Meiden met HMS/EDS
HMS/EDS Algemeen => HMS/EDS algemeen => Topic gestart door: Marielle op 7 mei 2011, 11:50
-
Omdat hypermobiliteit een belangrijk criterium is om HMS/EDS vast te stellen en hier ook regelmatig mensen langskomen die nog op zoek zijn naar een goede diagnose, vond ik dat de Beighton schaal ook een plekje verdient op het forum, dus bij deze. Een andere manier om hypermobiliteit vast te stellen (dank je Ingeborg!) is met de Bulbena criteria.
Beighton
De beightonschaal is een veel gebruikte test om vast te stellen of iemand hypermobiel is. Je kunt er maximaal 9 punten op krijgen. Bij volwassenen is er vanaf 4 (of ook wel 5, volgens sommige lijsten) punten sprake van gegeneraliseerde hypermobiliteit.
1. Passieve dorsiflexi van de linkerpink >90 graden (http://94.100.114.8/1314350001-1314400000/1314370401-1314370500/1314370445_5_mJ6y.jpeg)
2. Passieve dorsiflexi van de rechterpink >90 graden
3. Passieve appositie van de linkerduim tegen de flexorzijde van de onderarm (http://94.100.118.41/1314350001-1314400000/1314370201-1314370300/1314370271_5_-kUg.jpeg)
4. Passieve appositie van de rechterduim tegen de flexorzijde van de onderarm
5. Hyperextensie (overstrekken) van de linkerelleboog >10 graden
6. Hyperextensie (overstrekken) van de rechterelleboog >10 graden (http://94.100.115.82/1314350001-1314400000/1314370201-1314370300/1314370284_6_x_wm.jpeg)
7. Hyperextensie (overstrekken) van de linkerknie >10 graden
8. Hyperextensie (overstrekken) van de rechterknie >10 graden (http://94.100.120.154/1314350001-1314400000/1314370301-1314370400/1314370371_5_IFJd.jpeg)
9 Handpalm op de grond kunnen plaatsen terwijl de knieën gestrekt zijn (http://94.100.114.184/1314350001-1314400000/1314370701-1314370800/1314370794_5_7TBb.jpeg)
Oftewel: je krijgt punten voor het kunnen overstrekken van je pinken, ellebogen en knieën; en als je met je duimen je polsen aan kunt raken en je handen plat op de grond kunt zetten.
Bulbena
1. Schouder: Passieve exorotatie (bovenarm langs het lichaam, elleboog 90 graden geflecteerd) >85 graden (http://94.100.116.4/1314350001-1314400000/1314370301-1314370400/1314370316_5_tV7t.jpeg)
2. Elleboog: hyperextensie >10 graden (http://94.100.115.82/1314350001-1314400000/1314370201-1314370300/1314370284_6_x_wm.jpeg)
3. Duim: De duimtop kan tot 21 millimeter of dichter bij de onderarm gebracht worden bij maximale passieve ventraalflexie in de pols en oppositie van de duim. (http://94.100.118.41/1314350001-1314400000/1314370201-1314370300/1314370271_5_-kUg.jpeg)
4. Pink: passieve extensie in MCP (met de handpalm plat op tafel) >90 graden (http://94.100.114.8/1314350001-1314400000/1314370401-1314370500/1314370445_5_mJ6y.jpeg)
5. Heup: Passieve abductie >85 graden (http://94.100.121.222/1314350001-1314400000/1314370301-1314370400/1314370349_5_zko3.jpeg)
6. Knie: In buikligging kan de hak de bil raken bij passief flecteren in de knie (http://94.100.119.240/1314350001-1314400000/1314370301-1314370400/1314370379_5_ZiSJ.jpeg)
7. Patella (knieschijf): Bij passief bewegen van de patella naar lateraal kruist de mediale rand van de patella de denkbeeldige lijn door de spina ilianca anterior superior en mediale malleolus (http://94.100.114.167/1314350001-1314400000/1314370401-1314370500/1314370414_5_1Wgn.jpeg)
8. Enkel: Passieve dorsaalflexie >20 graden. Overmatige passieve eversie
9: Grote teen: Dorsaalflexie in het MTP I-gewricht >90 graden. (http://94.100.119.249/1314350001-1314400000/1314370801-1314370900/1314370811_5_eDT2.jpeg)
Score: Elk van de 9 criteria levert, indien beiderzijds aanwezig, 1 punt op; het maximum is negen punten. Er is sprake van gegeneraliseerde hypermobiliteit bij een score van 5 of meer bij mannen en 6 of meer bij vrouwen.
(Als iemand trouwens zin heeft om foto's te maken van de criteria, graag!)[/list]
-
Ik vind de bulbena criteria persoonlijk veel beter en vooral uitgebreider. Zou je die er ook bij kunnen zetten misschien?
-
En de Brighton natuurlijk :)
-
Ik vind de bulbena criteria persoonlijk veel beter en vooral uitgebreider. Zou je die er ook bij kunnen zetten misschien?
Staat er nu bij. Bij de Bulbena worden meer gewrichten bekeken, dat maakt het wel een betere test. Dat het een uitgebreidere test is, is meteen ook het nadeel voor de arts (kost meer tijd). Ik vind het van de Beighton vooral gek dat daar geen schouders en heupen in worden meegenomen, dat zijn toch vaak ook echt probleemgewrichten.
@Nih: de Brighton criteria komen in een ander draadje, dat is geen schaal voor hypermobiliteit.
-
Ik scoorde laag op de Beighton en mijn kinderen ook, omdat daar idd heupen en schouders niet in meegenomen worden. Bij ons heeft de KG ook niet echt verder gekeken, waardoor er nog steeds geen duidelijke diagnose gesteld is. Zelfs mijn jongste zoon voldeed volgens de Beighton net niet, terwijl hij het duidelijkst hypermobiel is (maar dan natuurlijk net vooral in heupen en schouders en polsen).
Ik vind het nog steeds raar, omdat wel geconstateerd werd dat bij ons allemaal de heupen erg hypermobiel waren, maar dat is dan bij de diagnose weer niet meegenomen?Als ik naar de criteria van de Bulbena kijk dan hadden we allevier wel een diagnose gekregen!
-
Als jullie wél aan de Bulbenacriteria voldoen, dan is het overduidelijk dat jullie hypermobiel zijn, Zonne. Jammer dat jullie KG niet verder wilde kijken, soms kan het best handig zijn om een officiële diagnose te hebben.
Ik heb de indruk dat juist KG's erg streng kunnen zijn met diagnosecriteria. Met het oog op wetenschappelijk onderzoek kan ik dat nog wel snappen, zo lang er nog geen genetische test is voor het hypermobiele type is het voor het onderzoek prettig om de groep zo klein en zuiver mogelijk te houden. Maar daar heb je als patiënt weinig aan, want het kan goed zijn dat iemand die niet aan het lijstje voldoet meer klachten heeft dan iemand die toevallig wel precies in de beoordeelde gewrichten hypermobiel is.
-
Ik weet dat Brighton officieel niet gebruikt wordt voor hypermobiliteit, maar bij mij is dat dus wel gedaan. Ik voldoe niet aan de Beighton score (3) (wel aan Bulbena maar die is door de kg niet gedaan) maar op de Brighton score scoor ik heel hoog en de kg heeft toen wel op papier gezet dat ik gegeneraliseerde hypermobiliteit heb. Maar misschien inderdaad beter om dat in een apart draadje te doen.
Edit: ik zal eens kijken of ik wat foto's kan fabriceren. Ik heb natuurlijk niet alle kenmkerken dus er moet wel wat aangevuld worden.
-
Op beide scoor ik 8 ;D Voor mijn schouderoperaties had ik op de onderste een 9 gehad ;D
@Nih: misschien voor op de meeting? Ik neem mijn spiegelreflex mee.
Moeten we wel even zien voor welke personen wat het veiligst is, voordat we een SEH-meet houden.
-
Hahaha, ja nou, ik kan mijn duimen wel laten zien die kan ik zelf terug zetten en mijn schouder blijft redelijk zitten bij die exorotatie. Ik heb de ellebogen ook wel, maar die zijn niet heel duidelijk. Heupen wel maar das lastig in mijn rolstoel. Knieschijf is wel heel duidelijk bij mij.
-
ik neem sowieso mijn spiegelreflex mee, hoef je niet zelf te vogelen met een camera ;)
-
Foto's maken is prima, echter, het moet wel veilig zijn..en je moet wel zeker weten dat iets makkelijk (liefst door jezelf) kunt reponeren.
het is geen circus forum natuurlijk ;)
-
ik vind de foto-idee wel handig. Van sommige punten kun je op het internet echt geen voorbeeld vinden, en door de moeilijke woorden kan het voor buitenstaanders lastig zijn om alles te begrijpen.
-
Uiteraard ontken ik de functie van foto's niet hoor... ik waarschuw wel even.
-
Je mag mijn armen wel op de foto zetten. Mijn ha trekt iedere keer wit weg als ik ze per ongeluk overstrek. Dus denk dat het wel goede voorbeeld armen zijn en ik heb er helemaal geen
last van dus geen risico op seh meet wat dat betreft. Nih en Marianne hebben mijn armen gezien dus die kunnen misschien laten weten of we er voor het forum iets aan hebben. Wil alleen niet zelf herkenbaar in beeld.
-
Ja, jouw armen overstrekken wel heel duidelijk. Ik denk dat het goed is als we zowel een duidelijk als een niet zo duidelijk voorbeeld hebben, dat geeft en goed beeld. Enne, nee ik wil ook niet herkenbaar in beeld hoor. Niet voor het info gedeelte in ieder geval.
-
je zal hooguit herkend worden door een moedervlek op je arm of zo :P Gezichten hebben geen meerwaarde voor de foto's. Het gaat alleen om wat er overstrekt wordt etc.
-
Is t een idee om de bulbena/brighton criteria er op uit te beelden? Dus bij een elleboog de 10 gradenhoek op de foto tekenen ofzo? Dan snappen mensen wat precies de bedoeling is.
-
Dat is wel mijn bedoeling
-
jeroen heeft trouwens 7 punten op de bulbena ::) alleen de pink en elleboog niet.
-
Niels heeft ook wel wat hypermobiele trekjes....Ik geloof 6 punten op bulbena...
-
Ik blijf erbij: het is besmettelijk.
Volgens mij komt EDS veel vaker voor dan de artsen denken, ik ben al zoveel mensen tegengekomen die precies in t plaatje passen maar nog nooit een diagnose hebben gekregen. Vaak zijn ze alleen wat moe of hebben ze de diagnose cvs of fibro, maar zijn ze tegelijk gewoon superhypermobiel. Zo hebben jeroen en zn broertje 'zwakke knieen' en dat heeft de helft van de fam. Nog nooit wat geluxeerd maar alleen maar knakken enzo, tja
-
Zelf denk ik ook dat mensen die hypermobiel ze ook EDS hebben. Dat men geen of weinig klachten hebben maakt volgens mij niks uit. Dat het bindweefsel anders aangelegd is wel.
-
het hangt er een beetje vanaf denk ik Nigelle. Er zijn ook heel lenige mensen, die er gewoon echt op getraind hebben, zodat de spieren lang genoeg zijn om allerlei truc's uit te halen.
Maar ik denk wel dat mensen die hypermobiel zijn (dus ongewild ) een bindweefselafwijking hebben en dus eigenlijk gewoon EDS hebben.
-
In de praktijk heeft het meestal ook weinig zin om mensen zonder klachten een diagnose te geven, ze hebben er weinig aan en voor eventuele behandelaars is het ook verwarrend. Voor erfelijke aandoeningen speelt dan wel mee dat het zo kan zijn dat je kinderen wél klachten gaan ontwikkelen. Daarom wordt er bij erfelijkheidsonderzoek ook goed gekeken naar familieleden met weinig symptomen.
Er is binnen de gezonde populatie veel variatie in hoe lenig mensen zijn, hangt voor een deel ook samen met ras en afkomst. Lang niet iedereen die hypermobiel is, heeft daar klachten van. Het zou degenen die wel klachten hebben tekort doen als ook iedereen zonder klachten een etiketje krijgt.
-
Daar heb je ook gelijk in hoor Marielle....
-
Hoe staat het er voor met de foto's? Wie heeft ze eigenlijk gemaakt?
-
Amanda heeft de foto's gemaakt..ik geloof dat ze ze nog druk aan het bewerken is
-
de foto's zijn zo goed als af. Moet nog een paar bewerken.
Mijn computer had van de week kuren, dus enige vertraging.
Willen jullie de foto's hier hebben of wachten tot de informatieve pagina?
-
Van mij mogen ze ook in de eerste post erbij. geen reden om ze er geen twee keer in te zetten toch?
-
Ik ben heel benieuwd hoe ze geworden zijn. :)
-
:P Mooi :P
Nee grapje marielle...Ik ben ook nieuwsgierigg
-
;D kijk eens naar de openingspost?
Willen jullie ook laten weten wat jullie ervan vinden en wat beter kan?
Aan de enkel wordt nog gewerkt trouwens :-*
-
Wauw, Amanda, dat ziet er goed uit!
-
mooi gedaan zeg!
-
Eindelijk is het duidelijk geworden! :D
-
Top!!!
-
Ziet er super uit!
Ik dacht dat jullie tijdens de meeting gewrichten uit de kom hadden gekieperd, ik schrok al! Dit is een stuk beter ;D.
De enige foto die ik niet zo duidelijk vind is die van de knieschijf. Maar dat komt denk ik doordat ik de opliggende knieschijven van mijn vader heb, want bij mij zie je ze altijd heel erg goed en op de foto kan ik hem niet zo goed ontdekken (bedankt trouwens voor het stippellijntje!), maar ja. Het moet toch zijn dat je je knieschijf een stuk opzij kunt duwen of zo?
-
He dat ziet er goed uit zeg..
De knie is gewoon wel wat moeilijk, omdat de criteria ook niet geheel duidelijk zijn. De knie-foto moet misschien idd nog herzien worden?
Verder is het helder en duidelijk.
@Marianne..NEEEEE dat heeft toch ook niks te maken met de criteria?
-
@Marianne..NEEEEE dat heeft toch ook niks te maken met de criteria?
Ik heb gewoon geen flauw idee wat dat criterium precies inhoudt!
-
haha oke Marianne.
-
Hoe zit het dan precies in elkaar?
-
Knie is best lastig te zien idd, het gaat er om dat je je knieschijf opzij kunt duwen (ik heb er wat pijltjes in getekend). Die mag nog een keer opnieuw met iemand met een mooiere knie ;) (al zou een andere belichting ook wel wat kunnen doen).
-
Die mag nog een keer opnieuw met iemand met een mooiere knie ;).
Ik heb een heel lelijke knie en ik denk dat die zich hier wel goed voor leent ;). Alleen zit er bij mij zo veel vel bij, even kijken of dat dan gefacelift kan of zo.
-
De Knie op zich is mooi hoor ;)
Tis ook een onduidelijk criterium hoor
-
Die foto's maken wel veel duidelijk! Ondanks dat ik 1 jaar fysio heb gestudeerd, zijn die omschrijvingen nog best lastig. Nu met de foto's erbij, ben ik eens gaan kijken naar welke punten ik allemaal kan.
Bij de Beighton redde ik ze eerst alle 9, maar nu nog maar 8 door de operaties die ik aan mijn pols heb gehad. Door de botankertjes blokkeert mijn pols als ik de beweging bij nummer 3 probeer te doen. Dus haal ik nu 8 punten.
Als ik kijk naar die andere schaal, dan red ik iig de eerste 7. Van nummer 8 weet ik niet echt wat ermee bedoeld wordt en nummer 9 kan ik niet. Ik haal dus minimaal 7 punten.
-
Ik scoor op beide testen een 9.
-
Ik had gisteren mijn afspraak bij de kg. Ik scoorde op de bulbena een 8. De enige punt die ik niet haalde was de knieschijf. Dit in combi met de slechte wondgenezing, blauwe plekken, hechtingen die niet houden en m'n afwijkende littekens heeft er voor gezorgd dat ik een diagnose EDS type hypermobiliteit heb gekregen.
De KG vond m'n huid wel rekbaar maar niet rekbaar genoeg om onderzoek te doen naar het klassieke type.
Wel wil ze dat ik nog een keer een echo laat maken. Omdat ik een hartruisje heb die op m'n 22 als onschuldig is bestempeld maar omdat dit al weer 11 jaar geleden is wil ze dat ik dit voor de zekerheid nog een keer laat bekijken.
-
Fijn dat je nu een duidelijk labeltje hebt, dat maakt het naar instanties en behandelaars toe soms wel makkelijker. Ik denk dat het voor jou niet echt als een verrassing kwam, of toch wel? Heb je ook al wat duidelijkheid kunnen krijgen over of je het doorgegeven hebt aan je kinderen?
-
Eigenlijk wist ik het wel. Maar ik vind het fijn dat ik nu iets op papier heb staan voor behandelaars/zorgverzekeraars. M'n kids gaan naar een kinderfysio om te kijken in hoeverre zij afwijkend hypermobiel zijn. Dus dat is nog ff afwachten.
-
Ik scoor helemaal niet hoog, doordat ik mijn ellebogen en knieen niet kan overstrekken.
Toch heb ik er wel last van, ook mn knieschijf geluxeerd gehad en ontstekingen in mijn ellebogen.
Laatst ook een sublux in mijn elleboog.
Best raar..
-
Wat dat betreft is het menselijk lichaam toch een apart iets. Mijn rechterknie overstrekt echt heel veel meer dan m'n linker. Toch heb ik nooit klachten rechts en links doet m'n knie vaak behoorlijk zeer. Nou is mijn spierkracht rechts duidelijk groter dan links dus wellicht is dat de reden.
-
Op deze site staat ook een test:
http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/8891-eds-ehlers-danlos-syndroom-test-jezelf-diagnose.html
Maar ik snap iets niet.
Krijg je dan bij de gewrichtshypermobiliteit een punt per pink, of een punt voor twee pinken enz.
Ik zit er over te denken om over een poosje (heb er nu nog ff geen trek in) naar een klinische geneticus te gaan.
-
De tests op deze site zijn de test die hier uitgelegd zijn ;)
-
Ja maar op de test in dit topic krijg je per pink een punt. En per duim enz. Dus voor twee pinken krijg je twee punten.
En op die andere site staat dat je voor twee pinken maar 1 punt krijgt.. Of lees ik dat verkeerd.
Als dat zo is dan scoor ik namelijk heel erg laag
-
het is de beighton die op de site staat.
-
Goeie vraag! De screeningstest is hier niet helemaal duidelijk in. Ik heb even gekeken of ik het originele artikel kon vinden, maar met alleen het abstract kom ik niet zoveel verder.
Hier zou de screening voor EDS voor het eerst in beschreven moeten zijn:
Holzberg M, Hewan-Lowe KO, Olansky AJ. The Ehlers-Danlos syndrome: recognition,
characterization, and importance of a milder variant of the classic form. J Am Acad Dermatol
1988;19:656-666.
Bij deze screening krijg je ook punten voor rekbaarheid, littekens en blauwe plekken; je moet dan alles bij elkaar op tellen om tot een totaalscore te komen. Bij 7 punten heb je volgens deze test waarschijnlijk EDS. De vraag is nu of je op het blokje gewrichtshypermobiliteit max 5 of max 9 punten kunt halen. De gewrichten die getest worden zijn idd hetzelfde als bij de Beighton, dus dan zou het wel logisch zijn om per pink een punt te geven, maar dat staat er niet duidelijk (en het is helemaal verwarrend omdat bij littekens links en rechts wél apart genoemd worden).
-
Omdat ze daar apart genoemd worden, denk ik dat je ervan uit kunt gaan dat dat ook geldt voor de hypermobiliteitstests
-
Klinkt wel logisch Roos, ik denk ook dat je gelijk hebt.
Toch blijf ik het slordig vinden hoe ze het hier formuleren. Deze screeningstest stond o.a. in een artikel gericht op huisartsen en paramedici, als een soort van eerste kennismaking met EDS. Die moet je niet teveel zelf laten nadenken, dan moet je het zo duidelijk formuleren dat niemand kan twijfelen wat je bedoelt. Er zijn trouwens wel KG's die echt alleen van EDS spreken als er ook duidelijke huidsymptomen zijn (dat zou dan passen bij max 5 punten in het eerste blokje), maar die geven dan wel een HMS-diagnose bij duidelijke hypermobiliteit.
-
Bedankt voor het mee kijken in ieder geval ;)
Ik vind het ook wel onduidelijk, ik ga er gewoon vanuit dat alle ledematen apart worden gerekend..
-
Ik kwam nog een andere hypermobiliteitstest tegen, die vooral in Spaanstalige landen gebruikt schijnt te worden (Rotes-Querol). Die bevat o.a. ook een test voor hypermobiliteit van de nek: draai je nek zoveel mogelijk naar links of rechts, als je met je neus dan verder komt dan 90 graden (dus met je neus naar achteren kunt wijzen), dan telt dat als hypermobiel (1 punt voor elke kant). (De rest weet ik zo niet uit mijn hoofd, test wordt hier weinig gebruikt en telt ook als minder betrouwbaar dan de Beighton/Bulbena).
-
Oh ik weet wel dat ze gingen kijken hoe flexibel ik was in mn nek en dat ze vonden dat ik erg ver achterom kon kijken..En ze vonden het nogal grappig dat ik mijn oor op mn schouder kan leggen (zonder de schouder op te tillen he)
Wat testen ze nog meer?
-
Wat testen ze nog meer?
Achterom je navel aanraken (is vooral een test van de beweeglijkheid van je schouders), of je handen vastpakken achter je rug (met 1 hand over je schouder), en zo zullen er nog wel meer testjes zijn. Die zijn dan geen onderdeel van een officiële test, en er zijn ook niet altijd vaste afkappunten voor, maar een geoefend oog kan redelijk makkelijk zien als je verder komt dan normaal. O, met je tong je neus aanraken is ook een testje.
-
Ah oke, ik vat hem. Ja valt wat van te zeggen. Ik ken aan de andere kant genoeg edssers die dat dan weer niet kunnen.
-
Ik zat laatst naar de foto's te kijken van die testen en ik vroeg me af hoe dat nou zit met die heup. vandaag zei de stagiaire bij de fysio dat ze een college over hypermobiliteit had gehad en hoe je dat kunt testen dus ik dacht mooi ik vraag eens hoe dat zit. Ik dacht namelijk wat is daar nou moelijk aan dat kan toch iedereen, maar toen ik het deed zag ik aan haar gezicht al dat dat dus niet zo is. weer wat geleerd! ;)
-
Je heup in een hoek van 90 graden naar buiten kunnen draaien is dus niet normaal ;). hihi
-
Ja dat soort dingen kom ik regelmatig tegen, denk ik dat ik een normale beweging maak is dat niet zo
-
Daar ben je niet de enige in hoor..ik denk dat we hier allemaal weleens erachter zijn gekomen dat een beweging niet normaal is...