Meiden met HMS/EDS

Wow ik heb nu een idee waarom het niet goed gaat, maak vanaf het begin al oefening als benen optillen, op de bal lliggen met je buik en naar voren kruipen en met je rug op de grond, benen op de bal en dan een bruggetje maken en gewoon jankend door gaan! Die man zei dat ik dat het beste 3x in de week een hallf uur kon doen omdat het anders geen effect had maar ondertussen lig ik al een paar dagen flink onder de tramadol en nu home alone thuis want mn vriend is naar een verjaardag en kon niet mee van de pijn. Zal mn begeleider in de sportschool jullie reacties maar us laten lezen

Hey Nightbird,

Zelf zit ik in de ziektewet en de arbo-arts heeft een doorverwijzing voor me geregeld voor aan algeheel onderzoek in het Gelderse Vallei Ziekenhuis in Ede. 4 Oktober heb ik daar een afspraak dus ben heel benieuwd! Mijn eigen huisarts heeft er ook geen bal verstand van, hij roept al vanaf maart dat ik 'wel lenig ben maar lenigheid moet in principe geen pijn veroorzaken.' Gelukkig dat de Arbo-arts me wel serieus neemt en hij heeft ook als eerste HMS genoemd. Ik heb hier ook gewoon alle sportscholen in de buurt opgebeld met de vraag of ze bekend zijn met HMS. Ook gelijk een beetje uitleg gevraagd wat ze daar onder verstaan, zodat ik zeker wist dat we een beetje op 1 lijn zaten. Mijn mams is trouwens hetzelfde als die van jou maar nu de pijn zo lang aanhoud roept ze steeds 'dat het wel tussen de oren zal zitten.' Heel irritant maar ze bedoeld het goed gelukkig woon ik niet meer thuis en anders heb ik zo'n mooi rood knopje op de telefoon als ze er weer over begint maar gewoon bellen naar huisartsen of ze er bekend mee zijn hoor! Nergens voor schamen, het is voor je eigen best wil

Hoi
Ik ben HMS,

Mijn naam is HMS en ik ben een onzichtbare ziekte.
Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven.
Anderen om jou heen zien mij niet.
Maar jouw lichaam voelt mij wel.
Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil.
Ook kan ik voor erge pijn zorgen.
En als ik in een goede bui ben
kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt.
Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had?
Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug.
Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap
en geef je er spierpijn voor terug!

Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt
terwijl iedereen zich normaal voelt.
O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken.
Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je uitgekozen.
En goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!

Ik hoor dat je naar een dokter ben gegaan om van mij af te komen,
ha ik rol over de grond, ha lachen, probeer het maar!
Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen.
Ook zal je volgepropt worden met pillen, slaappillen, energiepillen,
je zult massages krijgen en zal je voor angstig en depressief uitgemaakt worden.
Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet,
ik weg zal gaan.
Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je
tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.

Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn
om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben.
Sommigen zullen zeggen:"oh, je hebt gewoon een rotdag" of ze zeggen:
"Ja je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon".
Ze horen niet dat jij dan zegt:"Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!"
Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan
het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent.
Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen.
Dit is vooral moeilijk wanneer je met een 'normaal' persoon in gesprek bent en
je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.

Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven,
maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beëindigen:
De enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan
zijn de mensen die dicht bij je staan en mensen die ook HMS hebben.
Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun hebben aan andere mensen.

Van internet geplukt hoor, zelf ben ik niet zo creatief maar vond hem wel goed!

Ja ik denk dat we voorlopig maar condooms moeten gebruiken totdat we het er allebei over eens zijn. Hebben we het gisteren ook over gehad maar hij durfde ze niet te halen. Haha mijn stoere man van 30 jaar jong Heb hem dus maar aangeraden gelijk aan familypack te halen, hoeft ie maar 1x te gaan

Vriendje lief wil dat ik aan de prikpil ga omdat hij het niet ziet zitten dat ik kindjes krijg terwijl ik nu al zo'n pijn heb en tijdens de zwangerschap alles nog soepeler wordt. Maar ik vind de prikpil echt niks. Ben bang dat het daarna vet lang duurt voordat ik weer een normale cyclus heb. En de gewone pil werkt bij mij niet omdat ik vaak moet overgeven van de pijn. Zucht.. moeilijke keuze en hij wil voor volgende week maandag weten wat ik ga doen. De lieverd wil zelf graag kindjes maar om mijn gezondheid wilt hij absoluut niet dat ik zwanger word.

Hier ook nog een migraine patientje!
Heb alle soorten medicijnen gehad maar niks helpt.
Ook door de scan geweest maar ze houden het op overgevoelige zenuwen in m'n koppie.
Ik kan het een beetje voorkomen door genoeg slaap en goed eten maar moet de laatste tijd veel overgeven van de pijn door HMS dus dat goed eten werkt niet echt
Bij veel mensen schijnt het inderdaad te helpen door minder chocola, cafeïne of suiker te eten.
Heb ik ook paar maanden geprobeerd maar hielp niet.
Gelukkig hoef ik niet meer telkens over te geven tijdens een migraine aanval en die hoofdpijn ben ik ondertussen wel gewend dus kan ik wel een paar uurtjes mee doorlopen en net doen of ik niks mankeer