiddeld aan de 1500 kcal per dag. Best redelijk voor iemand die bedlegerig is en verder niet zo veel verbrand. Ik moest toen wel aan de nutri van de dietiste omdat het te weinig was naar haar zin.
Nu gebruik ik sinds een jaar 3x nutridrink per dag, a 900kcal, en ik zit op gemiddeld 1200kcal per dag... Het maximum wat ik red om zelf te eten is 500kcal op een dag....
Waar het aan ligt weet ik niet helemaal. Ik heb sowieso een erg slechte darmperistaltiek, wat ook te verwachten is in mijn situatie. Maar of er nu wel of niet iets met mijn maag is... Ik ben constant misselijk en kan weinig op (overgeven, oprispingen), ook veel pijn in die regio. Maar ik kan dus wel dingen verdragen die normaal problemen geven bij gastroparese (nutri op melkbasis bijvoorbeeld).
Huisarts had het al weer over domperidon een maand terug, maar dat mag dus niet samen met tramadol. Niet dat hij dan met een alternatief komt ofzo... :p
-
De theorie van mijn huisarts is dat als je een vertraagde darmwerking hebt, je maag dit op ten duur kan gaan overnemen. Het klinkt dus best aannemelijk dat je ook een vertraagde maaglediging hebt daar het ook al bij eds kan voorkomen.
Mag domperidon niet met tramadol? Ik had die combi wel.
-
Dat zou idd best kunnen, dat vanwege mijn darmklachten mijn maag ook slecht gaat werken. Het vele liggen zal ook niet meewerken...
Ik meen me te herinneren dat die twee niet samen mochten van de bijsluiter, maar kan het online zo snel niet terug vinden. Mijn huisarts dacht het in ieder geval ook, maar ik verdenk hem ervan dat hij nogal eens uit zijn nek kletst, hij weet zelf niet eens wat hij me voorschrijft, daar moet ik hem elke keer aan herinneren.
-
In de bijsluiter van Zaldiar staat dat het niet samen mag met domperidon. In de bijsluiter van Tramadol staat het niet. Wie weet ligt daar nog een mogelijkheid dan. Maar dat zou je even met een arts moeten overleggen uiteraard.
-
Ik heb ook domperidon met tramadol gehad..
Tis idd goed mogelijk dat je darmen ook je maag vertragen, of dat die uit zichzelf traag is gaan worden door de eds..
-
Ik had er al problemen mee lang voordat ik aan medicatie begon of op bed terecht kwam. Het zal een samenloop zijn denk ik. Ik kwam wel wat interessants tegen overigens: onderzoek over de effecten van bedlegerigheid (http://geriatricare.wordpress.com/2010/09/13/neem-uw-kruis-op-en-wandel-over-het-proces-van-bedlegerig-worden/)
Er staat dat een van de effecten van bedlegerigheid een verminderde maagzuur productie is. En laten mijn oprispingen / overgeefsels nu geen zure smaak in mijn mond achterlaten. En dat kan dus ook een vertraagde maagwerking geven omdat je maagportier opent afhankelijk van de zuurtegraad in je maag... Sowieso een prettig idee dat het weer beter kan worden als ik meer kan zitten met de rolstoel aanpassingen en nieuwe tillift straks.
-
Ik heb ook domperidon met tramadol gehad, wat zouden de effecten zijn van de combi dan?
Ik heb in de literatuur gelezen dan pro-kinetica slechter werken bij trage maaglediging bij bindweefselaandoeningen. Is ook wel logisch, want je kan de functie moeilijk stimuleren als de spieren gewoon slap zijn.
Andere pro-kinetica die je nog kan proberen zijn: metoclopramide (primperan) of erytromicine.
-
Ik ben het even na gaan zoeken. Het gaat om de paracetamol in zaldiar, niet de tramadol: tramacet/zaldiar bijsluiter (engels) (http://www.netdoctor.co.uk/aches-and-pains/medicines/tramacet.html)
Er staat dat het de opname van paracetamol in de darmen kan verhogen, misschien risico op een overdosering paracetamol dan? Zou denk ik niet zo'n probleem moeten zijn als je niet dicht in de buurt van de maximale dosering zit. Of misschien wordt het ook sneller opgenomen waardoor de zaldiar niet meer 6 uur goed werkt? weet het ook niet...
Ik heb het 2 jaar terug ook kort geslikt, toen had ik nog geen andere medicatie. Toen hielp het wel iets, maar niet veel.
Voor primperan ben ik wat huiverig omdat ik al weer een jaar niet gewogen ben en overdosering nare gevolgen kan hebben. Domperidon ook overigens, en het is funest voor de hormoon huishouding... Heb nog 1.5 jaar nadat ik gestopt was ermee melk geproduceerd...
Maar goed. Het ligt nu een beetje aan de nieuwe huisarts.
-
Ik moet 7 kilo aankomen van de gyneacoloog. J. en ik lagen al helemaal in een deuk, want dat lukt me nooit. Die 6 kilo die ik er nu uiteindeijk in 3 jaar heb aangekregen was al zeer moeilijk. Ik was nog iets meer aangekomen, maar dat is er langzaam weer afgesijpeld.
Maar goed, ik aankomen dus. Dus ik had een paar weken terug weer met de dietiste gesproken. De bedoeling was om naar andere sondevoeding te gaan zodat ik meer kcal binnen zou gaan krijgen (2250/3000 om de dag). Om dit te bereiken ben ik naar geconcentreerdere sondvoeding overgegaan. Deze kon ik echter zo slecht verdragen dat ik per uur uiteindelijk mÃnder kcal binnen kreeg! 120 kcal tov 150 kcal per uur. Ik kreeg heel veel klachten als ik de pomp hoger zette, en ook op de lage stand moest ik hem regelmatig uitzetten en afkoppelen voor een tijd. Soort dumping klachten (lage bloeddruk, hoge hartslag, duizelig, misselijk, bolle buik, wazig gevoel etc). Uiteindelijk kreeg ik met moeite 1500 kcal per dag binnen en soms 2250. Bovendien had ik hardstikke diarree dus ik nam ook niet alles op :klapstoel: dus afgevallen ipv aangekomen...
Naja, nu dus terug naar de oude voeding (2000 kcal) en daarbij "nutrical". Dat is 500 kcal in 200 ml. En het bestaat uit alleen maar glucosesiroop. Lekker gezond dus... Maar goed, dat betekend nu 2500 kcal per dag.
De nutrical spuit ik in mn maag in, zodat mn maag t heel rustig af kan geven zonder dat mn bloedsuiker hevig gaat schommelen. Als ik t in mn darmen spuit (al is t maar 10 ml verdeeld over 15 min) dan krijg ik direct dumping klachten en bloedsuiker schommelingen. De dumping komt doordat de osmotische waarde heel hoog is en daardoor heeeeel veel water aantrekt vanuit t bloed de darmen in.
Het probleem is dat er in soya voeding maar erg weinig te krijgen is. Dus deze nutrical was de enige manier om extra binnen te krijgen. Hopelijk gaat t lukken om zo aan te komen! 2 kilo per maand zou kunnen als je t uitrekent. Maar dat is vrij onwaarschijnlijk dat t ook echt zo gaat zei de dietiste.
-
Wat jammer dat je jezelf niet gewoon vol kunt pompen met voeding! Ik hoop voor je dat het aankomen gaat lukken, al is 7 kilo natuurlijk wel heel veel.
-
Weet je ook waardoor je enorme bloedsuikerschommelingen krijgt, en weet je ook om hoeveel mmol/l het ongeveer gaat?
-
Goh ik had gedacht dat dat van de bloedsuikers toch wel begrepen zou worden hier. Maar ik zal t uitleggen:
Normaal "communiceert" de maag dat er suikers aan gaan zitten te komen. Dus dan wordt er gelijk genoeg insuline aangemaakt om dit op te vangen. Omdat ik alles direct in het jejunum spuit wordt dit systeem omzeilt. Dus loopt de insuline aanmaak achter de feiten aan. Als ik dan ineens 10 ml met daarin zeeeer veel suikers doorspuit, welke ook nog eens direct worden opgenomen, dan schiet dus de bloedsuiker in eerste instantie omhoog. Pas na een tijdje wordt er als respons insuline aangemaakt. Omdat deze achter de feiten aanloopt wordt er ook nog eens te veel van afgegeven omdat er een hoge piek is ontstaan. Daardoor ontstaat er vervolgens weer een te lage bloedsuikerspiegel. (Een hypo-val noemen ze dat geloof ik) hier word elk mens goed beroerd van.
Eerst wordt ik misselijk, opgeblazen, hoge hartslag, lage bloeddruk, irritatie, zwaar gevoel (hoge suiker) en daarna krijg ik last van: gapen, zweten, trillerigheid, watten in mn hoofd en nog steeds misselijk (lage suiker).
Door t in mn maag te spuiten wordt de insuline afgifte een stuk beter aangepast op wat word doorgegeven in de dunne darm. Bovendien kan ik dan 60 ml inspuiten in een keer. En dan een paar uur later weer. Voordat ik dat doe leeg ik mijn maag, zodat mijn maag t trekt. Dan nog kan t fout gaat trouwens. Soms blijft t uren hangen en af en toe dumpt mijn maag plotseling een deel. Dan krijg je alsnog die klachten (in mindere mate).
Heb de osmolariteit even opgezocht:
Nutricia Soya 1 kcal/ml > 250 mOsmol/L - huidige en oude sondevoeding. Kan max op 150ml/h. Bevat Weinig korte suikerketens
Nutrical 2,5 kcal/ml > 845 mOsmol/L - moest ik van de dietiste per keer 30 ml doorspuiten in jejunum, bevat alleen maar korte suikerketens. Spuit nu in maag
Isosource 1,5 kcal/ml > 360 mOsmol/L - gefaalde sondevoeding. Kon 80 ml/h zelfs eigenlijk niet verdragen.
Waarom wil je dit weten?
-
Logisch verhaal hoor. Is het daarom ooj dat je de faal sondevoeding niet verdraagt?! Als ik kijk naar de mmol/l is dat dan ook logisch. Of zie ik dat verkeerd?!
-
Ja aan de ene kant trekt het te veel vocht aan en daardoor daalt mijn bloeddruk etc etc. Krijg ik hartkloppingen van. En ik denk dat er ook iets in zat waar ik niet echt goed tegen kon. Want anders had ik de lagere stand toch wel beter moeten verdragen.
-
Weet je ook waardoor je enorme bloedsuikerschommelingen krijgt, en weet je ook om hoeveel mmol/l het ongeveer gaat?
Aline, ik vraag me toch af wat je nou met deze info wou.
Bewerkt i.v.m. noemen volledige naam
-
Aline graag ;)
Ik vind dit soort info een mooie leermoment.
Ik bedoelde meer qua mmol/L de schommelingen in je bloed. Dus als je net hebt 'gegeten' hoe hoog het dan is en als je insuline wordt vrijgegeven hoe laag deze dan is. Of heb je dat zelf nooit gemeten en gaat het echt om de hyper en hypo symptomen?
-
Het gaat om de symptomen. Ik weet hoe het voelt deze dumping klachten en wanneer het aan mijn suiker ligt. Daarnaast ga ik het echt niet expres opwekken om t te kunnen meten. Deze symptomen zijn tenslotte niet gevolg van een ziekt oid, maar gewoon de plotselinge opname van suikers. Aangezien ik dat kan voorkomen door mijn trage maag te gebruiken (en zo dus ook de insuline afgifte gereguleerd wordt) is het ook echt niet nodig om het te testen. Het probleem is nu namelijk voor zover mogelijk al opgelost. Behalve als mijn maag raar doet natuurlijk, maar dan alsnog heeft het geen zin om waardes te weten want je kan het toch niet behandelen met zo'n onbetrouwbare maag.
-
Bedankt voor de uitgebreide uitleg Wendela. Ik begreep het ook niet. Wat vervelend dat je zulke rot klachten kreeg. Gaat het nu wel weer goed?
-
Komt onder gewicht vaak voor bij mensen met hms of Eds. Zelf heb ik een laag gewicht maar enkele jaren geleden woog ik nog maar 46 kilo bij 1.73 m gelukkig flink wat kilo's aangekomen maar kom dit komen door de hms.
-
Ja komt vaker voor.
-
Heb ik dus nooit geweten. Zou zie ja maar weer dat het forum zijn werk doet.
-
Op dit punt kan het wishful thinking zijn, aangezien ik niet gewogen kan worden, maar het lijkt er op dat het eliminatie dieet werkt!
Nog steeds ondervoed, nog steeds ernstig ondergewicht, maar het lijkt er op dat ik een beetje aangekomen ben. Feestje! :laugh:
-
Super! Ik hoop met je mee.. :D
-
Wat een goed bericht!
-
Maar dat is mooi nieuws!
-
Wauw dat zou fijn zijn
-
Ik ben in september gestart met sondevoeding. Dit omdat m'n slokdarm steeds in een spasme schoot als ik wat deed eten en ook drinken. Inmiddels ben ik al heel wat maanden op m'n gewenste gewicht. Ik heb op heel wat gebieden vooruitgang geboekt. Ik hoef minder snel iets warms aan te doen, omdat ik me beter warm kan houden en het ook makkelijker weer warm krijg als ik het wel wat te koud heb gehad. Ook zijn m'n ogen zo ver vooruit gegaan dat ik geen bril meer nodig heb. Ik kwam van +2,50 en +2,75. Ben hier super blij mee. Alleen is m'n rolstoel nu wel wat te smal geworden. :P Van harting-bank hebben ze m'n zijschotjes wel iets opzij geplaatst. Nu heb ik weer iets meer ruimte. Het is alleen wel erg precies pas.
-
Goed om te horen, Nigelle! Dat is nog eens goed nieuws.
-
Dat is goed nieuwd inderdaad :)
-
Goed nieuws ja
-
Ik ben er ook blij mee. Krijg van heel veel mensen te horen dat ik er zo veel beter uit zie nu ik zo veel aangekomen ben. Dus dat is wel fijn dat mensen het ook echt opvallen.
-
Ik ben er ook blij mee. Krijg van heel veel mensen te horen dat ik er zo veel beter uit zie nu ik zo veel aangekomen ben. Dus dat is wel fijn dat mensen het ook echt opvallen.
Wat fijn dat het goed met je gaat en positieve reacties krijgt.
Hier ook aan de sondevoeding en nutridrink om aan te komen
-
Succes daantje! Hoop dat het wat wil gaan lukken
-
Wat bijzonder dat je geen bril meer nodig hebt!
Succes gewenst et aankomen, Daantje.