Informatie over HMS/EDS
Praktische zaken
|
|
Hoe wordt HMS/EDS vastgesteld en door wie?
| Submitted By:
rozemarijn
Date: 21 oktober 2011, 11:00
Views: 2778
|
Hoe en door wie wordt de diagnose HMS/EDS gesteld?
Als het vermoeden bestaat dat je geen “gewone” hypermobiliteit hebt, maar HMS/EDS, dan is het fijn om de diagnose officieel op papier te hebben staan. Dit kan je helpen bij behandelingen en eventueel aanvragen en vergoeden van hulpmiddelen en aanpassingen die je nodig hebt vanwege beperkingen door HMS/EDS
Wie kan de diagnose HMS/EDS stellen?
De diagnose HMS/EDS kan door verschillende artsen en specialisten worden gegeven. Het is echter handig om de diagnose te laten stellen door een specialist, die daarna ook vervolgstappen zou kunnen ondernemen zodat het leven met HMS/EDS zo goed mogelijk kan worden voortgezet. Dit kan zijn door revalideren of het gebruiken van hulpmiddelen en aanpassingen. Enkele artsen waardoor de diagnose HMS/EDS gesteld zouden kunnen worden:
- Revalidatiearts
- Reumatoloog
- Klinisch geneticus
- Internist
Over het algemeen is het gebruikelijk dat je bij verdenking van HMS/EDS wordt doorgestuurd naar de Klinisch geneticus. Deze is gespecialiseerd in aandoeningen die te maken hebben met bindweefsel en/of erfelijkheid.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
In de meeste gevallen is HMS/EDS niet aan te tonen met bloedonderzoeken en/of op scans of röntgenfoto’s. Dit betekend niet dat je HMS/EDS niet kunt aantonen . Hiervoor zijn verschillende methoden ontwikkeld. In dit artikel zullen we deze in het kort bespreken.
Bulbena
Met de Bulbena methode kan hypermobiliteit worden vastgesteld. Het zijn dus een aantal test waaruit moet blijken of je hypermobiel bent. De criteria die worden getest zijn:
Schouder: Als iemand je arm (die gebogen is in een hoek van 90 graden) Naar buiten beweeg meer dan 85 graden
Elleboog: Overstrekking van minimaal 10 graden
Duim: De duim kan 21 mm of dichter bij de onderarm gebracht worden.
Pink: Met de hand plat op tafel kan de pink 90 graden strekken
Heup: Liggend, met een been gebogen, kan het been 85 graden of meer gestrekt worden.
Knie: Bij het liggen op de buik kunnen de hakken de bil raken.
Knieschijf: Knieschijf kan bij duwen naar de buitenzijde worden bewogen.
Enkel: De enkel kan 20 graden of meer naar achteren buigen. De voeten kunnen ver naar buiten draaien.
Grote teen: De grote teen kan 90 graden of meer naar achteren buigen.
Beighton
Met behulp van de Beightonscore kan de mate van hypermobiliteit worden vastgesteld. Het is een serie lichamelijke tests die een beeld geven in welke mate iemand hypermobiel is.
Voor elk van deze tests krijg je 1 punt per ledemaat. De maximale score is 9. Vanaf 4 punten is er sprake van hypermobiliteit
1. Bij bukken, met gestrekte benen raken de handpalmen de vloer
2. De ellebogen kunnen 10 graden of meer overstrekken
3. De knie kan 10 graden of meer overstrekken
4. De duim kan tegen de onderarm aan worden gelegd
5. De pink kan 90 graden of meer overstrekken
De Brighton criteria
De Brighton criteria tenslotte is om HMS te kunnen vaststellen aan de hand van de uitslagen van de Beightonscore en de Bulbena en enkele aanvullende criteria.
Hypermobiliteits Syndroom (HMS) of: Benign Joint Hypermobility Syndrome (BJHS):
Diagnostische hoofdcriteria voor HMS:
a. Een Beighton score of van 4 hoger
b. Langer dan 3 maanden gewrichtsklachten in 4 of meer gewrichten
Diagnostische nevencriteria voor HMS:
a. Een Beighton score van 1,2 of 3 (0,1,2,3 bij een 50+ leeftijd)
b. Gewrichtsklachten > 3 maanden in 1 tot 3 gewrichten
c. Rugklachten (> 3 maanden)
d. Verslapping tussen wervels, wervelverschuivingen, verandering wervelkolom
e. Dislocatie/subluxatie in meer dan 1 gewricht of in 1 gewricht meerdere malen
voorkomend
f. Weke delen reuma (> 3 aandoeningen, bijvoorbeeld kapselontsteking, beenvliesontsteking of slijmbeursontsteking)
g. Marfanoïde uiterlijk (lang, mager, spanwijdte duidelijk groter dan de lengte:
spanwijdte/lengte ratio > 1.03 meter, arachnodactily (lange dunne vingers)
h. Abnormale huid: striae, overmatig rekbaar, dunne huid en sigarettenpapierachtige littekens
i. Oogkenmerken: hangende oogleden, bijziendheid en antimongoloïde scheve lidspleet
j. Spataderen
k. Hernia
l. Baarmoederverzakking
m. Endeldarmverzakking
Hoofdcriterium a. en nevencriterium a. sluiten elkaar uit evenals hoofdcriterium b. en
nevencriterium b.
HMS kan worden vastgesteld als een patiënt voldoet aan:
a. tenminste 2 hoofdcriteria
b. tenminste 1 hoofdcriterium en 2 nevencriteria
c. tenminste 4 nevencriteria
Alleen wanneer Ehlers-Danlos, Marfan e.d. zijn uitgesloten
Een andere telling geldt als bij directe verwanten van de patiënt HMS is vastgesteld.
Hoe stel je EDS vast?
De bovenstaande tests zijn voornamelijk om de mate van hypermobiliteit en HMS vast te stellen.
Deze tests worden, bij het vermoeden op EDS nog uitgebreid met enkele tests om EDS uit te sluiten of te bevestigen, voor zover dit kan met deze tests. Bij veel mensen geeft deze tests geen uitsluitsel en is verder onderzoek nodig. Zoals eerder gezegd zijn niet alle typen EDS te bepalen door een bloedonderzoek. Een arts zal daarom ook een huid onderzoek willen doen. Ook dit zal gaan door middel van een punten systeem. De uitslagen van deze test worden dan opgeteld bij de Beighton score. Bij een uitslag van meer dan 7 punten is er kans op EDS.
Allereerst word er gekeken naar huid elasticiteit:
De huid in het midden van de strekzijde van de onderarm pakken:
Punten Opgerekte huid
0 < 4 cm
1 4 cm
2 5 cm
3 6 cm
4 7 cm
5 8 cm of meer
Naar specifieke littekenvorming:
Sigarettenpapierlittekens (1 punt per item) op:
• de linker elleboog en onderarm
• de rechter elleboog en onderarm
• de linkerknie
• de rechterknie
• het voorhoofd
En naar de vorming van blauwe plekken :
Blauwe Plekken:
Punten Kenmerken
0 geen positieve anamnese
1 milde blauwe plekken, nu niet te zien
2 matig ernstige blauwe plekken, anamnestisch
3 matig ernstige blauwe plekken, bij onderzoek
4 ernstige opvallende blauwe plekken
5 zeer ernstig opvallende blauwe plekken
Naar aanleiding van deze tests zal de arts een huidbiopt willen nemen om de diagnose met zekerheid te kunnen stellen. Soms stelt de arts de diagnose naar aanleiding van deze tests. Soms wordt er verder onderzoek gedaan naar je klachten, om te kijken of het niet ergens anders mee te maken kan hebben. Bij bijna de helft van de personen geeft ook een huidbiopt geen uitsluitsel of men EDS heeft of niet.
Kort samengevat
De diagnose wordt over het algemeen gesteld door een Revalidatie arts, een Reumatoloog, Internist of een Klinisch geneticus. Deze doen verschillende tests om te kijken of je HMS/EDS hebt. Soms word er ook een huidbiopt genomen om de diagnose met meer zekerheid te kunnen stellen. Op dit moment kan de diagnose bij de helft van de personen middels deze huidbiopt kan worden gesteld. Soms is verder onderzoek nodig om te kijken welk type EDS je hebt, of om te kijken of er geen andere oorzaken zijn van je klachten.
Bronvermelding:
- Website gezond.be
- Wikipedia
- VED-site
- Informatiefolder huisartsenpraktijk Iepenweg
- Boek: Leven en leren leven met HMS/EDS
- Gesprek Revalidatiearts Reade (dr. V)
- Handboek EDS.
- website : genetica en erfelijkheid
Heb je naar aanleiding van dit artikel nog vragen of wil je verder praten? Kijk dan ook eens op ons forum in het gedeelte : HMS/EDS Algemeen, daar staan de criteria in woord en beeld nogmaals uitgelegd.
Dit artikel vervangt GEEN onderzoek van een arts. Als je het vermoeden hebt dat je EDS hebt, laat je dan altijd verwijzen naar een arts.
|
|
|
|
