Meiden met HMS/EDS

Ik heb o-benen en daar door staan mijn onderbenen zeg maar naar binnen.
Daardoor staan mijn voeten ook naar binnen gekanteld van nature .
Dus als ik ontspannen loop komt eerst de buitenkant van mijn voetzool op de grond. Als de grond dan een beetje afloopt ofzo zwik ik meteen.
Met fysio hebben we daar naar gekeken. Ik kan wel 'normaal' afwikkelen/lopen, maar alleen als ik er heel erg op let.
En maar kleine stukjes want dan gaat het echt pijn doen. (sowieso loop ik heel slecht tegenwoordig)

Als ik met mijn benen heel wijd loop doen mijn heupen het minst zeer en knakken ze ook niet. Maar dat ziet er niet uit natuurlijk
Soms als ik pijn heb ga ik half in de split zitten en dan knakt het in mijn lies en dan doet het geen pijn meer,
maar dat is even wat anders dan snapping hip.

De revalidatie arts vond mijn voeten veel te gezond voor zooltjes, ze zijn nl niet doorgezakt enz.
maar naar beenlengteverschil is nooit gekeken.. Misschien is een orthopeed toch een optie, maar zal je zien dat ik 'die ene' weer tegen kom...

En dan kom ik toch steeds weer op een rolstoel uit!

Nee daar heb ik nog geen last van gehad, het is eerder dat hij ze juist te strak vastplakt op het begin

Een elektrische tandenborstel is sowieso dikker  dan gewone tandenborstels.
Ik heb er ook een sinds een paar maanden, maar niet omdat ik een gewone te smal vond.
Meer omdat ik vanwege mijn schouders de tandenborstel niet de hele tijd heen en weer kan halen.

En ik heb in de douche gewoon een krukje van de ikea, daar zaten al gaten in. Dat is handig met het water.

Wij hebben in de douche ook zo' n ding met van die zuignappen (ik heb geen idee hoe het heet)
Daar kan je dan de shampoo enz op vast plakken. Zo iets als dit:

Na ongeveer 40 meter is het over het algemeen zo dat ik door mijn benen zak.

Dat heb ik ook, ik zak door mijn heup maar daardoor buigt mijn knie ook en op de een of andere manier valt de spierspanning dan even weg ofzo 
Ik heb dit nooit zo erg gehad, ik kan nu dus niet meer op mijn rechter been leunen omdat ik er dan doorheen zak,
vandaag dat lopen ook moeilijk gaat. Ik heb dat nu ook na ongeveer 20 meter.
met krukken lopen gaat goed bij mijn heup, maar dan rol ik mijn voet verkeerd/niet af.
Als ik mijn voet wel goed af wil rollen knakt mijn heup.
Steeds op het moment dat mijn been recht onder mijn lijf staat of iets naar achter, dus als ik mijn linker been naar voren zet.

Ik heb maar besloten nog geen eigen rolstoel aan te vragen voor lange afstanden, op krukken lopen gaat op zich wel goed.
Let er wel heel erg op dat ik niet te veel mijn armen belast. Dus niet te veel lopen, en binnenshuis toch zo veel mogelijk zonder krukken.
En heb dus ook een leen rolstoel thuis staan.
Het is wel irritant dat ik bijvoorbeeld niet meer met de hond kan lopen of even boodschappen doen.
Maar ik hoop dat dat over een paar weken al wat beter gaat.

Ik hou ook van tekenen en schilderen, maar ik ben er nog niet uit hoe ik hier een afbeelding kan plaatsen... 
Kan iemand mij dat uitleggen?

Dat ziet er professioneel uit!

Ik dacht dat zo' n driewielscooter inderdaad wel stabiel zou zijn.
Maar anders moet ik ergens eerst een proefritje maken om het uit te proberen als dat kan.
Ik ga het aankomende dinsdag eerst in Altrecht bespreken voordat ik het zelf ga aanvragen.
Hoop dat zoiets inderdaad vergoed kan worden, anders moet ik nog heeeel lang sparen 

Heb ook gegoogled op scootmobiels die 25 tot 30 mh/h kunnen,
en die er nog best hip uit zien
http://www.pgbgids.nl/classic-scootmobiel-pi-330.html

Ik heb slechte ervaringen waar ik nog steeds wel mee zit..

Eind 2010 kon ik na een aanval ineens niet meer lopen van de pijn in mijn bekken, en uitstralende pijn naar mijn benen.
Ben toen naar de eerste hulp geweest, waar toevallig net die ene arts aanwezig was waar ik al hele slechte ervaringen mee heb.
(Hij vindt dat ik om aandacht vraag, en dat er niks aan de hand is, en dat maakt hij de rest op de eerst hulp ook wijs)
Er is een rontgenfoto gemaakt van mijn bekken en onderrug, toen die foto's gemaakt waren kwam hij naar ons (mijn moeer, vriend, en ikzelf) toe:
" er is helemaal niks aan de hand, maar dat wisten we natuurlijk al he."     
Ben toen weer naar huis gestuurd en heb een poosje op een bed in de woonkamer gelegen.
Op een gegeven moment knakte er iets en was de uitstralende pijn een stuk minder en vaak ook weg.

Ik was vorige maand bij de reumatoloog, waar mijn bekken en onderrug ook ter sprake kwamen.
Ze zei: ik heb de uitslagen van de rontgenfoto' s van afgelopen 2010 ook even bekeken.
De radioloog had er op gezet: scheefstand van het bekken, mogelijk secundair aan lichte scoliose. Mogelijk ook antalgisch.

Dan is er toch wel degelijk iets aan de hand?