Meiden met HMS/EDS
HMS/EDS Algemeen => Andere gezondheidsvragen => Topic gestart door: Marielle op 10 mei 2011, 07:01
-
Over hoofdpijn en migraine.
-
Ha,daar hebben we het hoofdpijn en migraine draadje... Ik zal meteen hier even van me afschrijven.
Ik heb zware migraine, met aura. Ik heb van mn huisarts een jaar moeten aankijken, hoevaak en op welke momenten ik migraine had en wat daar misschien een trigger voor zou zijn.
Ik kwam tot de schokkende ontdekking dat ik per maand minstens 3 keer een aanval had, die dan twee dagen duurde,ondanks de medicatie die ik kreeg. Een serieuse trigger heb ik tot nog toe niet kunnen ontdekken.
Eerder dacht ik nog aan weersveranderingen en citrus. Maar ook als deze factoren niet aanwezig zijn....heb ik migraine aanvallen.
Dus toen moest er een andere oplossing voor komen. En dat werd dagelijks medicatie. Beta-blokkers worden daarvoor gebruikt. Maar ja dat is ook een medicijn dat je bloeddruk en hartslag naar beneden brengt. Resultaat was dat ik in het begin erg last had van orthostatische hypotensie en ook gewoon tijdens het lopen flauw kon vallen. Dat is een eng idee als je alleen thuis bent. Maar dat trok wel weg. ik heb ondanks die medicatie wel 1 migraine aanval van 3 uur en eentje van 12 uur gehad, aanmerkelijk minder heftig dan normaal.Wat me wel opviel was dat ik vermoeider was dan anders (nog vermoeider, ik wist niet dat het mogelijk was) en dat ik me helemaal niet lekker voelde......
Dat laatste, realiseerde ik me niet echt, ik ben twee weken lang echt ziek geweest. Mijn beta-blokker pillen zijn nu vier dagen op en ik voel me weer als vanouds. Dus niet beroerd slap en vermoeider dan vermoeid.
Dat lag dus ECHT aan die medicatie.
Nu dus een dilemma. Wat moet ik nou doen. Kijk, ik heb qua migraine medicatie nog niet alles geprobeerd. Alleen Imigran en Maxalt..je hebt nog zoveel meer en in nog zoveel vormen die ik niet heb geprobeerd ( zetpil, injectie, neusspray..). Ik kan natuurlijk gaan experimenteren wat daar het beste bij werkt en genoegen nemen met het feit dat ik die dus 2 a 3 keer per maand moet slikken .
Of ik moet accepteren dat ik me wat beroerder en moe voel en doorgaan met de beta-blokker. Ik weet niet of er nog andere medicatie is om aanvallen echt te voorkomen.....
Maar wat zouden jullie doen?
-
Ik heb een tijd met hetzelfde dilemma gezeten. Ik ontwikkelde op mijn 15e plotseling hele heftige migraine met aura. Ik verloor ook gezichtsveld enzo, en ben zelfs een keer verlamd geweest in een arm ervan. Ik had toen vrijwel elke dag een aanval, terwijl ik nog met de nasleep van de oude zat, mijn leven was echt niet leuk meer. Ik durfde de medicijnen die ik van mijn huisarts had gekregen (maxalt) niet in te nemen omdat er redelijk duidelijk in de bijsluiter stond dat het niet bedoeld was voor minderjarigen en ik kende toevallig iemand die een hartaanval aan dat spul overgehouden heeft.
Ik ben er later nog mee naar een neuroloog geweest, maar die nam het allemaal niet zo serieus en had blijkbaar ook niet echt door dat ik die medicijnen absoluut niet in durfde te nemen. Ik kreeg zo'n neusspray van hem voorgeschreven, verder moest ik maar zwanger worden haha
Maar goed, ik ben toen dieetveranderingen gaan maken. Ik dronk behoorlijk veel melk in die tijd, ook om aan te komen, en sinds ik daarmee gestopt ben zijn mijn aanvallen van dagelijks naar maandelijks gegaan en ze zijn nu ook een stuk minder heftig. Ik kan nu nog steeds praten als ik een aanval heb, ik zie wat slechter, maar een paar vlekjes ook en ik voel me naar, kan slecht tegen licht, maar kan wel nog eten enzo.
Maar goed, dat helpt bij jou dus niet, balen zeg... Ik zou als ik jou was niet zomaar akkoord gaan met die beta blokkers. Er zijn nog genoeg andere medicijnen die je kunt proberen. En als echt niks werkt zal je misschien moeten kiezen tussen beta-blokkers en veel migraine, maar op dat punt ben je volgens mij nog niet. Ik zou als ik jou was ook eens overleggen of er niet iets te doen is tegen die bijwerkingen van de beta blokkers. Als jij je zo naar gaat voelen van een lage bloeddruk en hartslag bijvoorbeeld is dat in principe wel op te vangen.
-
Bedankt voor de tips Nih...ik ga ook zeker weer in overleg met de huisarts. Mocht die beta-blokker weer uitkomen als het enige werkende middel, dan moeten we kijken hoe we de bijwerkingen ervan minder kunnen krijgen.
-
Bedankt voor de tips Nih...ik ga ook zeker weer in overleg met de huisarts. Mocht die beta-blokker weer uitkomen als het enige werkende middel, dan moeten we kijken hoe we de bijwerkingen ervan minder kunnen krijgen.
Je zou ook nog kunnen kijken of je met een andere betablokker minder bijwerkingen hebt, dat kan per persoon nog wel eens verschillen.
-
Ja inderdaad, dat is ook nog een goed optie natuurlijk :)
Ik ben ZO blij dat ik me eindelijk weer lekker voel. De vorige week was ik echt zombie..echt..verschrikkelijk
-
Ik zit/zat met hetzelfde probleem. Ik heb vanaf mijn 11e jaar al migraine aanvallen met aura, uitvalsverschijnselen, woordvindingsproblemen en gezichtsuitval. De ene keer is het heftiger dan de andere keer. Vroeger moest ik ook steevast overgeven bij iedere aanval, tegenwoordig nagenoeg nooit meer (gelukkig!). Maar de aanvallen zijn er zeker minstens 3 tot 4 keer per maand. Ik ben daar jaren geleden ook voor bij de neuroloog geweest en die schreef mij ook betablokkers voor. Ik werd doodziek van dat middel (weet helaas de naam niet meer) kon niet meer functioneren, niet meer autorijden etc. Voor mij was dat de reden om er na anderhalve week mee te stoppen, want als alleenstaande moeder kon ik me dat gewoon niet veroorloven.
Ik gebruik nu zodra ik een aanval voel aankomen imigran. De huisarts heeft ook een poging gedaan dat als neusspray voor te schrijven, maar dat werkte bij mij totaal niet, omdat mijn neus ook altijd gelijk verstopt is als ik een migraineaanval krijg (tja geen idee waar dat nu door komt maar het is echt zo) Dus weer terug naar de tabletten en als achterliggende optie nog de mogelijkheid om ooit over te stappen op de injecties.
Ik probeer er zo maar mee te leven. In sommige maanden gaat het goed en heb ik maar 1 aanval en nu zoals afgelopen weken heb ik er 5 dagen achter elkaar één. Er is bij mij ook niet duidelijk een trigger te vinden, behalve misschien dat ik sneller een aanval krijg als ik het druk heb of veel stress ervaar. En ik merkte vroeger duidelijk een toename van aanvallen bij hormoonveranderingen zoals bij mijn zwangerschappen en tijdens het ontzwangeren. Nu gebruik ik al jaren de prikpil en merk ik niet zoveel meer van invloed van hormonen.
Oh en ik denk dat ik net als Nih sneller een migraine aanval krijg als ik veel melkproducten gebruik, dus heb ik die al tijden helemaal uit mijn dieet geschrapt (behalve de kaas).
-
zo, hier ook even een update. Mijn huisarts heeft overleg gepleegd met de neuroloog. En er zijn nog twee dingen die hij kon verzinnen.. De een is imigran neusspray 20. En de ander weer een soort aanvalvoorkomende medicatie. Ik heb aangegeven eerst de neusspray te willen testen. Dus die heb ik gisteren gehaald.
We hadden het over triggers..naja het is een gegeven dat stress slecht werkt, lange drukke dagen waarin ik lang rechtop moet zitten, toch ook citrusvruchten(vaak na een mandarijn...is het drama..zo balen want raad eens waar roos dol op is?!) en weersomslagen.
Neemt niet weg dat ik ook zonder triggers een aanval kan krijgen en dat triggers ook niet te vermijden zijn.
Affijn eerst neusspray...anders dat andere middel...ooit zal er toch wel iets werken?!
-
zo, hier ook even een update. Mijn huisarts heeft overleg gepleegd met de neuroloog. En er zijn nog twee dingen die hij kon verzinnen.. De een is imigran neusspray 20. En de ander weer een soort aanvalvoorkomende medicatie. Ik heb aangegeven eerst de neusspray te willen testen.
Bedoel je met ' aanvalvoorkomende medicatie' een middel wat ook tegen epilepsie werkt?
Ik heb ook migraine, maar heel af en toe gelukkig.
En ik heb voor mijn aanvallen een poosje depakine geslikt, dat is een middel tegen epilepsie.
Ik heb toen geen een migraine aanval gehad, en mijn dagelijkse hoofdpijn was ook een stuk minder of zelfs weg..
Mijn huisarts vertelde dat het inderdaad ook wel eens bij migraine wordt gebruikt.
Mijn concentratie werd er wel beroerd van.
Ik slik het niet meer omdat mijn aanvallen niet weg gaan daarmee.
-
Nee ik bedoel geen middel dat ook tegen epilepsie werkt.. Ik ben echt gigantisch de naam kwijt van die medicatie
Maar het is ook geen beta-blokker ofzo..geen idee wat dan wel. Zodra ik t weet, zal ik t schrijven.
-
Nadat ik heel veel migraine achtige hoofdpijn heb gehad ben ik er nu achter waardooor het komt, suikerhoudende frisdrank! Zodra ik 1 glaasje drink ks het al mis... Elize levenslang aan de light/zero!
-
oei Lieze, dat is lastig, goed dat je weet waardoor het komt.
-
het is idd wel lastig, maar migraine zonder te weten waardoor het komt lijkt me nog lastiger...
-
Dat is ook echt balen. Ik weet ongeveer wat ik moet vermijden, maar ook dat weersveranderingen een van de boosdoeners is, maar ja het weer kan ik niet vermijden. :
-
Ook ik heb migraine, en die is vooral hormonaal gebonden. Het laatste is bij mij inmiddels een zootje. Dus geen touw meer aan vast te knopen. Maar heb nog wel een tip!
Als je gelijk met de maxalt/ immigran een naproxen in neemt verleng je de werking van je immigran. Helaas kan ik niet meer tegen nsaid's. Maar dit werkte altijd heel goed. Zo goed dat ik zelfs redelijk kon functioneren over de dag.
-
Hier ook nog een migraine patientje!
Heb alle soorten medicijnen gehad maar niks helpt.
Ook door de scan geweest maar ze houden het op overgevoelige zenuwen in m'n koppie.
Ik kan het een beetje voorkomen door genoeg slaap en goed eten maar moet de laatste tijd veel overgeven van de pijn door HMS dus dat goed eten werkt niet echt :(
Bij veel mensen schijnt het inderdaad te helpen door minder chocola, cafeïne of suiker te eten.
Heb ik ook paar maanden geprobeerd maar hielp niet.
Gelukkig hoef ik niet meer telkens over te geven tijdens een migraine aanval en die hoofdpijn ben ik ondertussen wel gewend dus kan ik wel een paar uurtjes mee doorlopen en net doen of ik niks mankeer :)
-
Ik heb een paar maanden last van een specifieke soort hoofdpijn en vraag me af of dat een bekend verschijnsel is onder de meiden hier.
Ik heb vaak links aan de bovenkant/voorkant van m'n hoofd eerst een stekend gevoel, daarna gaat het over in een fikse hoofdpijn en dan zakt het naar beneden en dan begint mijn bot van mijn jukbeen onder mijn linker oog en mijn oogkas erg pijn te doen. Ook krijg ik dan een bepaalde hoofdpijn/druk achter mijn oog. Iemand die dit herkend?
-
Nu ik mijn verhaal zo nalees is het misschien geen slecht idee om mijn ogen weer eens op te laten meten. :P
-
Heb je ook veel last van vermoeiheid na lezen of tv kijken?
-
Goede vraag Ilona. Anne, mocht het niet aan je ogen liggen, zou het beeld ook goed in het clusterhoofdpijn beeld kunnen passen.
Ik herken redelijk wat je zegt, heb dan wel geen clusterhoofdpijn maar hang daar wel tegenaan
-
@Ilona, ik ben niet erg vermoeid na het lezen of tvkijken. Ik merk wel dat ik daarna neiging heb vermoeid te raken als ik geen lenzen in heb en/of geen bril op heb.
@roos, bedankt voor je info. Heb er wat over bekeken en mocht de sterkte van mijn ogen onveranderd zijn dan ga ik met mijn klachten langs de ha.
-
Okay, ik ben bij de opticien geweest. Sterkte en oogdruk was onveranderd, alles nog hetzelfde. Ook bij de huisarts geweest en die heeft een verwijzing naar de neuroloog gemaakt. :)
-
Okey..nou ben benieuwd wat daar uitkomt.
-
Ik meld mij vandaag even in dit draadje.... Zo rond half 3 begon er bij mij iets achter mijn ogen te steken en begon ik wat wazig te zien. Omdat ik weet wat dat te betekenen heeft heb ik gelijk maar een brufen bruis 600mg naar binnen gegoten... Ik ben blij dat ik het bij me had en eraan heb gedacht, anders had ik nu nog ergere migraine gehad dan nu... En vanavond zou ik eigenlijk naar orkestrepetitie, maar dat zie ik op het moment ff niet zitten... IK HAAT MIGRAINES :-[
-
Bah vervelend, maar goed dat je er op tijd bent. Zelf heb ik er geen ervaring mee, maar Bernard heeft heeel af en toe last van migraine. Niet vaak, maar dan wel gelijk heel erg erg. Kan niet meer normaal praten, schrijven en echt helemaal niks. (gelukkig nog niet vaak meegemaakt in de 2,5 jaar dat we samen zijn, één keer naar zn hart operatie)
Ik ken iemand, die heeft iets vaker migraine en die heeft speciale tabletten voor als ze voelt dat ze migraine krijgt/heeft. In zo'n doosje zitten maar 3 stuks omdat het erg zwaar spul is, weet de naam zo niet meer!
-
Nou ik heb het gelukkig ook niet heel vaak, maar als ik het heb is het wel ff doorbijten... Speciale tabletten hebben bij mij geen zin. Ik kan in principe wel enigszins toe met de Brufen600. En max 2 minuutjes per halfuur achter de computer (ik moet toch op de een of andere manier mijn huiswerk enzo maken)
-
Het is dus echt even behelpen. Maar als je migraine echt zo erg is vandaag, dan blijf je morgen toch thuis? Kun je morgen even bijwerken wat betreft school en woensdag er weer tegenaan!! Kruip maar lekker vroeg je bed in! Lekker slapen!
-
Ja, maar ik zou vanavond nog repetitie hebben met orkest en heb het telefoonnummer van contactpersoon niet (alleen mail)... Goed, ik ga wel optijd slapen vanavond (heb net in de trein ook geslapen als een blok!) en dan morgen maar verder zien :/
Edit: telefoonnummer gevonden, afgebeld... Nu zo ff koken en eten en dan snel me bed in...
-
@Dineke: 3 tabletjes in het doosje..dat is Maxalt! Heb ik ook gehad, werkte een tijdje heel goed (als ik het op tijd innam). Ik heb nu neusspray van Imigran...helpt heel goed alleen ik moet wel sprayen, iets in mn mond om te ten (die spray is SMERIG) en gaan liggen, want het is vrij zware medicatie.
Als ik dan ben gaan liggen en een uurtje slaap, dan voel ik me meestal wel iets beter. Nadeel: ik krijg daarna dorst, en heel erg honger.
-
Ik krijg de laatste paar migraine episodes bloedneuzen van de spray.. Naast dat hij erg vies smaakt en ik dan eigenlijk ook alweer moet overgeven....
Maar wat dan?! de tabletten werken niet, de spray is vies, zetpil kan nog en injectie kan nog. Ik wil geen beta blokker meer, daar voel ik me nog rotter van..
Bah, ik haat migraine.
-
Ok, helaas meld ik mij hier toch maar weer even. De laatste paar weken echt iedere dag de hele dag hoofdpijn. Ik ben niet iemand die snel naar paracetamol grijpt voor hoofdpijn, meestal heb ik zoiets van: laat maar gaan, kom dr wel weer overheen. Maar de laatste paar dagen wordt het steeds erger en heb ik toch echt paracetamol nodig om niet volledig gek te worden. Ik weet gewoon echt niet waardoor het komt maar dat het vervelend is weet ik wel! Misschien toch maar weer eens naar tante dok, want dit is niet grappig (en goed) meer
-
Heb je al gekregen naar veranderde situatie? Andere voeding, andere woning waar misschien iets in de lucht zit wat je eerder nooit had, stress...
Ik ben er weer achter dat ik echt migraine krijg van gewone frisdrank... Had het boertige week weet eens geprobeerd, misschien dat het eerder kwam door zwangerschap oid, maar is dus niet zo, helaas! Krijg elke keer gezeur als ik om light vraag en heel veel restaurants hebben alleen cola-light wat ik ook wel een keer zat word...
-
Ik drink heel weinig frisdrank om dezelfde reden, een keertje gaat wel maar vaker gaat mis. Maar ik zou niet weten of dat met light anders zou zijn voor mij. Wat wel een hele duidelijke is bij mij is melk, als ik daar te veel van binnen krijg heb ik dezelfde dag nog fikse migraine...
-
Als het aan de frisdrank ligt zou ik ook maar eens letten op andere dingen waar aspartaam/sorbitol en andere zoetstoffen in zit. En dan vooral dingen sapjes met light de optimel etc. het zit namelijk in heel veel dingen. Ik kan er absoluut niet tegen en is indirect de oorzaak van migraine bij mij.
-
Het is bij mij juist het enorme suikergehalte wat de migraine veroorzaakt... Light kan ik wel tegen!
-
Ik heb zelf het idee dat het bij mij aan de bubbels ligt, maar ik ga dr liever niet mee experimenteren om het uit te vinden.
-
Bij mij is er natuurlijk wel wat veranderd, ik zit nu ieder weekend bij me vriend en das natuurlijk andere lucht (hij rookt binnen, dus drogere lucht enzo), maar ook door de week heb ik er gigantisch veel last van. Qua eten en drinken is er niks veranderd. Ik ben nu op aanraden van een vriendin (verpleegkundige) bezig met het opbouwen van een spiegel van paracetamol zodat ik misschien toch weer wat kan functioneren en misschien aankomende week weer gewoon naar school kan...
-
Ik meen me te herinneren dat je een tijdje terug schreef dat je een stuk gezonder bent gaan eten. Weet je zeker dat je niks in je voeding hebt veranderd? Ik dacht écht dat je in Kletsen daar wat dingen over gezegd had!
-
Mij is door een arts geleerd dat veelvuldig paracetamolgebruik hoofdpijn en migraine ook in stand kan houden...
Zou het trouwens kunnen dat er iets in je rug/nek verkeerd zit? Dat zou ook een veroorzaker/trigger kunnen zijn
-
Ja als er een zenuw in de klem zit kan dat nare migraine veroorzaken...
Ik lig al weer 2 dagen plat, was even bang dat het door de zaldiar kwam maar blijkt toch weer mijn nek te zijn. Hele lichtshows waar ik de hele dag tegenaan lig te kijken ><
-
Nou het is hier weer flink raak. Ik voelde gisteren de aanval niet aankomen. Rond 15.00 uur kwam dan ook de man met de hamer op mijn hoofd tikken.
Ik heb weer ineengedoken liggen brullen van de pijn (schaam me helemaal kapot, de buren moeten denken dat ik minstens vermoord wordt) omdat ik het gevoel had dat mijn hersenen uit mijn hoofd zouden klappen.
Het vervelende is dat de migraine medicatie die ik heb, dus alleen een aanval voorkomt, geen aanval verhelpt. Dus dan moet je hem uitzingen.
Dus ik lig nu maar op bed de aanval uit te zingen.. het is wel afgezakt, maar nog steeds niet weg. Vervelend detail: ik kan niet tegen geuren...Niels had aftershave op (en heel weinig hoor, hij doet het altijd subtiel..) en ik rook hem vanmorgen en ik moest dus meteen rennen naar de wc. Want ik word kotsmisselijk van die geurtjes.. Zelfs mijn eigen deo is niet te harden.....heel handig dus -.-
Heel stiekem is laptoppen ook niet fijn, licht doet pijn aan mn ogen..maar met het beeldscherm op heel zacht gaat t net. En anders lig ik me stierlijk te vervelen...ik kan namelijk niet slapen..
Vannacht werd wel duidelijk waar de migraine aanval vandaan kwam..het heeft hier heel erg geonweerd..
-
Voor Nih :knuf2: Voor Roos :knuf2:
-
He wat naar meiden! :knuf: knuffels voor jullie. Hopelijk is het snel over, want het klink helemaal niet lekker!
-
Ik meen me te herinneren dat je een tijdje terug schreef dat je een stuk gezonder bent gaan eten. Weet je zeker dat je niks in je voeding hebt veranderd? Ik dacht écht dat je in Kletsen daar wat dingen over gezegd had!
Ja dat heb ik inderdaad wel gezegd, maar ik eet nu regelmatiger en maak 's avonds ook gewoon eten klaar voor mezelf (deed ik daarvoor regelmatig niet, ging ik gewoon zonder eten slapen). Daar zou juist hoofdpijn minder van moeten worden. Ik had het er gisteravond nog even over met mijn moeder en die zei dat het wel eens zou kunnen komen doordat ik al een tijdje geen B12-injectie heb gehad en er ook niet echt meer regelmaat in zit wanneer ik die injecties krijg. Ik ga woensdagochtend weer voor de prik en denk dat het dan wel wat beter moet gaan worden! Heb gelijk een hele rits afspraken gepland zodat ik de regelmaat er weer een beetje in krijg. Ik denk dat het dan ook alweer wat beter gaat worden! Vandaag heb ik in ieder geval nog geen pcm gehad want zoals Rachel al zei: het kan elkaar in stand houden (daarom slik ik het ook liever niet). Heb wel hoofdpijn, maar tot nu toe is het dragelijk.
-
Hoe is het met je migraine Roos? Inmiddels al wat minder last?
-
Nou, ik ben nog steeds bezig met de aanval. Hij duurt wat langer, maar er is ook een weersdepressie en die blijft de komende week nog wel even hangen. Ik ben er zelf wel klaar mee, maar het zal nog wel even duren voor ik er helemaal vanaf ben.
Waarom mijn migraine zo reageert op weersveranderingen weet echt helemaal niemand, maar ik voel me wel zo een barometer. Krijg ik migraine, dan weet je zeker dat er weersveranderingen op komst zijn...zoals onweer...of opeens een hittegolf.
Erg irritant.....
De neuroloog wil uitzoeken wat de migraine daadwerkelijk veroorzaakt, er zijn namelijk zoveel triggers die migraine kunnen veroorzaken. Men denkt op dit moment dat het misschien te maken heeft met verschillen in luchtdruk of vaatdruk, waardoor de spanning op de bloedvaten afneemt en de vaten dus gaan verwijden. Of dat er een probleem is met het afvoeren van hersenvocht, door instabiele nekwervels, waardoor er een vochtophoping in mijn hoofd de oorzaak is van de migraine. Ze gaan ook kijken of het een plotselinge verhoging of verlaging in de bloeddruk zou kunnen zijn... Of dat het vanuit mijn nekspieren komt (instabiele nek, nekspieren die harder werken...kun je hoofdpijn van krijgen). Kortom er zijn zoveel oorzaken die mee kunnen spelen.
Dus binnenkort weer naar de neuroloog...
-
Wel fijn dat ze het tot de bodem uit gaan zoeken, zeker omdat je zo vaak migraine hebt. Ik hoop dat het iets is waar wat aan te doen valt.
-
Hopelijk komt er wat uit waar je wat mee kan :bloem:
-
:knuf:
-
Roos, heb je al eens geprobeerd om door middel van het aanpassen van voeding je migraine aanvallen tegen te gaan? Ik was net voor mezelf wat informatie aan het lezen over diverse superfoods (google maar, dat zijn voedingsmiddelen die super gezond zijn, bijvoorbeeld bepaalde vruchten die in Nederland onbekend zijn) en een ervan heeft duidelijk migraine remmende eigenschappen. Is het proberen waard toch? Te koop in poedervorm via internet of in speciale winkels. Het gaat om de camu camu bes. Ik denk dat het zeker het proberen waard is in jouw geval, je hebt zo vaak last van migraine! Niet geschoten is altijd mis, hoewel je vast niet te vaak wilt hopen op dingen die niet werken... Maar proberen kan in dit geval geen kwaad. (Los van dat het migraine remt krijg je gelijk een hele stoot vitamine C en andere gezonde dingen binnen, altijd mooi meegenomen!)
-
voor ik me bril had. had ik ook heel erg veel hoofdpijn aanvallen,
nu bleek ik dus prisma scheel te zijn (komt ook voor bij eds personen schijnbaar) terwijl me ogen 100% goed zijn.
nu ik dus een jaar of 2 a 3 een bril draag gaat het hartstikke goed en heb ik nog maar zelden hoofdpijn.
-
Bij Roos komt haar migraine vooral door weerschommelingen en luchtdrukveranderingen toch? Hoe zou kan zo'n bes daarbij kunnen helpen Marianne? Heeft het een soort medicinale werking dat het echt migraine tegengaat? In ieder geval geldt "niet geschoten is altijd mis"! Ben wel benieuwd :P
-
Niet geschoten is altijd mis toch? Proberen kan geen kwaad. Naast de migraine remmende werking heeft de bes nog andere mooie eigenschappen, dus allicht wordt Roos er op een of ander vlak gezonder van ;).
Tot slot bezit deze wonderbaarlijke camu bes nog een eigenschap die vele mensen het leven een stuk kan veraangenamen. Camu bessen bezitten namelijk sterke migraine remmende kwaliteiten. Migraine ontstaat vaak door toxische stoffen in ons eten, al bestaat er de overtuiging binnen de holistische geneeskunst dat het vaak te maken heeft met geboortetrauma’s en het onbewust herbeleven hiervan. Deze toxische stoffen beschadigen ons centrale zenuwstelsel, waar we eerder al over zijn uitgeweid, waardoor er onjuiste elektronische signalen worden gestuurd door ons zenuwstelsel. Deze onjuiste signalen kunnen zich uiten door middel van overspanning in de desbetreffende zenuwbanen, waardoor extreme vormen van hoofdpijn en migraine kunnen ontstaan. Camu camu staat bekend als een zogenaamde ‘neuroprotective food’ en is daarmee mogelijk een oplossing voor dit vaak terugkerende en uiterst pijnlijke fysieke verschijnsel.
Camu berry can help migraines when combined with the removal of aspartame and MSG from the diet
Camu has even shown a positive effect on migraine headaches. Many consumers in the Western world suffer from migraines, and some have even come to think of migraines as a normal life experience, but I can tell you from extensive research that migraines are not normal. Migraines are caused by toxic food and a toxic environment, pure and simple. When you protect your nervous system against toxic chemicals found in foods and in the environment, then your incidence of migraines reduces rapidly. Camu camu is a neuro-protective superfruit, so it can help greatly reduce the incidence of migraines. Additionally, if you stop drinking aspartame in diet sodas and consuming MSG in foods, then you will experience far fewer migraines.
Learn more: http://www.naturalnews.com/Report_Camu_Camu_6.html#ixzz21TynlbZD
-
Hmm interessant hoor. Ik moet zeggen dat ik die theorie erachter echt niet geloof, maar dat is mijn mening en daar gaat het in dit topic ook niet om natuurlijk :P . Proberen kan inderdaad geen kwaad, ben benieuwd of het Roos zou kunnen helpen!
-
Ik weet het ook niet van die theorie, maar ik zou zeggen: probeer eens aspartaam te laten staan in combi met die bes. Ben benieuwd wat Roos hier van vindt, wij hebben het er nu over en zij moet haar mening maar eens komen geven ;). Roos, je hebt zo vaak een aanval. Volgens mij moet je binnen een maand zeker weten of dit wel of niet werkt of niet? Al haalt het maar een kwart van je aanvallen af, dan is het al heel wat, toch?
-
Jup mee eens! Maar ik denk dat Roos al slaapt dus we zullen nog even geduld moeten hebben haha.
-
Daar ben ik dan, ik sliep inderdaad ten tijde van de discussie. Maar hier ben ik en ik ga wel even mijn mening geven.
Oke, aanpassing van voeding. Ik vind het een heel goede vraag Marianne!
Een van de eerste dingen die er trouwens wordt gedaan bij de zoektocht naar migraine-oorzaken is een uitsluitingsdieet. Dan ga je dus steeds een paar weken een ander voedingsmiddel dat je normaal gesproken wel eet uit je dieet weglaten. Net zo lang tot je merkt dat je geen migraine aanval meer hebt. En dan weet je bijna zeker dat je de oorzaak van de migraine te pakken hebt (of in ieder geval een van de oorzaken) de zogenaamde triggers.
Dat heb ik dus gedaan en daaruit is alleen gebleken dat ik absoluut niet tegen mandarijn kan. Er hoeft maar een deel mandarijn ergens in te zitten en het is raak. Maar aangezien ik dat dus weet (en baal, weet je hoe dol ik altijd ben geweest op mandarijnen?) eet ik geen mandarijnen meer en kijk ik altijd even of het ergens in zit. Ik vermijd eigenlijk alle citrusvruchten, aangezien mandarijn een citrusvrucht is. Maar sinaasappelsap heeft nooit problemen opgeleverd, maar het zekere voor het onzekere, dus liever geen citrusvruchten. Verwerkt in andere voedingsmiddelen is er geen probleem. Mandarijn in andere producten wel trouwens.
Aspartaam uit je voeding weren. Een van de dingen die ik absoluut smerig vind, zijn produchten (en dat zijn vaak Light-dranken) met aspartaam als zoetstof.. Noem mij raar, zeg dat het onmogelijk is, maar ik proef onmiddelijk of er ergens aspartaam als zoetstof wordt gebruikt. Ik vind het toch al niet lekker dus ik vermijd de producten die dat bevatten eigenlijk automatisch al.
Dan komen we op de weers- en luchtdruk schommelingen. Daar blijkt de grootste boosdoener te zitten. Ik ben inmiddels naar de neuroloog geweest. Ik heb een MRI-scan gehad en de uitslag is al binnen. De bloedvaten in mijn nek en hoofd hebben een iets zwakkere wand. Dit is waarschijnlijk door de EDS (maar hoeft niet te betekenen dat je direct het vaattype hebt trouwens). Daardoor is het zo, dat bij luchtdrukverschillen (weersveranderingen zijn eigenlijk niet veel anders dan verschillen in luchtdruk) ik migraine krijg.
Mijn vaten verwijden dus onder invloed van het luchtdrukverschil ( ik heb ook meer last als de luchtdruk omlaag gaat, dan dat hij omhoog gaat. Op zich logisch want de druk op te vaten neemt toe bij een lage luchtdruk, maar dat is een beetje ingewikkeld allemaal om het uit te gaan leggen. Volgens de neuroloog was het in ieder geval best logisch dat mijn vaten reageren op luchtdruk, omdat de wanden wat zwakker zijn dan normaal) en krijgen niet de goede impuls om weer wat te vernauwen, zodat de druk op mijn vaten te hoog blijft (wat geen hoge bloeddruk betekent trouwens, het is wat delicater dan dat).
Affijn, om dit verhaal kort te maken: Migraine oorzaak is vastgesteld op weersveranderingen (luchtdrukverschillen) en daarbij zwakkere vaatwanden door de EDS (geen vaattype, maar wel een foutje in bindweefsel opbouw). De neusspray, hoe goor ook, helpt wel al word ik er wappie van en kom ik aan omdat ik er vocht door vasthoud enzo. Mocht de smaak echt een probleem worden, dan is de andere oplossing injecties. Maar ik zit nog niet te wachten op naalden en mezelf prikken, dus ik doe het wel met de neusspray.
Oke even over naar de bes. Ja, inderdaad ik zou het gewoon eens moeten proberen. Ik ben dat ook wel van plan eigenlijk, want niet geschoten is inderdaad altijd mis! Ik wil dat zeker uittesten en als ik dan ook nog ladingen andere gezonde dingen binnenkrijg, sta ik daar zeker voor open.
Ik ga ernaar op zoek en laat jullie zeker weten wat ik ervan vind
-
het is best duur zeg...ik betaal 15 euro voor 375gram aan poeder van die bes...
-
Dan ligt het eraan hoeveel de dosering is, als die niet zo hoog is kan je misschien wel hartstikke lang doen met die 375 gram. ;)
-
dat is natuurlijk ook wel weer zo... Hmmz..misschien toch overwegen het gewoon eens te doen. Helpt t niet, dan krijg ik wel veel goeie vitaminen binnen, dat is ook gezond.
-
Pffieeeuw das wel heel duur zeg! Ik vind dat je heel duidelijk hebt uitgelegd waar jouw migraine vandaan komt! Chapeau :P Als je geen 15 euro wilt verspillen is het misschien handig om eerst even te kijken hoe die bes precies werkt. Want jouw oorzaak van migraine is natuurlijk vrij uniek en dus is het maar de vraag of die bes ook voor jouw oorzaak helpt.
-
Daar kun je best lang mee doen volgens mij.
Wel balen dat jouw migraine, behalve door mandarijnen, wordt veroorzaakt door iets wat niet weg te nemen is uit je leven. Ben je mooi klaar mee :/. Maar wat doet die neusspray dan precies? Werkt die in op je bloedvaten? Klinkt spannend!
-
Haha spannend is het niet hoor...hij is vooral echt smerig..bitter als t vanuit je neus toch op je smaakpapillen terecht komt. De neusspray zorgt ervoor dat de bloedvaten dus weer wat nauwer worden zodat de bloedvaten minder onder druk staan. Oftewel het heft het effect van het verwijden van de vaten bij luchtdrukwisselingen een beetje op...zoiets..
Dus zo spannend is het.
En ja de oorzaak is niet helemaal alledaags. Mijn neuroloog heeft het echter wel vaker gezien als oorzaak van migraine . Maar klaar ben je er wel mee, zeker in nederland met zn wisselvallige weer...
-
Hebben degene die hier migraine hebben ook vaker last van migraine aanvallen tijdens hun periode?
-
Ik heb al een tijdje geen last van migraine tijdens mijn periode, voorheen wel. Het heeft bij mij meer te maken met citroen, limoen of mandarijn hebben gegeten of dat het ergens heeft ingezeten en weersveranderingen.
-
Hmm ik heb bij mij de trigger nog niet gevonden. Maar ik heb gelukkig ook niet met zeer grote regelmaat last van migraine aanvallen.
-
Zo, hier ben ik weer.... Het hoofdpijn en migraine draadje... Ik heb op persoonlijk al uitgebreid verteld over dat dit jaar de aanvallen intenser waren en meer werden en soms meerdere keren per dag kwamen.
Ik heb geen migraine... maar clusterhoofdpijn. En de chronische vorm. Inmiddels heb ik dus imigran injecties en zuurstof. En expirimenteel een neurostimulatie...maar dat laatste is niet werkzaam helaas.
Het gaat inmiddels redelijk, ik heb de aanvallen wat onder controle en heb nu de middelen om een aanval af te breken. Voorkomen is nog even zoeken. Maar ik heb goede hoop...En ja, het is naar...maar ik ben blij dat ik niet meer zoekende ben naar wat er nou mis is met mn hoofd. De migraine aanvallen die ik hier omschreef blijken ook cluster aanvallen te zijn en daarom werkte alle medicatie niet of nauwelijks. Maar toen was het nog episodisch. Dat het omgeslagen is naar chronisch is natuurlijk balen, maar bleek wel mijn redding te zijn. Ik ben superblij dat ik nu wat kan doen ipv uitzingen...
-
Je staat er wel sterk in hoor.. Super zwaar meerdere aanvallen op een dag. Eén per week is al zwaar lijkt me.. Maar hopelijk vind je snel een goede balans en word je niet overvallen door zo veel aanvallen want das niks natuurlijk. Duimduimduim
-
thnx. Nou ik heb weer een echt periode. Al 4 dagen meerdere aanvallen per dag. Natuurlijk de afgelopen paar dagen weet ik ook wel dat stress en adrenaline en overbelasting/vermoeidheid een ontzettende trigger is geweest. Maar godzijdank heb ik zuurstof en injecties (auw). Ik ben daar zo vreselijk blij mee. Ik was dit weekend trouwens erg in paniek stiekem, toen mijn kleine cilinder zuurstof bijna op bleek te zijn! Ik ben nu mezelf aan het aanleren ook goed op te letten wanneer ik extra mee moet nemen. Ik vind dat toch wel wennen, overal die fles mee naartoe slepen....en ik vind het ook wat ongemakkelijk om te moeten zuurstoffen met mensen om me heen. Maar ja ik moet eraan wennen, niet overal kan ik een andere kamer of wat dan ook vinden om te zuurstoffen, daarom wen ik mezelf nu maar aan om dat gewoon tussen de mensen te doen (maar o wat voel ik me ongemakkelijk...ik wil helemaal geen aandacht zeg maar en ik heb dan echt het gevoel dat ik die dan wel trek..ik weet ook dat mensen het echt niet erg vinden en begrijpen, maar ja mijn gevoel he...). Binnenkort krijg ik een rugzak zodat ik mijn zuurstoffles achterop mn stoel kan meenemen en ik niet afhankelijk ben van Niels als ik weg wil (want de tas waarin hij nu zit is echt onhandig).....zo dat was ff een update hier :)
-
Wat voor rugzak krijg je? Ik zag daar ook nog aan te denken, want rugtassen die ik googlede vond ik echt lelijk. Maar ik dacht dat ik anders maar naar een buitensportwinkel moet gaan voor een hippe, grote rugzak ofzo! ;)
-
http://www.praxisdienst.nl/nl/EHBO/Tassen+en+rugzakken/EHBO+tassen+en+EHBO+rugzakken/131065.html
Deze, hij is er speciaal voor... Dus je kunt ook de fles goed vastzetten, je injecties in een van de zijtasjes, die kun je ook zo afhalen want er is klittenband op. En je masker kan opgeborgen...Ik vind hem niet heeeeel mooi, maar wel super praktisch. Je heb ook nog plek voor wat andere dingen...
-
Super van die rugtas! Die laat je dan altijd achterop hangen neem ik aan? Want dat erop en eraf tillen word wel erg zwaar anders. Houd er trouwens rekening mee dat je door het gewicht achterop eerder zal kantelen met je rolstoel.
Past de rugtas trouwens wel op je rolstoel? Kwa breedte en op de grond slepen? Hij ziet er nog vrij groot uit namelijk.
-
Haha ik moet nog ff meten... Geen idee of t op de rug van de rolstoel past... Meten dus! En ja dan laat ik m eraan hangen. Oh en ja dan kantelt mn stoel ook eerder ja, trouwens wel weer een extra reden waarom e moition wielen er echt moeten komen hihi
-
Ik zou het eerder onder mijn zitting hangen dan achterop. Inderdaad in verband met kiepgevaar, maar dan kun je er ook bij door simpelweg voorover te leunen en dat is minder belastend voor je dan je om moeten draaien in je rolstoel.
-
Wat super zeg roos van die rugzak, lijkt mij ook wel veiliger dan een hippe rugzak omdat er hier ook duidelijk op staat dat er zuurstof inzit..
-
Oh onder je stoel, zo mogelijk, klinkt ook wel goed! Een stuk ergonomischer ook lijkt me
-
Ja dat zou ook kunnen, al ben ik bang voor onder mn stoel dat de reduceer veel kwetsbaarder is. Als die breekt of scheurt dan is mijn rolstoel wel meteen een ongeleid projectiel.. En kapot... Nu is dat misschien ook zo als ik m achterop zet... Keuzes keuzes...
-
Ik denk dat achterop toch veiliger is hoor n bovendien beter bereikbaar voor bijvoorbeeld Niels als hij je moet helpen. Onder je rolstoel kan je hm ook minder goed in de gaten houden, dus als er wat mis is zie je dat misschien minder snel.
-
Niels kan er inderdaad beter bij als ie achterop hangt natuurlijk. Maar beter in de gaten kunnen houden door Roos zelf...?? Ik mag hopen dat ze niet steeds omgedraaid zit, dan is haar rug heel snel naar de mallemoeren! Lijkt mij..
-
Als je uit je stoel stapt / thuis bent is het natuurlijk makkelijker om te kijken of alles nog klopt/heel is als hij achterop hangt ipv dat hij onderop bevestigd is. Ik zou ook kiezen voor bevestiging achterop, het is misschien lastig om dan je lichaam/rug om te moeten draaien, maar of je nou je rug om moet draaien om de boel aan te zetten of je voorover naar beneden moet buigen, het is hoe dan ook belastend (en dat laatste lijkt mij belastender), maar gelukkig hoef je met CH doorgaans niet vaak achter elkaar aan de zuurstof (als in eraf en 5 minuten er weer aan).
-
Moet je hem dan niet eraf halen voor je uitstapt en idem met er pas over hangen als je er al in zit? Mijn rolstoel kiept namelijk achterover als ik uitstap met een rugtas waar bijvoorbeeld boodschappen in zitten.
-
Als er iets zwaars achter mijn stoel hangt en ik stap uit dan houd ik mijn stoel altijd vast zodat hij niet om kan vallen (als het iets kostbaarder breekbaars is, anders laat ik m ook wel eens kiepen). Zodra ik thuis ben dan leg ik iets van gewicht op de zitting zodat hij niet omvalt.
-
Oke, ik moet echt even van me af schrijven. En misschien zijn hier triptan gebruikers die het wel herkennen. Ik gebruik dus zuurstof en sumatriptan injecties tegen de ch. Soms helpt dat ook niet, maar die dagen zijn echt heel zeldzaam hoor. Affijn... Ik moet eerlijk toegeven dat ik in een echte week vol met koppijn echt wanhopig word van alles. De zuurstof wil niet altijd helpen, mag ik ook niet teveel doen ivm zuurstofvergiftiging. En de injecties..nouja dat is ook heftig spul.
Wat ik dus heb.. is nadat ik de injectie gezet heb (trillerig, want ik ben er nog steeds niet blij mee) en de kramp in mn nek begint (heel eng gevoel, maar normaal..je vaten trekken samen)...krijg ik een soort druk in mn hoofd en dan opeens plotseling vanuit het niets voel ik me down. En dan schiet er een gedachte door mijn hoofd, en dat is "is dit het nu voor de rest van mn leven". En dan krijg ik, ik kan hem niet stoppen, een enorm grote huilbui. Terwijl die gedachte, dat ben ik totaal niet...en die huilbui komt...ook op de ongewenste momenten dat ik in aanwezigheid van een groep moet spuiten..... Genant eigenlijk dus gewoon. Ik kan maar niet vinden of dit normaal is bij gebruik van sumatriptan, of dat dit iets is wat enkel bij mij zo is. Ik weet dat bij mij ontladen vaak dmv huilen is. Ik ben een jankerd. Maar huilen zonder echt gegronde reden (want..de hoofdpijn is weg...dus eigenlijk is er niks om te huilen) is gewoon niet echt ik...
edit: ik heb het gevraagd op de lotgenoten pagina van ch mensen. En ik krijg nu te horen dat er veel mensen zijn die dit hebben na het zetten van de injectie. Dus ergens ben ik wel opgelucht dat ik niet de enige ben. Dus mensen, als ik heb geprikt en ik zet het op een janken.. gewoon een bijwerking...haha.
-
Dat huilen herken ik niet (zoals je weet) en het verkrampen van m'n nek voel ik maar heel licht, dus niet heel erg. Maar wel de gedachte 'is dit nu voor de rest van mijn leven?' dat herken ik wel. Maar dat komt bij mij meer door de pijn die me wanhopig maakt dan door de injectie. En zulke gedachten zijn ook niet eens raar aangezien het niet voor niets in de volksmond Suicide Headache wordt genoemd. ;) Het huilen herken ik dus niet, maar wel het wanhopige, moedeloze gevoel. Het is ook gewoon om wanhopig van te worden.
-
Pff.. Dat lijkt me echt heel heftig.. Zo kut dat je ook zoveel aanvallen hebt en dat er gewoon niets aan te doen is.. :(
-
het is zeker om wanhopig van te worden. Maar de leuke momenten en dingen overheersen dat gevoel dus meestal wel, zeker met alle lieve mensen om me heen. Die niet raar kijken als ik tijdens een gezellig samenzijn aan mn zuurstof moet lurken. En die ook niet gek zullen kijken als ik na een injectie wel keihard moet janken... Die mensen maken dat ik echt wel zie dat er nog zoveel moois is om van te genieten.
En laten we Niels niet vergeten! Ik heb echt bewondering en ik ben hem dankbaar voor de manier waarop hij overal mee omgaat. Hij prikt mij zelfs op momenten dat ik echt helemaal van de wereld ben van de ch. En legt me op bed en zorgt ervoor dat ik me zo aangenaam mogelijk voel. Ik bedoel...wauw...
Zo, en nu ga ik in het leuke dingen topic posten! daar heb ik zin in!
-
Het is ook gewoon heel k**!
-
Ik had helaas op visite afgelopen zondag ook weer een aanval. Maar, en dat vind ik echt erg fijn.. Geen huilbui. Wel schokken (weird) maar verder ging t vrij snel oke. Maar nu het weer zo onstuimig is, viert dat monster in mn kop gewoon even een flink feest ofzo...ik blijf zuurstoffen... Hopen dat ik met de kerst niks heb... :)
-
Jammer... Eerste kerstdag geen aanval.. Nu wakker van de tweede. Jammer de pammer! Toch ben ik vet dankbaar dat ik dus op de kerstdagen zelf gewoon gezellig kon doen! Dus nouja, ik ben allang happy!
-
Ik had helaas op visite afgelopen zondag ook weer een aanval. Maar, en dat vind ik echt erg fijn.. Geen huilbui. Wel schokken (weird) maar verder ging t vrij snel oke. Maar nu het weer zo onstuimig is, viert dat monster in mn kop gewoon even een flink feest ofzo...ik blijf zuurstoffen... Hopen dat ik met de kerst niks heb... :)
Kwam het schokken na de injectie? Want ik heb echt vaker spasmes/schokken sinds ik de injecties gebruik. (en ook vaker korte tijd na het injecteren)
-
Ja het schokken kwam na de injectie inderdaad....Niet heel lang nadat Niels me prikte... Dus jij hebt daar ook last van...
-
Ja het schokken kwam na de injectie inderdaad....Niet heel lang nadat Niels me prikte... Dus jij hebt daar ook last van...
Oh, fijn dat te weten, dan zou het best met de injectie te maken kunnen hebben. Het is dan soms net alsof ik geen controle over m'n arm/been heb (drinken is dan ook niet echt een succes haha), maar na een tijdje ebt dat wel weg gelukkig! :)
-
Ja.. ik had er totaal geen controle over ook. mn lijf leed een beetje een eigen leven...heel maf. Maar goed, als we het allebei hebben na die injectie neem ik aan dat het er een beetje bijhoort? Stomme prikken....-.-'
-
Ja en soms duurt het heel lang en soms heel kort. Het is inderdaad heel vervelend, geen controle over je lichaam. Qua gevoel vind ik het een beetje vergelijkbaar als spasmes na overbelasting, maar ook weer niet want daarbij voel ik de schokken een paar seconden van tevoren aankomen en hier niet, heel apart haha.