Edith,
Veel sterkte bij je bezoek aan de KG.
Dat je dochter je nog lang levenskracht mag geven, zodat je nog veel van elkaar kan genieten.
De enige bijwerkingen die ik voorlopig heb van mijn pijnstillers zijn meer constipatie en meer dorst, verder heb ik gelukkig niet echt bijwerkingen, ok als ik moet ophogen en dan heb ik het vooral over lyrica opdrijven, voel ik me de eerste dagen moe, maar meer ook niet, van de oxycodone ( ik neem Targinact en oxynorm) heb niet echt meer last, vroeger bij Tramadol had ik meer last van bijwerkingen, De opstart van Baclofen en Amitriptyline heb ik ook gevoeld, maar nu heb ik daar ook geen last van en van paracetamol heb ik ook geen last. Afgevakte emoties heb ik niet, gelukkig. Moest ik echt veel bijwerkingen hebben zou ik misschien ook anders reageren hoor.
Wat ik meer loop is vooral op mijn werk, ik doe mijn werk heel graag en wil dit zolang mogelijk blijven doen, het gaat moeilijk dat geef ik toe, maar dat wil ik onderandere echt blijven doen, ik krijg er zoveel voor terug dat ik daar extra pijnstilling voor over heb, mijn werk geeft kwaliteit aan mijn leven, mijn werk ik geen bron van ergernis; ik kijk echt uit naar mijn werk. Ook probeer ik de uitjes met vrienden zolang mogelijk lopende te toen, nu heb ik het niet over shoppen, dat doe ik dan weer wel in de rolstoel omdat het dan wel lange afstanden kunnen worden, maar ik heb het dan meer over de avonduitstapjes, al rollende voel ik me minder betrokken bij dat, je zit veel lager dan anderen die staan of aan de bar zitten en ik vind het heel vermoeiend om bv een uur omhoog te kijken, en daar heb ik dan ook wel wat extra voor over. Naar festivals gaan doe ik ook niet met de rolstoel, kost me meer energie en pijn om op die weiden te rollen dan te lopen. Dat zijn voor mij zo al wat dingen die echt kwaliteit aan mijn leven geven, er zijn er nog veel meer hoor. Ik weet niet of ik die tijd terugdring door te handelen zoals ik nu doe, misschien wel, misschien ook helemaal niet, ik ken meer mensen, met wie ik regelmatig die testen doe om wat meer over EDS te weten te komen, die dagelijks in een rolstoel zitten om minder meds te moeten nemen, zij klagen vaak dat hun leven stil staat, dat ze erg beperkt zijn door hun EDS, dat ze schrik hebben iets meer te doen omwille van de pijn en dat hun leven er bij tijden heel saai uit ziet, gelukkig zitter er ook veel optimisten tussen maar diegene die in een rolstoel zitten geven toch aan veel te missen door de stoel en uit schrik om anders meer pijn te hebben. Het is denk ik wikken en wegen wat je zelf wil, welke prioriteiten je zelf stelt aan je leven. Voor mij is lopen ook een vorm van kwaliteit en als ik daarvoor meer meds moet nemen, neem ik dat er bij, heb ik daardoor 10 jaar minder te leven dan neem ik dat er ook bij, ik zal dan misschien een korter leven hebben gehad dan anderen maar ik zal intens geleefd hebben. Hiermee wil ik zeker niet zeggen dat jullie omdat jullie je stoel wel meer zouden gebruiken niet intens geleefd hebben, ik wil hier vooral zeggen dat iedereen ergens anders zijn prioriteiten stelt. Als jullie de voorkeur geven om 10 jaar of meer te winnen aan leven door minder te stappen, wie ben ik dan om te zeggen dat jullie dat niet zouden mogen of andere argumenten aandraven om het niet te doen, dat zijn jullie prioriteiten.
Lotte