Meiden met HMS/EDS
HMS/EDS Algemeen => HMS/EDS algemeen => Topic gestart door: Rietjeleitje op 23 januari 2012, 13:48
-
Haaai,
Met grote spijt door drukte helaas niet meer gereageerd na mijn aanmelding op het forum. Nu het allemaal wat rustiger is ik met een kwestie zit toch het forum maar weer opgespoort!
(Ik hoop trouwens dat ik het hier op de juiste wijze plaats, zoniet zie/hoor ik het wel)
Ik ben erg benieuwd wie hier allemaal een kopie heeft van zijn eigen medisch dossier? Hoe jullie dit hebben aangepakt en of julie nu na elke specialistenbezoek een kopie vragen over wat hij stuurt naar de huisarts?
Door verwarring onder de specialisten over mijn diagnose en over hoe ik zou moeten gaan revalideren ben ik terug gestuurd naar naar de reumatoloog voor zekerheid. Omdat ik erg nieuwschierig was wat er allemaal over mij geschreven is heb ik vorige week de huisarts gebeld.
De dokterassisente die ik aan de lijn kreeg vond het maar een rare vraag. Ze begreep niet goed waarom ik het wou, en als ik het wel wou maar een afspraak moest maken. Zodat ik hem gewoon in kon kijken bij de huisarts zelf. Samen met haar, zodat ik gelijk mijn vragen kon stellen. En dat de huisarts dan zou beslissen of ik een kopie kreeg, maar ze dacht van niet want het was absolut niet gebruikelijk.
Maar ik wil gewoon weten wat er gezegt word over mij. Het gaat over mij dus waarom zou ik het niet mogen hebben? Ook kan ik er dan op inspelen bij het volgende gesprek bij de specialist over wat hij geschreven heeft, wel zo duidelijk toch?
Nu heb ik dus voor morgen een afspraak bij de HA.
Ik ben benieuwd!
-
http://www.bbvz.nl/top20klachten/medischdossier/archives/cat_geen_inzage_of_kopie.php (http://www.bbvz.nl/top20klachten/medischdossier/archives/cat_geen_inzage_of_kopie.php)
heb je hier wat aan???
-
Ja dankjewel! Erg verhelderend!
-
Ze moeten inzage geven!
-
Ik heb geen kopie, maar heb mn hele dossier doorgelezen toen ik van huisarts veranderde (door verhuizing). Gewoon zeggen dat je het papieren dossier zelf overbrengt omdat je diezelfde dag nog ingeschreven wil worden. Mijn dossier is centimeters dik dus dat was nog wel werk om het door te lezen! 8) En er zaten ook gewoon dingen tussen van een andere patiënt (ik ben geen 40 jarige obees) en notulen van de vergadering van assistenten!
Mijn ervaring is dat er best wat dingen in kunnen staan die niet kloppen. En het kan goed zijn om te weten wat er precies in staat. al is het alleen al voor de lol. Zo werd in mijn dossier meerdere malen genoemd dat mijn moeder overbezorgd was -soms zelfs met "psychopathologisch?" erbij- en of ze het allemaal nog wel aankon en dat er met mij vooral niks aan de hand was... zie hier t resultaat :P hahaha
-
Je bericht is bijna eng! Dat is écht exact hetzelfde wat mijn assistente zei :o
Dus ik ben wel op consult gegaan, en stond erop dat ik het dossier wilde. Het kostte mij wel 10 cent per kopie + 10 cent voor envelop. Dus toen was ik 10 euro verder :-[
Ik ben wel blij dat ik hem heb gekregen, want het geeft een verhelderend beeld over hoe artsen over mij denken en hoe artsen denken over mijn situatie (de artsen vertellen patiënten dus niet alles).
Bij mijn gynaecoloog en internist mag ik altijd vragen om kopieën van uitslagen etc. Die mailen ze mij dan toe
-
Ik heb van sommige dingen wel een kopie in huis, van de diagnosebrieven bijvoorbeeld. Omdat die dan weleens per ongeluk kwijt zijn ofzo. Verder heb ik geen kopie thuis liggen. Nooit naar gevraagd ook.
-
Overigens heb ik ook geen kopie hoor.. Ik heb toen ik een jaartje of 16/17 de laatste paar pagina's mee gekregen voor een doorverwijzing daarin stond dat ik depressief was, nou die huisarts wist meer dan mij! :klapstoel:
-
Je hebt recht op inzage en o een kopie van je dossier, ze mogen er wel kosten voor rekenen.
In de praktijk kan het wel eens lastig zijn. Ik heen ooit geprobeerd om een kopie op te vragen van mijn revadossier, is niet gelukt, zelfde verhaal eigenlijk als hierboven, ik kon het dossier eventueel inzien onder toezicht van de arts maar daar had ik geen behoefte aan.
De meeste informatie heb ik uiteindelijk bij elkaar gekregen door mijn UWV-dossier op te vragen.
-
@ rachel
depressief word je al snel genoemd als je komt met onverklaarbare pijn volgens ome dok!
ik heb ook een deel thuis liggen trouwens soms wel eens makkelijk als ik dingen aan wil vragen of bewijs nodig heb.
-
Ik heb ook al eens te horen gekregen dat ik depressief was. Die krijg je inderdaad erg snel.
Mijn dossier heb ik eigenlijk nog nooit ingezien, ik heb het tot nu toe ook nog niet nodig maar ben wel eens nieuwschierig wat die artsten nou echt vinden en onderling uitwisselen over mij. Want vaak krijg jij niet alles te horen.
-
Die nieuwsgierigheid herken ik wel ja. Ik kreeg laatst van het CAK wel een overzicht van mijn ziekenhuis bezoekjes 2008/2009. Wel alleen de bezoeken aan specialisten en opnames.
-
Het meeste wat er van mij is, heb ik een copy van in huis. Heb ook al eens wat laten rectificeren wat er niet goed in stond. (krijg je alleen maar verwarring van en hebben ze netjes gedaan,was ooit bij de longarts)
Je hebt gewoon inzage en copyrecht over je eigen gegevens.. het is geen gunst die ze je verlenen maar gewoon je 'recht'.
Bij mijn huisarts weten ze dit al, krijg ook gewoon copyen als ik vraag.Uitslagen worden ipv alleen goed/niet goed, ook compleet voorgelezen. En op de radiologie kennen ze mijn neus ook (jaja.. gehaaid hier, maar als een specialist een foto laat maken, geeft hij een klein verslagje richting huisarts.. die wil ik dan ook wel.. maar ik wil ook het originele X (foto) verslag... werkt wel eens verhelderend.)
Is bij mij begonnen als beroepsdeformatie (doktersassistente) en daarbij noodzaak/ keuring en een rechtzaak ivm een ongeval.. Bij een wao keuring is eigen gegevens op zak hebben toch al handig (heb ooit stage op het toenmalige gak gelopen) weet je zeker dat ze geen summier uittreksel krijgen, maar dat je afgeeft wat je zelf vind wat van toepassing is.
Ze mogen een onkosten vragen idd voor kopyonkosten, maar verstrekken.. dat moeten ze.
Hier is het een paar weken geleden nog maf geweest dat ik van waar ik woon in een ziekenhuis een foto moest laten maken van mijn sleutelbeen. En ik bij de reva zit in een ander.. en ze dus nooit mijn gegevens even doorsturen (ookal staat het op een verslag) dus ik had de uitslag opgevraagd en al in huis toen mijn huisarts de dag erna belde om te vertellen dat er wat los zat.. (ehm.. dat was een invaller die wel even met de mond vol tanden zat aan de foon omdat ik niet verbaasd was over wat er verteld werd)
De reactie van je doktersassistente zal wel bepaald zijn door haar baas. Maar ze moet eigenlijk gewoon een copy voor je maken en aan je meegeven. (persoonlijk overhandigen )
-
Wauw, heel erg bedankt voor al jullie reacties! Erg fijn :)
Als ik het zo lees dat ik er gewoon recht op, geeft het me wel meer vertrouwen voor morgen! Ik ben erg benieuwd wat ze morgen zegt.
En ik hoop toch echt niet dat er in mijn verslag dat ik depressief ben, of dat het tussen de oren zit :/
@Amanda wooow echt? Dat is wel apart! scary zelf een beetje :P
-
Ik kan ook een brief sturen naar het directie secretariaat van het behandeld ziekenhuis dat sturen ze je het ook nog op!
-
Net teurg van de HA. Zo moeilijk als de DA deed zo gemakklijk deed de HA. Ik kreeg zonder problemen de specialisten brieven van de afgelopen anderhalf jaar.
Ze zei direct ''Ja is goed, daar heb je recht op'' Ze vond het alleen wel raar dat er zo weinig met mij besproken is over wat ze schrijven. Maar goed dat vind ik zelf ook. Toch de volgende keren maar duidelijker zijn dat ik graag alles wil weten wat er over mij geschreven word!
-
Fijn dat je de brieven hebt meegekregen die je wilde en ook fijn dat je huisarts totaal niet moeilijk deed, zo hoort het eigenlijk gewoon.
-
Ik heb hier ook mijn hele dossier liggen uit het LUMC. Omdat ik voor een "second opinion" naar Rotterdam ging, moesten zij mijn dossier hebben. Het heeft echt heel lang geduurd voordat ik eindelijk alles kreeg. Werd echt van het kastje naar de muur gestuurd en het heeft geloof ik 3 maanden geduurd voordat ik eindelijk alles in huis had. Van 3 verschillende afdelingen moesten mijn gegevens komen. Vanuit het MC Haaglanden heb ik een deel online staan, waar ik met een bepaalde inlogcode gewoon inzage recht heb. Daar kan ik ook een aantal foto's en scans terug kijken die ze van mij gemaakt hebben en ook brieven/uitslagen. Dat vind ik echt een super systeem! Als je eenmaal een inlogcode hebt kan je zelf ook mensen (specialisten) toestemming geven tot (bepaalde delen van) je dossier. Dan kan je er altijd bij en je kan alles zelf opslaan/uitprinten zonder gezeur enzo. Je kan ook aangeven welke delen door welke artsen binnen dat ziekenhuis wel en niet gezien mogen worden.
-
Wat fijn dat het zo gemakkelijk ging bij de huisarts, Rietjeleitje!
Specialisten sturen als je langs bent geweest altijd een verslag naar de huisarts. Ik krijg het verslag zelf ook altijd thuisgestuurd. Daardoor heb ik al een hele stapel verslagen van artsen liggen, zonder dat ik mijn hele dossier heb hoeven kopiëren.
-
Wat slecht, Loes. Een huisarts is verplicht om een dossier bij te houden, wat jouw arts heeft gedaan mag helemaal niet. Gaat het bij je nieuwe huisarts beter?
-
@ Marianne: Ja ben erg blij dat het zo gemakkelijk ging! Zei mijn moeder inderdaad ook al dat je gewoon kan vragen aan de specialist of je het zelf ook toegestuurd kan krijgen. Dat ze daar vaak wel toe bereid zijn!
-
Wat ik wel heel vermoeiend vind is dat als door een instantie mijn medische dossier opgevraagd wordt. Dit gewoon niet wordt gedaan.En ik dus contsant aan het heen en weer bellen ben om mijn dossier op de juiste plek tekrijgen.
-
Wat enorm vervelend Loes!
Ik herken dat wel, voor ik uiteindelijk doorverwezen werd naar een specialist, had ik al heel wat overbelasting en rustig aan diagnoses gekregen. Daar kom je natuurlijk niet zo enorm ver mee. Uiteindelijk zal dat ook wel het devies zijn af en toe, maar een oorzaak waardoor je steeds zo overbelast lijkt me minstens zo belangrijk om achter te komen...Ik hoop dat je snel doorverwezen zult worden en de vervanger zich verdiept in jouw klachten
-
Jeetje Loes,wat knudde :(
Als ik terug denk aan voordat ik mijn diagnose kreeg,zo,n 23 jaar geleden dan was het voor mij ook moeizaam.Tot mijn 22e zat ook alles tussen m'n oren volgens de artsen en maar meer rust nemen was een veelgehoorde kreet.Tot ik een valpartij aangreep om eens foto's te laten maken van mijn schouders.Daarop bleek (toen nog alleen)mijn rechterschouder in behoorlijke sublux te hangen.Dus kijkoperatie en artsenoverleg volgde.De orthopeden gingen nog steeds uit van een lokaal probleem en mijn 1e schouderoperatie,waarbij alles werd ingekort en bot uit mijn schouderblad werd getransporteerd en in glenoid werd vastgeschroefd volgde.Maar toen het gips er na 6 weken af mocht en er een controlefoto volgde,bleek dat alle ingekorte spieren en banden alweer zo uitgerekt waren dat de kop van mijn schouder onder het getransplanteerde stukje bot hing .(wat er was geplaatst om een lux naar voren tegen te gaan).Toen was het zelfs voor de heren medici duidelijk dat er hier wat meer aan de hand was dan alleen een instabiele schouder en kreeg ik een verwijzing naar een reumatholoog in Leiden.Die heeft toen de diagnose EDS gesteld.In die tijd was er best nog weinig bekend over EDS,er waren toendertijd nog maar 5 subtypes en HMS bestond nog niet.Ik heb toen avonden in de bieb gezeten op zoek naar informatie.Wat dat betreft is er heel wat veranderd met de komst van thuis-pc's en fora ;)
-
Het nut van thuis-pc's en fora is gewoon heel erg bewezen!! Ik weet ook dat de diagnose krijgen heel moeilijk is. Bij mij is het dan nog redelijk vlot gegaan, nadat een vervangend arts tests deed en erop uitkwam dat ik weleens HMS/EDS zou kunnen hebben.
Tussen je oren, meer rusten, gewoon zwakjes of erg lenig...ik heb veel dingen gehoord. Vooral tussen de oren,omdat dat eigenlijk te snel naar mijn idee wordt geroepen.
Ik ben zo blij dat ik de uren in de bieb heb kunnen overslaan en gewoon kon neuzen op internet en fora.
-
@loes: wat jammer dat je je goede huisarts nu weer kwijt bent. Hopelijk vind je een volgende met wie het ook goed klikt en die weet waar hij of zij mee bezig is.
Internet maakt inderdaad veel uit. Niet alleen dat er heel veel informatie te vinden is, maar ook nog eens van echte mensen met echte verhalen, uit boekjes en artikelen klinkt het vaak zo droog en technisch en klinisch. Vind ik dan.
Ik moet ook weer eens naar een huisarts, heb een oproep gehad voor bevolkingsonderzoek. Technisch heb ik alweer een huisarts in Enschede (nog van toen ik er studeerde) maar ik ben er nog niet weer geweest en heb het te druk met werk eigenlijk.
-
Fijn dat je veel aan het forum hebt ;)
Ik ga duimen :pray: voor een goed en meedenkend consult bij de ha,want zonder verwijzing naar de reumatoloog gaat denk ik verzekeringstechnisch niet lukken.Maar misschien dat Marielle dat wel beter weet.
Hou je ons op de hoogte?
Succes :knuf:
-
Je hebt voor een specialist echt een doorverwijzing nodig. Je hebt namelijk anders mensen (daarmee bedoel ik dus niet jou hoor) voor elk wissewasje naar een specialist gaan. Ik zal duimen voor een doorverwijzing voor je!
-
Klopt, je hebt voor een specialist een verwijzing nodig. Meestal doet je huisarts dat, maar ook een andere specialist mag verwijzen, of een bedrijfsarts als het gaat om werkgerelateerde klachten.