Meiden met HMS/EDS
HMS/EDS Algemeen => Hulpmiddelen en praktische zaken => Topic gestart door: Marianne op 18 januari 2013, 11:14
-
Er is in het algemene rolstoeltopic al diverse keren gesproken en informatie gedeeld over elektrische ondersteuning op de handbewogen rolstoel. Het lijkt me gemakkelijk om deze informatie voortaan in een apart topic te bespreken, zodat het eenvoudig terug te vinden is.
-
Heuvelop rollen en rollen op een slechte ondergrond gaat mij steeds moeilijker af. Op die momenten zou ik graag elektrische ondersteuning hebben. E-motion is niet wat ik zoek, want dat is zo onhandig meenemen, want ik wil de ondersteuning graag mee op reis nemen, maar niet 24/7 gebruiken. Wie heeft ervaring met zo'n systeem dat je onder je rolstoel kunt hangen met joystick zeg maar?
-
Je bedoeld COMPLEET elektrisch?
Ik ben er nu mee bezig en zal een aantal systemen benoemen. Zal vanmiddag wel linkjes en uitleg erbij plaatsen
Ondersteuning:
E-Motion (http://www.vitaliszorg.nl/103,alber-emotion.html)
(http://www.vitaliszorg.nl/files/250/emotion.jpg)
Een rolstoel geeft bewegingsvrijheid en bevordert de activiteit. Maar zelfs bij een goede technische afstemming is het voor gebruikers vaak niet mogelijk zich op eigen kracht goed te verplaatsen. Hellingen, stoepranden,drempels vormen vaak onoverkomelijke obstakels. e·motion biedt bij het aandrijven van de rolstoel actieve hulp en slecht zodoende barrières. e·motion ontsluit nieuwe leefruimtes en brengt sociale integratie tot stand.
Onopvallende elektromotoren in de wielnaven zorgen voor extra stuwkracht. Daarbij hoeft men alleen maar de hoepels te bedienen om zich met minder lichamelijke inspanning te verplaatsen. Sensoren berekenen automatisch de benodigde sterkte en de duur van de ondersteuning. De rijeigenschappen passen zich daarbij dynamisch aan. Tijdens het rijden op een helling wordt het arbeidsvermogen van de motor automatisch langer ter beschikking gesteld - dat spaart kracht en verhoogt de veiligheid.
Vooral bergop of bij het nemen van stoepranden komen de sterke kanten van e·motion volledig tot hun recht. Ook bergaf is e·motion behulpzaam: men hoeft alleen maar even de hoepels af te remmen en de elektrische servo-rem verlaagt op een veilige en effectieve wijze de snelheid.
Smart Drive (TNS)
(http://www.tnsrijen.nl/nieuws.asp)
(http://www.tnsrijen.nl/images/smartdrive.jpg)
Een revolutionair aandrijfsysteem voor uw handbewogen rolstoel.
- Lichtgewicht
- Eenvoudig binnen enkele tellen aan te sluiten
- Geen zware aankoppelstukken aan uw rolstoel
- Zonder smart drive blijft uw rolstoel geheel in orginele staat
- Electrisch aandrijving door eenmalige aanzet op de hoepel
- Remmen of stoppen door af te remmen op de hoepel
- Geen anti tip systeem noodzakelijk
- Aktieradius accupakket voor dagenlang gebruik
- Nemen van drempels en stoepranden geen enkele belemmering
- Systeem voelt evt. weerstand van hellingen of zachte ondergrond en corrigeert hierop automatisch de aandrijving
Een perfecte oplossing voor alle problemen met bestaande electrische aandrijf units/wielen
E-move (http://mobilityproducts.nl/producten/e-move/)
(http://mobilityproducts.nl/wp-content/uploads/2012/03/e-move_340.jpg)
E-Move is een elektrische hulpaandrijving voor uw handbewogen rolstoel. Bedien de hoepels en E-Move voorziet uw rolstoel van extra kracht. Het E-Move aandrijfsysteem is toepasbaar op 99% van de handbewogen rolstoelen. Kantelrolstoelen zijn voor het E-Move systeem geen probleem.
Voor elke rolstoelgebruiker biedt het E-Move systeem voordelen. Voor zowel dagelijks gebruik, op het werk, naar de winkel of thuis, EMove biedt u een makkelijke aandrijving voor uw rolstoel. De twee onafhankelijke aandrijfwielen zijn uitneembaar via een quick-release as. De wielen hebben een laag gewicht hierdoor kunt u deze eenvoudig meenemen. E-Move is toepasbaar op de meeste rolstoelen die verkrijgbaar zijn op de Nederlandse markt. Of u nu een opvouwbare, vast frame of kantelbare rolstoel heeft, onze ruime keus uit diverse bevestigingen en wielmaten maakt de montage van het E-Move systeem mogelijk.
Joystick besturing:
E-Fix
(http://www.vitaliszorg.nl/104,alber-efix.html)
(http://www.vitaliszorg.nl/files/250/efix.jpg)
Met de eFix, de elektrische aandrijving voor handbewogen rolstoelen, kunt u gemakkelijk en zonder moeite lange stukken rijden. Het omzetten is zeer eenvoudig: slechts de aandrijfwielen aankoppelen, het accupack en bedieningskast monteren en u kunt op weg!
De aandrijfmotoren zitten discreet in de naaf van het wiel gemonteerd. De eFix past op vrijwel alle rolstoelen waardoor u, de op uw persoonlijke wensen afgestemde rolstoel, optimaal kan blijven gebruiken. De krachtige e-fix kan hellingen nemen met een stijgingspercentage van 20% en één acculading is voldoende voor maximaal 30 km.
Light Drive (http://www.lightdrive.nl/Light_Drive_Rolstoelaandrijving/Home.html)
(http://www.lightdrive.nl/Light_Drive_Rolstoelaandrijving/Home_files/shapeimage_2.png)
Light Drive. De voordelen van een handbewogen rolstoel combineren met de kracht van een elektrische rolstoel. Snel en eenvoudig te monteren. De Light Drive transformeert uw handbewogen rolstoel in een volledige elektrische rolstoel, in minder dan 20 seconden.
De lichtgewicht Light Drive kan gemonteerd worden op bijna alle typen handbewogen rolstoelen, zonder beperkingen voor wat betreft opvouwbaarheid of wendbaarheid.
-
Je hebt ook nog E-move. Die wel in combi met een handbike kan doordat de accu en zo niet in de assen van je wiel zitten en dus uit kunt schakelen op het moment dat je gaat rijden met je handbike.
-
Ik heb bij elk systeem ook de linkjes en wat uitleg geplaatst. Zit er iets bij zoals jij bedoeld Marianne?
De E-move staat er nu ook tussen.
-
Nog één van de kenmerken van e-motion is dat je meerdere standen hebt. 0=uit en dan heb je nog 1 en 2. Deze kunnen worden ingesteld op een voor de gebruiker goed percentage. Zo heb ik hem op 50% en 70% ondersteuning staan en nu met de sneeuw op 100%. Zo kun je bijv. binnen en buiten op verschillende percentages rijden.
-
Ik werd zo blij bij het zien van het filmpje van de Smart Drive!!!!! Die wil ik hebben!!!!!!!!!!!! Precies wat ik zocht. Geweldig, Wendela, bedankt!!!!!!!
-
Oooo, ik wou echt dat ik die SmartDrive hier op de campus had. Daar zou alles zoveel makkelijker van worden. Het enige nadeel vind ik dat het vol-automitisch is. Ik weet zeker dat als ik het zou hebben, ik bijna niet meer zelf zou rollen uit gemak. Maar voor de heuvels hier en voor lange dagen lijkt het me echt heerlijk.
-
ziet er ideaal uit dat systeem!
-
Nou je moet wel zelf de aanzet geven bij smartdrive. Je vermindert dus het aantal slagen dat je geeft aanzienlijk, maar de kracht die je moet zetten blijft voor mijn idee het zelfde.
Ik hoop het binnen een paar weken te proberen bij de ergo. Volgens mij is het systeem niet duurder dan de E-motion trouwens.
-
Als ik het filmpje zie, blijft het gewoon rijden totdat jij weer afremt.
-
Ja hij blijft rijden totdat je andere "informatie" geeft aan het systeem. Maar de eerste aanzet lijkt dus wel op normale kracht te zijn in tegenstelling tot bij het e-motion systeem. Maar daar heb je dus weer dat je moet blijven rollen (al is dat daar ook tot op zekere hoogte in te stellen toch Rachel?)
-
bij emotion kun je instellen hoever je wilt uitrollen. en hoeveel hij odersteund.
best veel mogelijkheid maar je moet natuurlijk wel je schouders en armen goed kunnen gebruiken.
-
Bij mij was de beweging van het rijden met de e-motion al te veel jammer genoeg. Maar ik ben wel heel blij dat ik kan vermelden dat mijn ergo therapeut er achter staat om de Smart Drive te proberen! We zijn het er over eens dat het waarschijnlijk niet de oplossing zal zijn voor mij (meer daarover in persoonlijk een dezer dagen). Maar ze snapt heel goed dat het mentaal heel belangrijk is voor mij om het in ieder geval uitgeprobeerd te hebben. Die stap moet ik sowieso zetten voordat ik verder kan kijken en andere oplossingen kan accepteren.
-
Bij Double Performance hebben ze hem inmiddels. Misschien kan je met hen regelen dat je hem uit kan proberen. Snap wel dat je het geprobeerd wil hebben. Dan heb je idd alle mogelijkheden gehad. Denk alleen dat het wegrollen evenveel kracht kost als bij een normaal rijden met een rolstoel. Wel schijnt er een bedieningsknop bij te zitten zodat je op die manier weg kan rijden zonder je hoepels te moeten gebruiken. Alleen het afremmen moet waarschijnlijk dan wel op de hoepels. :/
De specificaties die op de support magazine staan zijn: actieradius 16 km, max. snelheid 7,2 km/h, vermogen 250 W, voltage 24V, totaalgewicht 8,9 kg. Het gewicht valt me best wel tegen als er lichtgewicht wordt beweerd. Vind ik niet echt licht als je hem zelf achter je stoel moet hangen.
-
Het valt me niet tegen, niet mee.
Kun je zelf bepalen hoe snel je wilt rijden met dat ding?
-
Sodeknetter. Als ik dat ding ga kopen, doe ik dat mooi in Amerika. Dat scheelt me 1500 euro!!! Double Performance weet wel hoe ze de prijs op moeten drijven hoor... In de VS kost dit ding bij verschillende bedrijven 6000 dollar, hier 6000 euro!
-
Hoe zit dat dan met import van zo iets?
-
Zou je hem niet vergoed kunnen krijgen via de wmo Marianne?
-
Dat ga ik wel proberen. Als het goed is wordt ik binnenkort opgeroepen door de ergo en dan gaan we een pakket van eisen samenstellen voor een nieuwe stoel, inclusief dit ding als het aan mij ligt :).
-
Ik ga hem uitproberen met de ergo erbij Nigelle. Zij regelt de passing ook en heeft als het goed is deze week contact met TNS erover. Ik maak me inderdaad ook vooral zorgen over de aanzet die gegeven moet worden. Op dit moment kan ik echt niet hard aanzetten. Het geeft klachten en ik ga misschien 0,5 km/h ??? Die snel-start heb ik inderdaad ook gezien, maar dat is alleen voor de eerste aanzet. Het remmen en het draaien is dan alsnog voor je eigen armen. Tja, ik wil het per se proberen. Maar het is wel belangrijk om realistisch te blijven (ik wil mezelf niet compleet gaan verheugen op dat systeem waarna het niet blijkt te werken)
-
Ik vind de 16 km die hij mee kan wel tegenvallen trouwens.
Maar op zich lijkt het me een super systeem.. Gewoon proberen :)
-
Ik begreep op een ander forum van iemand dat het nog maar de vraag is TNS hem in de handel neemt. Dit kreeg ze per mail te horen. Misschien kan je je ergo de tip geven dat DP hem iig wel heeft.
-
Bedankt voor de tip!
-
Heeft iemand toevallig de Light Drive getest ooit?
-
Ik niet. Heb je al gebeld naar de leverancier? Misschien mag je hem wel even uitproberen van ze?
Ik zal het hier ook nog even vermelden (staat ook al in persoonlijk en op een facebookpagina, dus puur voor de mensen die daar niet op kunnen): Zaterdag heb ik bij toeval de Smart Drive kunnen uitproberen. Het was een drama en ik kreeg in eerste instantie het systeem niet eens aan. En dat was op een gladde gymzaalvloer. Het is dus geen optie gebleken en na contact met mijn ergo is besloten om direct een aanvraag voor een elro in te dienen. Die loopt nu. Voor mij is dit hoofdstuk hiermee afgelopen.
-
ja misschien moet ik maar even bellen daarvoor. zoals ik kan zien is het systeem heel makkelijk in gebruik en kun je het er gewoon afhalen wanneer je het niet nodig hebt. en er op zetten wanneer je het wel nodig hebt.
alleen is het wel een behoorlijk gewicht. dat ik las op de website.
Die jij hebt getest wendela lijkt me voor mij ook niks. ik heb dan geen uit de kom gaande schouders maar eerder kracht vermindering in mijn armen. en pols luxaties.
-
Die ik heb getest is echt alleen geschikt als je de kracht wel hebt, maar niet het uithoudingsvermogen. Of als je veel lange afstanden moet rijden, maar verder wel de kracht enzo hebt. En je armen/schouders moeten het remmen aankunnen, maar das bij E-motion ook zo en daar rijden toch veel edssers mee rond. Ik kreeg daar in ieder geval erg veel last van.
Waar heb jij het light drive systeem voor nodig Lientje? Misschien kunnen wij je verder helpen met advies als we iets meer weten over de situatie. Heb je je e-motions niet meer trouwens?
-
Ik heb de emotion wielen al een tijdje niet meer. Ik vond ze niet echt geschikt voor mij.
Maar ik heb het wel op het lijstje staan voor de revalidatie arts binnen kort voor wat aandachtspunten.
-
Ik dacht dat je toen vertelde dat je de emotion niet meer nodig had omdat het zo goed ging?
-
Het gaat ook wel redelijk goed maar aan emotion heb ik gewoon niet veel.
-
Het gaat ook wel redelijk goed maar aan emotion heb ik gewoon niet veel.
Super fijn voor je dat het rollen redelijk goed gaat. Waar ben je nu naar op zoek en wat zijn nu de problemen die je tegenkomt dat je nu aan de Light Drive denkt?
-
Ik weet nog niet wat ik wil. maar mijn pols is nog steeds erg onstabiel. en kan steeds minder kracht halen uit mijn armen hoe veel ik ook train. en bespaar dit gewoon liever voor de dingen waar ik mijn armen echt nodig voor heb. Maar net als op school gaat het rollen nog wel goed. Maar de buiten weggetjes heuveltjes enz. dat gaat weer heel erg snel en kost me meteen spierpijn de volgende dag. Maar het systeem ziet er ook wel erg fijn uit. omdat je het er zo op kan zetten en zo weer af kan halen. maar ik ga in maart eerst naar de revalidatie arts.
-
zou best eens een goede oplossing kunnen zijn denk ik lientje..
Wend, ik ben best teleurgesteld dat dat smart drive ding niet werkt, daar had ik dus juist meer van verwacht..
-
Ik ga volgende week de Smart Drive uitproberen. Hopelijk werkt het voor mij wel goed. Dat verwacht ik eigenlijk wel..
-
Het verschilt denk ik ook heel erg per persoon. Wendela heeft natuurlijk heel erg veel schouderklachten en je moet hierbij nog steeds zelf aanzetten.
Als ik weer terug in Nederland ben, ga ik ook elektrische ondersteuning aanvragen. Ik ben dit weekend in Londen geweest en ben daar toch een beetje met de neus op de feiten gedrukt, lang rollen lukt gewoon niet. Paul moest mij heel veel duwen. Nu vindt hij dat geen probleem, maar ik vind het ook gewoon fijn om zelf te kunnen rollen. In december moet ik sowieso een nieuwe stoel (gemeentestoel verloopt dan en UWV moet waarschijnlijk volgend jaar ingeleverd worden), dus dat is dan een mooi moment om naar een oplossing te zoeken.
-
Wat vervelend dat het rollen zo problematisch is voor jullie. Ik hoop dat iedereen er een goede oplossing voor zal vinden.
-
Enig idee wat voor soort ondersteuning je wilt Maaike?
Marianne hopelijk werkt het voor jou wel goed!
-
Ik weet het nog niet zo goed, Rachel. Ik heb nog nooit ondersteuning geprobeerd, dus ik weet niet wat ik prettig vind en wat ik het beste kan volhouden. Aan de ene kant lijken emotion wielen me wel fijn, maar het grote nadeel lijkt me het gewicht.
De Smart Drive lijkt me echt super fijn, maar misschien gaat dat me te lui maken, omdat het dan makkelijk is om het altijd maar te gebruiken.
Ik ga in ieder geval volgende maand bij de reva ondersteuning van een ergotherapeut vragen, omdat er ook goed gekeken moet worden naar mijn zithouding. Dus hopelijk komen we er dan samen uit. (En ik heb gelukkig nog even om me te orienteren)
-
Ik vind nadeel van emotion als je armen al te gammel zijn heb je niet echt veel baat met emotion wielen. Je moet blijven rollen.
Maar emotion en heuvels zijn wel super ideaal :D ik had mijn stoel in limburg getest een keertje met revalidatie hoe dat ging. en kwam gewoon zelfstandig omhoog en naar beneden remt ie af. dus je vliegt niet naar beneden.
-
Ik denk dat je gewoon moet uitproberen wat het beste bij je past. En dan vervolgens het systeem kiezen wat jou net genoeg ondersteuning geeft zodat je zelfstandig kan voortbewegen.
Even algemeen (niet tegen iemand specifiek gericht, maar ik voel de "urge" om iedereen te waarschuwen): Als je te veel ondersteuning krijgt of zelfs volledig elektrisch gaat terwijl je wel zelf kan rollen, maak je je armen onnodig lui. Je verliest heel snel spierkracht. Ik ben zelf levend voorbeeld van het feit dat je spieren heel snel slinken als je niet meer rolt. Sinds ik niet meer kan H-hockeyen en niet meer zelfstandig kan rijden zijn mijn bovenarm spieren echt veeeeeel kleiner geworden, vooral rechts. Waar eerst een bult zat zit nu een kuil, daar schrok ik zelf behoorlijk van. Blijkbaar een bepaalde spiergroep die je specifiek bij het rijden veel gebruikt. Die spieren slinken als je niet meer rijdt, of dat nou komt door dat je niet kan rijden of omdat je teveel ondersteuning krijgt.
Dus echt, ga voor zo veel mogelijk zelf rollen. Uiteindelijk ga je alleen maar achteruit als je te weinig je spieren gebruikt. Ik wil hiermee niet zeggen dat je de ondersteuning níet moet gebruiken he. Dat is ook niet goed en kan ook voor achteruitgang zorgen (als ik een jaar geleden e-motion had aangevraagd was ik nu wss nog sterker en zelfstandiger in het rollen). Maar bedenk goed wat bij jou past en of je jezelf niet te veel "verwent".
En orienteer je goed en probeer het voldoende uit. Kijk of het toch niet voor overbelasting zorgt, want dan zit je alsnog met een systeem waar je niks mee kan.
-
Daarom ben ik zo blij met mijn e-motion dat ik wel zelf moet blijven bewegen, als gaat het nu wel lastig moet ik zeggen. E-motion is vooral fijn als je de beweging nog wel kunt maken maar te weinig kracht hebt. Maar je kunt hem wel laten instellen op een bepaald percentage wat voor jou genoeg is. Dus als je het met 40% kunt doen kun je daarmee rijden en een ander met 80%.
Ander nadeel is inderdaad het gewicht van de wielen.
-
Ik sluit me helemaal aan bij Wendela. Ik kan nu niet zelf rollen door mn elleboog ontsteking, maar voel wel dat mn kracht wat dat aangaat achteruitgaat. Ik ga zodra ik kan weer rollen opbouwen. Ik maak me geen illusies, mijn armen zijn niet heel sterk en ik heb problemen zat, maar ik denk dat mn spierkracht er niet beter op gaat worden als ik nu al naar ondersteuning grijp.
Nu is te ver doordraven in het niet gebruiken van dingen ook niet goed..Maar wat Wendela zegt is zeker het overwegen waard.
-
Terwijl ik denk dat emotion wel goed voor je zou zijn, roos! Volgens mij levert het jou meer vrijheid op als je zelfstandig naar de winkels kunt gaan, of even naar de action. Nu ben je altijd afhankelijk van Niels.
En je blijft je armen flink bewegen, ipv dat je om de hoek al geduwd moet worden door Niels.
Maar eerst je elleboog maar laten herstellen.
-
Ik vind het juist bewonderenswaardig van Roos dat zij het rollen op wil bouwen zodra ze minder last heeft van haar elleboog, ik ben het met Wen en Roos eens dat het altijd belangrijk is om zoveel als mogelijk zelf te rollen omdat het zou kan zijn dat je anders kracht inlevert en dat is ook niet iets wat we willen natuurlijk.
Roos ik hoop dat het je gaat lukken om het rollen op te bouwen. Zou je eventueel naar de winkels met je handbike kunnen en dan bij de winkels zelf rollen als dat mogelijk is? Dat lijkt mij altijd nog fijner dan emotion!
-
Maar zit daar niet een heel moeilijk stukje balans?
Ik kan sowieso niet beoordelen wat in deze situatie het handigst is (heb daar ook niet echt behoefte aan hoor ;)) maar als je heel vaak geduwd moet worden kan ik me voorstellen dat 70% van de tijd kunnen rollen met ondersteuning meer spiertraining is dan 10% van de tijd zelf kunnen rollen zonder ondersteuning bijvoorbeeld. Geen idee of dit goede percentages zijn, maar om het idee weer te geven zegmaar.
Overigens ben ik het wel met Annemarieke eens dat ik het bewonderenswaardig vind dat je ondanks zoveel gedoe toch blijft proberen! :D
-
Het gaat inderdaad om balans en dat is heel moeilijk en dat moet iedereen voor zichzelf uitzoeken. Maar het is wel goed om het hier erover te hebben.
Kijk ik ben doorgeslagen en heb veel te lang mijn klachten genegeerd en ben veel te lang doorgegaan en zo onnodig hard achteruit gegaan. Als ik eerder ondersteuning had aangevraagd had ik misschien veel kunnen voorkomen. Maar andersom komt het dus ook veel voor en daar wil ik mensen iig voor waarschuwen. Mensen die té snel naar hulpmiddelen grijpen, ze te veel gebruiken en daardoor spierkracht verliezen. Wanneer is dan wel het juiste moment? Ja dat moet je voor jezelf uitzoeken, of samen met een revalidatie-team. Ik denk dat je pas over moet stappen wanneer je dágelijks tegen problemen op loopt en niet meer de afstanden af kan leggen die jij móet afleggen. Wanneer je merkt er van overbelast te raken of veel pijn te hebben van het rollen bijvoorbeeld. Ik zou persoonlijk niet al ondersteuning nemen als ik alleen last had van heuveltjes of lange afstanden. Dat zijn nou niet echt de dingen die ik dagelijks tegenkwam bijvoorbeeld. Maar als je die wel dagelijks tegenkomt, dan is het wel weer een probleem. Achteraf gezien had ik ondersteuning aan moeten vragen bij de eerste tekenen dat er een achteruitgang aan de gang was door de overbelasting van mijn schouders. Dat was toen ik problemen kreeg met drempels en het rijden naar de bushalte (dagelijkse problemen). Ik heb dat toen genegeerd etc en ben daardoor achteruit gegaan, maar had ik ondersteuning genomen toen ik moeite had met heuvels (welke rolstoeler heeft dat nou niet trouwens?) dan had ik ze wel gelijk kunnen aanvragen toen ik 4 jaar geleden in een rolstoel kwam en dan had ik misschien juist wel eerder in een elro gezeten!
Roos, jouw schouders gaan zo vaak uit de kom en jouw ontstoken elleboog is ook wel echt een teken van overbelasting. Wij weten beiden dat wij heel erg op elkaar lijken, maak alsjeblieft niet dezelfde fout als ik :knuf2: Ik ben het eens met Aline.
-
Ik zou het echt niet redden zonder. Maar ik woon sowieso alleen en zou dan bijvoorbeeld al geen boodschappen meer kunnen doen. Toch blijf ik trainen zo begon ik op 90% ondersteuning en later op 40% ondersteuning bij het boodschappen doen. Helaas lukt dat nu niet meer. Daarbij heb ik een vastgezette pols waardoor ik aan die kans sowieso geen kracht kan zetten.
Maar ik ben het er absoluut mee eens zolang je zonder kunt, zonder blijven. Ik had van het weekend een "discussie" met de vervagend arts die vond ik een elro moest gaan aanvragen. Toen heb ik hem moeten uitleggen dat ik dan helemaal mijn spierkracht verlies :o
-
Ja sommige artsen slaan ook door en willen te preventief te werk gaan. Ze snappen niet dat zo veel preventie ook niet goed is :-X Wat was het argument van de arts trouwens?
-
AUWTSJ, ik leg het Niels voor en die is het ook met Wendela en Aline eens. Ik vind dat echt superconfronterend. Hij denkt dat e-motion toch echt nodig is eigenlijk......Resultaat was natuurlijk keiharde jankbui. Ik had natuurlijk verwacht dat er gezegd zou worden dat het niet zo is..etc. Ik ben nog in worsteling met het accepteren van de drempelhulpen en die keuken. (ik doe wel blij en stoer..maar stiekem...) en dan dient het volgende zich aan. Ik heb met Niels een afspraak gemaakt..
Als mijn elleboog over is, ga ik proberen op te bouwen. Is dit niet naar behoren en kan ik niet tot aan de apotheek bij ons rollen (mijn max. verder gaat echt niet) dan ga ik in e-motion aanvragen. En ik neem er ruim de tijd voor. Ik geef het tot eind dit jaar, het opbouwen. Lukt het dan niet, dan is het eerstvolgende punt e-motion....
@Wendela: Wij lijken idd op elkaar en ik wil niet dezelfde fout maken, absoluut niet. Maar ik ben ook een struisvogel en ik ben op dit moment nog aan het ontkennen denk ik....(A)
-
Ik ben het toch niet helemaal eens met dat je pas ondersteuning moet aanvragen voor als je dagelijks problemen hebt. Velen van ons zijn toch ook begonnen met een rolstoel voor lange afstanden en liepen nog een langere tijd de kleine stukjes? Hiermee hebben de meesten ook niet gewacht tot ze de dagelijkse stukken ook niet meer konden lopen.
Op dit moment heb ik vooral problemen met rollen tijdens de wat langere afstanden, maar op slechtere dagen heb ik bijvoorbeeld al moeite om van het ene gebouw naar de andere te komen op de uni. Dat ik die langere afstanden niet meer kan halen, heeft veel invloed op mijn zelfstandigheid. Dit houdt dus in dat ik niet zelf naar de stad kan om te winkelen of altijd geduwd zou moeten worden tijdens dagjes uit. Dit zijn dan wel geen dagelijkse problemen, maar het heeft wel invloed op mijn zelfstandigheid. Dat was ook de reden dat ik uiteindelijk een rolstoel heb gekregen die ik zelf kan rollen en niet eentje waarin ik geduwd moet worden.
En ik denk dat het ook heel belangrijk is om in te zien wat je met ondersteuning juist nog wel zou kunnen. Met ondersteuning zou ik niet geduwd hoeven worden tijdens langere stukken en dat zal juist weer positief zijn voor mijn spierkracht, waardoor misschien de kleinere stukjes juist weer makkelijker zullen gaan zonder ondersteuning.
-
Ik ben het helemaal met Maaike eens. Soms kan je je ook onnodig laten beperken als je pas naar hulpmiddelen grijpt als je de dagelijkse dingen niet meer kan. Zeker omdat dat patroon van dagelijkse dingen vaak al is aangepast aan een beperkte conditie..
Als ik die lijn van 'dagelijkse dingen' zou doorvoeren, zou ik nu ook geen loopfiets hebben. Lopen op de uni kan ik bijvoorbeeld ook zonder loopfiets, maar wel minder lang. Buiten lekker naar het bos kan ik niet zonder loopfiets, maar dat valt dan weer niet onder dagelijkse dingen. Dus dan zou ik écht nog geen loopfiets moeten aanvragen. Terwijl ik toch merk dat ik profijt heb van mijn loopfiets: ik kan meer dingen doen (goed voor m'n mentale gezondheid :)) én mijn beenspieren worden nog sterker ook! En dat is denk ik bij e-motion ook zo. Als je door de e-motion weer meer gaat doen bouw je op die momenten dat je anders zou rusten echt spierkracht op.
Dus dat je niet té snel naar hulpmiddelen moet grijpen, mee eens. Maar ik denk dat je ook wel moet oppassen dat je niet al forse achteruitgang toestaat voordat je naar een hulpmiddel overstapt. Want achteruitgang blijkt nou eenmaal lastig 'ongedaan' te maken omdat er vaak toch flink wat beschadigd is.
-
Ja sommige artsen slaan ook door en willen te preventief te werk gaan. Ze snappen niet dat zo veel preventie ook niet goed is :-X Wat was het argument van de arts trouwens?
Omdat mijn schouder niet in de kom wil blijven zitten. Als dit nu al langer speelde en ik alles al had geprobeerd zou het iets kunnen zijn waar ik eventueel over na zou willen gaan denken haha. Maar nu is het niet aan orde. Eerst met de arts overleggen.
Bij mij wilde trouwens de revalidatie niet meewerken aan de een rolstoel aanvraag als het zonder elektrische ondersteuning zou zijn. Moet ik ze wel gelijk ingeven hoor.
Elektrische ondersteuning blijft een hele moeilijke afweging...
En Roos :knuf2:
-
Ben het helemaal eens met Maaike en Leonoor.
-
Ik sluit me bij Maaike en Leonoor aan.
Vandaag heb ik de Smart Drive uit mogen proberen en ik vond het helaas nogal tegenvallen. Het systeem werkt erg goed op een geasfalteerde weg, maar zodra de weg hobbelig is (bijvoorbeeld een klinkerweg of stoeptegels), 'denkt' het systeem steeds dat je je stoel afremt, omdat hij meer weerstand voelt, en stopt het ermee. Kortom: je bent veel aan het bijsturen. En dat terwijl ik veel meer behoefte heb aan het systeem op een ongelijke weg dan op een geasfalteerde weg. Dit is dus niet wat ik er van verwacht had en waar ik op gehoopt had. Nu moet ik goed gaan nadenken wat ik wil. Mijn kersverse ergo was erbij en die zei dat ik goed moest nadenken over een systeem waar ik over een paar jaar ook nog wat aan heb. Als ik nu al zo twijfel... Dat steeds weer opnieuw aansturen is namelijk erg belastend voor je polsen, zeker op een ondergrond met veel weerstand (waar je juist hulp wilt hebben). Wat wel fijn is, is een stand die er op zit, en in die stand kun je tot ruim 7 km/u rijden zonder te pushen. Je moet daarvoor het knopje op de accu indrukken. Dat werkt erg goed, maar het gevolg is wel dat je steeds met je hand tussen je knieën grijpt om bij dat knopje te kunnen. En ook in die stand is het zo dat het systeem 'denkt' dat je hem afremt, als je over een erg ongelijke ondergrond rijdt. Maar wel minder vaak dan bij de andere stand.
Pfff... lastig hoor.
-
Wat lastig dat het niet zo werkt als dat je gedacht had. Hopelijk kom je op een systeem wat wel voor je werkt.
-
Het leek me zo'n ideaal systeem als je dat zo ziet. Jammer dat het zo tegenviel.
-
Ik heb ook nooit gezegd dat je te lang moet wachten, en ook dat iedereen het voor zichzelf moet bekijken wanneer zijn/haar omslagpunt is om het wel te gaan gebruiken. Misschien is "dagelijkse problemen" ongelukkig geformuleerd. Ik bedoel dat als je dagelijks merk dat je dingen niet kan, iets toch maar niet doet, je steeds overbelast of als het op een andere manier invloed heeft op je leven op een frequente manier, dat het dan naar míjn idee tijd is voor iets anders. Dus als jij dagelijks al afwegingen moet gaan maken hoe je je voort gaat bewegen op de uni en of je die dag wel of niet boodschappen kan doen dan zie ik dat dus wel als een dagelijks probleem.
Maaike: over die rolstoel voor de lange afstanden. Dan begin je meestal met een leenstoel, die is een stuk goedkoper dan een systeem van duizenden euro's. Bovendien waren de meesten hier heel erg overbelast toen ze eenmaal een rolstoel kregen en pushten ze hun grenzen door toch te proberen te lopen. Je moet op een gegeven moment wel. Ik liep op school toendertijd ook nog alles omdat ik wel moest. Toen ik eenmaal een rolstoel kreeg liep ik da niet meer, dus ik vind dat niet helemaal hetzelfde. Toen ik hem eenmaal wel had had ik hem wel degelijk nodig voor de dagelijkse stukken. Maar goed, dan zou je dus nu ook zeggen dat als je het systeem incidenteel nodig hebt dat je het dan maar moet lenen. Of je moet laten duwen, dat kan natuurlijk niet altijd maar ik bedoel dat mensen die afweging moeten maken. Maar nogmaals, mijn stukje was op niemand persoonlijk gericht en zeker ook niet op jou. Ik kan jullie lijf niet voelen en weet niet in hoeverre jullie last hebben en waar neer en hoever je nu je grenzen over gaat enzo. Dat moet je zelf beslissen. Ik wil alleen zeggen, doe het niet te vroeg en gebruik het niet te veel, want dan zit je over een paar maanden ook met de gebakken peren.
-
Oh, ik voel me ook zeker niet aangevallen hoor! Ik wilde gewoon even laten weten hoe ik het zie.
Toen ik mijn rolstoel kreeg, liep ik nog wel. Toch kreeg ik wel een goede, op maat gemaakte rolstoel, omdat dat juist op langere stukken heel veel energie kan schelen. Dat geeft ook al wel weer aan hoeveel de situatie per persoon kan verschillen. Ik vind het daarom ook altijd een beetje tricky om te gaan zeggen wanneer iets wel of wanneer iets niet aangevraagd zou moeten worden (niet dat jij dat doet hoor). Het is echt een afweging die iedereen voor zich moet gaan maken. Als je denkt dat elektrische ondersteuning (en dan in overleg met ergo/reva is natuurlijk het beste) voor jou een verschil kan maken, zelfs al is het alleen op de langere stukken, dan vind ik dat je er voor moet gaan. Ja natuurlijk is het een heel erg duur systeem, maar zoals ik al eerder zei, op langere stukken kan het juist ook weer een positief effect op je lichaam hebben.
-
ik heb een paar weken geleden ondersteuning aangevraagd voor op me handbewogen rolstoel omdat langere stukken rijden steeds moeilijker gaat en zelfs boodschappen doen erg vermoeiend word. nu kwam de wmo op huisbezoek en die vertelde dat de gemeente waarschijnlijk niet akkoord gaat met e-motion of smart drive maar waarschijnlijk een elektrische rolstoel wil voorschrijven omdat dat voor hun het goedkoopst is. ik baal er ontzettend van omdat ik dan ook een deel van mijn vrijheid moet inleveren met de elektrische rolstoel zal ik niet overal naar toe kunnen en dus zal ik veel met de taxi moeten gaan doen. er zal dan ook elke ochtend en middag een taxi klaar moeten staan zodat ik mijn kinderen van en naar school kan brengen. nu kan ik alles zelf met me auto. ook ben ik bang dat mijn spierkracht dan nog verder achteruit gaat omdat ik dan vrijwel niet meer beweeg :(
binnen 10 dagen word ik gebeld door de welzorg voor een afspraak en dan gaan ze kijken voor de goedkoopste oplossing. ik hoop dat ik het dan nog voor elkaar krijg om ze te overtuigen dan een elektrische rolstoel echt niet de oplossing is.
-
Wat raar dat ze zeggen dat je gelijk een elro zou moeten. Lijkt me een duurdere oplossing (tenzij ze denken dat je met een puma yes (echt de slechtste elro die je kan bedenken, schut enorm in een taxi) kan hebben) dat emotion. Laat welzorg maar goed kijken naar een goede elro voor je die duidelijk duurder zal zijn dan emotion of een ander systeem. Laat je dus niet afschepen met iets goedkoops.
-
ja ik vind het zelf ook raar. het lijkt me sterk dat een elektrische rolstoel, jaren lange taxi ritten en de onderhoud van de elektrische rolstoel goedkoper is dan een e-motion systeem. ik ben erg benieuwd hoe de afspraak van welzorg gaat uitpakken.
er is nog wel 1 ding waar door ik denk dat een elektrische rolstoel geen goede oplossing is en dat is dat mijn knieen in een negatieve hoek moeten staan anders worden ze erg instabiel. in mijn handbewogen rolstoel heb ik een kniehoek van 75 graden.
-
Dat hoop ik met je mee. ik vind dat de gemeenten toch wel erg snel willen overgaan op een elro tegenwoordig.
-
Ze hebben het toen bij mij ook gezegd. Uiteindelijk hebben ze een onafhankelijke arts en ergo ingehuurd die aangaven hoe belangrijk het is om nog zelf te doen wat je kunt doen. Naast goedkoop moet een voorziening ook adequaat zijn dus ik zou ook niet zonder meer akkoord gaan. Zonde om te moeten inleveren als het niet noodzakelijk is. Nog een argument, jij moet zelfredzaam zijn als een elro je vervoersmogelijkheden beperkt is dat ook weer minder ;)
-
die vrouw van het wmo vertelde dat ik alles met de elro kon doen en anders met de taxi. dat het voor mij belangrijk is toch in beweging te blijven vond ze niet belangrijk want dan kon ik toch gewoon een fitnes apparaat in huis zetten. ik hoop dat de welzorg beter met me meedenkt dan die wmo muts.
-
als het toch een elro wordt betekend dat niet dat je alles gelijk met de elro moet doen he. als jij je kinderen met de auto nu naar school kan brengen dan lukt dat zometeen misschien ook wel. en waarschijnlijk nog wel beter omdat je je armen op andere momenten ontlast.
maar ik hoop dat het gewoon e-motion word natuurlijk;. Heb jewel een liftje in je auto?
-
Pffffff. Welzorg komt net langs en dat ging ongeveer zo:
F: "hallo, kom binnen"
Ik: "hallo, nouja, daar moeten ze onder.."
Welzorg meneer kijkt uiterst kritisch naar mijn Quickie Helium..
Welzorgmeneer: "Moeten ze dáár onder? o.O"
Euh ja? Ik heb geen andere rolstoel ofzo :P Wat is er raar aan emotionwielen onder een helium?
-
Daar kan ik wel antwoord op geven: er zijn al heel veel heliums kapot gegaan door e-motion wielen.
-
de wmo en welzorg is bij ons langs geweest met de emotion wielen. deze bevielen opzich goed alleen kreeg ik ze zelf niet in de auto. de wmo vind het te duur om ook nog een liftje in de auto te vergoeden en dus werden de emotion wielen als niet adequaat aangemerkt.
nu komt de wmo aanstaande maandag langs met de smart drive en dan kan ik kijken of dat een optie is. alleen vertelde de wmo en de welzorg in het vorig huisbezoek dat de smart drive niet in het pakket zit en dat als dit wel de goede oplossing is ik verplicht word de smart drive met pgb aan te schaffen. echter zie ik dat niet zo zitten. kan de wmo mij verplichten de smart drive met pgb aan te schaffen? of zijn hun verplicht om dit ook via natura aan mij te leveren?
-
Je bent echt niet verplicht om een PGB te nemen! Ze moeten je een adequate voorziening leveren, als de smartdrive dat is moeten ze die leveren en niet zeuren.. Wil jij bijvoorbeeld per se bij welzorg ipv hartingbank (ik zeg maar iets) dan kunnen ze wel zeggen : neem dan maar een PGB..
-
de gemeente heeft een contract met welzorg en welzorg zegt dat we dan maar pgb moeten nemen omdat hun het niet willen leveren. alleen vraag ik me af hoe dat dan met onderhoud zit en als de smart drive kapot gaat. er zit namelijk maar 2 jaar garantie op. het liefst wil ik het gewoon via natura zodat ik me daar niet druk om hoef te maken. maar de wmo dacht er hetzelfde over als de welzorg dus weet ik even niet goed wat ik moet doen.
-
Ik heb begrepen dat de accu niet eeuwig meegaat. Als je met PGB dat ding krijgt, zul je aan onderhoud dus veel geld kwijt zijn. Wat hierboven al stond: de gemeente moet je een adequate voorziening verstrekken. Het is wel of niet de keuze van een inwoner om voor PGB te gaan. Daartoe kun je volgens mij niet verplicht worden.
-
Als hier iets niet in het pakket zit, dan bestellen ze het alsnog buiten het pakket om! harting bank hiero :)
Zo heb ik al 2 rolstoelen en een handbike buiten het pakket om gekregen zonder pgb.
-
Bovendien vraag ik mij af of de smart drive geschikt is voor jou. Even buiten het pgb probleem om.
Ik heb hem namelijk geprobeerd in een sport zaal en ik kreeg het systeem niet eens aan! Ik rolde te zacht -.- nou waren mijn armen echt kaduk, maar goed. Marianne heeft hem buiten geprobeerd en die was ook niet tevreden.
Je moet namelijk eerst volledige kracht geven en de smart drive gaat dan op die snelheid door. Net zolang tot je iets anders "aangeeft". Elke bocht, vetraging, versnelling moet je dus op eigen kracht doen en tegen t systeem in zeg maar. Zo trok ik bij t stoppen mn schouders in een sub.
Op slechte wegen en aflopende stoepen moet je hem constand corrigeren omdat hij de bocht om gaat etc.
Hij is dan ook meer bedoeld voor mensen die moe worden van lang rollen en lange afstanden afleggen. En niet voor mensen die de kracht niet hebben voor t rollen.
-
Even over dat PGB voor hulpmiddelen: de WMO moet daarin ook een bedrag opnemen voor periodiek onderhoud en reparatiekosten. Als het goed is krijg je dus daar nog een extra bedrag voor (voor 7 jaar, want zolang moet een hulpmiddel meegaan). Je moet daar dan zelf afspraken over maken met de leverancier.
Maar: ze mogen je NIET dwingen om PGB te nemen en ook als iets niet binnen het pakket van de gemeente valt kunnen ze daarvan afwijken. Hebben ze bij mij met mijn elro ook gedaan, omdat er binnen het pakket geen adequate elro voor mij te vinden was!
-
Bij mij is ook van het pakket deels afgeweken voor mn handbike, allemaal geen enkel probleem.. In andere gemeentes doen ze er iets moeilijker mee, maar ik zou echt niet zomaar akkoord gaan hoor!
-
Leuk, wordt er iets wijzer van, heb zelf emotion wielen maar als ik door een schouder operatie straks dat niet meer kan zal ik verder moeten kijke
-
jeeej, maandag krijg ik eindelijk mijn smart drive :D
-
Wat fijn zeg Adrienne!
-
Hopelijk heb je er veel baat bij!