Meiden met HMS/EDS

ALs ik heel veel pijn heb leun ik met mijn ene hand op de leuning, en met mijn andere hand op een kruk.
Of met twee krukken.
Zodat mijn onderste been niet al het gewicht in een keer op vangt.

Maar normaal gesproken loop ik gewoon 

Maar een elektrische fiets of auto is dus niet zo handig ivm aanvallen.
En taxivergoeding zou ik niet voor kunnen schieten. Maar ik kijk nog wel even..

Ik zit met een probleem.
Ik weet echt niet hoe ik vanaf september naar mijn school heen en weer moet gaan reizen.
Ik kan, zoals het er nu uit ziet, niet naar het station fietsen en vanaf daar verder met openbaar vervoer.
Want fietsen is te belastend (al hoop ik nog steeds stiekem dat dat straks wel weer gaat).
En als ik een slechte periode heb met veel aanvallen, is fietsen ook gevaarlijk.

Ik kan wel bij de dichtsbijzijnde bushalte bij mijn huis opstappen (dan hoef ik niet te fietsen),
maar dan ben ik heel lang onderweg omdat het niet op elkaar aan sluit en moet ik tussendoor heel veel lopen om over te stappen..

Het reizen moet zo min mogelijk energie kosten. Pijn kost natuurlijk ook energie.
Als ik vermoeid ben krijg ik namelijk sneller een aanval, en ook nog eens meer kans op luxatie' s en pijn, omdat mn spieren dan niet meer goed meewerken.

Ik zat er aan te denken om een snorscooter ofzo aan te schaffen, dan zou ik zelfs vanaf huis meteen naar de school kunnen reizen.
Maar dan moet je een certificaat halen. En dat kan waarschijnlijk niet ivm mijn aanvallen. En het kost ook nog eens veel geld wat ik eigenlijk niet heb..

Ik weet het even niet ..

Gisteren hebben ze drie splints aangemeten voor mijn linker wijs- middel- en ring vinger. Op de PIP gewrichtjes.
Ze zeiden dat de gewrichtjes daar onder (ben even vergeten hoe die heten), zeg maar het meest aan je hand,
dan automatisch ook wat stabieler worden.
Hoop dat de verzekering het goed keurt.. Nog even geduld.

Ik heb ze bekeken. Mooie foto's! 

Ik vind fotografie ook erg leuk, heb alleen geen goede camera.
Heb laatst wat foto's gemaakt in de tuin. Zal ze hier wel plaatsen als ze op de computer staan.

Volgens mij zou het in de praktijk handiger zijn als je de diagnose EDS hebt.

Ik wordt vaak niet serieus genomen, heb hele slechte ervaringen met een orthopeed.
Allemaal te ingewikkeld om uit te leggen.
maar het kwam er op neer dat ze mijn schouder niet meer wilden reponeren in het ziekenhuis,
omdat ik er zo vaak kwam, en ze dachten dat ik om aandacht vroeg.
Heb toen twee dagen met mijn schouder uit de kom gelopen..
Inmiddels kan ik dat gelukkig zelf.
Heb toen ook te horen gekregen: "wees blij dat je geen EDS hebt!"

Volgens mijn revalidatie arts moet je voor EDS huidkenmerken hebben inderdaad.

Valt HMS ook onder collageen aandoening?
Volgens mijn revalidatie arts was HMS en EDS niet hetzelfde maar lees ik nou dat dat wel zo is?
Bij mijn verzekering staat niet aangegeven dat ik voor een chronische indicatie behandeld wordt,
maar als mijn fysio dan collageenaandoening door geeft wel?
Sorry voor alle vragen maar heb er niet zo veel verstand van

Ik heb ook vaak slapende ledematen.
Als ik ergens op zit waarbij mijn voeten de grond niet kunnen raken heb ik binnen no-time geen gevoel meer in mijn voeten.
Ik word ook wel eens ' snachts wakker zonder gevoel in mijn arm, duurt even voordat dat dan terug is.
En vaak die tintelingen.

De stand van je bekken veranderen vind ik wel een goede.
Als ik zelf te hol zit, knelt er na een poosje iets af.