Ik herken et wel wat je schrijft. Een beetje dan. Want ik heb ook vaak het idee dat mijn nek mij hoofd niet kan houden. Ik heb ook erg vaak hoofdpijn maar kan gelukkig nog wel redelijk functioneren dan. Maar t is wel belemmerend.
Als ik naar boven kijk, dan kan dat maar tot een bepaalde hoogte en dan houdt mijn nek het niet meer en knalt mijn hoofd naar achter. Ik moet dan met behulp van mijn hand m'n hoofd weer omhoog brengen. Heb jij dat ook?? Ben ik dan wel benieuwd naar. M'n vriend vond dat zo raar (hij is langer dus als ik hem bijv een kusje geef ofo gebeurt dit wel eens)
Ik heb dat ook idd, dat ik mijn hoofd niet zelf meer omhoog kan krijgen. Maar dat komt denk ik ook doordat EDSsers een flexibelere nek hebben dan anderen (mijn x-ray werd als extreem hypermobiele nekwervels getypeerd) en daardoor valt hij dus ook echt ver weg. Dan kan je met spieren lastig je nek weer overeind halen. Buiten het feit nog dat het allemaal wat instabiel is en de spieren misschien ook wat zwakker zijn bij een EDSser. Ik denk dat veel meiden hier daar last van hebben.
Dat schokken wat christiene noemt herken ik ook trouwens. Niet in de nek, maar wel in andere wat zwakkere spiergroepen. Vooral als ik bijvoorbeeld mijn been of armen geconcentreerd wil laten bewegen. Tijdens het lopen heb ik heb ook in het extreme vooral als ik moe ben. De theorie van mijn oude fysio en mij daarbij is dat mijn reflexen te sterk op elkaar reageren en daardoor blijf ik heen en weer wiebelen. Maar goed, dat is offtopic.
Nih heeft al veel goede adviezen over je migraine gegeven. Loop je naast de reumatoloog ook al bij een andere specialist waar je wat beter terecht kan voor de migraine? Een neuroloog bijvoorbeeld?
Dat ding wat je bedoelde om je hoofd wat omhoog te houden, was dat een soort ophangsysteem met een zak water? Dat zie je nog wel eens in die Amerikaanse series enzo. Ik weet alleen niet of dat zo gezond is voor een EDSser. Je hangt dan namelijk gewicht aan je nek, maar de kracht gaat de verkeerde kant op. Daar is je nek niet op gebouwd en ik kan me dus voorstellen dat je dan de wervels wel eens te ver uit elkaar zou kunnen trekken. Te veel ruimte creëren door de kracht en dan kan er makkelijk iets verschuiven. Is mijn idee erbij hoor, weet niet eens of dat wel het ding is wat je bedoelde, maar goed.